Bonjour Jean-Michel,
Eh oui aplasie après la première chimio, mais peut-être que ton hémato te prescrira de suite une sous-cut de neulasta pour éviter ça, je sais que certains le font sans attendre de voir comment on réagit… en tout cas après la seconde chimio tout va bien grâce à ça, tu peux en parler à ton hémato avant la première chimio…
En tout cas je vois que tu es bien entouré et c’est important.
A bientôt.
Sylvie
Bonjour Yvette,
merci pour ta réponse.Je trouve que c’est pas si mal. Activité physique, supplement en vitamine ,pas d’éxces alimentaire etc. Je suis juste curieux de savoir ce que t’apporte le magnétiseur.
Je pense par contre qu’il ne faut pas raisonner au jour le jour meme si effectivement on doit refléchir a moyen terme.Il y’a un groupe de malades du LF ici en amerique du nord qui se sont donné comme régle de gerer leur maladie dans une perspective 20ans et ++. Certes c’est aléatoire mais c’est trés motivant et aide le moral.
Si tu souhaite savoir les quelques mesures que j’ai personnellement prises depuis l’annonce de mon LF ,je pourrais te repondre sur la file que j’ai crée.
Bon courage a toi et a tous ceux qui sont confrontés a cette …
Bonjour à tous,
je viens de faire ma première RCHOP et je découvre le “nouveau monde” auquel je vais devoir dorénavant m’habituer.
La frontière entre le “monde d’avant” et ce nouvel état est ténue et a été vite franchie.
Il y a 15 jours, nous profitions d’un dernier week end à la campagne, presque en oubliant la situation, on se disait encore que tout était normal et que après ce serait surement encore normal.
Lundi matin de bonne heure, alors que l’on marche encore au bord d’une rivière en pleine nature, en sachant que le week end prolongé se termine et qu’il va falloir bientôt regagner nos pénates, un coup de fil de l’hôpital fait brutalement descendre des nuages et atterir sur le dur sol de la réalité.
Cette fois, on y est …
Petscan puis dans la foulée la semaine suivante, hopital de semaine pour pose PAC et RCHOP.
J’y étais lundi 25.
Voici ma journée :
Arrivée 8h15, echographie du coeur.
Descente au bloc vers 11h30.
La pose du pac s’est passée sans soucis, le chirurgien avait de l’humour et imitait Docteur House.
Après ça a cafouillé un peu entre les services, un brancardier qui avait tardé à me récupérer du bloc s’est fait eng… par le médecin qui l’avait appelé.
Comme j’avais pris du retardretard, le service radiographie qui devait me récupérer pour une radio thorax et vérifier que le pac était bien placé, avait commencé un autre boulot qui durait une heure.
Et pendant ce temps je n’avais pas mangé depuis la veille au soir et il était 15h …
Je demande au brancardier de me ramener dans ma chambre pour, peut etre, casser une petite croute pendant cette heure d’attente.
Pour une raison inconnue, il me redescend au bloc et croise le médecin avec qui il avait eu des mots.
Grosse explication de nouveau. “Il y a une heure d’attente à la radio, peuvent pas le prendre, faut qu’il reste là”.
Réponse : “Vous vous foutez de moi” et sur ce le chirurgien prend lui même les commandes du brancard. Arrivée spectaculaire dans le service radio
et hop, je passe ma radio en 5 minutes et je remonte dans ma chambre déguster mon super plateau repas.
Je raconte ces choses inutiles juste pour sourire un peu.
Après les choses sérieuses ont commencé.
La perfusion de mabthéra a commencé à 18h.
Et au bout d’une 1/2 heure je me suis mis à claquer des dents et à trembler.
Du coup ils ont arrêté pendant une heure (le temps de manger un autre plateau repas) et ça à repris avec un débit super lent.
Pour finir à 4h30 du matin …
Donc un peu ko le lendemain, mais assez en forme pour sortir vesr 10h30 et respirer l’air frais des rues de Paris et faire un bon bout de chemin à pied en flanant.
Presque étonné d’être aussi bien.
Je suis passé à la pharmacie et en suis ressorti avec un stock de médicaments.
Bouche pâteuse et essouflement, c’est à peu près tout ce que j’ai ressenti les jours qui ont suivi.
J’en était content.
On m’avait dit que la fatigue arriverait 5 ou 6 jours plus tard.
Du coup, on a annulé la petite virée prévue pour le week end de Paques.
Et effectivement, dimanche a été une journée un peu plus dure.
Nausées le matin et sieste de 4heures l’après midi.
Plus une nuit de 11h derrière.
Ca ne m’était jamais arrivé.
Aujourd’hui lundi, ça va mieux.
Alors, est ce que je dois mettre cette fatigue sur le compte du changement d’heure ?
Si seulement c’était ça …
J’ai une PS à faire toutes les semaines.
Prochaine RCHOP le 15 avril.
Ces trois semaines vont m’apprendre peut être comment se passeront les 5 prochains mois.
Une fois par semaine “le service après vente” de l’hopital m’appelle pour me demander si tout va bien.
J’en profite pour redire comment je les trouve tous épatants d’efficacité et d’humanité.
Infirmières, aides soignantes, de nuit ou de jour, tout le monde est formidable.
Au bout d’une semaine, je remarque que les ganglions que j’avais dans le cou, ont déjà largement fondu. Cela m’étonne un peu au bout d’une seule séance.
Voilà où j’en suis.
La suite au prochain épisode.
Bon courage et bon moral à tous.
Jean-Michel
Courage Jean Michel !
Moi demain biopsie de ma paupière …Celà vers 12h 30.
L angoisse va monter !!!
Je tembrasse !