Merci pour ton enthousiasme ça fait du bien
De rien, c’est important que les “anciens” soutiennent les nouveaux, et surtout témoignent pour montrer que oui hodgkin peut se soigner 
C’est vrai heureusement qu’il y à tous c’est forum avec tous ces anciens d’ailleurs en tant qu’anciens c’est tu ce que veut dire réelement la suv???
Coucou Myriam ,
Moi aussi comme Napo 2 beacopp at 4 ABVD , stade 2 haut risque , aujourd hui 7 mois de rémission , et j aurai continué beacopp aussi , ça vaut le coup de se battre , après c est une page qui se tourne . Et je dirai se soigne et aussi se guéri :))))
je ne suis pas médecin donc je peux pas trop te donner de réponse, d’apres ce que j’ai pu lire, c’est une échelle qui sert à déterminer la nature de la lésion bénigne ou non.
dans ton cas (importante masse médiastinale), je pense que tes médecins préfèrent assurer pour te mettre en rémission complète de façon durable en tout cas fait leur confiance
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Valeur de fixation normalisée ( SUV en anglais), ceci sert a caracteriser la fixation du fluo lors du tep.
cc !
moi j’ai eu annonce de la maladie le même jour que l’annonce de ma grossesse.
j’ai été “tranquille” pendant 9 mois et ensuite j’ai aussi attaquée la chimio beacopp avec une masse de 10 cm a coté du coeur . Apres 2 chimios plus rien ne fixait .
je suis en rémission depuis plus de 1 an et ma poulette va avoir 21 mois !
en tous cas je te souhaite bon courage et accroche toi !
amicalement
Bonsoir Myriam,
Et bienvenue parmi nous, même si les circonstances ne sont pas joyeuses…
Je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses, comme les autres, je confirme que le lymphome se soigne bien, surtout lorsqu’on répond bien à la chimiothérapie, ce qui est ton cas, de toute façon.
J’ai eu moi-même un Hodgkin classique, stade IIBa, par contre, je n’ai jamais eu eu de BEACOPP, je ne connais donc pas ce protocole. J’ai eu 4 cures (4 mois) d’ABVD, puis de la radiothérapie et suis aujourd’hui en rémission complète. Déjà, en août dernier, après deux mois de chimio, on ne voyais plus de traces au TEP scan, je me considère très chanceuse car j’ai bien répondu, moi aussi, au traitement. Depuis, toujours en rémission, le dernier scan remonte à mi-février. Je vais en refaire un au mois de septembre, mais sincèrement, je sens que Mr Hodgkin s’est bel et bien éloigné, et c’est tant mieux, parce que je ne l’ai jamais aimé, celui-là. On verra bien le résultat du prochain TEP, mais je ne sais pas pourquoi, je sens que ça va le faire
Je te souhaite beaucoup de courage dans tout ce que tu dois affronter pour terrasser le lymphome et espère que tu va revenir par ici pour nous donner des nouvelles…
Amitiés,
ioana
Bonjour myriam,
Quand j ai lu ton histoire, j ai lu la mienne… Sauf que moi mon lymphome est non hodgkinien.
Mon petit dernier a 8 mois et demi donc ca fait 7 mois et demi de traitement. Je connais pas la chimio que tu vas avoir mais je sais que la mienne ainsi que l autogreffe, j ai gere mais il faut garder un moral d acier !!! N hesite pas a voir un psy de l hosto, ca m a bien aide !!
Actuellement, je commence les rayons.
Si tu as de la famille, hesite pas a te faire aider pour les enfants. Moi mon dernier a vecu chez mes beaux parents mais quand tu enchaines les chimios tous les 15 jours, j avais pas la force. On culpabilise mais je me disais, je perds 6 mois pour gagner 60 ans !!! Il faut la niaque !!!
En tout cas, je te souhaite tout le meilleur du monde. Plein de courage !!!
Gros bisous et calins aux enfants
Merci beaucoup pour toute vos réponses c’est fou ce que ça me rassure!!!
j’aurais une autre question en ce qui concernent les analyses de sang est ce qu’ils faut en tenir compte pendant le traitement peuvent t’il etre revelateur d’une remission ???
La prise de poids est souvent revelateur, comme m a dit un jour mon professeur avant d avoir le pet de mi traitement j avais repris 5 kg et il m a dit c est la meilleure evaluation , vous etes en remission m a t il dit et deux semaines apres le pet confirmait!!!
Hmmm, je ne sais pas Matau… perso, j’avais perdu 4 kgs pendant les deux premiers mois de traitement, pourtant, au TEP à mi-parcours, j’étais en rémission complète… ?
Et sinon la protéine c (crp) est ce que c’est révélateur parce que la mienne est maintenant normale
je ne pense pas matau, car sinon je serais en rémission depuis un bout de temps avec 20kg en plus… donc rien ne vaut un scan et un tep scan pour confirmer la rémission!!
pour les prises de sang, la chimio chamboule tout, un jour tu auras tout de normal, un autre jour tout sera trop haut ou trop bas… alors oui il faut en tenir compte mais pas seulement, en complément du scan et tep scan!!
(ps : dans les prises de sang ce qui est important de regarder ce sont les blancs, l’hémoglobine, les plaquettes et les neutrophiles)
ok ok merci
je ne voulais surtout pas te miner le moral, en me relisant ça peut paraitre péte sec ce que j’ai écris… mais pas du tout… je comprend ton envie de savoir tout de suite si tu es en rémission (j’espére la même chose :)) mais la seule façon de le savoir c’est de réunir plusieurs examens… donc soit patiente (je déteste ce mot, mais je te le dis quand même)
vraiment désolé si je t’ai paru péte sec dans mes propos…
C’est vrai tu as raison mais la patience n’a jamais etait mon fort je travaille ca mais bon la c’est ma semaine de stresse mon cœur bas vit je comprend pas pourquoi en plus on vois mes veines du thorax plus qu’avant (enfin j’ai l’impression) donc j’ai peur que mon ganglions au mediastin ne diminue pas mais au contraire augmente peur de faire partis de ce qui réagissent pas bien ou plus au traitement peur peur peur!!! y a des semaines comme ca mais ca passe!!!
tu sais, pour éviter de me retrouver dans le meme etat emotionnel que toi, je me dis souvent que la peur n’évite pas le danger… mais je comprend et c’est tout a fait normal et légitime que tu es peur et que tu pense a tout ça… moi j’ai rechuté, bon meme si je m’en doutais fortement, ça m’a mis un sacré coup, mais je me suis relevée et en avant le combat… aprés pour toi c’est tout frais, donc c’est vraiment normal que tu t’inquiéte!! mais essaie de garder a l’esprit que tu vas guérir, hodgkin se soigne et meme si il y a rechute, il y a de nombreux protocole qui existent pour soigner notre cancer… ne t’angoisse pas avant que les choses arrivent, cest le meilleur moyen de se faire des tonnes de films qui n’ont pas lieu d’être, prend une chose aprés l’autre, un jour aprés l’autre!!
mais je suis sur que ça va aller, car apparement beaccop est vraiment bien… donc soit positive 
cc les filles!!! c est bien pour cela ue j ai mis SOUVENT revelateur!!! dslé de vous avoir froissé!!
bisous a toutes et tous