bjr,
je viens de voir que quelqu’un a été atteint de ce lymphome lymphoblastique T et je voudrais quel a été son protocole, après la cure d’induction et de consolidation comment se passe la cure d’intensification retardée pdt combien de tps car je viens d’apprendre que mon mari devait repasser par la car départ c’est à dire 3 semaines au minimum de chimio avec un peu d’aplasie et ce n’était pas ce qui était prévu malgré des résultats satisfaisant depuis, je ne comprends pas pourquoi c’est toujours autant intense pour lui les médecins nous disent que c’est le protocole, qui est passé par le mme protocole ?
merci
Bonjour Mazette30,
Le protocole que j’ai suivi est le GRAALL 2005.
Mes résultats ont toujours été satisfaisants à chaque étape du traitement.
L’induction a été d’octobre à Décembre.
La consolidation de Décembre à Février.
L’intensification retardée de Mars à Juin.
La radiothérapie en Juin.
L’intensification retardée est une phase un peu moins intense que l’induction (aplasie plus courte, permissions de sortie un peu plus fréquentes).
Pour moi, ce fut également une surprise car je n’avais pas compris qu’il fallait “recommencer”. C’est le protocole normal. La bonne nouvelle est que le protocole fonctionne et donc on est sur la bonne voie.
A bientôt
bonjour,
je te remercie de m’avoir répondu je suis un peu rassurée, par contre on ne m’a pas parlé du nom du suivi, comment se déroule l’intensification retardée car pour mon mari il faut qu’il soit hospitalisé minimum 3 semaines avec qques jrs d’aplasie et c’est ça qui lui fait peur car pour nous aplasie veut dire chambre stérile, perte d’immunité, de cheveux, d’appetit enfin tout se qui ressemble à la phase d’induction, ensiute quand on sort de cette phase on n’a dû mal à recupéré, est ce tu peux m’expliquer ds les détails comment s’est -il passé pour toi, ts les combien de jrs tu rentrais à l’hôpital et combien de séances, de chimio par jours, et que veut dire irradiation et à quoi ça consiste car ns avons très peu d’informations à l’avance tout est dit au jour le jour et quand on veut en savoir + les médecins ns répondent que ns n’en sommes pas encore à ce stade, ils restent très vague, à part que c’est le protocole, existe t-il d’autre protocole ?, merci pour toutes et tous ceux qui me répondent
Bonjour,
il y a plusieurs choses à distinguer:
L’aplasie c’est à dire une baisse importante des globules et notamment des globules blancs et donc une baisse des défenses immunitaires.
L’isolement protecteur pour protéger le malade des riques infectieux et microbiens. L’isolement protecteur a de multiples facettes: masque, surblouse, limitation des visites, éviter la poussière, changer de linge tous les jours, hygiène alimentaire, … cela ne veut pas toujours dire chambre stérile. cela dépend de la durée de l’aplasie.
Une aplasie courte ne necessite pas forcement la mise en chambre Sterile.
La chute des cheveux est liée aux produits de chimio et à la radiothérapie. Au cours de mon traitement je les ai perdus deux (ou trois) fois, mais cela finit toujours par repousser.
La perte d’appetit: Fort de ma première experience, j’ai fait acheter pour les chimios suivantes des conserves “gourmet” de petits producteurs regionaux qui font du bon boeuf aux carottes ou des saucisses au lentilles, ou de la cuisine du sud ouest. Je demandais simplement aux personnel soignant de les réchauffer au micro-onde (en suivant le protocole en vigueur selon mon degrès d’isolement). cela m’a permis de mieux manger.
Pour l’irradiation en radiothérapie, il faut voir mon article posté dans une autres rubrique. (dès que je le retrouve, je te dis où c’est.
A+
merci de prendre le tps de répondre , tes réponses sont claires et précises, mieux que les hématos, merci encore et bonne continuation
Merci Mazette30 !
Il faut prendre ce que je dis avec une certaine distance car chaque cas est différent !
J’ai toujours fait confiance à mes médecins car ils connaissent mon cas mieux que quiconque.
Amicalement,
Lymphome Lymphoblastique T diagnostiqué en mars 2007 à 37 ans. Une enorme boule à la place du poumon gauche. je ne dormais plus. Rémission rapide mais 32 mois de protocole.
Juste un petit message pour dire que maintenant je vais simplement bien. Ca été beaucoup plus dur phsycologiquement qui physiquement. Diabète cortico induit (réversible), Embolie pulmonaire (sans symptomes et traitée), Nombreuses aplasies sans conséquence…je suis maintenant à presque que 5 ans du diagnostic et tout va très bien, je retravaille depuis mi-2008, et refais tous les sports que je faisais avant.
Courage à ceux qui passent par là. On peut s’en sortir!
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Bonjour Tango2Alpha,
Merci pour ton témoignage et bravo ! Je te contacterai sur ton email pour plus d’infos.
Amicalement,
“Courage à ceux qui passent par là. On peut s’en sortir!” (Tango)
Absolument !!!
Bravo.
Bonjour à tous,
Je me présente à mon tour, Theo 29 ans je viens de rejoindre le forum et j ai été diagnostiqué il y à maintenant un mois et demi d un lymphome T LBL avec une masse médiastinale + liquide dans la plèvre. Je vois que les derniers messages datent d un petit moment mais je décide de tenter ma chance afin de voir qui peut encore répondre :).
Tout simplement, je cherche à avoir vos retours d éxperience depuis. Ce lymphome étant rare, chaque témoignage de votre part sera très précieux.
Dans l attente de vous lire,
Chaleureusement
Theo
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Coucou on’va tester tous les recoins du site pour déposer des petits messages comme le petit poucet:rofl:
J’ai reçu ton message sur messagerie mail
Sinon sms antoine 06 44 24 95 62
Il est ok bien sur vous aurez beaucoup à echanger
Si ta famille a envie d’échanger je suis la
Tu es bien entouré ?
Pensees pour toi!!!