Bonjour.
J’écris ce matin surtout pour te répondre DOFA.
Je viens de refaire un tour sur ton blog.
J’y suis peut-être allé fort en disant cynique, encore que. Après je n’ai rien contre.
C’est juste que lorsque je met les pieds sur ce site, ou autre site rapport au cancer c’est plutôt pour trouver le réconfort.
Et ton histoire, elle est longue, dure, violente et je n’ai pas envie de m’imaginer la vivre.
Je pense que tu peux comprendre.
Disons que l’humour noir, jaune, ect… J’en ai déjà mon lot avec certains amis et en joue parfois, tout comme toi.
Donc quand je viens ici, je préfère me tourner vers des témoignages plus positifs, où la personne ne passe pas par des dizaines d’injections.
Car dans notre maladie, une chose est certaine, on ne peut pas généraliser.
Certaines personnes se contenteront de 4 cures d’ ABVD et de radiothérapie.
D’autres comme toi ou moi et bien d’autres ont une issue bien plus incertaine.
Pour me protéger ou ne pas m’imaginer pouvoir vivre la même chose que toi j’ai arrêté la lecture.
Car oui ça m’emmerderait tout de même que le DHAP ne suffise pas et je serais fixé dans trois semaines max.
Je ne vois donc pas l’intérêt pour moi d’imaginer le pire, mais grâce à ton témoignage et bien d’autres, tout comme la parole de mes docteurs, je sais que cette aventure peut se continuer bien longtemps.
Mais voilà, j’essaye de ne pas me sentir concerné, de me dire que cet été c’est fini, de ne pas imaginer le pire.
Enfin bref je crois me répéter mais je suis fatigué et pense tu auras compris le fond de ma pensée.
Donc rien contre toi et je peux comprendre ton humour sombre comme le désespoir qui peut d’atteindre parfois.
Et je te l’ai déjà dit, si ça te fait du bien d’écrire, continue.
Je n’irais pas sur ton blog très souvent, sauf quand j’en aurais la force.
Par contre si tu viens répondre sur mon forum aucun problème, je ne me sens pas agressé et ton point de vue m’intéresse.
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Pour ce qui est des “causes”, je ne cherche en aucun cas à me culpabiliser.
Et encore une fois je ne parle ici que de mon cas.
Mais je sais que mon corps m’envoyait souvent des “signaux”, genre grosse douleur par-ci, grosse douleur par-là; et ce, depuis longtemps. Je le faisait se taire à grands coups de cuite ou autres…
Et comment d’ailleurs aurais-je pu suspecter une telle maladie? Encore une fois aucun regret.
Et puis tu l’as bien dit une personne sur 20000 chope cette saloperie et c’est aussi question à pas de chance.
Je ne me culpabilise pas mais une fois guérit je vais calmer le jeu, essayer d’aller au mieux, c’est tout.
Je vais pas rentrer dans les détails sur ce forum mais mon hygiène de vie était vraiment trash.
Pas qu’avec l’alcool.
Après c’était mon quotidien, j’ai adoré ce mode de vie mais je sais que si je revis ainsi je fonce droit dans le mur.
Et comme je te l’ai dis je pense avoir fait le tour de la vie “rock n’ roll”, je vais maintenant me mettre au vert et qui sait dans dix ans on verra, mais je n’arrive pas trop à vivre “entre-deux”, j’aime l’abus, de cuite comme d’abstinence.
Encore une fois j’ai pas envie de rentrer dans les détails sur le net.
J’ose croire qu’un mode de vie plus sain m’aidera à nettoyer mon corps de toutes ces substances que l’on m’injecte actuellement et je peux même dire que j’y crois.
Après chacun fait comme il veut, comme il le sent.
C’est juste qu’à nos âges on a la chance de pouvoir tout choisir, son cadre de vie, son entourage… ect…
Du coup je gamberge à l’après, sereinement. J’imagine ma vie le mieux qu’il soit sans le côté “destroy”.
Encore une fois c’est mon histoire et mon choix.
Peut-être que pour toi DOFA tu as raison, l’abus de livres était mauvais et il te faut de mettre des cuites!
Enfin bref…
Tous la même merde, tous du cas par cas…
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Autrement rapport au DHAP, morphine et hurlements.
Bref topo: Après le premier protocole, retour à la maison.
Puis chaque jour injection de “zarzio”, un facteur de croissance qui stimule la production de cellules souches.
Donc en gros stimule la moelle osseuse afin que cette dernière libère les fameuses cellules souches dans le sang dans le but de les recueillir pour ensuite les réinjecter durant l’autogreffe.
Bref tout allait bien, où presque: douleurs dans les os, grosse fatigue,… Mais j’arrivais tout de même à faire le tour de mon quartier un jour sur deux, à accueillir quelques amis…
Jusqu’à un samedi matin ou bizarrement mon dos me faisait très mal.
Je consomme un peu de “tramadol” et me rend à l’hôpital pour une injection de plaquettes.
La je dis que j’ai mal mais que c’est encore supportable alors que je marche déjà comme un cow-boy.
On me redonne du “tramadol” à ma demande, transfusion puis retour à la maison pour 13h environ.
Puis repas, re-“tramadol” et enfin la sieste!
Somnolence légère de 14 à 16h, et je me lève pour aller aux toilettes, couine un peu, me met à ricaner, à pleurer, couine encore, encore et comprend que la ça va pas du tout…
J’appelle l’hôpital en larme, en hurlant à moitié, explique mon cas et l’on me rétorque qu’il me faut de la morphine.
Coup de chance ma soeur habite à 5 minutes de l’hôpital et 10 de chez moi.
Tout de même une demi-heure voir plus d’attente avant d’avoir la fameuse pilule rouge.
J’en mange une, une demi-heure plus tard toujours aussi mal, je rappelle l’hosto, relativement incapables de m’aider…
J’appelle les urgences, ils me conseillent de reprendre deux gélules de plus.
Une heure plus tard toujours mal et quand je dis mal, j’ai vraiment hurlé, pleuré, mordu et mordu ma couette et oreillers pour faire moins de bruit, ect…
Je pense que les voisins ont du se poser quelques questions ce jour là.
En tout j’ai mangé 60mg de morphine ce jour-là (“acti-skenan” pour être exact).
Ce supplice a duré 3 grosses heures.
J’ai fini par vomir, sans douleur et dormir, difficilement, forcément angoissé.
Mais bon apparemment cette souffrance n’aurait pas été inutile.
Lors du recueil de cellules souches, les docteurs m’ont dit avoir rarement vu ça.
C’est à dire qu’il y aurait beaucoup plus de cellules que nécessaires à ma greffe.
Le samedi précédent ma soeur m’avait dit alors que j’hurlais: “t’as accouché 4 fois aujourd’hui”.
En me disant que ces cellules vont me réanimer après l’aplasie je crois qu’elle ne croyait pas si bien dire.
Voilà en bref pour l’épisode morphine et hurlements.
Je passe évidemment milles et une anecdotes croustillantes mais le temps passe.
D’ailleurs je ne suis pas certains d’avoir beaucoup de temps pour écrire à nouveau sur ce forum ces jours-ci.
La fatigue me gagne profondément, j’ai pas mal de rendez-vous avec des docteurs aussi, pas mal de médecines parallèles. Et besoin de profiter de ma couette comme de mes amis.
En tous cas DOFA sans rancune, garde la niaque et écris comme bon te semble.
Chacun son style et sa façon de gérer ce qui nous arrive.
L’important est qu’on s’en sorte.
Bonne semaine à tous, plein de courage et de force.
A bientôt.