Hello Gillou,
Ce futur déménagement pour vous va être une épreuve difficile. J’espère que vous ne serez pas trop loin de votre fille.
Je sais que les québécois ne sont pas comme nous et parcourent beaucoup de km pour voir leur famille. Mais quand la santé ne suit pas. Il faut mieux prévoir. J’espère que vous vous plairer dans votre future demeure et je vous envoie des ondes positives pour accompagner votre amie gravement malade. Heureusement, il y a l’amour entre vous pour surmonter les épreuves.
Et si tu as un coup de blues, tu sais qu’on est la. Bien loin, c’est vrai, mais très sincères.
J’aime beaucoup te lire, mais aussi Léo. Elle trouve toujours les mots qu’il faut. Je pense toujours dans son sens et je t’aime beaucoup Léo, ainsi que Gilles.
Moi aussi, j’aime ta formule, “gros câline de becs” alors, c’est pour vous deux.
Aujourd’hui, c’est la fête des pères et le soleil brille. Quelle chance ! On va fêter mon homme et mon fils avec sa femme et sa petiote de 4 ans.
Ma fille est rendu en Normandie pour le week-end.
bonjour et bon dimanche à vous
LNH de haut grade de malignité de phénotype B c la conclusion de la biopsie vous pouvez me dire à quoi cela correspond ? j’ai rdv chez l’oncologue jeudi
Désolée, kokliko, je ne peux répondre à ta question… Mais il faut que tu saches que le grade, le type de lymphome ne doit pas être considéré comme un critère de rémission. Certains patients paraissent désespérés et après de multiples épreuves, certes, sont en rémission.
Il faut surtout dialoguer avec ton équipe soignante, poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit (les noter au fur et à mesure et arriver au rendez vous avec ta petite liste, no problem !)
Je pense qu’au fur et à mesure des progrès, il y a des “classements” dans les lymphomes, mais cela permet surtout de cibler les traitements, sans pour autant qu’un cas “haut grade” soit forcément désespéré ! loin de là d’ailleurs !!!
Vivre sa maladie c’est déjà lui “faire sa peau” !!!
Merci Ashley pour ton compliment !!
Je ne suis pas malade moi même, mais je pense comprendre ce que vous ressentez… et sans pouvoir me mettre à votre place, si je peux apporter quelque mot réconfortant, quand je le peux, alors tant mieux !!!
Bisous à tous et toutes, continuez à vous battre surtout !!!
bonjour et bon lundi
de tte façon j’ai demandé un 2ème avis car je ne suis pas suivie par un spécialiste en lymphome, sans vouloir lui faire de tord bien sûr. mon oncologue ne vient sur le CH qu’une 1/2 journée par semaine.
Mon cas n’est pas désespéré et comme vous le dites léo12, je vais lui faire la peau à cette maladie.
bon courage et bon début de semaine à toutes et tous.
merci d’être là
Kokliko, je voudrais te parler de mon vécu. J’ai fais ma biopsie dans un petit hopital qui a trouvé mon Lymphome et ou il y a des médecins complétants ainsi que de bons chirurgiens. Mais le jour de ma biopsie, le très bon chirurgien qui devait m’opérer est tombé malade et c’est un remplaçant qui ne faisait même pas partie de l’hôpital qui m’a opéré.
Il m’a loupé. C’était un saccage et ça s’est infecté. La lymphe coulait, s’en allait partout et quand l’infirmière demandait a mon bon chirurgien ce qu’elle devait faire, (gratter le blanc ou pas)’ il avait la tête dans ses mains, découragé. Et il ne savait pas. On a laisse comme ça, longtemps. Puis gratter par petit peu. Et ça a duré longtemps. J’allais faire mes soins par des bons chirurgiens. Mais ma moelle en a pris un coup. Et je n’aurais jamais de greffe.
A la suite de ça, j’ai pris un avis par un hématologue, dans un hopital spécialisé pour le cancer, et si j’y étais allée directement, je serais toujours tombé sur un spécialiste et j’aurai surement eu droit a des années de vie en plus.
De plus, le matériel médical est de meilleur qualité et ceux qui les lisent, sont aussi mieux formés.
Mais, a nos début, il est courant de ne pas avoir de chimio ou autre traitement et d’être seulement sous surveillance.
Mais c’est a toi de faire ton choix. Il y a des personnes sur le forum, qui sont suivi par des oncologues qui sont en relation avec un hémato.
Tu nous diras de quelle sorte est ton Lymphome. Il y a 30 sortes et 30 sous-sortes.
Et puis, si tu veux sympathiser avec nous. Tu nous parleras un peu de toi.
Fille ou garçon ? Jeune ou mamie ? Du nord ou du sud ?
Ça ne fait pas de différence. On est tous dans la même galère, et tous solidaires.
Enfin si tu veux.
Je me souviens, quand je suis arrivé sur le forum. Je n’osais même pas écrire. Loll !
bonjour,
ah vous voulez tout savoir alors pas de souci
j’aurai 61 ans dans qqes semaines
je suis maman de 2 grands enfants et mamie de 5 loulous adorables
j’habite dans le 17 au sud de La Rochelle à qqes km de Royan, près de la mer, une très belle région touristique.
je suis à la retraite depuis le 1er mai
la solidarité je crois est essentielle,
pour compléter, en fait je me fais soigner au CH de Royan un petit hôpital, je connais bien l’équipe et j’ai confiance car j’ai bossé qqs temps dans cet hôpital. Mon souci c’est que mon 1er oncologue est parti à la retraite avant ma 1ère récidive et avec l’oncologue actuel, bin j’ai du mal et je pense qu’avoir confiance avec l’oncologue est aussi important.
j’attends jeudi pour mon rdv et je vous en dis plus.
je vous souhaite à toutes une belle journée et courage à tous ceux et celles qui se battent avec une grande tenacité
bonjour,
probablement chimio, rayon et…il a parlé greffe.
rdv demain à BX avec le professeur qui avait décidé des 2 derniers protocoles.
je tiens bon,
pleins d’ondes positives à vousssssssssssss
bonjour,
rdv hier BX avec hémato. Programme pour les 6 mois à venir : chimio avec une hospi de 3 jours à chaque fois et ensuite hospi d’environ 1 mois pour autogreffe. Pas très réjouissant mais le prix à payer pour faire la peau à cette méchante chose.
Je commence 1èresemaine de juillet.
Je vous souhaite pleins de bonnes choses pour cette 2ème journée de l"été.
Serrons nous les coudes
Amicalement
Kokliko,
Tu ne nous a toujours pas dit quel Lymphome tu as.
3 jours hospitalisée a chaque fois, ça ne plaisante pas !
Courage, mais je vois que tu n’en manques pas.
Je crois que tu es en bonnes mains.
J’ai un Lymphome B non hodgkinien indolent, c’est a dire a petites cellules et pas douloureux.
Il y a des lymphomes B agressif avec des grandes cellules.
Le mien évolue très lentement.je suis resté un an sans traitement. Pour les autres, il faut se soigner plus vite.
Donc tu ne sais pas si tu a un indolent (petites cellules) ou pas.
Tu pourras le demander la prochaine fois.
Bonne soirée
Ashley
Ma soeur se soigne sur Haut l’évèque c’est une très bonne équipe pour les lymphomes alors si tu as besoin …toi qui vient de loin …elle aussi c’est un B diffus a grande cellules et très agressif le traitement est très dur aussi …
Bon dimanche à vous tous et surtout pour Pamplemousse qui peut être nous lit toujours …