Bon dans l’ensemble plutôt de bonnes nouvelles, c’est chouette!
Super qu’elle ai trouvé une perruque qui lui plaise, c’est hyper important!
Pour les cauchemars, on est passé au début par une phase compliquée : pendant quelque temps, Juliette a dormi avec moi (oui je sais, c’est “pas bien”, mais je m’en moque… on ne le faisait pas avant même quand elle était petite et dés qu’elle s’est sentie un peu “rassurée” elle a redormi spontanément dans son lit) et elle se réveillait brutalement en pleine nuit et me disait " maman, maman, je t’en supplie pas mes cheveux" (ça fait partie de mes très mauvais souvenirs) elle était paniquée, pas vraiment réveillée et ne s’en souvenait pas le lendemain…
Je ne sais pas si c’est lié à la chimio ou au choc du diagnostique? Je ne sais pas si c’est comparable avec les cauchemars de ta nièce? En tout cas cela s’était arrêté assez rapidement…
Bon courage Rim
Bonjour, en effet c dure comme expérience pour les malades mais aussi pour les parents et les proches. Ma nièce est le genre de fille qui garde tout pour elle c rare les fois ou elle te raconte ce qu’elle ressent et malgré ceci on vois bien qu’elle veux vaincre cette maladie et ça c important . Je souhaite la guérison a ma nièce ,à ta fille et à tout les malades qui ont dû subir ce passage dans leurs vie. Bon courage à nous tous
Bonsoir poca comment ça va et comment va ta juliette j’espère qu’elle se sent mieux maintenant et j’espère que le dernier controle qu’elle a fait est positif. Ma nièce et en cour de guérison et chaque jour qui passe et un pas en avant .
Juliette va bien, merci Rim, son prochain contrôle est le 9 et 10 mai, alors comme la dernière fois ,avec son papa nous ne sommes pas bien, stressés, mais bon il faut qu’on apprenne à gérer ça (dans le meilleur des cas reste 4ans et demi de stress à gérer!!!).
Cette fois ci, nous ferons la pds le vendredi, l’écho mardi et le rdv avec l’hémato est le mercredi. Au contrôle précédent, il y avait 10 jours entre le premier exam et le rdv, et ça avait été très compliqué pour nous émotionnellement alors là on a concentré!
J’espère que moralement pour ta nièce ça va, comment a t’elle géré la perte des cheveux?
Bon courage Rim
Hello Poca,
Ca m’enerve de lire qu’il leur faut autant de temps pour obtenir les resultats.
C’est à devenir malade! Je ne comprends vraiment pas la difficulte d’organiser les tests un jour et les resultats le lendemain (on fait tjs comme ça pour moi)
Enfin bon… Courage!
Bonjour poca j’espère que le dernier contrôle c’est bien passé et que voua avez eu de bonnes nouvelles.
Pour ma nièce à vrai dire elle m’étonne de plus en plus comment elle gère sa maladie sa perte de cheveux son hygiène quotidienne, je suis contente pour elle et je lui dit un grand BRAVO. C’est sa mère au contraire qui gère mal tout ça bien que nous essayons de l’ encouragé mais enfin de compte je la comprend c’est difficile de voir son enfant dans cette situation. Ma nièce aura lundi prochain la 4ème séance de cure et puis le second contrôle.
Et comme tu le dit toujours un jour après l’autre on s’approche de la guérison.
Salut derbon et toi comment ça va , j’espère que pour toi aussi ça avance , bon courage:blush: sinon pour l’organisation des rendez-vous nous aussi on rencontre ce problème et on fait avec on a pas le choix:expressionless:
Bonjour poca , comment ça va et juliette j’espère qu’elle se sent mieux maintenant.
Je voulais te demander un truc , je voulais savoir pour quoi dans quelque cas on a recourt à la radiothérapie après la chimio??? Ma soeur m’a dit que certain patient avec ma nièce doivent subir la radiothérapie pour elle à priori non. . Merci poca et à bientôt
Bonjour Rim, contente d’avoir de tes nouvelles, nous ça va, en fait, après les 2 premières chimios, les malades passent un petscan et on voit alors comment leur organisme a réagi, s’il reste des adénopathies, et suivant le résultat, on décide à ce moment là s’il est nécessaire d’ajouter des rayons. C’est en tout cas ce que j’ai compris des explications de mon hémato. Peut être que quelqu’un d’autre pourra t’apporter plus de précision?
Si ta nièce échappe aux rayons, tant mieux pour elle, ça raccourci d’autant son traitement et ça indique que la chimio a été efficace pour elle.
Bonne journée Rim
Bonjour Rim.
Concernant ta question sur la chimiothérapie et/ou la radiothérapie, je n’ai pas de réponse claire, mais je peux te dire ce que mon hémato m’a expliqué.
Il m’a dit que (dans mon cas), après 4 cures de chimio, j’allai devoir choisir entre continuer avec 2 cures de chimio, ou bien avec de la radiothérapie.
Selon lui, les 2 donnent de bons résultats. Seulement, la radiothérapie peut léser les tissus autour du ganglion, surtout quand, comme moi, il est mediastinal (proche du coeur et des poumons). D’un autre coté, le risque de rechute serait un peu plus élevé avec la chimiothérapie seule.
Je pense que la décision dépend des habitudes du médecin en charge, et surement du type de lymphome. Pour ma part en tout cas, je suivrai certainement la recommandation de mon médecin.
Voilà, j’espère avoir pu t’éclairer un petit peu.
Bonjour poca et emmanuelle03 merci pour vos explications, et si j’ai bien compris le recours à la radiothérapie dépend de la réponse du corps à la chimiothérapie.
A poca comment va ta juliette, bien j’espère.
A Emmmanuelle03, j’espère que vous aller bien, courage courage on est de tout coeur avec vous.
Autre chose stp j’ai pas bien compris ce que tu veux dire par « la radiothérapie peut léser les tissus autour du ganglion. D’un autre coté, le risque de rechute serait un peu plus élevé avec la chimiothérapie seule. »
Bonsoir et à bientôt:sunflower:
Bonjour,
Merci pour tes encouragements Rim (et tu peux me tutoyer, je crois que c’est ce que tout le monde fait ici!). Je reprends :
Inconvénient de la radiothérapie : les rayons vont attaquer la tumeur, donc pour les lymphomes, le ganglion. Mais ils risquent aussi de toucher les cellules saines autour de la tumeur, et cela peut les abimer.
Mais il y aurait un petit peu plus de risque de rechute de lymphome chez les personnes qui ont eu seulement de la chimio par rapport aux personnes qui ont eu chimio + radiothérapie.
Je précise que ce sont des info de mon hémato, concernant mon cas (lymphome de Hodgkin). Donc je ne sais pas si c’est son expérience, si tous les médecins diraient pareil ou pas…
J’espère être plus claire…
Bonjour emmanuelle03 et merci pour les précisions c’est très clair maintenant pour moi. Pour ma nièce jusqu’à présent les médecins n’ont pas parlé de radiothérapie. Cette semaine elle va subir le petscan et selon le résultat ils vont décider comment continuer le traitement.
j’espère que tout va bien pour toi bon courage
Poca bonjour , je n’ai plus de nouvelle de toi, comment va juliette , est ce qu’elle a fini son traitement ?!
Je vous embrasse tous
Bonjour Rim, Juliette va bien, merci, elle a terminé son traitement depuis novembre 2016, depuis elle est suivie tous les 3 mois. Je suis ravie de voir que tu as l’air en forme, je me dis que ta nièce doit être en forme aussi? Je croise les doigts pour que les résultats petscan soit une bonne nouvelle!!
Je t’embrasse aussi Rim, à bientôt!
Bonjour poca, j’espère que tu vas bien et que julette va bien aussi , c bientôt la rentrée scolaire alors je lui souhaite bon courage et bonne continuation .
Le petscan de ma nièce est bon donc maintenant elle est à sa dernière cure et j’espère que ça se passera bien et au prochain scanner on aura de bonne nouvelle.
A très bientôt
Coucou Rim, nous allons bien, Juliette passe mardi et mercredi ses examens 9 mois après rémission… à suivre
Ravie d’apprendre que le petscan de ta nièce est bon! Courage, c’est bientôt terminé !
sinon pour l’organisation des rendez-vous nous aussi on rencontre ce problème et on fait avec on a pas le choix:expressionless:
je vous embrasse …
