Bonsoir Claude , merde mais attendons le resultat du pet scan et ca depend aussi du bilan de prise de sang s il reste correct il vont peut etre encore attendre je ne sais pas si tu sais mais pour les gens qui n ont pas encore été
traité il y a une possibilite d un nouveau protocole qui s appelle RELEVANCE c est l association de deux anti corps monoclonaux qui evitent la chimio mais bon c est les hematos qui decident Tiens nous informés
Bonsoir Claude, Je confirme le message de Dominique. Et si tes ganglions ne t’occasionnent pas de symptômes, gêne, et ne risquent pas de “perturber” un organe, l’abstention peut encore durer…
Je confirme également qu’un essai clinique qui s’appelle Relevance est actuellement en cours. Destiné à des patients atteints d’un lymphome folliculaire, jamais traité, il se propose de comparer les bénéfices du traitement R-CHOP (chimio classique administrée dans ce cas) à une association Revlimid-Rituximab. Parle-en à ton hémato.
En ce qui me concerne, j’ai pris un peu d’avance sur toi ! N’ayant pas trouvé non plus le moyen de faire diminuer mes ganglions de l’abdomen (depuis 7 ans, ils ont doucement mais sûrement atteint une masse qui risque de compresser le rein) le traitement maintenant s’impose. Je viens de signer pour “Relevance” et j’attends… le verdict ! Chimio ou pas ?
Je vous tiendrai informés, et restons positifs !
Bonsoir Claude,
J’ai été en abstention thérapeutique presque un an, ensuite après augmentation des ganglions j’ai eu droit au mabthera (une perf toutes les 8 semaines) ça a donné de bons résultats et si mon lymphome n’avait pas muté et était resté un folliculaire j’évitais la chimio… je croise les doigts pour toi, tiens nous au courant.
Bonsoir à vous tous,
j’ai parlé avec mon hémato de Relevance mais a priori il ne s’applique pas à mon cas c’est à dire que je ne suis pas à forte masse tumorale. Je n’ai qu’un ganglion qui enquiquine vraiment, les autres ne sont pas aussi gros, le problème est s’il atteint le seuil des 7 cm et bien je pense que je ne pourrai plus éviter la chimio, il est entre la rate et le pancréas.
Reste à voir ce que donnera le Tepscan mais aussi la coloscopie qui sera couplée d’une endoscopie. J’ai un vgm un peu bas et l’hémato veut voir s’il n’y a pas une petite perte de sang dans l’appareil digestif qui pourrait aussi expliquer une infection et alors un ganglion un peu plus gros. Je passe cette coloscopie-endoscopie le 5 février et le tepscan le 28 janvier. Bref je pense que d’ici 2 à 3 semaines je serai fixé, mais je reste positif.
Merci à vous 3 pour votre soutien et il y a une chose qui est sûre, je n’oublie pas Steph qui nous aide dans notre combat contre cette maladie.
A bientôt.
Bonjour à tous,
Je suis Audrey, 34 ans, nouvelle ici bien que je lise depuis quelques semaines déjà.
J ai aussi un lymphome folliculaire en stade 3 qui ne mérite pas traitement lourds puisque pas assez de masse tumorale.
Sauf que j 'ai des douleurs terribles qui m’ont dans un premier temps conduites aux urgences, d où la découverte (nov 2013), et je prends beaucoup de morphine.
Suivie au CHU de Dijon, ils ont décidé de ce que je qualifie “une demie mesure” j’ai un traitement de 4 semaines de rituximab, visant à diminuer la taille des mes tumeurs donc les pressions et les douleurs.
Si tout fonctionne je passe ensuite en abstention avec beaucoup d espoir que cela dure bon nombre d années…
tout cela pour dire que j’ai lu vos témoignages, que ça fait du bien de ne pas être seul, car malgré tout ce que je peux entendre je trouve cette épreuve imposée assez terrible.
Du fait des douleurs j ai du arrêter ma reconversion pro en cours, remettre en cause le travail et l avenir de la carrière de mon mari pour nos enfants qui sont jeunes, penser à re traverser la France pour rejoindre la famille qui est loin…
bref petit coup de mou de temps en temps mais même si on ne le voit pas dans ces lignes, je reste très positive.
Claude je positive aussi pour vous, et même si c est un combat qui vous attend… par vos mots on voit que vous êtes prêt et déterminé
bon courage à tous !!
Claude pour le tep scan ça va passer vite maintenant
je te lis
j’ai eu le méme lymphome il va vous ficher la paix celui là …
Bonjour à vous tous,
Audrey tu as le droit de nous tutoyer 
Ici tu ne seras pas seule et ce n’est pas simple pour notre entourage de comprendre, mais je les comprends. Ils voient des personnes en pleine forme à qui on ne fait aucun traitement, donc tout va bien. Mais voilà ils ne sont pas dans nos têtes et n’ont pas nos inquiétudes. N’hésite pas à venir ici.
Oui Kate, je vais lui botter le c…non mais.
Bisous
Merci pour cet accueil Claude.
petits premiers pas pour moi alors je note pour le tu 
Je suis prête. A t’aider Claude ! l’Union fait la force et après on bu bulle petit jeu de mot !
Kate, je ne demande qu 'à bubuller après avoir gagné et vu les autres gagner aussi !
il faut s’accrocher garder l’espoir bubulle et j’en fais partie si tu as lu mon parcours
avez vous regardé le résumé de l’ash 2013 ? http://www.youtube.com/watch?v=6wRVvhn2ZSA&feature=youtu.be
Bonjour à Claude à qui j’envoie un message d’encouragement, ainsi qu’à tous ceux qui sont passagèrement dans la difficulté . !
C’est mon premier message . J’ai 70 ans. Je fais partie des LNH (grade1, stade IV) en abstention thérapeutique .
Découvert en déc 2011 suite à un polype enlevé lors d’une coloscopie. Suivie depuis à St Louis depuis avril 2012.
1pds par an, 1 scan ds 2 ans … donc un suivi très “léger” qui devrait rassurer !
2 Ganglions de 2,5cm de diamètre ds ventre… Il faut attendre qu’ils aient la taille d’un pamplemousse pour agir !!.. sans compter une multitude de ganglions infracentimètriques partout ailleurs !
Attendre !..Attendre !.. La patience n’a jamais été mon fort !!!
Mais la découverte de tous vos messages ce matin, m’invite à l’ouverture et surtout à relativiser !
Ca grossit … ça grossit sournoisement ! Je ne l’oublie pas … mais je n’ y pense pas vraiment et vit tout à fait normalement… Merci à vous d’être aussi plein d’empathie . On se sent moins seul(e) .
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Bonsoir, Kate je viens de regarder le reportage depuis ton fil, encore merci pour ce partage et ton soutien.
Oui Lysemarie il faut être patient et attendre. Le cancer n’est pas une fatalité et il faut se battre, même si le nôtre est très sournois on ne doit pas le laisser vaincre. Et puis c’est vrai qu’ici on ne sent pas seul, bien au contraire, ça c’est une grande chance pour nous.
Merci, à toi Claude pour ta réponse et tes conseils judicieux que je tenterai de suivre ! .
Je me posais beaucoup de questions sur l’ "abstention thérapeutique " et me demandais si cette abstention n’était pas liée à mon âge .
Je vois que nous sommes nombreux, de tous âges, à la vivre et la lecture de tous les messages m’a beaucoup appris.
Chaque cas est très particulier mais c’est une grande chance de pouvoir dialoguer ainsi entre nous.
Merci encore Claude . Mes pensées et mon soutien t’accompagnent. Lysemarie
LNH folliculaire grade 1-stade 4 en abstention thérapeutique; suivi annuel à St Louis.
ensemble on avance…; Lyse Marie non ce n’est pas du à ton age c’est qu’un traitement avant ne servirait pas à grand chose faut faire confiance à l’équipe médicale
tu es sur paris ?
Bonjour,
je confirme ce que tu dis Kate, un traitement avant ne sert à rien même si cela parait paradoxal.
J’avais posté ici à l’annonce de mon lymphome http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1870 (DominqueZ avait vu juste) et comme tu vois deux ans ce sont écoulés,avec des doutes mais aussi un grand bonheur, celui de ne pas être en traitement tout en sachant qu’un jour cela sera inévitable, quoique…Encore aujourd’hui et malgré l’augmentation de certains ganglions je me dis que plus tard ça arrivera mieux ce sera et qui sait, peut-être que d’ici là ils auront trouvé des traitements qui seront encore plus ciblés et moins contraignants. Bref, il faut garder la pêche envers et contre tout même si parfois c’est difficile.
Bisous
ce qu’il faut arriver à faire aussi c’est de gérer son angoisse, peurs, craintes pour pouvoir profiter entre guillemet paisiblement de ces périodes, vivre avec…
Oui tu as raison et c’est un peu mon problème, la peur que je rejette alors qu’il faut l’accepter car elle fait partie des émotions.
Sinon j’ai eu les résultats de mes prises de sang, une en vue de la coloscopie à venir et l’autre demandée par l’hémato, elles sont bonnes toutes les deux. Cette maladie est vraiment sournoise.
Comme il est “bon” de lire ces mots.
Trouver un façon de vivre avec ça sans que cela empêche de mener une vie normale… je dois avouer que je n’ai pas encore trouvé comment faire.
Seconde semaine de rituximab, mes douleurs se font plus rare mais sont toujours là. ce qui m obsède c est “et si ces douleurs ne passaient jamais”
Je rejoins Claude sur le fait que si notre traitement arrive dans quelques années il y aura peut être des choses moins toxiques et plus efficaces et ciblées.
Bonjour Bubulle,
certaines les douleurs sont liées parfois à la somatisation, pas toujours facile d’en faire abstraction malheureusement.