Bonjour à tous
J’espère que vous allez bien
Je ne vous réponds que maintenant car je n’arrive pas à sortir la tête de l’eau depuis un certain temps
Adidinette83 oui mon but après mon rendez vous est de changer de médecin mais avant il faut que je récupère mon dossier pour repartir de bon pied avec un nouveau médecin du moins je l’espère
Ma famille est aussi perdu que moi et essaie de se renseigner à droite à gauche sur ce qui est bon ou pas bon, une chimio ou pas du tout. Mais pour l’instant je me suis rendu que je me suis un peu isolé je n’arrive pas à accepter ce diagnostique et je suis en colère contre ces médecins qui depuis le début disent aider et accompagner leur patient mais qui avec leur comportement me font penser l’inverse
Jerfa super je suis contente pour toi. Je te souhaite une bonne santé
Willa on m’a retiré 3 ganglions et les trois étaient atteint normalement la chirurgienne ORL m’avait expliqué que si elle m’ouvrait le cou elle les retirerait tous mais non elle a laissé les autres parce que j’en aurais une bonne dizaine. Jerfa m’a donné des contacts dans deux hôpitaux. La seule chose que j’ai compris c’est que si on traite où pas j’en aurais un agressif, avec chimio dans 6 mois et sans dans quelques mois ou un an donc un jour
De plus mes ganglions sont douloureux ils me gênent quand je parle parfois je perds ma voix, je les sens quand je bois où mange et parfois me donne mal à la tête puisque l’un est situé juste à coté d’un nerf
Je voulais savoir vous avez modifié vos habitudes alimentaires
Où si on vous avais conseillé (pas forcément les médecins) des produits à prendre et qui aide les défenses immunitaires
je viens de te lire, puisque tu es de Dijon je te conseille le CHUR de Besançon pour leurs service d’hématologie, ils sont super compétents et trés à l’écoute de leurs patients et j’ajoute que j’ai été soigné là bas
[quote=loubna]Bonjour à tous
J’espère que vous allez bien
Je ne vous réponds que maintenant car je n’arrive pas à sortir la tête de l’eau depuis un certain temps
Adidinette83 oui mon but après mon rendez vous est de changer de médecin mais avant il faut que je récupère mon dossier pour repartir de bon pied avec un nouveau médecin du moins je l’espère
Ma famille est aussi perdu que moi et essaie de se renseigner à droite à gauche sur ce qui est bon ou pas bon, une chimio ou pas du tout. Mais pour l’instant je me suis rendu que je me suis un peu isolé je n’arrive pas à accepter ce diagnostique et je suis en colère contre ces médecins qui depuis le début disent aider et accompagner leur patient mais qui avec leur comportement me font penser l’inverse
Jerfa super je suis contente pour toi. Je te souhaite une bonne santé
Willa on m’a retiré 3 ganglions et les trois étaient atteint normalement la chirurgienne ORL m’avait expliqué que si elle m’ouvrait le cou elle les retirerait tous mais non elle a laissé les autres parce que j’en aurais une bonne dizaine. Jerfa m’a donné des contacts dans deux hôpitaux. La seule chose que j’ai compris c’est que si on traite où pas j’en aurais un agressif, avec chimio dans 6 mois et sans dans quelques mois ou un an donc un jour
De plus mes ganglions sont douloureux ils me gênent quand je parle parfois je perds ma voix, je les sens quand je bois où mange et parfois me donne mal à la tête puisque l’un est situé juste à coté d’un nerf
Je voulais savoir vous avez modifié vos habitudes alimentaires
Où si on vous avais conseillé (pas forcément les médecins) des produits à prendre et qui aide les défenses immunitaires[/quote]
BONJOUR LOUBNA
Je suis un peu dans ton cas , car j’ai fait une chimio et je me suis arreté. J’ai eu l’incohérence de l’oncologue mais c’est ma décision qui l’a emportée. Je crois qu’on est encore dans le déni et on a peur de souffrir aussi. Il faut être réaliste les protocoles sont universels et quel que soit l’hopital le protocole médical est le même. Ce qui est sur il faut entretenir une relation de confiance et de transparence avec son oncologue ce que je n’ai pas eu. Mais je sais que c’est un maitre de l’oncologie c’est un soignant mais aussi un chercheur.
Amicalement
Tiger25 merci pour votre conseil je vais y réfléchir
Ever merci pour votre avis c’est vrai que j’ai peur et quand je vois la jeunesse de mon hématologue et lors de la première consultation de jour elle est parti chercher un collègue professeur pour lui porter secours je me dis que je ne peux pas lui faire confiance à 100%
Les amis je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles suite à mon rendez vous de consultation (désolé sa fait une semaine parce que j’en ai ras le bol de la poisse)
Alors tout d’abord j’ai été surprise du changement de comportement de mon hématologue (quelques semaines avant elle avait été joint par mon médecin traitant).
Du coup dès que je l’ai vu j’ai encore craqué je lui ai expliqué les gènes que les ganglions occasionnent et elle m’a dit qu’il fallait qu’on trouve une solution.
Je lui ai également dit avoir réfléchi et vouloir un deuxième avis et également voir le psychologue du service pour avancer.
Je lui ai posé plusieurs questions sur la chimio et les effets secondaires et elle m’a dit qu’il serait bien de faire quatre séances d’immunothérapie et non de la chimio elle a changé d’avis.
J’ai pas encore eu le temps de recherché mais comme elle m’a expliqué malgré l’immunothérapie les ganglions peuvent ne pas disparaître totalement et qu’il peuvent revenir plus tard sa n’est pas fiable à 100%.
J’attends toujours les documents pour faire une demande officielle de copie de dossier ainsi que la facture afin de pouvoir demander un deuxième avis.
Et comme j’ai la poisse en descendant les escaliers avec l’hématologue pour prendre rendez vous dans 4 mois je me suis foulé la cheville.
Cette foulure m’a donné l’occasion de voir mon médecin traitant et de faire mon troisième vaccin et j’ai pu avoir connaissance d’un courrier envoyé par l’hématologue à mon médecin où il est noté que si je suis anxieuse on me ferait 4 séances d’immunothérapie.
Je viens de lire rapidement votre histoire.
Donc déjà, comme tout le monde, je vous apporte tout mon soutient et en effet, c’est scandaleux d’être prix en charge de la sorte.
Si ca peut vous aider, je suis également atteint d’un lymphome de poppema depuis 1999 (peut être que je suis le premier cas en france ahah).
Depuis j’ai eu beaucoup d’abstention thérapeutique et aussi 2 cures d’immunothérapie. Si j’en ai eu plusieurs, c’est en effet que ce n’est pas efficace à 100% malheureusement, mais par contre niveau effet secondaire on est très loin de la chimio.
Je suis suivi au Centre Léon Bérard à Lyon depuis plus de 15 ans maintenant, et j’en suis très content.
Sa fait un moment que je ne suis venu sur le forum je ressasse
Actuellement je suis en train d’écrire mon courrier pour l’envoyer avec mon dossier à un autre hématologue afin d’avoir mon deuxième avis
Je suis un peu coincé du dos du coup repos forcé
Bonsoir à tous je viens au nouvelle.
Je voudrais vous remercier pour vos messages et c’est vrai que j’ai déserté le forum je voulais essayer d’oublier cette maladie sauf que c’est impossible.
j’ai bien reçu ma copie de dossier et je l’ai envoyé à Mâcon ( merci Jerfa) je suis tombé sur une médecin adorable (rien à voir avec celle qui me suivait) très gentille et qui à pris du temps pour m’expliquer et discuter avec moi mais comme elle m’a expliqué le mieux est de rester près de chez moi en cas d’urgence c’est plus simple elle m’a également donné le nom de deux médecins en me recommandant l’un d’eux avec qui elle a échangé sur mon cas et qui a accepté de me prendre.
J’ai voulu donner une dernière chance à mon hématologue mais en ressortant de là j’ai bien compris que non impossible de faire marche arrière je ne pouvais plus lui faire confiance elle me donnait des angoisses avant chaque rendez vous et pire après.
J’ai donc changé de médecin hématologue malgré que le secrétariat ne voulait pas en me disant « on ne change pas comme sa de médecin en cours de route c’est pas à vous qui décider » il a fallu encore haussé la voix pour dire il est d’accord pour me prendre comme patiente et la secrétaire a préféré se renseigner avant de me changer de médecin.
Et finalement je l’ai vu la semaine dernière après plusieurs rendez vous avancé puis reculé et franchement il m’a l’air top il a repris à zéro les explications et m’a fait signé des documents sur la congélation de je ne sais plus quoi qui aurait du être fait depuis le début et pour la première fois j’ai vu mon dossier et il a du mettre de l’ordre dedans et la je me suis dit que heureusement j’avais changé de médecin enfin quelqu’un d’ordonné puisque la première chose qu’il a fait c’est classer scotcher et vérifier.
On a discuté de la maladie des douleurs qu’elle me donnait et finalement on est parti sur commencer 4 séances d’immunothérapie en janvier avec un par semaine.
Il a fallut courir pour faire le vaccin anti-grippe qui est en rupture de stock et qui n’est pour l’instant plus en fabrication. Heureusement il y en avait encore quelques un en hématologie.
Depuis le rendez vous je suis plus sereine même si j’ai des peurs.