Bonjour Jujube,
Je suis d’accord avec vous sur les examens demandés par la chef de service : biopsie + TEP, c’est exactement ce qu’il fallait faire !
Avec la biopsie, en fonction des analyses demandées, elle couvre la maladie de Kikuchi + le lymphome ;
Avec la TEP, elle couvre le lymphome.
Concernant les CAR-T cells, c’est un nouveau traitement, très prometteur, mais je ne pense pas qu’il soit déjà disponible en 1ère ligne. Mais il y a de très bons traitements de 1ère ligne pour tous les sous-types de lymphomes.
Je pense que vous aurez un diagnostic demain lundi…
Bravo pour votre proposition d’accompagner votre mari à sa consultation demain. C’est aussi ce qu’il fallait faire. Je pense que “la chef de service” a apprécié votre question. Je suppose que votre mari se sentira rassuré que vous l’accompagniez !
Bonsoir à tous,
Notre rendez vous est enfin arrivé, il s’agit d’un lymphome hodgkinien, stade 1, nous avons rendez vous vendredi avec l hemato, afin de programmer les chimios et que l’on nous explique le protocole.
Bonjour,
Maintenant vous êtes fixée et vous allez avoir un traitement qui va soulager votre mari.
Tenez nous au courant, n’hésitez pas à poser des questions quand votre mari démarrera sa chimio, il peut y avoir des effets secondaires et les personnes de ce forum peuvent vous aider et vous soutenir.
Courage,
Fabrice
Bonjour Jujube,
C’est aujourd’hui que vous avez pris connaissance du protocole proposé. Il sera sans doute différent de celui que j’ai suivi au début. Mais vous trouverez sûrement sur ce forum des malades qui auraient eu le même et qui pourront vous renseigner et vous aider. Tous, nous sommes ensemble pour vous soutenir vous et votre mari.
Courage,
Yves
Merci à tous pour vos messages.
Le rendez vous d’aujourd’hui était… particulier. Nous avons vu l hémato qui était furax, il a découvert ce matin en étudiant le dossier de mon mari, que le résultat de l anapath’ n y était pas. Le biologiste a envoyé un mail pour prévenir qu il y avait des lymphomes de hodgkin mais il n’y a pas le compte rendu.
Ce compte rendu qui doit passer aussi en relecture, avant de passer devant la … je n’ai pas retenu le nom, mais la collégiale de toubib à Toulouse afin qu’ils valident le protocole.
Ils devraient le recevoir semaine prochaine. En attendant, mon mari est hospitalisé de lundi à mercredi, pour colposcopie (le tep scan a marqué au niveau du colon aussi) et la pose du PaC. Si rien au colon c’est un stade 2, 4 cures d abvd, donc 8 chimios, et des rayons, si c’est du hodgkin au colon ça sera un stade 4, mais nous n’avons pas vraiment abordé le sujet.
Mon mari est plutôt rassuré qu’ils aillent voir ce qu’ils se passe au niveau du colon.
Bonsoir Jujube,
Effectivement, pour un premier contact en hémato, c’est très particulier comme vous dites…
Les hôpitaux sont perturbés avec le Covid et le personnel est épuisé. Cela peut expliquer les trous dans le dossier, mais non pas l’excuser.
En attendant le passage en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire),l’hémato a malgré tout fait avancer la prise en charge de votre mari en programmant les examens complémentaires : coloscopie (et pas une colpo’… réservée aux femmes ), et pose du PaC.
Le traitement qu’il vous a indiqué est le traitement standard en 1ère ligne pour un LH (lymphome hodgkinien).
L’hémato a-t-il prescrit un bilan cardiaque à votre mari (obligatoire avant tout traitement) ?
Votre mari sera-t-il traité à l’IUCT-Oncopole de Toulouse ?
Oui colo !! Erreur de frappe.
Il a fait une écho cardiaque le matin avant le rendez vous avec l hemato.
Non, nous sommes à une heure de Toulouse. A CAstres. J’hésite d’ailleurs à aller sur Toulouse, mais je me dis que nous allons perdre beaucoup de temps…
Bonjour Jujube,
Je comprends que vous vous sentiez désarmée en tant qu’accompagnante. Comme le rappelle Marie-Christine, le début de la prise en charge en hémato est très “particulière”. Le médecin doit annoncer à son patient quelque chose de très grave, mais en même temps, il doit s’assurer du traitement à mettre en place, et pour cela avoir toutes les analyses et qu’elles aient été contrôlées. Je me souviens très bien de ce premier rendez vous, la gorge tellement serrée que je ne pouvais pas parler…
Ce que l’on voit, c’est que tout est mis en place pour démarrer un traitement dès que celui-ci pourra être défini, et cela se fait toujours en réunion de concertation. Il a eu l’échographie cardiaque, la pose du PaC (qui améliore tellement les soins par rapport à un cathéter dans le bras…)
Et la coloscopie permettra de déterminer ce qui se passe au niveau du colon, et éventuellement de faire de nouveaux prélèvements. Personnellement mon 1er TEP scan marquait aussi beaucoup au niveau de la fosse iliaque droite, c’était externe au colon, mais contre celui-ci et le gastro-entérologue a fait les prélèvements qui ont déterminés le type de lymphome à partir de la coloscopie. Je comprends votre envie d’aller plus vite… je ne sais pas exactement depuis quand votre mari souffre, mais il s’est juste passé deux semaines depuis votre premier message ici. En comptant tout, ma 1ère chimio a été commencée 1 mois après les premiers symptômes, J’ai trouvé ça rapide. Certains traînent plus longtemps. Soyez sereine, votre mari est bien pris en charge. Il est jeune et tout va bien se passer pour lui. Courage à vous deux.
Bien cordialement
Yves
Merci pour vos mots, c’est vrai qu’il ne s’est passé que 3 semaines depuis le début des symptômes, mais c’est surtout les erreurs que nous subissons à l hôpital qui font que nous ne sommes pas vraiment confiants… il est reparti avec de la Vichy célestin et du Doliprane pour être re hospitalisé 5 jours après avec 6 kilos de moins, et parce que j’ai pris mon courage à deux mains pour joindre l infectiologue sur son portable perso afin de tirer la sonnette d’alarme… du coup niveau de confiance a 0.
J ai aussi vécu une erreur de diagnostique il y a 6 mois, je suis repartie avec l annonce d’une bpco, avec besoin dans les années futures d’être sous oxygène tout le temps, alors que non… c’était le Covid, voilà voilà, c’est pour cela que parfois je me dis que nous devrions partir sur Toulouse afin d’être plus en confiance, délicat d’être méfiant envers une équipe en qui nous devrions avoir totalement confiance.
Courage, les attentes semblent interminables. En même temps, c’est bien de laisser le temps nécessaire pour étudier et mettre en place ce qui a de meilleur pour votre mari. Pour le colon ce n’est pas forcément lié au Lymphome. Les recherches ont aussi abouti à une hyper fixation du colon gauche.
Après la coloscopie, j’ai eu mon premier rdv avec l’hématologue qui a décidé que le colon était prioritaire. Tout ça est décidé de concert.
Donc même si la communication n’est pas toujours top, il faut essayer de leur faire confiance.
Tenez-nous au courant et bon week-end.
Pascale
Je comprends mieux en effet. Si vous pensez que le service hémato de Castres n’est pas assez étoffé (combien d’hémato-oncologues dans le service ? Participent-ils à des essais cliniques avec les autres hôpitaux) vous pouvez effectivement prendre rendez vous avec le CHU de Toulouse. D’ailleurs, Marie Christine, médiatrice France Lymphome, avait bien l’air de vous préconiser un suivi à l’IUCT de Toulouse.
Je suis soigné à Annecy mais j’ai eu une consultation à Lyon, au moment de la rechute, avec l’accord total de mon service hémato local, pour avoir un avis sur le choix de traitement à ce moment là. Cela a permis l’examen de la situation par 2 groupes de concertation (les RCP).
C’est certain, avoir confiance en l’équipe soignante est primordial.
Encore courage. Bien amicalement
Yves
Bonjour
Je découvre votre message. Le diagnostic d’un lymphome de Hodgking a été posé en novembre dernier pour mon mari, 46 ans. Stade 4. Nous avons connu tous ces examens, ces biopsies, ces angoisses de l’attente.
Le début du traitement entre l’impatience de commencer le traitement et la peur.
Mon mari a enchaîné le BEACOPP puis ABVD. Il est en rémission complète aujourd’hui. Il a connu les allergies, les effets secondaires directs mais aussi un accompagnement extraordinaire à tous les niveaux de sa prise en charge.
Je suis disponible si vous souhaitez échanger avec moi. Accompagner son conjoint est une épreuve très particulière. Je n’ai subi aucun traitement mais j’ai eu tellement peur, mal pour lui.
Si BEACOPP, je ne peux que vous inciter à vous faire vacciner contre la COVID, votre mari et votre entourage. Ce traitement met en aplasie, votre mari sera immunodeprimé.
Je vous souhaite plein de courage.
Cette épreuve nous a fait saisir la profondeur de notre amour.
Bonjour Jujube,
Je complète le message que j’ai écrit hier. J’ai relu la liste des centres d’hématologie agréés par le réseau du Lysa (Marie Christine de France Lymphome vous l’avait aussi mise en lien dans son 1er message il y a 8 jours). Je ne vois effectivement pas l’hôpital de Castres dans cette liste. A vous lire, c’est dans un service d’infectiologie que votre mari a examiné, et en plus du fait que ce n’est pas du tout un service spécialisé pour les Lymphomes, en ce moment ils sont tous en surchauffe avec les problèmes du Covid. Raison de plus pour voir rapidement un hématologue dans un centre du réseau Lysa.
Courage à vous deux.
Bien cordialement
Yves
Jujube, je suis d’accord avec Yves, même si 1 heure de route, préférez sans hésiterTOULOUSE. C’est l’un des 2 centres de référence d’Occitanie avec Montpellier. En plus, FLE (maintenant “ellye”, j’ai du mal à m’y faire…) a une permanence le 1er lundi de chaque mois de 14 à 17h à la Maison des Usagers de 14 à 17h, près de l’accueil de l’IUCT. (https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/partager/permanences). La prochaine permanence est annoncée sur l’agenda pour le 2 août, je vais me renseigner pour vous le confirmer.
Maintenant que vous avez un diagnostic (en voie de confirmation), et un centre de traitement, vous pouvez tous les deux vous préparer au traitement et à son environnement. Pour ce faire, je vous conseillerais la brochure CANCER INFO, co-éditée par l’INCA et FLE sur le lymphome hodgkinien : https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/comprendre/lymphome-de-hodgkin/qu-est-ce-que-la-maladie-de-hodgkin, que vous pouvez télécharger et demander la version papier à FLE (envoyée gratuitement). Je viens de la parcourir, elle est vraiment très bien faite. Bonne lecture !
Bonjour à tous,
Un peu de nouvelles… nous n’en savons pas plus, peut être même moins qu’il y a quelques semaines.
Nous avons été reçus par l hemato il y a 10 jours, qui avait les résultats de la biopsie et de la coloscopie. Rien à la colo mais… la biopsie du ganglion n’est finalement pas si clair. Hodgkin ? Personne ne sait. Le professeur du labo à Toulouse demande une autre biopsie.
La phrase de fin du compte rendu nous laisse très perplexes, indiquant qu’il s’agirait probablement d’une infection. Pour l hemato c’est un cancer, hodgkin? lymphome b ? ou t ? Mais un cancer.
L orl qui a fait la biopsie mercredi, a expliqué à mon mari que c’était une infection, et lui a donné un rendez vous avec l infectiologue.
J’ai littéralement peté un plomb quand j’ai récupéré mon mari à la sorti du bloc… et je suis allées pas très calmement expliqué aux secrétaires d hemato, qu entre l orl qui nous donne rdv en infectiologie et l hemato qui a fait poser un paC pour une chimio à mon mari, chimio qui ne commence toujours pas , vu qu’on ne sait pas ce qu’il a, nous commencions à perdre confiance.
La seconde biopsie a donc été faite mercredi, j’appellerai mercredi pour savoir avec qui nous avons donc rendez vous.
Je ne veut pas trop espérer, mais si effectivement il ne s’agit que d’une infection, ça sera d’abord champagne, puis procès… Après deux mois d’angoisse, de peur, de pleurs, d’annulation de notre mariage, (on s’est marié à la mairie il y a 10 ans, on remettait ça à l Eglise …), des vacances entrecoupées entre notre lieu de vacances et l hôpital … bref !!!
J’ai aussi envoyé le compte rendu de la première biopsie, à un proche réanimateur, qui m’a quand même expliqué que cellules à plusieurs noyaux c’est cancéreux…
Nous en sommes là ! De plus en plus perdus.
Pour Toulouse, nous ne voyons pas l’utilité d’y faire suivre mon mari, car les ordres viennent de l oncolopole lui même.
Bonjour Jujube,
Si je comprend bien, votre mari a eu son exérèse mercredi. Ils ont pris un ganglion.
Maintenant ce ganglion va être biopsié. Il va falloir attendre un peu avant d’avoir le résultat. Vous saurez alors si c’est un lymphome ou une infection. Et si c’est un lymphome, un hodkin ou un Hodgkinien etc . …
C’est un cheminement que chacun de nous fait. Ils ne nous disent jamais directement c’est un cancer. De plus on ne peut confirmer ce diagnostic qu’après le résultat de la biopsie.
Il vous faut beaucoup de courage.
Amicalement.
Joelle
Bonjour Jujube,
Je suis désolée pour ce qui vous arrive à Toulouse. mais il y a des diagnostics difficile à faire. C’est la raison pour laquelle il y a une double lecture dans le réseau LYMPHOPATH : Le service d’anatomopathologie de l’IUCT est également coordinateur national avec Créteil pour le réseau Lymphopath labellisé INCa (12 000 cas annuels). A priori vous êtes entre de bonne mains. Je peux vous dire que les anatomopathologistes se connaissent tous, et communiquent entre eux pour les cas compliqués afin de ne pas commencer un traitement qui ne serait pas adapté. Il ne serait pas surprenant que le “Professeur du labo de Toulouse” communique avec son collègue d’Henri Mondor à Créteil (https://www.iuct-oncopole.fr/le-departement-d-anatomopathologie - § Expertise).
Depuis la rédaction de votre message avez vous eu le résultat de la 2nde biopsie ?
Merci pour vos messages.
On vient de recevoir une sacrée nouvelle. Il s’agirait d’un agent pathogène, tularemie. Une maladie rare, mais bactérienne.
On attend quand même la relecture de Toulouse mais a priori ce n’est que ça …
Je pense fort à vous tous, et à vos proches pour ceux qui comme moi, sont ici pour un proche.
), et pose du PaC.