perte de cheveux

[Galou]

bonjour

merci de ton témoignage…pour nous la perte des cheveux a été comme pour tout le monde HOOORRIBBBLLLE…mais cela fait maintenant depuis presque 3 mois et finalement elle ne le vit relativement bien…si je suis franche, et même si j’en est honte, c’est presque moi qui est eu plus de mal a l’accepter…j’avais du mal a la croiser dans la maison sans rien sur la tête…je me suis beaucoup caché pour pleurer…j’étais soulager quand elle mettait sa perruque ou un bonnet…

maintenant ca va…

a la maison ou quand on a du monde qu’elle connait bien elle reste tête nue…pour sortir elle met souvent un bonnet, un chapeau, un fichu…par contre si elle sort et qu’elle doit voir des amis a elle c’est perruque…

elle a perdu ses cheveux beaucoup plus rapidement que toi Glad29 puisqu’elle les a perdu la troisième semaine des le debut de la chimio…le jeudi, le mardi suivant on a coupé court…et dans la semaine elle a tout perdue… mais elle n’a jamais rasée…il lui reste d’ailleurs quelques cheveux epars…et une petite couette a l’arrière…comme le génie dans aladin !!! elle arrive a rigoler sur sa perte de cheveux…

et oui tu as raison ca repousse…

maintenant que cette étape est passée c’est plus l’évolution du traitement et surtout la guérison qui nous preoocupe…la peur que ca ne fonctionne pas, la rechute…même si je sais que ca se soigne bien, que le premier contrôle était assez positif (70 % de diminution mais niveau 3 + score de deauville voire 4 a certains endroits…) on angoisse toujours…surtout quand on voit certains pour qui ca ne fonctionne pas, ou des rechutes…elle a déjà eu 2 hospitalisation (5 jours) du a une aplasie profonde et température…

voilà…comme pour toi…vivement que ce soit fini…

bonne journée

[Letizia]

Bonjour,

Après des mois de lecture sur les forums je souhaite donner à mon tour mon ressenti et mon vécu.

Bien évidemment nous sommes tous différents mais c est justement cela dont il faut tenir compte et être à l écoute de son corps et de son cœur.

Traitée pour un lymphome Hodgkin stade2/3 défavorable avec 6 cures d’abvd sans radiothérapie, j étais traumatisée à l idée de perdre mes cheveux (ayant un lien aux cheveux particulier à la base).

Le médecin m avait prévenue que je les perdrais tres rapidement ainsi que cils et sourcils.

Comme tout le monde, on me conseillait de les raser afin d arracher le pansement d un seul coup plutôt que subir tous les jours la perte et surtout pour avoir le contrôle de mon corps. Sauf que je me fichais d être maître de quoi que ce soit à ce moment là et il n y avait pas de jeu d ego la dedans mais un traumatisme dont je devais tenir compte et un appel de mon corps et de mon cœur.

Me raser le crâne était un acte traumatisant et j aurais tout fait pour l éviter.

J avais pour habitude de me laver les cheveux tous les jours depuis 20 ans, j en ai peu et ils sont très fins.

J ai attendu chaque jour cette perte que l on m avait annoncée ( pas que je la souhaitais oh non mais justement parce que je la redoutais du plus profond de mon être) et je perdais pourtant à chaque shampoing.

Puis, je me suis aperçue que c était lors des shampoings que la perte était plus importante, j ai donc cessé de les laver et comme Clem 0804 je ne les lave plus que toutes les 3 semaines! Moi, la maniaque des cheveux j’en étais arrivée là prête a tout pour les garder encore un peu ou les sauver !

A ma grande surprise et mon plus grand bonheur je suis à ma 10 eme chimio et j’ai toujours mes cheveux sans port de casque .

Alors j espace un maximum, sachant que c est largement faisable pour celles qui s inquiètent puisque la chimio assèche le cuir chevelu et ils ne graissent plus.

J arrive en fin de parcours j espère les garder jusqu au bout, et si ce n est pas le cas la force du cœur aura permis que cette tempête se traverse au moins sans vent et c est toujours ça de prit.

Je remarque que 90% des femmes se rasent le crâne a l annonce ou en début de traitement conseillées par leur médecin ou l entourage, alors je souhaitais partager mon expérience afin de pouvoir aider ne serait ce qu une seule personne … redonner un petit peu d espoir à celles qui débutent et passent par ce chemin sinueux.

Je sais que chaque être est différent chaque traitement aussi , chacun est aussi libre de faire comme il le sent le veut le souhaite et le ressent. Je ne souhaite pas donner de faux espoirs car je sais combien cette étape est difficile pour nous toutes.

Le Courage et l Amour de soi permettent de gagner toutes les batailles…

Courage et Guérison à toutes,

Letizia

[mariniere]

C’est un super témoignage Letizia ! Je suis ravie pour vous !

Comme vous l’avez dit, cela dépend malheureusement des traitements. Pour ma part, j’ai aussi eu un Hodgkin, mais traité au BEACOPP, la résultat a été sans appel, je ne pouvais pas poser ma tête sur l’oreiller sans devoir ensuite changer les draps… Donc je suis passée par l’étape rasage. Mais à ma grande surprise, une fois cette étape passée (on l’a faite en plusieurs fois, d’abord cheveux courts, puis rasage avec le sabot, puis sans le sabot), ça a été relativement facile. Le plus dur a finalement été de passer cette étape !

Bon courage à tous,

Marine

[Isa1]

Bonjour @Letizia,

J’ai été traitée pour un LH stade 2 défavorable à l’âge avec 4 cures d’abvd et ensuite radiothérapie.

Lors de l’annonce de mon cancer, ce qui m’a le plus choquée était l’annonce de la perte des cheveux en théorie dès la première chimio. Étonnant comme réaction non ?

Je pensais aller chez le coiffeur pour les couper courts avant de commencer les traitements mais je n’en est pas eu le temps.
J’ai donc laissé faire dame nature en prenant soin de ne les laver que tous les 15 jours et 48 h avant la chimio. Je les ai perdus peu à peu et réellement que pendant la dernière cure. Vers la fin j’avais donc mis ma prothèse capillaire car je ne ressemblait plus à rien. A la fin de ma dernière chimio, 2 semaines après, j’ai fait appel à une soicio coiffeuse à domicile.
Elle a remis de l’ordre entre les anciens cheveux et les nouveaux. Certes c’était très courts mais je n’ai jamais rien rasé.

Je pense effectivement que nous devons être peu nombreuses à ne pas être passée par la case rasage. Cette une étape à franchir qui doit respecter son propre choix et non répondre aux conseils qui peuvent nous êtes prodigués.

Bon courage à toutes et à tous face aux traitements et à ses conséquences.
Ensuite les cheveux repousseront. Quelque part c’est l’effet secondaire qui se résoud le plus rapidement

[mariniere]

Je suis 100% d’accord avec toi Isa !

Je n’ai pas pu bénéficier de prothèse capillaire à cause du covid, mais au final, ça ne m’a pas dérangé. Je pense que le fait que ma famille et mes proches ne m’aient pas regardé différemment en étant chauve y est pour quelque chose.

Et en effet, les cheveux repoussent assez rapidement après ! Pour ma part, j’ai fini les chimio il y a 2 ans et demi, et j’ai aujourd’hui retrouvé mes cheveux frisés, encore plus long qu’avant !

[Letizia]

Bonjour @Isa1

Je comprends parfaitement ton ressenti concernant l annonce de la perte des cheveux VS cancer car j’ai réagis comme toi et j en avais presque honte au départ mais c était plus fort que moi. Je trouve toutes ces femmes courageuses je n ai pas eu la force de le faire et puis finalement heureusement . Alors oui il faut aussi un peu de courage de les regarder tomber mais je me rends compte à travers tous ces témoignages qu’il y aurait sûrement plus de femmes qui garderaient leur cheveux.
Je vois que toi aussi tu as trouvé la solution en ayant espacé les lavages… je suis désolée qu ils n aient pas tenu jusqu à la fin et bravo pour ton courage
Merci pour ton témoignage

[Isa1]

Bonjour @mariniere,

Oui tout à fait.

J’avais commandé et reçu chez moi la personne de chez Intermède Cancer 1 semaine avant le début des traitements ne sachant pas si je l’utiliserais ou non ou ce que je ferais de mes cheveux.
Je ne l’ai mise qu’à la fin du traitement afin de ne pas choquer mes proches et aussi pour moi pour être à l’aise quand je sortais. Ma sœur la première fois qu’elle m’a vu avait pensé que je revenais de chez le coiffeur et que la coupe était parfaite. Ma nièce m’avait demandé si j’avais fait des mèches. Une connaissance qui ne savait pas que j’étais malade m’a complimenté sur ma coupe ! Ensuite je l’ai rapidement abandonné afin de m’habituer à me voir avec les cheveux très courts et un bandana sachant que j’avais la radiothérapie et que la prothèse devait être enlevée !

Nos proches réagissent bien mais j’ai voulu les protéger. Les cheveux courts qui ont repoussé plus épais qu’avant, plus foncés et qui ondulent font à chaque fois réagir un de mes frères et sa femme. Et oui la nature fait ce qu’ elle veut.
Ma socio coiffeuse m’avait indiqué qu’il fallait un an pour que la texture et la couleur soient fixes. Ça va bientôt faire 1 an que j’ai fini la chimio.
J’aime bien aussi la couleur châtain foncé, ondulent et une texture plus épaisse contre un cheveu blond, très fin et raide !

J’ai pris l’option de les garder courts pour l’instant en plus c’est à la mode pour les 50 ans et plus