Merci beaucoup pour toutes ces précisions. Je suppose que toi aussi tu as fait un receuil de cellules souches? tu l’as fait en tt début de traitement??
Qd l’hemato ns en a parlé lundi juste avant la première chimio de mon mari, ça avait l’air d’être la procédure “standard”, ms je ne trouve personne avec des traitements par AVBD qui ont fait ce recueil; du coup je commençais déjà à penser au pire, que le traitement n’allait pas fonctionner, qu’il faudrait une autogreffe…alors que l’hemato ns avait dit que le traitement par AVBD répondait normalement bien…enfin du coup je me pose à nveau plein de questions…
Pr l’injection de facteur de croissance, c’est une infirmière à domicile qui venait?
Sinon mon mari a “bien” toléré sa première chimio, il a été pas bien le mardi et mercredi, le jeudi juste encore un peu fatigué et dès le vendredi on reprit notre vie normale…j’espère que ce sera tjrs comme ça ! Sinon vendredi il a eu aussi sa première NF. Les globules ont diminué mais restent dans la norme par contre ses plaquettes st un peu en dessous… Je ne sais pas si c’est normal ? comment ça risque d’évoluer ds le tps ???
Et toi comment vas-tu? où en es-tu ds ton traitement?
On a fait un recueil de cellules souches parce que je ne répondais pas bien à l’ABVD, mais c’est rare.
C’est une infirmière qui vient à domicile pour faire les injections de facteurs de croissance. Quand la moelle osseuse est stimulée, ça peut entraîner parfois des douleurs mais pour ma part, un cachet d’efferalgan de temps en temps suffisait largement. Je te le signale juste pour que ton mari ne s’inquiète pas si ça devait lui arriver.
Les chimio font baisser toutes les lignes de la numération, mais pas forcément tout en même temps… c’est normal. Au fil du temps, ça risque de baisser mais ça peut aussi fluctuer… Il ne faut pas s’alarmer d’un seul résultat. Si vous êtes un peu inquièts, le mieux c’est de contacter l’hôpital pour leur demander leur avis.
Ce qu’il faut surveiller quand les plaquettes baissent, c’est si ton mari se met à saigner du nez par exemple… ou se fait beaucoup de bleus.
Concernant les globules blancs, c’est surtout les polyneutro qu’il faut regarder car c’est eux qui font le gros du boulot. Mais les chiffres ne sont que des chiffres et d’un patient à l’autre ça peut beaucoup varier, y compris dans le ressenti.
Par contre, il faudra éviter dans tes prochains messages de donner les résultats chiffrés comme ça : il n’y a personne sur ce site de qualifié pour t’en donner une interprétation et ça pourrait inquiéter d’autres personnes inutilement.
Merci Marie pour tous ces compléments d’informations. Par contre du coup j’avoue ne plus trop comprendre qd même. Toi ils t’ont fait le receuil justement parce que tu ne répondais pas l’ABVD. Ms moi mon mari, n’a même pas commencé le traitement, du coup pourquoi font-ils ça??? C’est bête mais ça me fait peur…je me dis que si ils veulent lui faire c’est parce qu’ils pensent qu’il ne va pas répondre au traitement??? et il doii faire son premier controle seulement ds 4 cures. Toi tu avais su au bout de combien de chimio que le traitement ne '“fonctionnait pas” ???
Coucou aurelie,
je n’ai aps fait moi meme de recueil de cellules souches.
Mais si comme vous dites, les hematos pensent que cela ne va pas fonctionner, ne croyez vous pas qu’ils feraient directement un autre traitement?
Je pense qu’il s’agit ici d’une simple precaution, peut etre habituelle chez cet hemato.
Car je ne pense pas que les hematos s’amuserai a tenter un traitement dans lequel ils ne croiraient pas…
Pour ce qui est du 1er controle apres chimio, le mien etait intervenu au bout de 2 cures donc 4 chimios, ce qui correspondait à la moitié de mon traitement.
Donc si votre mari a 8 cures, je pense normal que le 1 ercontrole intervienne au milieu, soit à 4 cures…
Je suis d’accord pour les chiffres qui sont très variable d’une personne à l’autre. De plus en hémato, les médecins savent bien qu’il n’y a plus vraiment de norme.
Pour le recueil de cellules souches ils me l’ont fait avant même d’avoir la première cure au cas où. ne t’affoles pas pour ton mari cela ne veut pas dire qu’ils pensent que cela ne va pas fonctionner.
Moi je retourne demain à l’hosto pour le début de ma 2 ème cure d’abvd et après deux semaines de vie “normale” c’est dur de se retrouver de nouveau au milieu des malades, des médecins ect…
Mais bon…
Bon courage
Emma
Bonjour Aurélie,
Me concernant j’avais 8 cures de prévues (16 séances) j’ai eu un contrôle par tep au bout de 2 cures, pour voir si le traitement fonctionnait, et un autre contrôle tep scan au bout de 4 cures pour confirmer, puis un contrôle tep au bout des 8 cures pour re-re confirmer… Et là contrôle tous les 3 mois mais sans tep.
Au total, j’ai fait 8 cures, mais j’étais déjà en rémission totale au bout de 2 cures… effectivement, c’est très long, mais au moins si vous allez au bout des 8 cures, ça veut dire qu’il répond bien au traitement et donc c’est une super bonne chose !!
On m’avait aussi dit au début 6 mois de traitement, mais après le tep on m’a dit d’office que ce serait 8 mois et pas moins… ça varie en fonction du stade.
On ne m’a jamais parlé de recueil de cellules souches, parce que justement il faut attendre de voir si le premier traitement fonctionne… chaque médecin est différent, peut-être qu’il veut vous rassurer en vous expliquant les différents alternatives “au cas où” le premier traitement ne fonctionne pas…
Courage, c’est une sale période à traverser, mais croyez à ce premier traitement et ne vous inquiétez pas trop…(pas facile je sais…)
Bonjour et Merci à vous ttes pour vos messages. Vs avez raison pr le prélèvement de cellules, ça doit être qqchose de “standard” pr l’hemato. avec lequel mon mari est suivi…ds ts les cas il ns l’a présenté comme ça.
Laura, tu as raison c’est une sale période à traverser, pr le moment c’est surtt moralement que c’est dur car physiquement mon mari est “tjrs pareil qu’avant” (mis à part les 2 jrs qui ont suivi la première chimio biensur.
La deuxième séance approche déjà (lundi) et avec elle de nvelles questions…déjà on aura les résultats de la biopsie de moelle osseuse dc on xxx pr qu’il n’y ai rien; et pr cette deuxième séance de chimio mon mari passera la nuit à l’hopital car en + de l’ABVD il aura du rituximab…j’espère qu’il n’aura pas trop d’effets secondaires, et je ne sais pas si ce composé agit sur les globules blancs et les plaquettes ???
Emma j’espère que ta 2ème cure c’est bien passée et que tu seras en forme pr le réveillon !
POur les globules blancs il ne faut pas s’affoler si il en manque il aura des piqures de granocytes qui font bien remonter les globules bancs. Moi j’ai de L’EPO comme les sportifs pour faire remonter les globules rouges.
Ca peut paraitre impressionnant parfois de voir les résultats des prises de sang mais pour les médecins c’est la routine.
Je suis fatiguée après ma cure de lundi mais ca va pas trop mal.
Coucou Aurélie,
Oui pour la prise de sang, les variations brutales sont “normales”, je me retrouvais parfois avec pratiquement plus rien en globules blancs, pour remonter très rapidement le lendemain !
Et j’ai remarqué une chose… plus je souhaitais que ça remonte (pour pouvoir faire ma chimio), moins ça remontais… et dès que je lâchais prise, ça remontait tout seul…
comme quoi il faut faire confiance à son corps. Le moral a une grande influence. Dommage que ça ne suffise pas parfois…
Coucou Aurelie,
Comme t’ont dis Laura et Emma, les variations lors des prises de sang sont tres impressionnantes, mais tout à fait normales!
La biologiste du labo avait meme demandé à me voir pour me demander si j’etais bien en chimio…
Ne vous inquietez pas, il existe de l’EPO (dont je n’ai pas eu besoin mais c’etait juste) pour les globules rouges et des Granocytes (dont j’ai eu besoin dés la 1ere chimio) pour les globules blanc.
Et surtout, ne vous inquietez pas pour rien, votre medecin recoit les analyses directement par le labo et si il y a un probleme les medecins vous appelleront!
Sur ce je vous souhaite à tous de joyeuses fetes de Noel
J’espère que vous avez tous passé un excellent réveillon de Noël, sans trop penser aux traitements et tout ce qui va avec!
Je voulais juste te faire partager mon expérience, et espérant qu’elle te “remontera” un peu le moral
J’ai un lymphome de Hodgkin stade 3B, et j’ai commencé les traitements en juillet, par deux cures de Beaccop et ensuite un protocole ABVD de 6 cures.
Franchement, les cures de Beaccop étaient très lourdes, douloureuses et difficles à supporter. Heureusement pour ton mari, il n’en aura pas
Mais d’un autre côté, j’étais “contente” de les subir, car j’avais des démangeaisons atroces depuis 8 mois dont personne ne trouvait l’origine… Qui ont disparu lors de la première chimio!
Et au contraire, depuis que je suis sous ABVD, cela va beaucoup mieux : douleurs rares, un peu patraque les quelques jours suivant les cures, et encore : on m’a remise sous cortisone, et du coup les effets secondaires sont presques nuls maintenant… Par contre, encore une prise de poids…
J’ai reçu plusieurs injections d’EPO pour faire remonter les globules rouges, et tout c’est bien passé, je n’en ai plus besoin maintenant.
Tout cela pour dire qu’il y a (presque) une solution à tous les petits problèmes et effets secondaires qu’on rencontre lors de l’ABVD : des médicaments pour les problèmes de bouche, de constipation, d’estomac,… qui fonctionnent très bien; et des injections pour faire remonter les globules rouges et blancs.
Il me reste encore 1 cure à faire, donc deux passages à l’hôpital… Je ne te dirai pas que c’est passé “vite”, car ce n’est pas vrai, mais je suis soulagée d’en voir la fin, et je m’attendais à pire
J’ai gardé une vie plus ou moins normale, je suis bien sûr plus vite fatiguée qu’avant et je dors plus, mais pour le reste, peu de choses de changées dans ma façon de vivre
J’espère de tout coeur que tout se passera bien pour vous, que ton mari supportera bien la suite des chimios et qu’il se guérisse bien vite!
coucou
et merci à toutes encore une fois pour vos messages.
Merci del pour ton témoignage, c’est vrai qu’il m’a remonté le moral qd je l’ai lu. Courage à toi pour la fin du traitement !
Ici la 2ème chimio de mon mari s’est “pas trop mal passée”. Déjà on a été soulagé de savoir qu’il n’y avait rien à la biopsie de moelle osseuse. Il devait aussi normalement passer la nuit au chu, et finalement comme le passage du rituximab s’est fait sans réaction il est resorti le soir même, super tard ms c’était qd mieux que ce qu’il reste une nuit là bas. En + il a été moins malade que la première fois jusque là…par contre aujourd’hui il est super nauséeux, il est même au lit à l’heure ci alors que la première fois c’est justement une fois le jeudi qu’il a été mieux…j’espère que ça va passer ds la journée. ça vs est arrivé d’ê plus malade 3 jrs après que les 2 1 ers jours qui ont suivi la chimio?
Pis finalement l’hemato ns a dit que pr le moment il ne faisait pas de receuil de cellules souches…pourquoi est-ce qu’il a changé d’avis ???
Sinon on a l’impression avec mon mari que son aisselle (c’est là qu’il avait les + gros ganglions) est un peu moins enflée, est-ce juste une impression ou est ce que le traitement agit ???
Bonjour Aurélie,
Vous devez être contents que ton mari ait pu rentrer plus tôt que prévu à la maison. On se sent toujours mieux chez soi ;o)
Pour ce qui est des nausées, ça va , ça vient… d’un jour à l’autre, d’une cure à une autre et d’un patient à un autre ça peut changer.
Il ne faut pas trop s’en inquiéter tant qu’il n’y a pas de fièvre ou d’autre nouveau soucis.
Pour les cellules souches, il ne faut pas trop cogiter là dessus, ce n’était a priori qu’une précaution alors il n’y a de toute façon pas d’urgence dans ce cas là. Les injections de facteurs de croissance pour stimuler la moelle osseuse, qu’on fait avant le recueil, sont quand même bien fatiguantes alors le médecin préfère peut-être simplement laisser ton mari récupérer tranquillement des chimio.
Si l’aisselle de ton mari désenfle un peu , tant mieux! ;o) Ca sera plus confortable pour lui et c’est sans doute bon signe.
Coucou Aurélie,
c’est bien que ton mari ai pu rentrer chez vous c’est tellement plus confortable!
Pour les nausées, je dirais comme Marie, ca depend de beaucoup de choses.
Je me souviens que j’ai toujours été malade sauf une fois…je ne sais pas pourquoi…
Ca depend aussi des patients, pour moi ca allait mieux les cures ou j’avais du mabthera, a cause des premedications…
Moi comme j’etais beaucoup malade apres (un peu plus que des nausées…) et pendant plusieurs jours, on m’avait dis a l’hopital de ne pas boire de grande quantité d’eau. Car je ne les gardais pas longtemps et le fait d’etre malade, fait que l’on perd des sels mineraux et qu’on se deshydrate plus que si on avait pas bu du tout.
Donc meme si j’avais tres soif je ne pouvais pas boire le jour meme et tres peu le lendemain.
Par contre, les jours d’apres il faut bien boire et manger du raison (sans la peau bien sur…pas facile a eplucher), car l’eau et le raisin sont les seuls aliments a contenir les sels mineraux que l’ont perd…
Ah oui aussi un truc pas tres glamour mais tres pratique si votre mari est malade surtout pendant plusieurs jours, il faut savoir que la banane est quasiment le seul aliment qui a le meme gout dans les deux sens…
Voila des petits trucs que m’ont dis les infirmieres afin de rendre ces moments difficiles moins insupportables…
Johanne, on se disait justement avec mon mari que c’était peut ê à cause du rituximab, que la fatigue a durée plus longtps ainsi que les nausées…alors que pr toi ça a semblé ê le contraire. Par contre, qd mon mari est très nauséeux il mange bien évidemment peu du coup je trouve qu’il a perdu du poids, alors qu’à la base c’est déjà qq de maigre…j’espère que ça ne va pas s’accentuer ds le tps…
Marie, c’est vrai que le fait que l’aisselle de mon mari soit bcp moins enflée me réconforte … xxxx pr que le traitement agisse très bien
Et toi Ma
Je viens vous donner des nvelles de mon mari. Il est aujourd’hui à sa 4 ème séance de chimio. A la dernière séance l’hemato ne sentait + qu’un seul ganglion. Cette fois c’est pareil il ne sent + qu’un minuscule ganglion;st-ce que ça évolué par rapport à la dernière fois,par contre est ce que ça a évolué par rapport à la fois dernière, j’en sais rien???
Je me demande combien de séances il faut pr que ça disparaisse totalement. Par contre c’est tjrs prévu qu’il fasse le scan de controle qu’au bout de 4 cures (8 séances); du coup vu qu’apparemment les controles st tjrs à mi traitement dc je doute qu’il fasse moins de 16 séances.
Est-ce normal que ce ganglion n’ai tjrs pas disparu ???
Sinon il est tellement anxieux qd il va à la “séance de chimio”, qu’il en est déjà malade même avant qu’on commence à lui passer les produits. Sinon là + les séances passent plus la fatigue se fait sentir et il met de + en + de jrs à “s’en remettre”… du coup c’est assez dur pr tt le monde et aussi pr les enfants qui ne comprennent pas que leur papa ne fait que de dormir.
