Tiens, il y a Dofa qui passe par chez Guillaume 
Où es-tu Guillaume? J’ai répondu à ton email, mais ce serait super si tu passais par ici, puisqu’on demande des nouvelles de toi
Bonjour à tous.
En effet, déjà quelques temps que je ne suis pas passé par là.
Je sors fraichement de l’hôpital, j’y étais ce matin, deuxième cure achevée.
Et en effet le DHAP c’est quelque chose, je vous passe les épisodes morphine et hurlements, ect…
Mais bref tout s’est enchaîné très vite pour moi ces derniers temps d’où mon absence de messages sur ce site.
J’ai du emménager chez ma mère qui elle-même a emménagé chez son mec.
Mes hématologues ne souhaitaient pas me voir vivre à la campagne.
J’étais trop reculé, médecin traitant à 40km, hôpital idem…
Du coup emménagement express et finalement je m’y fait.
J’ai vu le printemps de ma fenêtre, n’ayant eu que trois jours de liberté totale (rapport à mon état, faible).
Et j’apprends à me contenter de ça.
J’ai parfois jeté un oeil à quelques forums, j’étais d’ailleurs tombé sur le tien DOFA, je t’avoue m’y être attardé
quelques temps mais n’y ai plus remis les pieds depuis, le trouvant trop cynique à mon goût. Je ne te juge pas non
plus. J’ai parfois des pensées similaires qui m’envahissent.
Dommage que ton témoignage est été dégagé du site mais c’est vrai qu’il peut effrayer un peu, ta plume est
sombre.
Après je pense que ça t’aide l’écriture, si c’est le cas continue.
Moi je fais la même de mon côté, des poèmes en pagaille, du sombre et de la joie.
Faute de pouvoir chanter et jouer la musique j’écris comme jamais.
On fait aussi beaucoup de photos avec un ami, projet de livre, on verra bien.
Bref je tente de positiver et de m’accrocher, même dans les larmes et on le sait c’est pas simple.
Bon courage à toi, tu l’auras ton répit, je te le souhaite.
De mon côté je suis conscient de ma chance.
J’ai beaucoup d’amis, de la famille qui m’entoure et pas qu’un peu, un cadre de vie agréable.
J’ai aussi craqué le week-end dernier, un petit “road-trip”…
Rien à voir avec ma vie passée, cette fois TGV, resto, taxi et bon petit hôtel pour rejoindre une amante à Dijon.
Car oui j’ai de la chance, dans cette épreuve j’ai réussi à séduire une belle qui elle-même me séduit.
Là elle est sur la route, moi prisonnier de mon propre corps… c’est la vie.
On va peut-être se revoir, j’en suis même sur mais j’apprends à ne pas imaginer de romance inutile, ne pas
engendrer de souffrance stupide.
Je prendrais ce qui viendra, au jour le jour et on verra.
Là je profite de mon premier café après trois jours de nausées.
J’ai dormi toute la journée et pense y retourner dès la fin de ce texte.
Je philosophe et positive à plein temps, j’écoute du bon son, beaucoup de rap d’ailleurs, ça me rend guerrier face à
tout ça.
Je me mets à croire aux miracles et me dit qu’après tout ça j’arriverais à tourner la page pour de bon.
Et que de nombreuses médecines et repos aidant j’arriverais à nettoyer mon corps de tout ça.
Certes utopique, mais je n’ai pas envie de vivre à moitié et j’ai que 25 ans.
Peut-être d’ailleurs la chance à saisir, plus d’espoir que mon corps s’en remette qu’à 40.
Je ne saurais certainement jamais la cause de cette maladie mais je sais que j’ai énormément abusé de la vie, aucun
regret. D’en avoir parlé et me connaissant je pense avoir fumé mon énergie vitale à force de vivre à cent à l’heure.
Certainement pas la cause de tout ça mais si cette fouine de maladie rodait, elle en a profité pour s’installer.
Dix ans de cuite et j’en passe c’est pas mal à l’échelle d’une vie.
Et du coup je ne me vois pas recommencer la débauche “à moitié”. Je préfère stopper.
Après pour ce qui est du rouge, forcément j’en boirais un peu, je suis bourguignon on se refait pas… mais je vais
me laisser du temps, beaucoup je pense.
Je n’ai presque pas touché une goutte d’alcool et seule une cigarette depuis ma première DHAP.
Je dis presque pas d’alcool car lundi dernier funérailles d’une amie elle-même atteinte d’un cancer.
Un craquage inévitable qui m’a permis de m’attaquer à ma seconde DHAP, sans regret, la page tournée.
Après encore une fois c’est un choix personnel.
Et le reste du temps certes je ne bois pas mais tourne au lexomil et tranxène les soirs d’insomnies.
Car oui je gamberge, je positive et j’en chie.
Voilà pour moi, la suite du programme m’a été annoncée, hospitalisation le 22/05, soit autre chimiothérapie ou
direct chimio+autogreffe. A voir ce que dira le scanner.
Tout juste 15 jours pour m’y préparer, me reposer, rêver, envoyer des poèmes à cette belle, peut-être la recroiser elle ou une autre, au jour le jour quoi.
Continuer des soins autres aussi.
Je me dis qu’avec un peu de chance fin juin c’est fini les traitements pour moi.
Je prie la vie d’être sympa.
Car on le sait tous, c’est quelque chose qu’on ne choisit pas.
On verra bien.
Voilà pour l’instant, la je vais retourner sous ma couette prendre des forces.
Autrement Marion ça donne quoi toi? Ton dernier message me faisait peur, ça s’arrange?
T’en es où? Ton bras? Tes états d’âme? Tout ça?
Et puis Ioana on se redit, je te réécris dès que possible, prends soin de toi et à très vite.
Bonne soirée à tous.
Je vous souhaite plein de courage et de chance.
A bientôt.
Certes, cynique, mais je croyais faire rire jaune; si je désespère, c’est que mon arc est trop bandé; je tâcherai de le détendre prochainement - navré, de surcroît, de t’avoir procuré de la mauvaise lecture.
- Chercher une cause à cette maladie, une cause qui nous culpabilise, est la pire issue. Cette logique du châtiment n’est pas celle de la biologie. Et dix ans de cuites, ce n’est rien; la maladie n’a pas profité d’une faiblesse par toi provoquée pour s’installer; si j’ai bu pendant quelques traitements, je menais auparavant une vie monacale, entièrement tournée vers l’étude et mon amie. Classe préparatoire oblige. Et pourtant, j’ai cette maladie, plus jeune que toi de surcroît; ai-je abusé de la vie, et est-ce que ficher des centaines de livres vaut des centaines de cuites? Non, sans doute mon corps supportait mieux l’épreuve.
Alors, il y a les solutions psychologisante: c’est parce que nous étions trop angoissées, parce que nous vivions avec des secrets douloureux; et pourtant, tout le monde vit avec, et une personne sur 20.000 a hodgkin.
Quant à la débauche post-chimio, le corps résiste moins bien. Là où je finissais en bon état, où j’étais vigoureux comme on l’est à vingt ans, je ne supporte que douloureusement deux soirs de cuite d’affilée, comme ce week-end.
Mais, suis-je idiot, tu me dis lire ma file à regret, jusqu’à ne plus la lire, et je te réponds ici; si cela te dérange, dis-moi, et je disparais.
Pour le reste; le DHAP t’a conduit à la morphine et aux hurlements? Comment ça? Il ne faisait, moi, que me fatiguer beaucoup. Que t’est-il arrivé?
Bon courage. Je rentre en autogreffe le 18 juin. Peut-être y serons-nous en même temps? Je te garantie, alors, de te renvoyer la balle, en tâchant d’être moins sombre (je voulais pourtant être en demies-teintes, et faire rire en tapant sur le tambour du désespoir avec hilarité; c’est raté).
Bien à toi.
Dofa si tu décides de disparaitre du forum ce serait trop dommage pour ceux et celles qui apprécient tes écrits ! Car il en est …Courage pour la suite de tes évènements de vie médicale et autre.
Bonjour.
J’écris ce matin surtout pour te répondre DOFA.
Je viens de refaire un tour sur ton blog.
J’y suis peut-être allé fort en disant cynique, encore que. Après je n’ai rien contre.
C’est juste que lorsque je met les pieds sur ce site, ou autre site rapport au cancer c’est plutôt pour trouver le réconfort.
Et ton histoire, elle est longue, dure, violente et je n’ai pas envie de m’imaginer la vivre.
Je pense que tu peux comprendre.
Disons que l’humour noir, jaune, ect… J’en ai déjà mon lot avec certains amis et en joue parfois, tout comme toi.
Donc quand je viens ici, je préfère me tourner vers des témoignages plus positifs, où la personne ne passe pas par des dizaines d’injections.
Car dans notre maladie, une chose est certaine, on ne peut pas généraliser.
Certaines personnes se contenteront de 4 cures d’ ABVD et de radiothérapie.
D’autres comme toi ou moi et bien d’autres ont une issue bien plus incertaine.
Pour me protéger ou ne pas m’imaginer pouvoir vivre la même chose que toi j’ai arrêté la lecture.
Car oui ça m’emmerderait tout de même que le DHAP ne suffise pas et je serais fixé dans trois semaines max.
Je ne vois donc pas l’intérêt pour moi d’imaginer le pire, mais grâce à ton témoignage et bien d’autres, tout comme la parole de mes docteurs, je sais que cette aventure peut se continuer bien longtemps.
Mais voilà, j’essaye de ne pas me sentir concerné, de me dire que cet été c’est fini, de ne pas imaginer le pire.
Enfin bref je crois me répéter mais je suis fatigué et pense tu auras compris le fond de ma pensée.
Donc rien contre toi et je peux comprendre ton humour sombre comme le désespoir qui peut d’atteindre parfois.
Et je te l’ai déjà dit, si ça te fait du bien d’écrire, continue.
Je n’irais pas sur ton blog très souvent, sauf quand j’en aurais la force.
Par contre si tu viens répondre sur mon forum aucun problème, je ne me sens pas agressé et ton point de vue m’intéresse.
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Pour ce qui est des “causes”, je ne cherche en aucun cas à me culpabiliser.
Et encore une fois je ne parle ici que de mon cas.
Mais je sais que mon corps m’envoyait souvent des “signaux”, genre grosse douleur par-ci, grosse douleur par-là; et ce, depuis longtemps. Je le faisait se taire à grands coups de cuite ou autres…
Et comment d’ailleurs aurais-je pu suspecter une telle maladie? Encore une fois aucun regret.
Et puis tu l’as bien dit une personne sur 20000 chope cette saloperie et c’est aussi question à pas de chance.
Je ne me culpabilise pas mais une fois guérit je vais calmer le jeu, essayer d’aller au mieux, c’est tout.
Je vais pas rentrer dans les détails sur ce forum mais mon hygiène de vie était vraiment trash.
Pas qu’avec l’alcool.
Après c’était mon quotidien, j’ai adoré ce mode de vie mais je sais que si je revis ainsi je fonce droit dans le mur.
Et comme je te l’ai dis je pense avoir fait le tour de la vie “rock n’ roll”, je vais maintenant me mettre au vert et qui sait dans dix ans on verra, mais je n’arrive pas trop à vivre “entre-deux”, j’aime l’abus, de cuite comme d’abstinence.
Encore une fois j’ai pas envie de rentrer dans les détails sur le net.
J’ose croire qu’un mode de vie plus sain m’aidera à nettoyer mon corps de toutes ces substances que l’on m’injecte actuellement et je peux même dire que j’y crois.
Après chacun fait comme il veut, comme il le sent.
C’est juste qu’à nos âges on a la chance de pouvoir tout choisir, son cadre de vie, son entourage… ect…
Du coup je gamberge à l’après, sereinement. J’imagine ma vie le mieux qu’il soit sans le côté “destroy”.
Encore une fois c’est mon histoire et mon choix.
Peut-être que pour toi DOFA tu as raison, l’abus de livres était mauvais et il te faut de mettre des cuites!
Enfin bref…
Tous la même merde, tous du cas par cas…
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Autrement rapport au DHAP, morphine et hurlements.
Bref topo: Après le premier protocole, retour à la maison.
Puis chaque jour injection de “zarzio”, un facteur de croissance qui stimule la production de cellules souches.
Donc en gros stimule la moelle osseuse afin que cette dernière libère les fameuses cellules souches dans le sang dans le but de les recueillir pour ensuite les réinjecter durant l’autogreffe.
Bref tout allait bien, où presque: douleurs dans les os, grosse fatigue,… Mais j’arrivais tout de même à faire le tour de mon quartier un jour sur deux, à accueillir quelques amis…
Jusqu’à un samedi matin ou bizarrement mon dos me faisait très mal.
Je consomme un peu de “tramadol” et me rend à l’hôpital pour une injection de plaquettes.
La je dis que j’ai mal mais que c’est encore supportable alors que je marche déjà comme un cow-boy.
On me redonne du “tramadol” à ma demande, transfusion puis retour à la maison pour 13h environ.
Puis repas, re-“tramadol” et enfin la sieste!
Somnolence légère de 14 à 16h, et je me lève pour aller aux toilettes, couine un peu, me met à ricaner, à pleurer, couine encore, encore et comprend que la ça va pas du tout…
J’appelle l’hôpital en larme, en hurlant à moitié, explique mon cas et l’on me rétorque qu’il me faut de la morphine.
Coup de chance ma soeur habite à 5 minutes de l’hôpital et 10 de chez moi.
Tout de même une demi-heure voir plus d’attente avant d’avoir la fameuse pilule rouge.
J’en mange une, une demi-heure plus tard toujours aussi mal, je rappelle l’hosto, relativement incapables de m’aider…
J’appelle les urgences, ils me conseillent de reprendre deux gélules de plus.
Une heure plus tard toujours mal et quand je dis mal, j’ai vraiment hurlé, pleuré, mordu et mordu ma couette et oreillers pour faire moins de bruit, ect…
Je pense que les voisins ont du se poser quelques questions ce jour là.
En tout j’ai mangé 60mg de morphine ce jour-là (“acti-skenan” pour être exact).
Ce supplice a duré 3 grosses heures.
J’ai fini par vomir, sans douleur et dormir, difficilement, forcément angoissé.
Mais bon apparemment cette souffrance n’aurait pas été inutile.
Lors du recueil de cellules souches, les docteurs m’ont dit avoir rarement vu ça.
C’est à dire qu’il y aurait beaucoup plus de cellules que nécessaires à ma greffe.
Le samedi précédent ma soeur m’avait dit alors que j’hurlais: “t’as accouché 4 fois aujourd’hui”.
En me disant que ces cellules vont me réanimer après l’aplasie je crois qu’elle ne croyait pas si bien dire.
Voilà en bref pour l’épisode morphine et hurlements.
Je passe évidemment milles et une anecdotes croustillantes mais le temps passe.
D’ailleurs je ne suis pas certains d’avoir beaucoup de temps pour écrire à nouveau sur ce forum ces jours-ci.
La fatigue me gagne profondément, j’ai pas mal de rendez-vous avec des docteurs aussi, pas mal de médecines parallèles. Et besoin de profiter de ma couette comme de mes amis.
En tous cas DOFA sans rancune, garde la niaque et écris comme bon te semble.
Chacun son style et sa façon de gérer ce qui nous arrive.
L’important est qu’on s’en sorte.
Bonne semaine à tous, plein de courage et de force.
A bientôt.
@malou: Certes non je ne quitterai pas le forum. Je proposais à Guillaume x 1 de quitter sa file, si ma lunatique amertume ne le mettait pas à l’aise; ce qu’il décline.
@Guillaume x1: Je comprends tout à fait pour ma file. Lorsque je suis arrivé ici, après mon diagnostic, je lisais avec horreur la file de Ludivine63, qui à l’époque était en pleine allogreffe. J’en lisais une page sur dix, et je m’étais fait une sacrée peur. Mieux vaut ne pas lire la file dont le nombre de page dépasse 10: c’est mauvais signe.
Ne t’imagine pas le pire. Au dire des médecins, mon cas est rarissime; le cancer hodgkinien ne s’adapte pas, et s’il est possible de rechuter, rechuter comme je l’ai fait en plein traitement est le signe d’une maladie évolutive; c’est con hein? Tu as été en rémission: seul l’arrêt du traitement a fait rebondir ton cancer: ton parcours ne peut pas être aussi violent que le mien.
Tu parles d’abstinence. J’étais un fumeur régulier depuis mes 16 ans. Plus les traitements avancent, plus j’ai envie de préserver mon corps. Plus j’aime me sentir sain: je sens les méfaits de l’alcool par la fatigue du lendemain, je sens les méfaits de la cigarette par l’essouflement accentué lorsqu’on rentre chez soi après avec fumé son paquet en soirée. Par contre, et nous rentrons là dans des théories immondes, la MD/C doivent être moins nocives pour notre corps. Elles n’attaquent que les neuro-récepteurs. Ni ton foie, ni ton pancréas, ni ton estomac n’en souffrent. Aussi nous est-il donné la possibilité de continuer. Mais, franchement, est-ce la peine de croire que le bonheur coûte 80 euros le gramme?
J’arrête ici; j’imagine que ce forum ne supporte pas ce genre de débat.
Je suis navré pour tes douleurs. La Lamaline avait fait pour moi le plus bel effet. Et si j’ai été indisposé dans mes traitements de mille manières différentes, je n’ai eu mal au point d’en geindre que lorsque l’anesthésie de la pose du PAC s’est retiré; on a dû me mettre sous morphine. Mais rassure-toi; une fois le DHAP finit, qu’il y ait autogreffe ou non, tu n’auras plus ces piqûres.
Et l’hygiène de vie, quelle qu’elle puisse être, t’aurait coloré les dents, rongé le foie, brûlé les poumons, mais jamais déclenché une mutation du système lymphatique. Ton hygiène, quand bien même aurais-tu goûté à tout pendant des années, n’aurait pas attend ces lymphes à la con, parce que rien ne les affecte que cette mutation, dont les médecins s’ingénient en vain à comprendre la cause. C’est apparemment, simplement, une faiblesse génétique qu’exploite le virus Esptein-Barr, qui touche une grande majorité de la population; on est touché dans l’enfance, les symptômes sont ceux d’un rhume ou d’une petite angine, le médecin donne du doliprane et recommande le repos, et basta. Mais pour certains, dont l’ADN déconne un peu, ça fait des omelettes avec tes cellules, et dix ans après, tu passes du petit rhume à l’énorme rhume qu’est le cancer.
C’est, je crois, l’hypothétique cause la plus crédible pour l’instant.
À noter bien sûr que ma spécialité, personnellement, c’est la littérature du XIXe siècle, et que, par conséquent, je m’y connais autant en médecine que le buraliste du coin.
Au plaisir de te répondre ici, ou de te faire rire arc-en-ciel sur mon blog (quoique mon écriture se fasse plus rare, non par coquetterie, mais parce que je me sens tourner aigre à l’approche des deux greffes, et que je juge qu’il vaut mieux ne pas écrire qu’écrire sérieusement mes inquiétudes; d’où ma stupéfaction lorsque tu m’as dit que j’étais déjà sombre. Hélas!)
Bon courage, et à bientôt.
[quote=Dofa]Et l’hygiène de vie, quelle qu’elle puisse être, t’aurait coloré les dents, rongé le foie, brûlé les poumons, mais jamais déclenché une mutation du système lymphatique. Ton hygiène, quand bien même aurais-tu goûté à tout pendant des années, n’aurait pas attend ces lymphes à la con, parce que rien ne les affecte que cette mutation, dont les médecins s’ingénient en vain à comprendre la cause. C’est apparemment, simplement, une faiblesse génétique qu’exploite le virus Esptein-Barr, qui touche une grande majorité de la population; on est touché dans l’enfance, les symptômes sont ceux d’un rhume ou d’une petite angine, le médecin donne du doliprane et recommande le repos, et basta. Mais pour certains, dont l’ADN déconne un peu, ça fait des omelettes avec tes cellules, et dix ans après, tu passes du petit rhume à l’énorme rhume qu’est le cancer.
C’est, je crois, l’hypothétique cause la plus crédible pour l’instant.[/quote]
Non, je ne peux pas vous laisser dire cela, car c’est faux en grande partie. C’est justement l’hygiène de vie qui fait notre maladie. Cette mutation prend source à partir d’un facteur déclenchant : cela peut très bien être un stress de l’organisme dû à la cigarette, ou bien un pesticide que l’on ingère dans les 5 fruits et légumes quotidiens, un décès dans une famille, un coup à la tête qui aurait eu des répercussions plus profondes qu’une simple bosse sans que l’on s’en rende compte… Pourquoi certains gens déclarent un hodgkin à 40 ans et d’autres à 20 ans ? la résistance de l’organisme est en cause bien sûr, mais l’environnement est également responsable.
Par ailleurs, le virus d’Epstein-Barr n’est pas forcément responsable du Hodgkin, j’en veux pour preuve les études sur les 20 % de patients recensés qui n’ont pas de trace de ce virus dans le sang.
Cordialement.
Permettez-moi de vous tutoyer.
- Peux-tu donner le lien vers cette étude dont tu parles? Comme mentionné dans mon message, je n’y connais rien; et ne cherche qu’à m’informer. Ainsi, tous mes messages relatant les causes et les conséquences sont à mettre au conditionnel.
Si je comprends bien: le virus d’Epstein-Barr n’est pas nécessairement la cause de Hodgkin, mais la cigarette, le deuil, un traumatisme crânien non plus, ce me semble? Il s’agit d’une faiblesse structurelle, qu’exploitent le virus (80% des patients l’ont dans le sang, selon votre enquête) ou une circonstance quelconque de la vie, pour ne pas dire: la vie.
Nous voilà bien avancé.
Chercher dans son hygiène de vie passée les causes de sa maladie, c’est faire oeuvre de culpabilisation, et voilà ce qu’on ne doit pas laisser faire. Beaucoup de gens fument, boivent, s’endeuillent, se cognent, tandis que le taux d’Hogkinien dans la population est de 1/20.000.
Que l’environnement soit responsable des cancers, c’est une évidence (il me paraît d’ailleurs qu’un virus, comme celui d’Esptein-Barr, est considéré comme faisant partie de l’environnement); mais se dire qu’en fumant moins, l’on aurait évité le cancer, c’est rajouter de la peine à la peine: une peine non-nécessaire, et non prouvée.
[quote=Dofa]Permettez-moi de vous tutoyer.
- Peux-tu donner le lien vers cette étude dont tu parles? Comme mentionné dans mon message, je n’y connais rien; et ne cherche qu’à m’informer. Ainsi, tous mes messages relatant les causes et les conséquences sont à mettre au conditionnel.[/quote]
Selon Wikipédia (mais on pourra trouver des sources plus “sûres”), 80-90 % des gens ont l’EBV dans le monde.
Mais selon le site sur la recherche contre le cancer du Royaume Uni, il y est dit que plus de 50 % des gens qui déclarent un hodgkin n’ont pas l’EBV. Le lien Hodgkin-EBV n’est donc pas clair !
Ce n’est pas culpabiliser que de tenter de comprendre pourquoi on a eu la maladie. J’ai été bénévole dans les hôpitaux, pour soutenir justement les malades et les familles de malades. La première question que chaque malade s’est posé, c’est : pourquoi ça m’arrive à moi ? qu’ai-je bien pu faire pour que ça me tombe dessus. Évidemment, aucune réponse à cette question. Mais on peut facilement s’interroger sur ce qui n’a pas été dans sa vie, que ce soit d’un point de vue hygiène ou psychologique. La maladie, si grave qu’elle soit, permet de faire un point, avoir du recul, mettre à jour certains tracas ou travailler/gommer certains souvenirs douloureux.
Peut-être est-ce inutile pour vous, peut-être avez-vous raison. Mais je crois pour ma part que chercher toutes les causes possibles à cette maladie dans son passé peut aider à corriger certaines erreurs : comme le fait de fumer à tout va ou de boire régulièrement, d’un point de vue hygiène. Le fait de corriger certains comportement d’un point de vue hygiène, si cela ne permet pas de comprendre pourquoi nous sommes malade, pourrait cependant prévenir d’une rechute éventuelle, ou de complications de la maladie. Les études de Béliveaux ont montré que de nombreux alicaments (aliments-médicament) ont un effet significatif contre le cancer. Plusieurs sur ce forum, dont moi, ont changé de mode d’alimentation depuis cette maladie. Cela fait du bien à notre corps, mais également à notre esprit : on a l’impression de prendre une part sérieuse au combat !!
Cordialement.
Guillaume.
Ah, que le lien entre Espein-Barr et Hodgkin ne soit pas clair, je ne dis pas le contraire; c’est d’ailleurs à ce dessein que je précisais, dans mon message, qu’il s’agissait d’une hypothèse. Les hématologues que j’ai croisé l’ont maintenue au rang d’hypothèse, mais, pour eux, une seule chose était claire: on ne savait pas, avec certitude, ce qui déclenchait ce virus.
Il est connu “qu’il se ballade dans les familles”, ce qui orienterait vers une fragilité génétique. Quant au déclencheur, on n’en sait rien. Cependant, Epstein-Barr revient régulièrement, plus régulièrement que le stress (difficilement quantifiable), l’addiction à la cigarette (à 20 ans, difficile qu’elle soit sérieuse), ou à l’alcool. C’est pour cela que je cherche de ce côté, dans cet éventail infini que sont les plaisirs de la vie, dont on connait quelques actions néfastes, ne me semble pas viable.
Que cette maladie serve de tabula rasa à des gens qui s’en servent pour améliorer leur hygiène, tant mieux. Si le fumeur qui se reproche de fumer y trouve un déclencheur, si le buveur imbibé de remords également; pourquoi pas? Mais considérer ces goûts comme déclencheurs me semblent malsain, parce qu’on ne sait pas.
Vous dites aussi que, face à la maladie, on se demande: “Pourquoi moi?”; et que vous vous efforcez donc de donner des réponses. Vous pouvez croire que fouiller ce que l’on considère comme ses vices aide à y répondre. Pour ma part, je trouve cette question stupide; il faut accepter la neutralité du fait. Les choses arrivent parce qu’elles arrivent, sans raison; et si nous remontions la chaine causale jusqu’au bout, nous ne trouverons rien à quoi nous en prendre.
Le dernier élément que vous évoquez me paraît tout à fait sensé. Se croire armé contre le cancer; s’armer de sacrifie et d’hygiène de vie nouvelle est sans doute rassurant. Je ne peux pas prédire quelle sera ma réaction une fois la rémission complète obtenue. Mais je ne pense pas arrêter les excès, pour la bonne raison que ce cancer n’étant pas directement lié à l’un d’entre eux, mais à un pas-de-chance, il vaut mieux vivre épuisé d’excès que de mourir las d’abstinence. Il va sans dire que je ne crois pas (nous sommes ici, vous me l’accorderez, dans le domaine de la croyance) que notre alimentation influe sur les risques de rechute.
Cependant, ce que la maladie enseigne, dans la plupart des cas, dont le mien, c’est que le corps nous est pour le moins utile pour vivre, et qu’il faut l’accorder à la raison, non le nier. L’exercice sportif permet sans doute de reprendre possession de ce corps qui nous a lâché plusieurs mois voire plusieurs années, et de se réconcilier, pour ainsi dire.
Bien à vous.
Coucou Guillaumeje vient te donner des nouvelles, je sens que tu as l’air “prêt” pour le combat, se battre, se battre, se battre…le plus important je pense!
Alors j’aurais tellement voulu passer dans la file “rémission” j’y suis on pourrait dire presque, car j’ai passé mon dernier TEP dernièrement qui a démontré que je n’ai plus rien de cancéreux.
Seulement les médecins ne peuvent pas dire que je suis en rémission car j’ai des annomalies qui on fixé aux poumons!(là je précise qu’on ne m’a pas certifié que ce n’était pas cancéreux)
Ils pensent aux réactions qu’auraient eu mes poumons par rapport à tout ces traitements…bref étant donné que je n’ai pas envie de croire que c’est cancéreux ils pourraient m’inventer n’importe quoi que je les croiraient!!lol!
Donc pour dégager ces anomalies je suis en traitement corticoïdes pour 6 semaines et puis à la fin de ce traitement je passerai des tests pour savoir si mes poumons sont en pleine forme et si je n’ai pas perdu de capacité respiratoire…Voili voila pour les news qui sont pour moi plutôt positives (je n’ai plus envie de penser noir)
Bref, pour ce qui est de la cause du cancer cela reste une énigme!
Pour ma part même si les médecins ne me croient pas je connait exactement la cause de ma maladie, nous sommes tous différents chaque être réagit différemment (par exemple nous pouvons attraper froid personne ne réagirat pareil, certains auront un gros rhume d’autres rien…°
Pour ma part même si c’est dur d’entendre ça et que je m’en veut d’avoir désirer ça par rapport à ceux qui ne l’on pas voulu je l’ai souhaité il y a un an cette maladie car oui j’ai voulu passer de l’autre coté…et comme j’étais trop lâche pour en finir par un acte j’ai préférer prier jour et nuit pour qu’un virus m’envahisse et que je ne soit plus de ce monde…rajouter à cela : de l’alcool, drogues, cigarettes, anxiété, choc émotionnels, et j’en passe …et ben oui moi je pense que tout ce mélange n’est pas anodin…en tout cas je le dit bien pour ma part!
D’autres déclencheront d’autres cancers, où d’autres pathologies, où encore d’autres choses, de toute façon comment ne rien avoir que ce soit à 20 comme à 60 ans sur cette folle planête!
En souhait en finir comme cela je ne savait tout de même pas que j’apprendrais à aimer la vie comme jamais…alors je vous donne tout plein de courage à tous et pense très fort à vous!
1 « J'aime »
bonsoir, je viens de lire un peu vos pensees sur les causes ou pas. Je me fais une reflexion. J’ai toujours eu une bonne hygiene de vie, et ça m’amène une idée, j’ai declaré Hodgkin à 48 ans, si j’avais mené une vie de patachon, alcool, cigarette… je l’aurais peut-etre déclaré à 20 ans, sachant qu’on se prend déja un facteur de mauvais pronostic avec l’age, eh ben ça me fout la trouille. Je n’y crois pas trop mais bon quelque part !!! Enfin le principal c’est d’en sortir.
Bonsoir, pour ma part je ne trouve aucune explication à la cause du développement de cette saloperie.
Je n’ai appris la nature de la boule que j’avais sous le menton que l’année dernière, pourtant cela se développait depuis au moins un an et demi, soit quand j’étais encore au lycée. A cette époque là je ne fumais pas, ne buvais pas, faisait du sport, bref aucun facteur de pronostic. Mes parents me nourrissaient avec une nourriture biologique, venant du jardin la plupart du temps. Enfin il n’y avait aucune antenne relais wifi où je vivais. Vous l’avez deviné je vivais à la campagne, alors peut être les traitements dans les vignes et les champs ont une part de responsabilité? Je ne me souviens pas avoir été exposé directement à des produits phytosanitaires, quand le voisin traitait nous fermions tous les volets de la maison, durant une journée au moins. Et je n’étais pas le seul enfant à vivre dans cette zone, pourtant je suis le seul à avoir développé une maladie comme telle.
En résumé à la question “pourquoi moi?” je ne trouverai surement aucune réponse. Toujours est il que cette maladie n’est pas récente. On a tendance à oublier que cette maladie a des origines très anciennes - on ne la pronostique que depuis deux siècles - mais elle est là, on ne sait pas encore trop pourquoi. Pour la petite histoire il semblerait que Jane Austen en soit morte en 1817.
En tout cas bon courage Guillaume, ca vaut le coup de se battre!
Bonjour à tous.
Pour les curieux et amateurs de musique, j’ai enregistré ce week-end un morceau avec des amis.
Ça parle de ma vie, de la maladie, ect…
Voici le lien:
https://soundcloud.com/mr-nectoux
Autrement.
Je passe de temps à autres sur le site guetter un peu les forums.
Et je vois encore et toujours des gens qui luttent, qui souffrent, d’autres qui respirent enfin.
J’ai pas donné de nouvelles depuis longtemps déjà.
Aujourd’hui j’en sens le besoin.
Je tiens avant toute lecture à préciser une chose.
Je ne fais part ci-dessous que de mes choix.
Je ne tiens pas à inciter qui que ce soit et d’ailleurs, ne force personne à me lire.
Mais je tiens également à préciser que je ne suis pas fou.
Tout comme à vous rappeler que j’ai perdu une amie cet hiver, décédée d’un cancer dans le même hôpital que le mien.
Je fais ce qui me paraît le plus sage.
Bref, depuis le mois de mai, j’ai subi 4 cures de DHAP.
Je dis bien subi, j’ai beau m’être fait guerrier et être allé à l’hôpital dignement, j’ai souffert.
Pour la première fois de ma vie, j’ai eu envie d’en finir réellement et ce plusieurs fois.
Je vous passe les milles et uns détails et mes nombreuses révoltes face au monde hospitalier qui pour ma part je dois dire me déçois grandement.
Mon dernier scanner date du 09/07. Et bien je suis chimio-réfractaire.
C’est à dire mon lymphome continue son évolution malgré les traitements.
On me propose désormais Brentuximab, j’ai étudié la question et pour l’instant me refuse à l’accepter.
J’ai tout de même gardé mon cathéter au cas où ce traitement soit mon dernier recourt.
Le paradoxe pour moi est la suite à ce traitement. On me propose ensuite une autogreffe puis une allogreffe.
Pourquoi me proposer une autogreffe alors que je suis chimio-réfractaire?
Je ne vous demande pas de réponse, je soulève juste ce qui pour moi est une aberration médicale.
Quand à l’allogreffe je m’y refuse catégoriquement.
Certains sur ce forum ont la force d’affronter de pareils traitements, moi pas, tout simplement.
Je sais ma mort par chimie ou suicide proche si je vais dans ce sens.
On m’a donné pour “m’aider” du Lexomil et du Tranxène à haute doses lors de mes hospitalisations. Et même d’ailleurs en auto-médication.
Ça ne m’enlevait aucune angoisse, aucun mal-être, je n’avais par contre plus aucune énergie, plus le goût de rien, à peine la force de me lever.
C’est pourquoi désormais je me tourne vers la médecine chinoise traditionnelle, l’acupuncture et les soins énergétiques. Voilà, je n’en dis pas plus pour l’instant.
Mais depuis l’arrêt de ces traitements je retrouve un peu le goût de la vie, peux recommencer à bouger même si je me sens faible, très faible.
J’ai pris hier une piqure d’EPO, en l’honneur de notre cher tour de France.
Je m’alimente de façon saine et me repose.
Je sais pour moi qu’il n’y a pas d’urgence, contrairement à ce que tous les docteurs peuvent raconter.
La seule urgence pour moi est de retrouver mes esprits, un peu de force, de calme et de paix.
Ensuite, j’aviserais, si tous mes traitements orientaux et énergétiques suffisent je continuerais ainsi.
Si la seule solution qui me reste est le Brentuximab, je l’accepterais.
Mais pas dans l’urgence comme si la mort ne pouvait pas attendre.
Ce traitement me paraît tout de même un peu moins malsain que le DHAP.
Il s’attaque au système immunitaire uniquement, et pas à toutes les cellules de notre organisme.
Cependant, avant de faire un tel choix, j’attends plus de renseignements et de voir aussi mon évolution.
Voilà, je voulais vous faire part de mon parcourt.
Je ne conseille pas de faire ce que je fais mais il me paraît important d’en témoigner ici.
Car pour l’instant je ne vois que des témoignages de gens qui s’acharnent à suivre notre médecine occidentale.
D’autres solutions existent cependant et j’ai croisé des personnes qui ont guéri de lymphome sans chimio, ni radio.
Après je le sais. Il est difficile de rencontrer les bons docteurs sur cette voie.
En France il en existe peu de compétents en médecine chinoise, ayurvédique, énergétique, ect…
Et bien souvent ceux-ci ne sont pas reconnus, ce qui peut faire peur en tant que malade ou proche.
Il existe aussi beaucoup de charlatans mais je tiens à le dire, tout comme à l’hôpital.
Autre bémol, ces médecines ne sont pas ou peu remboursées.
Pour ma part j’ai la chance que ma famille accepte mon choix et soit prête à m’aider dans cette voie.
Mon frère et un ami ont fait un gros travail de recherche pour me permettre de rencontrer de bons thérapeutes.
Et pour le côté financier, il y a du monde prêt à m’aider.
Mon choix n’est pas des plus simple mais en mon for intérieur je sais qu’il est le plus raisonnable.
Après j’espère que le temps viendra ou les médecins de nos hôpitaux s’intéresseront de prêt à d’autres médecines et ainsi cumuler les chances de guérison, pour le bien-être de tous.
Mais pour l’instant on n’y est pas.
Voilà.
Je ne vais pas passer trop de temps à écrire sur ce forum ces temps-ci, préférant me reposer au maximum.
Je vous tiendrais au courant de mon évolution bientôt.
Je vous envoie plein de courage à tous, quel que soit le moyen que vous choisissez pour vous battre.
Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.
Salut Guillaume,
Je t’ai lu, je t’ai écouté, et même si ton choix n’est pas celui que j’aurais fait, je te comprends, et je pense qu’il faut autant de courage pour affronter les traitements que pour choisir de les arrêter.
Je te souhaite que ces méthodes te réussissent, physiquement et moralement.
Prends soin de toi…
[quote=Guillaume x 1]Bonjour à tous.
Mon dernier scanner date du 09/07. Et bien je suis chimio-réfractaire.
C’est à dire mon lymphome continue son évolution malgré les traitements.
On me propose désormais Brentuximab, j’ai étudié la question et pour l’instant me refuse à l’accepter.
J’ai tout de même gardé mon cathéter au cas où ce traitement soit mon dernier recourt.
Le paradoxe pour moi est la suite à ce traitement. On me propose ensuite une autogreffe puis une allogreffe.
Pourquoi me proposer une autogreffe alors que je suis chimio-réfractaire?
Je ne vous demande pas de réponse, je soulève juste ce qui pour moi est une aberration médicale.
Quand à l’allogreffe je m’y refuse catégoriquement.
Certains sur ce forum ont la force d’affronter de pareils traitements, moi pas, tout simplement.
Je sais ma mort par chimie ou suicide proche si je vais dans ce sens.
C’est pourquoi désormais je me tourne vers la médecine chinoise traditionnelle, l’acupuncture et les soins énergétiques. Voilà, je n’en dis pas plus pour l’instant.
Mais depuis l’arrêt de ces traitements je retrouve un peu le goût de la vie, peux recommencer à bouger même si je me sens faible, très faible.[/quote]
Je suis désolé de votre situation, mais je m’interroge vraiment sur votre avis. Et je vous l’affirme (pour avoir été bénévole dans les services oncologie de divers hôpitaux) : vous n’avez pas du tout compris le cap qu’on essaie de vous faire prendre. Déjà, il faudrait que vous preniez conscience d’une chose importante : le caractère primo-réfractaire d’une maladie ne signifie pas nécessairement que la chimiothérapie ne fonctionne pas. Cela signifie : la chimio ne fonctionne pas suffisamment bien pour que l’on envisage que cette option. Il faut faire d’autres traitements, un traitement plus efficace.
Ce qui est plus précis, ce sont les anticorps qui ciblent la maladie : le brentuximab. Or vous le refusez, pour une raison qui m’est complètement obscure. Vous vous plaignez des traitements, des effets secondaires, or le Brentuximab est probablement le meilleur traitement (d’un point de vue curatif) qui donne le moins d’effets secondaire. D’où mon interrogation face à votre refus.
Si vous êtes en rémission avec le Brentuximab, il faut continuer à faire pression sur la maladie avec une autogreffe. Cela revient à faire une chimio plus forte certes, mais rien ne dit que vous serez réfractaire à la chimio de greffe. Ce que vous prenez pour une aberration médicale n’est qu’un manque de compréhension de votre part, je regrette d’avoir à vous le dire.
Enfin, l’allogreffe est également un traitement immunologique : le greffon est censé induire une réponse immunologique face à la maladie résiduelle. C’est une étape risquée, mais l’association Brentuximab + allogreffe est probablement la meilleure chance que vous ayez maintenant.
Libre à vous de faire de la médecine parallèle. Pour ma part, j’ai toujours pensé que cette médecine permettait de consolider le traitement “traditionnel”. Peut-être qu’un miracle existera pour vous. Je pense que vous ne guérirez pas avec cette médecine uniquement, mais qui sait ?
Désolé d’avoir eu cette réaction quelque peu violente, mais de voir votre manque de combattivité, cela me révolte.
Mais après tout, cela n’incombe que vous.
Bon courage pour la suite.
Cordialement.
Guillaume.
J’approuve tout à fait le message de Guillaume.c2. Après avoir goûté 4 cures de DHAP, on a le droit d’être chimio-dégoûté. Le DHAP a laissé la maladie se développer tranquillement chez moi.
J’ai ensuite connu le Brentuximab. Il s’agit d’une injection de 30 minutes, en hôpital de jour, qui ne laisse ni fatigué, ni nauséeux.
Je ne comprends pas ton refus. Refuser le Brentuximab après avoir connu 4 cures de DHAP, c’est refuser un verre d’eau après 4 verres de vodka, parce qu’on commence à être ivre. Ça n’a aucun sens, et dans ton cas, ça équivaut à un suicide. (Et, de surcroit, à un suicide douloureux. Tu n’as pas encore connu les affres de Hodgkin. Elles ne laissent pas insensible, avec leur fièvre, leurs difficultés respiratoires; elles sont bien plus douloureuses que deux heures, en tout, d’injections badines).
Que l’on souhaite crever plutôt que d’affronter cette maladie, je peux le comprendre, surtout quand les traitements sont lourds, ont des effets indésirables forts. Mais le Brentuximab ne fait pas perdre les cheveux - rien -. Je n’ai eu, avec ce produit, aucun effet secondaire, aucune gêne.
Tout comme le dit Guillaume c.2, être chimio-réfractaire, comme c’est mon cas, et même multi-réfractaire, comme c’est encore mon cas, ne signifie pas qu’on résiste à “la” chimiothérapie, car il n’y a pas “une” chimiothérapie. Il y a différentes molécules, auxquelles nous sommes sensibles, ou non.
Il s’avère que l’autogreffe a une forte chance de réussite, si la maladie est en phase régressive. Or, le Brentuximab permet d’attaquer efficacement la maladie. On le propose en dernier recours, puisqu’il est hors de prix.
Vouloir mourir est une chose, mais encore faut-il le vouloir pour de bonnes raisons. Mourir par préjugé, c’est con.
PS: Hodgkin n’est pas quelqu’un qu’on fait attendre dans son anti-chambre, le temps de finir sa partie de Bridge. Il est pressant, entre par la fenêtre, sort du parquet. Le faire attendre pendant que tu essayes les médecines alternatives, c’est réduire les chances que le Brentuximab ne fonctionne. C’est différer une étape totalement indolore, et la charger d’urgence et de douleurs. Parce que, quand Hodgkin s’agace, et comme à se faire entendre, il se fait entendre fort. Quand il m’a pris mon ganglion sus-claviculaire, je t’assure que la chimiothérapie, le DHAP, le BEACOPP renforcé, me semblaient des injections de glace à la vanille. On se sent mourir, et mourir, l’air de rien, ce n’est pas très agréable.
Je comprends ce que vous écrivez.
Mais je vous arrête juste sur deux points et je vous demande simplement de respecter mes choix.
C’est pas du manque de combativité ni une envie de suicide.
J’essaye par d’autres moyens et s’il le faut j’y reviendrais et j’en suis pas là.
Je trouve simplement que dans mon cas il n’y a pas d’urgence.
Et pour ce qui es d’autres médecines comme je l’ai dis plus haut j’ai la chance d’avoir rencontré des gens en qui j’ai confiance. Après eux-même ne sont pas fous, ils ne m’ont pas promis la guérison, pas plus qu’à l’hôpital, ils m’ont dit qu’ils m’aideraient.
Je prends le temps de respirer et de m’écouter.
Rien de plus.
Bonne continuation à vous.
je rejoint guillaumec2 et dofa!! beaucoup de mal a te comprendre, mais m’a fois le principal cest que tu te sente bien et jespére que cette decision est en accord avec toi!!
je trouve juste dommage de remettre a plus tard des traitements qui fonctionne… j’ai peur que les medecines parallèles ne te fasse perdre du temps (même si je crois a leur efficacité)
enfin rien ne tempéche de venir nous donner de tes nouvelles 
prend soin de toi
Bonsoir Guillaume,
Je pense que chacun est maître de son destin, de son corps, comme de son esprit.
Je respecte ta décision (je la comprends un peu même) mais il faut quand même mettre toutes les chances de ton côté. Alors une question : la chimio qu’on te propose et la médecine parallèle que tu apprécies ne peuvent-elles pas cohabiter ?
Je connais une personne qui maintenant dit : si j’avais su… pourquoi ?
Il ne faudrait pas que tu aies un jour cette pensée, ce regret. Je ne cherche surtout pas à te faire changer d’avis, loin de là ! (ceux qui me connaissent ici pourraient te dire que je respecte trop les malades pour ça) mais si tu es venu jusqu’ici, c’est pour avoir des avis, alors, ben, je te donne le mien…
pour le Brentuximab, je ne sais pas si tu as vu sur le forum notre Nutellamandine (sacrée petit bout de femme ), ça donne pour l’instant de bons résultats, et je suis persuadée que ça va continuer, parce que la médecine évolue, la recherche médicale évolue, et tous les jours de nouveaux traitements sont expérimentés et marchent !!! il faut y croire, mais surtout avoir le moral, l’accompagnement adéquat.
Et de toute manière, avez vous vraiment le choix ? vous, les malades ? (je sais, facile à dire pour moi, je ne suis pas malade, mais je peux comprendre quand même. Après, rien ne t’empêche de me dire que je ne peux pas savoir et comprendre, ce n’est pas un problème pour moi…)
Quand maman a été en rémission, on lui a proposé un traitement expérimental de “consolidation” (je ne me rappelle plus lequel, désolée…). Je n’ai pas pu la conseiller, lui dire d’accepter ou non. ç’aurait été moi, j’aurais dit “oui”.
Mais on ne peut se mettre à la place d’une autre personne, quelle qu’elle soit !
Mon avis, c’est : vis ta maladie, informe toi, pose des questions, regarde le lymphome en face ! Et fonce !!!
Et tiens nous au courant surtout !
Amitiés