Bonjour,
merci pour vos messages.
Son état général est plutôt bon, pas d’infection et a part des rhumes il va bien. Malgré la fatigue, pour l’instant il supporte bien la chimiothérapie.
Je vous tiendrai au courant dans les prochaines semaines.
Et merci pour votre soutien.
Ginie.
Mon mari a 34 ans, il a le lymphome T angio-immunoblastique.
Je suis une maman de 4 grands enfants , et qui m’en ont donné 3 petits pour l’instant !
Ils sont les bonheurs de ma vie .
J’ai 56 ans .
Mon lymphome angioimmunoblastique a été diagnostiqué en novembre 2014 .
Plusieurs traitements , dont 6 cures de R-CHOP en 2017 .
Rémission en mai 2017 .
Récidive diagnostiquée en Février 2019 .Je dois commencer un traitement. Mon médecin me propose d’intégrer une étude thérapeutique .
Merci de vos témoignages sur cette maladie ou votre participation à un essai thérapeutique .
Bonsoir Mamiza,
Savez-vous quel est l’essai thérapeutique que vous propose votre médecin (quelles molécules) ? Est-ce de l’immunothérapie ? Beaucoup de ces nouveaux traitements donnent de très bons résultats.
Courage. On pense à vous.
Merci de votre réponse !
Je me suis inscrite aujourd’hui .J’aime cette idée de communauté de patients et de fraternité .
L’association me parait très compétente , à l’écoute , impliquée pour tout service .
Tout cela fait un bien incroyable !
Le médicament en test est l’Azacitidine . Un médicament déjà utilisé pour d’autres pathologies .
Mais dont l’efficacité et la sécurité sont en test dans les cas de rechute de lymphome angioimmunoblastique .
Choix délicat entre un traitement standard , et un traitement novateur qui pourrait donner des résultats plus satisfaisants .( pas garantis ).
Bonsoir Mamiza
Faire le choix d’un essai clinique n’est pas facile, pour mon cas cela a donné lieu à de nombreuses nuits agitées même si pour moi il n’y a que très peu d’enjeux puisque le médicament est déjà utilisé depuis très longtemps avec de très bons résultats (rituximab) et que l’essai porte juste sur le mode d’administration. Le seul conseil que je pourrais donner est de bien questionner votre hématologue : quel délai entre le début du traitement et la mesure de son efficacité? Si le traitement s’avère inefficace, avez vous la possibilité de repartir sur un traitement standard ? Si oui dans quel délai ? Quelles sont les contraintes liées à cet essai ( nombre de déplacements en plus, examens supplémentaires…) etc…
Prenez bien le temps d’y réfléchir et surtout ne culpabilisez pas si vous faites le choix du traitement standard .
Bon courage
Bonjour Mamiza,
L’essais thérapeutique que votre hématologue vous propose serait-il “[color=#FF0000]ORACLE[/color]” ?
Vous trouverez une brève description sur notre base ORELY : https://www.orely.org/essais-cliniques/1549221240/essai-oracle.html
C’est une étude du LYSA : https://www.lysa-lymphoma.org/etudes-cliniques/etudes-cliniques/lymphomes-t/#
En principe, tout est très bien expliqué dans la note d’information du patient.
N’hésitez surtout pas à poser vos questions à votre hématologue.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Christine,
Oui, il s’agit bien de l’étude Oracle .
J’ai pu rencontrer deux fois un médecin , poser de nombreuses questions , lire et relire les notices , j’ai beaucoup de mal à prendre ma décision !
Pour répondre à Eloness , je peux quitter l’essai à tout moment et reprendre un traitement standard. Il y a plus d’examens , mais du coup le suivi est accru .
L’aspect d’aider à faire mieux connaitre la maladie , et de nouveaux traitements a du sens pour moi .
Tout ça tourne beaucoup dans ma tête , mais je vais donner ma réponse aujourd’hui ;
Merci pour votre aide .
Mamiza,
Je ne pense pas que vous ayiez le CHOIX du traitement : Azacitidine orale (1er bras) ou les autres traitements(2ème bras). Pas plus que votre médecin. Le traitement est défini par la randomisation (tirage au sort). Mais dans les 2 cas vous participez à l’étude.
Marie-Christine
Ça a du sens pour moi aussi, comme pour tous ceux qui acceptent de participer à un essai je pense, mais ça ne m’a pas empêché d’hésiter un long moment avant d’accepter. J’ai failli refuser plusieurs fois parce que ça impliquait au moins une BOM et que cette étape me terrorisait. Mais effectivement, penser que ça aidera des tas de personnes dans qq temps, c’est ça qui a fait pencher la balance. Mais encore une fois, il ne s’agissait pas de tester un nouveau traitement, juste un mode d’administration, dans votre cas il y a l’aspect d’une efficacité hypothétique, donc un danger quand même pour vous, pour moi la question de l’efficacité s’est très peu posée. Je ne sais pas si j’aurais fait le même choix dans une situation comme la vôtre, ça demande beaucoup plus de courage!
J’ai appelé le médecin pour lui annoncer que j’acceptais de rentrer dans l’Étude.
Bien sûr , désormais , je vais être affectée soit au groupe qui testera le nouveau médicament soit au groupe qui lui sera comparé avec le traitement standard . Je pense que le tirage au sort se fait par informatique . Dans quel groupe que je sois , j’aurai des contraintes en termes d’examens et visites mais aussi un meilleur suivi .
Ce qui me rassure c’est que je peux quitter cet essai sans avoir à me justifier , ou que les médecins me le feront quitter pour toutes raisons .
Le médecin m’a dit que je pouvais leur faire confiance , d’une manière telle que je vais leur faire confiance . De mon côté , je lui ai dit que je m’engageais à être sérieuse et impliquée . Il m’a dit : donnant donnant !!
ça me va !! J’ai l’impression d’être encore plus partie prenante dans mon traitement .
Donc , je suis heureuse de ma décision et sereine pour attaquer les moins bons moments qui ne manqueront pas de survenir .
Mamiza je te félicite de ta tenacité et volonté
Donnes nous de tes nouvelles, on est là pour te soutenir et t’encourager
à plus
Evelyne
Bonjour !
J’ai appris la semaine dernière que j’étais affectée au groupe qui teste le nouveau médicament .J’ai vu plusieurs médecins qui m’ont assurée de l’espoir mis dans ce nouveau traitement.
Je suis heureuse et soulagée .
3 mois d’attente : diagnostic , examens, et décision, c’est long …
J’ai commencé le traitement vendredi 5 Avril . Au pied du mur .Il faut maintenant 2 choses : que je supporte ce traitement et qu’il soit efficace .
14 jours de prise , 14 jours de répit .Et on repart pour une cure.
Un contrôle au bout de trois cures .
Pour l’instant , beaucoup de nausées et donc impossible de se passer du Zophren .
Un grand manque d"énergie aussi , grande lassitude et ça c’est terrible quand on a l’habitude d’avoir une vie très active . Il faut revoir toute sa façon de vivre , accepter de rester chez soi .
Mais les choses évolueront peut-être avec le temps .
j’ai l’impression d’ être dans le monde des gens " différents " . Un monde où on est seul , même très entourée , un monde où l’insouciance et la légèreté sont difficiles à atteindre , un monde au ralenti et dans lequel les priorités ont changé.
Mais un monde où j’ai retrouvé la musique , la lecture , la lenteur , l’attention aux toutes petites choses , la nature , les bruits …
A bientôt et courage à tous ceux qui comme moi commencent un traitement !
Ce que tu ressens je l’ai aussi ressenti on ne s’attache qu’aux choses les plus importantes et on revient à l’archaîque c’est ce qui nous ressource. Je pense que c’est une façon de se recentrer sur nous. Tiens bon malgé tous les inconvénients je pense qu’on en tire toujours qq chose de positif.
Je t’envoie mon empathie
à plus
Evelyne
Bonsoir à tous les courageux !
Je reviens sur ce forum et je suis toujours impressionnée par vos témoignages , votre vitalité , vos espoirs !
Après 1 mois de traitement d’essai thérapeutique , j’ai du le stopper en urgence .
Aucun résultat , et beaucoup de souffrances dues aux ganglions de mon cou qui avaient énormément gonflé .
Hospitalisation , examens, cortisone , puis 2 séances de chimio , Adcetris et Bendamustine .
J’avoue que je suis très anxieuse .
Prochaine TEP prévue après la cure suivante dans 1 mois .
Les médecins ont commencé à évoquer une allogreffe .
Tout bascule si vite !
Qui aurait subi ce traitement ? Qu’en est-il pour les cheveux ?
Merci pour vos réponses et votre précieux soutien .
Bonjour,
je viens vous donner des nouvelles de mon mari qui a un lymphome T angio-immunoblastique.
Malheureusement le deuxième protocole de chimiothérapie n’a pas fonctionné et le cancer est revenu très agressivement. Il a commencé un troisième protocole de chimiothérapie la semaine dernière qui s’intitule ICE. On est reparti pour 2 mois de traitement.
Bonsoir ,
Le temps passe si vite , entre traitement , prises de sang, surveillance et contrôle .!
En ce qui me concerne , la TEP du 26 Juin a montré une progression de la maladie .
Moment très difficile : 6 mois passés depuis le diagnostique de rechute et aucune amélioration .
Le lymphome devient très agressif et difficile à soigner .
J’entame dans la foulée un nouveau traitement : DHAC , sur 2 jours .
TEP prévu au bout de 2 cures .
Nausées , sensation de flottement , manque d’appétit et souvent impossibilité de manger et boire .Il faut plus d’une semaine pour émerger .
Intercures sous surveillance : transfusions de sang et plaquettes , donc retours fréquents à l’hôpital.
TEP du 05 Août : enfin des nouvelles plus positives !!!
La maladie régresse , la réponse est satisfaisante .
Les médecins vont planifier une allogreffe , seule chance de " guérison ", car la maladie reviendra et serait de plus en plus difficile à soigner .
Bonne nouvelle aussi : j’ai un donneur de moelle compatible parmi mes frères et sœurs .
Je sors ce jour d’une nouvelle séance de chimio , afin de maintenir voire améliorer la réponse en attendant une date de greffe qui pourrait être en Octobre .
Épreuve très difficile avec de nombreux risques !!! Comment s’y préparer ???
Mais l’espoir est là , bien réel …
Toujours tellement soutenue par un réseau incroyable , famille et amis , je garde le moral et maintiens au maximum une vie normale : tâches ménagères , cuisine , petites promenades , sorties proches et de courtes durées .
Nous avons annulé nos vacances mais ce n’est rien .
Tout échange sur l’allogreffe sera le bienvenu !!!
Merci de vos témoignages !!
Je pense à tous les malades et ceux qui les entourent !!! Courage et bonne énergie !!!
Mamiza .
merci Mamiza pour nous apporter cette bonne nouvelle. Enfin tu es sur la route de la guérison et de la consolidation. Tu vas de voir passer une épreuve difficile par le fait de rester hospitalisée dans un service stérile mais tu porteras pour t’occuper. Personnelement je n’en ai pas eu mais ma meilleure cop a eu une allogreffe suite à son myélome et tout s’est bien passé mis à part l’isolement avec qq visites autorisées après elle est partie en maison de repos car elle vit seule et maintenant elle est redevenue comme avant avec une vitalité étonnante . Tout ça pour te dire que c’est une épreuve nécessaire mais qui sera vite oubliéé. Donnes nous des nouvelles quand tu veux. Je pense à toi
A plus
Courage, je t’envoies beaucoup de pensées positives. Et chaque jour mérite son moment de bonheur
Sandysun
[quote=Ginie]Bonjour,
Mon mari a commencé sa chimiothérapie hier et il lui on fait également une ponction lombaire. Après la chimiothérapie sera toutes les 3 semaines.[/quote]
Bonjour Ginie,
Je suis vraiment désolée pour vous.
Comment va votre mari?
Mon père a exactement le même type de lymphome. Malheureusement, c’est un lymphome très agressif et difficile à soigner mais il faut y croire.
Bonsoir à toute,
Mon papa a eu un lymphome angio immunoblastique en 2012, il avait 62 ans. Grace à une allogreffe en 2013, aujourd’hui il va bien même s’il reste en surveillance régulière pour différents effets secondaires.
Je suis disponible pour toute question en cas de besoin.
Courage à vous toutes.