Coucou Flo,
merci pour ce très joli post 
Ca va remonter le moral de nos troupes 
Bon courage à tous,
Amitiés,
Stef
Bonsoir,
Sympa l’histoire de ton ami Daniel, flo. C’est rassurant et encourageant de telle histoire. Comme je l’ai lu sur un site il y a quelques jours, un médecin disait quelque chose que j’ai trouvé intéressant : « le LNH ne se guérit pas mais se soigne ». Cela me paraît assez juste d’après ce que j’ai cru comprendre.
Pas d’inquiétude pour moi et mon moral flo, mais merci beaucoup pour ton mot, cela me touche beaucoup. Je voulais simplement dire par cette petite phrase que bien évidemment, moi aussi, il m’arrivait d’avoir des petits coups de mou, malgré ce que je peux laisser paraître. Je pense qu’il ne faut pas avoir honte de cela, et savoir rebondir. De même pour ta peur de la souffrance, Anne, elle me semble naturelle.
Mais comme dirait ma femme, cela ne sert à rien de crier avant d’avoir mal, ou de se pourrir la vie des jours entiers. Autant profiter bons moments, des jours en forme, et on verra ensuite pour les jours moins bons.
Pour le miel, je ne suis pas super fan, mais je vais essayer de faire un effort…
C’est vrai que “scène de ménage”, c’est drôle, je l’ai vu quelques fois.
Moi c’est le sport qui me permet souvent de garder la forme, le moral. En plus des enfants, et bien sur des amis, essentiels à mon équilibre.
Et puis surtout cette formidable machine de guerre qu’est notre système de santé. Son armée de spécialistes, ces incroyables armes comme les scanners ou autres irm, radiothérapie, … Nous sommes entre bonne main, soyez-en sur.
J’ai la chance aussi d’avoir un tout petit peu approché le monde du handicap récemment, par l’intermédiaire d’une association, handichien. Nous avons été famille d’accueil, c’est à dire que nous avons éduqué pendant 18 mois un chien qui a ensuite été remis à une petite fille très lourdement handicapée. Cette expérience nous a permis d’approché des gens, des familles, absolument admirables de courage et d’abnégation. C’est une expérience dont on ne sort pas indemne, et j’y repense souvent lorsque j’ai la tentation de me plaindre un peu…
Nous avons tous vécu, ou même peut être connu dans nos proches des personnes qui ont subi de tels traumatismes. Il faut s’inspirer du courage de ces gens pour être à notre tour exemplaire, en particulier devant nos proches. Ceux-ci sont déjà assez inquiets pour nous, essayons de les préserver de nos inquiétudes.
Et puis le rire, encore et toujours…Il faut rire et prendre du bon temps. Le rire, c’est un médicament. Comme dans ces pays ou les enfants n’ont rien, où leurs espérances de vie sont courtes, et qui malgré tout, rigolent tout le temps…On aura le temps de pleurer plus tard, pour l’instant, ce n’est pas d’actualité.
A bientôt et bon courage à tous. Et on pensera bien à toi vendredi prochain flo. No stress, tout ira bien.
J’adore cette file !
Thierry, je trouve que tu es tellement réaliste, optimiste, quelle leçon de courage !
Après t’avoir lu, j’espère que les patients verront que leur avenir est construit, concret, malgré les épreuves qu’ils peuvent passer !
Je partage ton opinion sur le rire : rien ne me fait plus plaisir que de faire rire ma mère (en rémission d’un lymphome folliculaire) ! et la vie “après” a un autre goût : malgré des problèmes de santé graves, plus graves que le lymphome, ma mère est toujours aussi optimiste, confiante.
Alors oui, à tous ceux qui malheureusement vont devoir affronter cette maladie, il faut y croire, il faut se battre !!
Et ce forum est un des compléments les plus efficaces aux traitements médicaux !
Et tu nous tiens au courant pour ton rendez vous du 16 ?
Biz
PS : pour le miel, ma mère qui n’en mangeait pas régulièrement ne peut plus s’en passer ! alors, vive les abeilles ! lol
Que dire de plus!! Vous êtes formidableS!!! Je pense fort à toi Thierry (le remonteur de moral) et j’espère que tes examens vont apporté des bonnes nouvelles. Nous sommes tous sur le même bateau, il traverse parfois des tempêtes mais la mer après, devient plus calme. Alors, tiens bien la barre, Thierry. Tu as avec toi 4 moussillons et ta femme qui t’aident à redresser les jours où les vagues sont un peu grosses.
Flo, moi aussi la fatigue est au rendez-vous mais dès que je vais mieux, j’essaie de sortir un peu et de positiver; Mes globules blancs sont raplapla; Je me demande si la gelée royale ne pourraient pas les booster un peu. Je vais essayer ça ne peut pas faire de mal.
Et toi Léo, j’adore quand tu dis que ta maman est en rémission.
Pas à pas, main dans la main, nous y arriverons ensemble.
Bien à vous tous
Bonjour,
Je voulais juste savoir si flo avait eu un premier résultat de son tep-scann passé aujourd’hui ?
Je sais qu’à Marseille, ils sont toujours très prudent et en général, ne donne pas de résultat avant d’'avoir envoyé le compte rendu à l’hématologue. Peut être est-ce différent ailleurs.
En attente de nouvelle,
Bon courage à tous,
Thierry
Bonsoir à tous,
je viens juste d’être avertie de vos messages ! ça fait toujours autant de bien de vous lire. Juste avant d’aller me coucher, je voulais vous dire que, tout comme à Marseille, Strasbourg ne fait pas mieux. On ne me dit jamais rien. Ce sera le Centre Strauss qui me dira tout ça mardi 17 où j’y retournerai pour ma 3ème chimio. Je suis toute fatiguée aujourd’hui. Le stress, l’angoisse des résultats ou de retourner faire cette chimio… ou bien alors ma prise de sang qui s’affole un peu du côté des gamma-globulines et des lymphocytes et autres… qui baissent, baissent. J’ai aussi un fils de 36 ans qui est handicapé et que la maladie de sa mère inquiète beaucoup.
Parfois, je pars me coucher rien que pour ne plus penser à tout ça.
Mais voilà, je viens de vous lire, tous, et j’irai me coucher (avec un bon livre) un peu plus sereine.
Je vous tiens informés et j’espère Thierry que le 16 te portera chance !
Prenez soin de vous du mieux que vous pouvez et à très bientôt.
Baci
Flo
bonsoir à tous,
Alors Thierry ??? quelles sont les nouvelles ? Dis-nous vite - Demain et après-demain, je suis en 3ème cure et j’aurais aimé connaître ce qu’on a dit à partir du tep-scan.
J’espère que c’est bon.
Bises
Flo
Bonjour à tous,
Les résultats du tep-scann sont très bons, il n’y a plus aucune trace d’activité au niveau des cellules du lymphome. Me voilà donc officiellement “en rémission”. Un statut validé hier par mon hématologue, qui est satisfaite des résultats. J’aurais donc mis moins d’une année pour le débarrasser de cette “chose”.
Au delà de mon cas personnel, cela montre bien que cette maladie est soignable et tout à fait gérable. Soyez-en convaincu. Sans compter que la science continue d’avancer, sans nous attendre !!!
Je refais un scanner dans 6 mois, puis tout les 6 mois…
Pour tous ceux qui sont encore dedans, dans le stress et l’angoisse, que mon cas personnel, qui certes ne doit pas être pris comme une généralité, vous rassure et vous permette de continuer d’avancer.
Je suis en pleine forme, je fais du sport deux fois par semaines et encore une fois, je suis loin d’être un cas particulier, ni une force de la nature. Je que je fais, vous pouvez ou vous pourrez bientôt tous le faire. En tout cas je l’espère du fond du cœur.
Flo, tiens nous au courant de ta chimio et des résultats du tep que tu auras aujourd’hui. Attention, tu es en cours de traitement, ne t’attends peut être pas à un résultat déjà exceptionnel. Mais je suppose que tu connais déjà tout cela.
Bon courage à tous, le chemin de la rémission, et donc de la vie, nous tends les bras.
Et un petit conseil à deux euros, arrêtez de faire comme moi et de vous speedez à chaque fois que vous avez un petit bobo…Parce qu’en fait, je dois vous l’avouez, je ne suis pas courageux du tout. Un vrai pleutre… D’ailleurs j’étais convaincu d’être déjà en rechute et que mon hématologue allait me prescrire une nouvelle chimio !!! C’est bête non ???
A plus, même en rémission, je continuerai de vous lire et de prendre de vos nouvelles, soyez en sur.
Thierry
SUPER GENIAL Thierry !!! je suis très contente pour toi et pour ce message d’espoir pour tous ceux encore en traitement !
Continue à bien prendre soin de toi.
Si l’on ne peut parler de courage, on peut parler de cran ! et il en faut pour subir les lourds traitements qui vous sont imposés. Mais tu es la preuve que ces traitements sont efficaces, même s’il faut parfois en essayer plusieurs pour en arriver à la rémission.
Bonjour Thierry,
Super cette nouvelle…profites bien de ta rémission et reviens poster de temps en temps…les malades en cours de traitement ont aussi besoin de voir des bien portants
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
Super je suis trop contente pour toi et en meme temps cette nouvelle ne m etonne pas je ne sais pas pourquoi peut etre parce que tu degages tellement d ondes positives que cela ne pouvait pas en etre autrement .En tous les cas tu as bien merite ta remission car je pense que rien qu avec ta file tu as du encourager et mettre du baume au coeur a enormements de lymphomanes!!alors voila tout est pour le mieux et tu vas pouvoir profiter avec toute ta petite famille .J aimerais poser une question a toi et toutes les personnes hyperpositives de ce site Cette confiance que vous avez en l avenir des traitements cela vient du plus profond de vous meme ou c est grace a ce que certains oncologues vous ont donne de lespoir sur des nouvelles recherches .Existe t il autre chose que le mabtera dans les nouvelles decouvertes donnant de l espoir .Je mexcuse pour cette question qi peur parraitre un peu bizarre mais j aimerais vraiment savoir et si il y exisre des bonnes nouvelles c est toujours ca qui aidera av supporter la lourdeur de la chimio .En attendant je te souhaite plein de bonheur
SUPER SUPER SUPER! Je suis vraiment très très heureuse pour toi et toute ta famille. REMISSION! Quel mot magique! que d’espoir tu nous donnes!!! Moi aussi, je ne suis pas toujours aussi positive que je le laisse croire , mais bon, pas le choix, il faut avancer. Et ta rémission me donne encore plus d’espoir !
Amitiés
Cloclo
Hello Thierry et tous,
Juste un petit mot pour te dire combien je suis heureuse pour toi ! Quelle joie pour toi et ta petite famille et que ça fait du bien aussi pour nous.
Je te souhaite de profiter de tout, de faire du sport encore et toujours. Ne te fatigue pas trop au travail (ya pas que le travail qui compte
Je reviens de ma 3ème cure et c’est bizarre, j’ai comme l’impression que je m’y habitue. Je touche du bois, mais je ne vais pas trop mal du tout.
Juste fatiguée, mais je vais partir au dodo bien vite. J’attends vendredi pour le résultat du pet-scan et en attendant, les médecins n’ont rien changé à la chimio (idem que les 2 premières). Je vous tiendrai au courant. Pour la tête qui chauffe à cause de la cortisone, je m’étais prémunie en achetant des bandes de gel (comme pour les sportifs) que j’ai appliqué sur mes yeux, mes tempes, afin de les refroidir. Cela m’a aidé à dormir quelques heures cette nuit.
Je tiens bon, tout comme toi Thierry et tout comme vous tous chers amis. Encore une fois, je suis très heureuse pour toi Thierry. Et comme la vie semble plus belle, non ?
Baci à tous,
Flo
Bonjour à tous,
Merci beaucoup pour vos messages d’encouragements.
Voilà effectivement une étape de franchie.
Pour répondre à Anne, qui s’interroge sur notre optimisme envers la science, je te répéterai tout simplement ce que m’a dit un toubib un fois : il y a dix ans, vous seriez mort dans les prochains mois. C’est tout. Et effectivement, mon hématologue m’a confirmé qu’il existait plusieurs voies de recherche actuellement sur tous les cancers en général, et bien sur, surtout sur le notre.
Une des raisons qu’il fait que nous focalisons un peu les recherches en ce moment, c’est l’augmentation rapide de nouveaux cas (70 000/ans je crois, sans garantir les chiffres) chaque année. En clair, il faut mieux être atteint d’un lymphome que d’une maladie rare génétique avec 2 cas/an. C’est une évidence, douloureuse pour les personnes atteintes d’une maladie rare, mais c’est un constat statistique et un choix financier compréhensible.
Flo, merci d’avance de nous tenir informer des résultats de ton scann et bon courage après cette 3 éme cure. Je ne doute pas que pour toi comme pour les autres, vous serez bientôt débarrassés de cette “chose” et que vous pourrez reprendre, comme moi, une vie normale et plus sereine.
Et t’inquiètes pas pour le boulot, il y a bien longtemps que j’ai fait la part des choses. Et même si j’aime mon boulot et les satisfactions qu’il peut m’amener, j’arrive encore à équilibrer mon temps, et à passer le maximum de temps avec ma famille et mes amis. Cette maladie m’a juste ralenti dans mes appétits et mes ambitions professionnelles. Je compte continuer à privilégier ma qualité de vie au détriment d’un déménagement et d’un changement de poste. Et tant pis pour l’argent…
A bientôt,
Thierry
Bonjour à tous,
Je reviens à l’instant de Strasbourg où les résultats du pet-scan à mi-parcours sont très bons ! Les ganglions ne sont plus sensibles à la palpation et le traitement fait de l’effet. Le professeur était très satisfait et moi donc !!! et mon mari !!! et mes enfants !! et ma petite mère qui s’inquiète pour sa fille de 61 ans… et vous donc !! J’étais certaine que cela irait, d’une part grâce à votre force à tous (à toi Thierry pour ton message du début de ce post) grâce à mes amis qui n’ont fait que me transfuser leur amitié et leur force mais qui m’ont littéralement portée à me sentir pleine de courage, à mon mari, à mes deux grands fils. Mon ami Daniel, depuis 14 ans avec son lymphome folliculaire. Bref, je n’ai jamais ressenti comme dans cette épreuve la force incroyable de l’amitié et de l’amour.
Et puis, c’est vrai, notre type de lymphome se soigne bien même en cas de rechutes (éventuelles).
Je suis repartie pour encore 3 cures (la 4ème le 7 février) et comme je les supporte bien (c’est presque vrai, sauf pour les insomnies). Après, on attend quelques semaines avant de refaire un pet-scan et après, je vous le dirais, car pour l’instant, je ne le sais pas et à chaque jour suffit sa peine et ses joies !!!
Thierry, tu fais le bon choix : privilégie ta femme et tes filles ; l’argent, même si tu en as mais que tu es trop malade, bof, on n’en fait rien mais le bonheur de se lever tous les jours, en vie, avec sa famille vaut tout l’or du monde.
Anne, sois positive ou essaie de l’être, tout nous dit que notre cancer est un des moins terribles qui existent et dix ans auparavant, ce n’était pas pareil… Le fait d’arriver en chimio, déjà stressée, te rendra plus malade encore. Je le sais, j’ai vu qu’avec cette 3ème cure, je suis arrivée plus relax et tout s’est encore mieux passé. Allez, on te fait tous une piquouze de moral et un p’tit chooouute de bisous .
Je vous souhaite une bonne soirée et aérez-vous surtout (et mangez du miel)
Baci à tous,
Flo
Coucou Flo,
Génial ces résultats 
la suite s’annonce
Gros bisous, et profites de ces bons résultats.
Stef
Bonjour,
Je profite de ma dernière semaine avant ma 3ème chimio. Je me sens en forme. Même si j’ai besoin de faire une petite sieste l’après midi mais ça ce n’est pas désagréable. Mes globules blancs sont bien remontés. Je ne sais pas si la gelée royale y est pour quelque chose!!!
Mon médecin me dit que ça vient de la piqure de neulasta.
Je suis contente que ta 3ème chimio se soit bien passée, Flo. Repose toi bien. Mon oncologue m’a dit qu’on ferait un scan de contrôle à mi parcours et mais pas de pet scan. Pourquoi cette différence car nous avons toutes les 2 un LNH Folliculaire ?
Et super pour ton résultat du pet scan; Ca inaugure que du bon.
Amitiés à tous
cloclo
Super ces résultats, Flo ! tu es sur le bon chemin.
Pour toi, Cloclo,tu sembles prendre le même chemin, et avec ton moral, tout ira bien !
Bisous à toutes les deux
merci, merci de vos messages ! Tu verras Cloclo, ce sera pareil pour toi ! J’en suis certaine. Un scan ou pet-scan ? bof, à mon sens, c’est pareil, on voit aussi bien. D’ailleurs, mon hématologue m’a dit "qu’après les 6 cures (on peut aller jusqu’à 8 s’il le faut, mais bon, faut pas pousser ! - donc, après les 6 cures, il me faudra attendre quelques semaines pour refaire un pet-scan, car la chimio interfère parfois dans les résultats. Il faudra donc attendre que le corps se “purifie” un peu de la chimio pour que le pet-scan soit totalement interprétable correctement.
Gardez votre moral et haut les coeurs, guerriers et guerrières ! Serait-ce la cortisone ou la chimio qui me font délirer un peu ? ou tout simplement la joie d’avoir reçu de bonnes nouvelles avec des amis inconnus qui me soutiennent ?
Merci à tous, vous êtes formidables.
Baci
Flo
Bonjour,
Formidable pour toi flo. Ce lymphome est effectivement très “chimio-sensible”, terme repris à mon hématologue. Tes résultats le confirment.
Je suis d’accord aussi pour dire que notre moral et notre façon de gérer le stress interviennent aussi dans les maux qui peuvent suivre une cure. Pour mon traitement d’entretien (une injection de mabthera tous les deux mois pendant deux ans, commencé en octobre), j’étais nauséeux alors que le produit ne doit pas faire cette effet. En fait, je faisais un reflexe “pavlovien” en associant l’odeur de l’endroit avec mes chimio précédentes. La fois suivante, j’y suis allé plus cool, en respirant avant bien à fond l’air pur de l’extérieur. Conclusion : impect, pas de nausées. Notre corps comprend tout et réagit à notre tension intérieure, le stress, …
Tep-sann et scann, no stress. Les médecins savent ce qu’ils font. De mon coté, je ne ferais plus désormais que de scann classique, pour suivre l’évolution ou le réveil éventuelle de la masse.
A bientôt,
Thierry