merci johanne pour tes renseignement
nous nous somme de chartres en eure et loir et j espere que tous vas bien se passer
peut tu me dire ce q est un tep scan et si c est supportable et si les traitement pour les enfant sont les meme que pour les adulte
y a til une possibiliter que tous soit partie avec l ablation du ganglion
le tep ou pet scan c’est un examen plus poussé que le scanner qui décéle la moindre tumeur avec injection
on est allongé dans la machine et on se rend compte de rien sauf qu’il ne faut pas trop bougé mais je pense que Léandro comprendra trés bien
courage à vous et votre épouse et à ce petit bonhomme qui va nous donner de grandes leçons
mais dans cette maladdie y a t il possibiliter que tous soit partie quand on lui a enlever l adenopathie car c est une possibiliter que l hematho m a evoquer
mais je ne veut pas me rejouir ou me mettre de faux espoir dans la tete
Mickl bonjour nous ne sommes pas médecins, nous faisons part de nos témoignages, expériences
as tu consulté sur le site les livrets sur les lymphomes ?
le mieux c’est que l’hémato vous explique le traitement que ton fils aura ou non
normalement on préléve un ganglion pour l’analyse (biopsie) et selon les résultats de tous les exam l’hémato fixera si besoin j’ai bien dit si besoin le traitement le mieux adapté à Léandro
tout cela est prématuré il faut attendre l’ensemble des résultats
je sais que cette attente est longue et insoutenable, comment va Léandro ? que dit il ?
Bonjour Mickl,
comme dis kate, nous ne sommes pas medecins donc on ne peut pas savoir!
Pour mon experience, ils ont essayé le traitement local qui finalement s’est avéré insuffisant pour moi, mais bon j’ai quand meme 4ans de repit et de “vie normale” entre les deux.
Apres chaque cas est specifique selon la personne, l’age, les analyses.
N’hesitez surtout pas a noter toutes les questions qui vous preoccupent pour penser à les poser à l’hemato. Il est aussi la pour ca!
Si vous etes de Chartres, on habite pas tres loin alors! j’habite à coté d’Orleans.
Bon courage
je sais et je te rmerci kate pour tes reponses
mais c est vrai que l attente est longue et il faut encor 2 semaines d attente avant de faire le bilan d extension
sinon leandro vas tres bien et na pas signe particulier par rapport a cette maladie
pour lui tous vas bien et il ne se doute de rien
a son age c est pas trop son souci
c est plutot moi qui suis dans tous mes etats mais j essai de prendre un max sur moi
merci johanne poue tes reponses et je vais ecouter tes conseilles noter tous les questions
par contre pour toi apres le traitement local et ces 4 ans il ny a pas eu de signe particulier
ou il y avait quelque chose et c est quoi le traitement local
En fait, on a en quelque sorte de la chance car comme je disai plus haut c’est une forme tres lente de la maladie.
Du coup, on a la plupart du temps des analyses de sang tout à fait normales.
Les seuls effets que j’avais ressenti etaitent de la fatigue et des sueurs nocturnes, mais c’etait lorsque j’avais beaucoup de ganglions au niveau du cou.
La seconde fois, je n’avais absolument aucun effet, et mes analyses etaient aussi tres bonnes. C’est la surveillance (je faisai une radio du thorax par an), qui a montré un ganglion au niveau du cou de l’autre coté. Ils l’ont surveillé pendant un an et comme il etait toujours la j’ai refait un tep scan qui en a montré 2 autres mais tout petits.
Cette forme lente est vraiment une chance car elle laisse le temps de reagir et de ne pas se precipiter. De plus, on a pas beaucoup d’effet du a la maladie, alors que d’autres personnes les ressentent tres rapidement.
Le traitement local etait de la radiotherapie juste d’un coté du cou. Mais c’etait il y a 7ans maintenant et les protocoles ont changé et les traitements aussi! Il y a 7ans je n’aurais pas eu acces au mabthera (ou rituximab) qui est utilisé tres frequemment aujourd hui pour notre forme de lymphome.
a quoi sert le mabthera ou le rituximab car je voit tellement de chose que je suis perdu et l hemato ma parler d un medicament qui permet d encercler les celules malades et apres les globules blanches peuvent les manger c est peut etres ça mais il faut quan meme l asocier a une chimio
J epnse que cela doit etre ca…je sais juste que cela a un rapport avec les anti corps (donc les globules blancs).
Mais oui cela doit en general etre associé à de la chimio, d’apres ce que j’ai vecu.
Mais encore une fois chaque cas est different…
bon je croi que je n ai plus qu a attendre et a
etre patient mais cela vas etre dur et tres long
temps que je n ai pas de resultat on ne peut rien dire et rien faire
je vous remerci pour vos reponse et si vous avez plus de nouvelle sur les traitement qui se font sur les petits je suis preneur
merci a vous
aujourd hui j ai reçut la date pour faire le bilan d extansion pour mon fils .
se sera mercredi 24 c est a dir dans moin une semaine je recommence a stresser.
mais on sera fixer et on pouras faire se qu il y a de mieux pour lui
voila j espere que tous vas bien ce passer
merci de donner des nouvelles
oui l’approche de la date est tout aussi angoissant
mais pas le choix
ça va allez on est avec vous et transmettez tous mesbaisers à Léandro
j’espére que vous avez pu contacter Nadine
bonsoir aujourd hui passage au scaner pour mon fils .
ça a etais il a bien suporter il etait tres courageux et l examen c est bien passer mais bon apparement il a des ganglions encors sous le bras, 3 je crois mais pas autre part je ne sais pas si c est bon signe mais on commence a avoire des reponse et on vas pouvoir avoir un diagnostique .
demain on y retourne pour qu il passe un pet scan .
voila pour le moment et je vous tiens au courant .
et quoi qu il arrive il faut garder le moral et aller de l avant c est ce qui nous fait tenir.
et j ai une question en ce qui concerne la radiotherapie
est ce dangeureux et est ce qu il y ades douleures et effet secondaire
merci a +
bonsoir Mickl merci de nous tenir au courant
bon courage à vous pour demain
la radiothérapie non pas de douleur spécifique sauf si c’est à tenir la position demandée qui est parfois inconfortable mais tout dépend de ce qui est prévu exactement
ensuite comme c’est pour un enfant le médecin vous expliquera en détail je pense les effets
accrochez vous bisous à Léandro
on a fini de faire passer le bilan d extantion a mon fils .
aujourd huis c etais le tep scan .
il n y a pas eu de probleme et il a etait tres sage .
maintenant il faut atendre les resultats de toutes les analyse pour voir se qui vas etres le mieux pour lui.
au tep scane on nous a rien dit sur les resultat .
le tep scan a etait passer a l opital saint louis a paris et le scaner a l hopital robert debré a paris aussi
maintenant attente dun rendez vous avec l hematologue
mais on reste confiant et tres positif meme si il y a traitement
bonsoir Mickl oui il faut rester confiant et aux traitements si besoin de plus en plus à la pointe
il faut attendre effectivement que les médecins se réunissent et se mettent d’accord sur tout ça
Léandro va à l’école ?
passez une bonne soirée tout de méme en famille avec des rires et des bisous…
A saint louis, c’est là que je vais tout à l’heure pour passer un scanner de contrôle, ils sont vraiment très bien. Plein de courage en attendant les résultats et beaucoup de bisous au petit bonhomme.
Emma
et voila apres le bilan d extansion complet, le diagnostique est tombè.
mon fils est en stade 1 et tous est centalisè sous sont bras gauche et d apres le pet scan et le scaner nul part ailleur .
l hemato se veut rassurant et a reflechie a la meilleur solution il hesitait entre une chirurgie ou un traitement.
apres reunion avec des collegues chirurgien et hemato ,la solution de la chirugie est risqué avec risque de gros bras donc on vas vers un traitement
3 cures donc 6 chimio le tous sur 6 semaine
la chimio n est pas tres forte avec peut d effect secondaire mais bon ça chaque personne est differnte
il vient de commencer aujourd huis sa premiere est tous c est bien passer
j attend de voir comment il sera demain j espere en pleine forme il est costaud et a son age il aplein de resource je compte sur lui pour chasser ce poppema hors de lui
plus que 5 semaine et apres verification pour voir si tous s en vas et j espere que sa ne reviendra plus et que l on pourra tournè la page de cette sale maladie
bonjour mickl le bilan a l’air rassurant
j’espére que Léandro n’aura pas trop d’effets secondaires
et qu’il gardera son sourire et ses parents aussi
dimanche chasse à l’oeuf, j’espére que Léandro pourra s’amuser