Bonjout Jujube,
Tous ceux qui sont tributaires , ici , des différents examens que nous devons subir, savent que l’attente est anxiogène (avant les scans. avant les résultats de biopsie, etc…). Gardez votre optimisme devant votre mari (le verre à moitié plein comme vous dites). Mais pour votre moral à vous, je vous conseille de ne plus trop consulter internet pour les symptômes. Votre mari est pris en main médicalement. Faites confiance. Attendez les résultats de la biopsie et ensuite vous pourrez avoir des conseils plus adaptés à son cas, dans la listes la des discussions de ce forum vous trouverez celles qui correspondent.
Si il s’agit d’un lymphome, car ce n’est pas certain, vous verrez qu’il y a de nombreuses formes avec des réactions et des traitements très différents. En attendant, essayez de prendre un peu de distance, tout en continuant d’encourager votre mari dans sa souffrance actuelle, à la fois physique et morale.
Bien cordialement, et avec plein d’ondes positives si je peux.
Yves
Bonjour Jujube,
Je viens juste de lire les messages précédents.
Si j’ai bien compris, vous attendez les résultats de la biopsie demandée à l’ORL (une ponction dans un ganglion ?) au début de la semaine prochaine.
Un diagnostic infectieux ayant été écarté, il n’est pas impossible que ce soit un lymphome (marquage à la TEP). Dans ce cas, si un traitement de lymphome doit être commencé, il ne peut être fait que dans un centre habilité à le faire.
Vous pouvez consulter la liste des centres de soins faisant partie du réseau du LYSA que nous avons été autorisé à reproduire sur notre site :
https://www.francelymphomeespoir.fr/Centres-de-soins
Vous trouverez également sur le nouveau site du LYSA des renseignements sur le diagnostic et le bilan pré-thérapeutique :
https://experts-recherche-lymphome.org/sinformer-sur-le-lymphome/le-diagnostic/
https://experts-recherche-lymphome.org/sinformer-sur-le-lymphome/bilan-pre-therapeutique/
Dans l’hypothèse d’un lymphome, je souhaite que ces informations vous aideront à vous préparer, mais vous n’êtes pas obligée de les consulter maintenant.
Bon courage à tous les deux,
Marie-Christine
S’il vous plait renseignez-vous sur le Car T cell therapy.
Mon mari n’est plus là, il est parti le 13 juillet.
Les traitements ont trop tardé.
Il faut faire très vite dans cette situation. Ne laissez pas les médecins vous balader. Voir un grand centre hospitalier comme Lyon.
Bonne chance Graziella
Merci pour toutes ces infos très intéressantes.
La cause bactérienne n’a pas été écartée, elle est bien présente, un prélèvement de la gorge est revenu positif, mais comme les ganglions sont toujours aussi gonflés malgré la prise d antibio de 15 jours, les médecins suspectent autre chose, un lymphome ou la maladie de kikuchi. Nous en serons enfin plus lundi. Les résultats de la biopsie ont dû arriver, la secrétaire de là chef de service en infectiologie nous a donné rendez vous jeudi, pour lundi.
J’ai dû coup envoyé un sms à là chef de service, pour savoir si il fallait que je sois prensente, elle m’a répondu que ça serai bien… (elle m’a téléphoné une fois un soir avec son portable, du coup j’ai ses coordonnées et j’ai trouvé cela très prévenant de sa part, de prendre des nouvelles)
C’est elle qui a demandé la biopsie (faite par les orl) et le tep scan. Le service orl trouvant qu’elle en faisait trop, j’espère qu’ils ont raison.
Enfin cela fait une semaine qu’il n’est plus hospitalisé, et 3 semaines qu’il a cette adénopathie, et je ne vois pas vraiment de changement, ça ne dégonfle pas vraiment
Je viendrais vous donner des nouvelles quand nous saurons ce qu’il a.
Bonjour Jujube,
Je suis d’accord avec vous sur les examens demandés par la chef de service : biopsie + TEP, c’est exactement ce qu’il fallait faire !
- Avec la biopsie, en fonction des analyses demandées, elle couvre la maladie de Kikuchi + le lymphome ;
- Avec la TEP, elle couvre le lymphome.
Concernant les CAR-T cells, c’est un nouveau traitement, très prometteur, mais je ne pense pas qu’il soit déjà disponible en 1ère ligne. Mais il y a de très bons traitements de 1ère ligne pour tous les sous-types de lymphomes.
Je pense que vous aurez un diagnostic demain lundi…
Bravo pour votre proposition d’accompagner votre mari à sa consultation demain. C’est aussi ce qu’il fallait faire. Je pense que “la chef de service” a apprécié votre question. Je suppose que votre mari se sentira rassuré que vous l’accompagniez ! 
Amicalement,
Marie-Christine
Bonsoir à tous,
Notre rendez vous est enfin arrivé, il s’agit d’un lymphome hodgkinien, stade 1, nous avons rendez vous vendredi avec l hemato, afin de programmer les chimios et que l’on nous explique le protocole.
Bonsoir jujube,
Bon courage à vous et votre mari.
Vous allez y arriver!
Bien à vous,
Mathilde
Bonjour
Bon courage à vous 2 .
Bonjour,
Maintenant vous êtes fixée et vous allez avoir un traitement qui va soulager votre mari.
Tenez nous au courant, n’hésitez pas à poser des questions quand votre mari démarrera sa chimio, il peut y avoir des effets secondaires et les personnes de ce forum peuvent vous aider et vous soutenir.
Courage,
Fabrice
Bonjour Jujube,
C’est aujourd’hui que vous avez pris connaissance du protocole proposé. Il sera sans doute différent de celui que j’ai suivi au début. Mais vous trouverez sûrement sur ce forum des malades qui auraient eu le même et qui pourront vous renseigner et vous aider. Tous, nous sommes ensemble pour vous soutenir vous et votre mari.
Courage,
Yves
Merci à tous pour vos messages.
Le rendez vous d’aujourd’hui était… particulier. Nous avons vu l hémato qui était furax, il a découvert ce matin en étudiant le dossier de mon mari, que le résultat de l anapath’ n y était pas. Le biologiste a envoyé un mail pour prévenir qu il y avait des lymphomes de hodgkin mais il n’y a pas le compte rendu.
Ce compte rendu qui doit passer aussi en relecture, avant de passer devant la … je n’ai pas retenu le nom, mais la collégiale de toubib à Toulouse afin qu’ils valident le protocole.
Ils devraient le recevoir semaine prochaine. En attendant, mon mari est hospitalisé de lundi à mercredi, pour colposcopie (le tep scan a marqué au niveau du colon aussi) et la pose du PaC. Si rien au colon c’est un stade 2, 4 cures d abvd, donc 8 chimios, et des rayons, si c’est du hodgkin au colon ça sera un stade 4, mais nous n’avons pas vraiment abordé le sujet.
Mon mari est plutôt rassuré qu’ils aillent voir ce qu’ils se passe au niveau du colon.
Bonsoir Jujube,
Effectivement, pour un premier contact en hémato, c’est très particulier comme vous dites…
Les hôpitaux sont perturbés avec le Covid et le personnel est épuisé. Cela peut expliquer les trous dans le dossier, mais non pas l’excuser.
En attendant le passage en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire),l’hémato a malgré tout fait avancer la prise en charge de votre mari en programmant les examens complémentaires : coloscopie (et pas une colpo’… réservée aux femmes 
), et pose du PaC.
Le traitement qu’il vous a indiqué est le traitement standard en 1ère ligne pour un LH (lymphome hodgkinien).
L’hémato a-t-il prescrit un bilan cardiaque à votre mari (obligatoire avant tout traitement) ?
Votre mari sera-t-il traité à l’IUCT-Oncopole de Toulouse ?
Amicalement,
Marie-Christine
Oui colo !! Erreur de frappe.
Il a fait une écho cardiaque le matin avant le rendez vous avec l hemato.
Non, nous sommes à une heure de Toulouse. A CAstres. J’hésite d’ailleurs à aller sur Toulouse, mais je me dis que nous allons perdre beaucoup de temps…
Bonjour Jujube,
Je comprends que vous vous sentiez désarmée en tant qu’accompagnante. Comme le rappelle Marie-Christine, le début de la prise en charge en hémato est très “particulière”. Le médecin doit annoncer à son patient quelque chose de très grave, mais en même temps, il doit s’assurer du traitement à mettre en place, et pour cela avoir toutes les analyses et qu’elles aient été contrôlées. Je me souviens très bien de ce premier rendez vous, la gorge tellement serrée que je ne pouvais pas parler…
Ce que l’on voit, c’est que tout est mis en place pour démarrer un traitement dès que celui-ci pourra être défini, et cela se fait toujours en réunion de concertation. Il a eu l’échographie cardiaque, la pose du PaC (qui améliore tellement les soins par rapport à un cathéter dans le bras…)
Et la coloscopie permettra de déterminer ce qui se passe au niveau du colon, et éventuellement de faire de nouveaux prélèvements. Personnellement mon 1er TEP scan marquait aussi beaucoup au niveau de la fosse iliaque droite, c’était externe au colon, mais contre celui-ci et le gastro-entérologue a fait les prélèvements qui ont déterminés le type de lymphome à partir de la coloscopie. Je comprends votre envie d’aller plus vite… je ne sais pas exactement depuis quand votre mari souffre, mais il s’est juste passé deux semaines depuis votre premier message ici. En comptant tout, ma 1ère chimio a été commencée 1 mois après les premiers symptômes, J’ai trouvé ça rapide. Certains traînent plus longtemps. Soyez sereine, votre mari est bien pris en charge. Il est jeune et tout va bien se passer pour lui. Courage à vous deux.
Bien cordialement
Yves
Merci pour vos mots, c’est vrai qu’il ne s’est passé que 3 semaines depuis le début des symptômes, mais c’est surtout les erreurs que nous subissons à l hôpital qui font que nous ne sommes pas vraiment confiants… il est reparti avec de la Vichy célestin et du Doliprane pour être re hospitalisé 5 jours après avec 6 kilos de moins, et parce que j’ai pris mon courage à deux mains pour joindre l infectiologue sur son portable perso afin de tirer la sonnette d’alarme… du coup niveau de confiance a 0.
J ai aussi vécu une erreur de diagnostique il y a 6 mois, je suis repartie avec l annonce d’une bpco, avec besoin dans les années futures d’être sous oxygène tout le temps, alors que non… c’était le Covid, voilà voilà, c’est pour cela que parfois je me dis que nous devrions partir sur Toulouse afin d’être plus en confiance, délicat d’être méfiant envers une équipe en qui nous devrions avoir totalement confiance.
Bonsoir,
Courage, les attentes semblent interminables. En même temps, c’est bien de laisser le temps nécessaire pour étudier et mettre en place ce qui a de meilleur pour votre mari. Pour le colon ce n’est pas forcément lié au Lymphome. Les recherches ont aussi abouti à une hyper fixation du colon gauche.
Après la coloscopie, j’ai eu mon premier rdv avec l’hématologue qui a décidé que le colon était prioritaire. Tout ça est décidé de concert.
Donc même si la communication n’est pas toujours top, il faut essayer de leur faire confiance.
Tenez-nous au courant et bon week-end.
Pascale
Je comprends mieux en effet. Si vous pensez que le service hémato de Castres n’est pas assez étoffé (combien d’hémato-oncologues dans le service ? Participent-ils à des essais cliniques avec les autres hôpitaux) vous pouvez effectivement prendre rendez vous avec le CHU de Toulouse. D’ailleurs, Marie Christine, médiatrice France Lymphome, avait bien l’air de vous préconiser un suivi à l’IUCT de Toulouse.
Je suis soigné à Annecy mais j’ai eu une consultation à Lyon, au moment de la rechute, avec l’accord total de mon service hémato local, pour avoir un avis sur le choix de traitement à ce moment là. Cela a permis l’examen de la situation par 2 groupes de concertation (les RCP).
C’est certain, avoir confiance en l’équipe soignante est primordial.
Encore courage. Bien amicalement
Yves
Bonjour
Je découvre votre message. Le diagnostic d’un lymphome de Hodgking a été posé en novembre dernier pour mon mari, 46 ans. Stade 4. Nous avons connu tous ces examens, ces biopsies, ces angoisses de l’attente.
Le début du traitement entre l’impatience de commencer le traitement et la peur.
Mon mari a enchaîné le BEACOPP puis ABVD. Il est en rémission complète aujourd’hui. Il a connu les allergies, les effets secondaires directs mais aussi un accompagnement extraordinaire à tous les niveaux de sa prise en charge.
Je suis disponible si vous souhaitez échanger avec moi. Accompagner son conjoint est une épreuve très particulière. Je n’ai subi aucun traitement mais j’ai eu tellement peur, mal pour lui.
Si BEACOPP, je ne peux que vous inciter à vous faire vacciner contre la COVID, votre mari et votre entourage. Ce traitement met en aplasie, votre mari sera immunodeprimé.
Je vous souhaite plein de courage.
Cette épreuve nous a fait saisir la profondeur de notre amour.
Bonjour Jujube,
Je complète le message que j’ai écrit hier. J’ai relu la liste des centres d’hématologie agréés par le réseau du Lysa (Marie Christine de France Lymphome vous l’avait aussi mise en lien dans son 1er message il y a 8 jours). Je ne vois effectivement pas l’hôpital de Castres dans cette liste. A vous lire, c’est dans un service d’infectiologie que votre mari a examiné, et en plus du fait que ce n’est pas du tout un service spécialisé pour les Lymphomes, en ce moment ils sont tous en surchauffe avec les problèmes du Covid. Raison de plus pour voir rapidement un hématologue dans un centre du réseau Lysa.
Courage à vous deux.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Jujube,
Bonjour à tous,
Jujube, je suis d’accord avec Yves, même si 1 heure de route, préférez sans hésiter TOULOUSE. C’est l’un des 2 centres de référence d’Occitanie avec Montpellier. En plus, FLE (maintenant “ellye”, j’ai du mal à m’y faire…) a une permanence le 1er lundi de chaque mois de 14 à 17h à la Maison des Usagers de 14 à 17h, près de l’accueil de l’IUCT. (https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/partager/permanences). La prochaine permanence est annoncée sur l’agenda pour le 2 août, je vais me renseigner pour vous le confirmer.
Maintenant que vous avez un diagnostic (en voie de confirmation), et un centre de traitement, vous pouvez tous les deux vous préparer au traitement et à son environnement. Pour ce faire, je vous conseillerais la brochure CANCER INFO, co-éditée par l’INCA et FLE sur le lymphome hodgkinien : https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/comprendre/lymphome-de-hodgkin/qu-est-ce-que-la-maladie-de-hodgkin, que vous pouvez télécharger et demander la version papier à FLE (envoyée gratuitement). Je viens de la parcourir, elle est vraiment très bien faite. Bonne lecture !
Amicalement,
Marie-Christine