Lymphome folliculaire indolent: témoignage long en abécédaire

Lise · Octobre 17, 2025, 12:05

INTRO + A, B, C

A l’automne 2022, j’ai 49 ans. Je me plains de lourde fatigue et de gros problèmes d’immunité, au point que je passe à un valaciclovir par jour (puis deux) pour éviter la sortie de mon bouton (qui normalement ne vient qu’après antibiotiques ou gros stress) et que je garde mon rhume-toux tout l’hiver, malgré des soins. Ma médecin trouve une rechute de mononucléose dans mes prises de sang. On laisse passer quelques mois.

En juin 2023 je me réveille avec deux boules à l’arrière du crâne, en haut de la nuque. Ma médecin me dit de ne pas m’inquiéter et de revenir en septembre si des ganglions gonflent encore.

En septembre 2023, gorge, aisselle, aines… j’ai des boules partout. Nous commençons les investigations. Prise de sang, échographie, scanner, ponction. Ma généraliste m’envoie en hématologie. Les résultats montrent des ganglions énormes partout dans le corps mais pas la cause (ça n’empêche pas un radiologue de m’annoncer que je n’ai pas de cancer ^^). Il faudra un TEPscanner, une prise de sang plus complète et surtout une culture de cellules issues d’une nouvelle ponction pour que la réponse tombe, fin février : lymphome folliculaire indolent stade 3.

En mars 2024, je commence le traitement Bendamustine-Gazyvaro (2 jours toutes les 4 semaines) à l’Hôpital Saint-Antoine de Paris.

En juin 2024 le TEPscanner montre une rémission totale. Le traitement se poursuit. Puis j’entame les deux ans d’immunothérapie d’entretien.

J’écris cet abécédaire à la fin de la première année d’entretien (aujourd’hui, septembre-octobre 2025). Mes TEPscanners et prises de sang sont toujours bons.

J’aurais aimé recevoir des témoignages de personnes passées par là quand j’ai eu mon diagnostique.

Ma collègue atteinte d’un myélome m’avait donné quelques pistes mais très édulcorées. Je comprends aujourd’hui qu’elle a cherché à ne me donner aucun biais pour ne pas influencer mon parcours (ah, cette fameuse position neutre!). Pour ma part, ça m’aurait mieux convenu d’avoir un récit réaliste avec le rappel fréquent que c’est très différent pour chacun·e.

Je rédige donc ce que j’aurais aimé lire début 2024. Il s’git d’un ABCdaire de mon parcours de soin. Je publierai de temps en temps, par 2-3 lettres.

Bonne lecture!

A*nnonce (fin février 2024)

j’y suis allée avec mon amoureux et ma meilleure amie. Nous étions 3 à encaisser le choc et ça m’a fait du bien. Etre (littéralement) entourée m’a beaucoup soutenue.
j’étais en mode « efficace », prise de note et esprit clair. Je n’ai pleuré que le lendemain, dans le train. Pour moi et pour mes proches c’était ok. La médecin, elle, a cru que je réagissais mal.
j’étais l’une des premières patientes de l’interne qui consultait en tant qu’hémato. Avantages, elle cherchait à bien faire et prenait le temps. Désavantage, elle a loupé des infos qui m’ont valu des angoisses (le protocole de la pose de la chambre implantable, par exemple). Je garde un très bon souvenir d’elle, qui se remettait en question et me regardait avec douceur et compassion. Elle est partie en recherche en septembre 2024. Mon second docteur, très jeune aussi, a un autre style. On s’est habitué·e·s l’un·e à l’autre. Il a fallu le temps, maintenant j’ai confiance.
j’avais bien anticipé : j’avais prévu une semaine de vacances à la campagne pour me remettre d’une mauvaise nouvelle ou pour fêter un soulagement, en compagnie de mon amoureux. C’était un très bon plan. Processer, sans avoir rien d’autre à faire, nous a soudés dans la traversée de cette vague. Après de longues discussions, des crises de larmes, des bains, des balades et des feux de bois, nous étions prêt·e·s pour débuter le traitement. C’est aussi à la campagne que j’ai remangé de la viande pour la première fois depuis des années (mon hémato me l’avait conseillé mais en tant que végétarienne je ne savais pas du tout si j’allais y arriver. Eh si ! Mon amie éleveuse m’a convaincue en nous offrant mon premier repas carné).
petite anecdote : je cherchais un appartement depuis trois ans (par phases entrecoupées de ras-le-bol), aucun ne me convenait. J’ai visité deux appartements le jour du diagnostique, juste après l’hôpital et j’ai directement acheté le second. Il n’était plus question de courir les agences et visites ! J’ai déménagé en novembre. J’ai mené les complications administratives (la banque et le cancer, c’est un sketch!) et les travaux pendant ma chimio, tout en travaillant. Je ne dis pas ça pour faire la warrior mais pour témoigner que c’est différent pour chaque personne. Ca a été une année très difficile (avec des victoires et des crises) mais gérable (j’ai bossé et réglé l’appart).

B*actrim

j’ai lu en faisant mes premières recherches post-diagnostique que la prise de 3 Bactrim par semaine réduisait de 40 pourcents la mortalité des personnes qui prenaient le traitement. Une bonne raison de ne pas l’oublier tous les deux jours!
Je me demande à quel point cela affecte mes intestins. Il a l’air bien dévastateur. Vivement dans un an et demi… le microbiote doit être dégommé. Mon hémato dit que tout n’est pas mort. Mais j’ai des problèmes d’intestins depuis un an et demi maintenant.
Un an après la chimio, mon hémato m’annonce que l’on peut arrêter Bactrim après l’hiver. Je ne sais pas encore si je vais le faire ou non (il y a un sujet sur le forum à ce propos)

C*himio (mars 2024-aout-2024)

recevoir la Bendamustine (2j/mois pendant 6 mois) n’est pas douloureux. Mais c’est impressionnant (odeur de la chimie, transpi, flatulences… une vraie usine dégueu et mon goût en bouche avait cette odeur aussi, même avec de l’eau le goût était horrible). les effets ont été plus difficiles lors des deux dernières cures. Sinon je rentrait chez moi à pieds en faisant des détours (énergie très ok)
Je n’aurais jamais dû écouter les infirmières qui ont insisté pour que j’essaye le repas d’hôpital lors de ma première chimio. Résultat, je ne peux plus manger de poisson blanc. Mon corps en a fait un « no way ! ». Manger le matin et tard le soir après un super antinauséeux m’a beaucoup mieux convenu.
la première fois, on ne me donne pas d’antinauséeux pour voir comment c’est (moi j’ai bien vomi), puis antinauséeux léger (pour moi insuffisant), puis on change de médoc jusqu’à trouver le bon (pour moi c’est le 4ème avec l’ordo sécurisée mais pour une pote c’est le premier).
boire beaucoup (pas de l’eau du robinet… je ne savais pas, je remplissais ma gourde aux WC de l’hôpital, danger !)
faut pas se mentir, la chimio est violente. Elle abime. J’ai dû chercher selon mes troubles pour tout comprendre car l’équipe médicale ne donne pas la liste des effets secondaires complète vu que l’on n’a pas tout (et que ce serait flippant, je les comprends). Par ex, moi j’ai gardé mes cheveux comme avant, mais mes poils d’aisselles sont devenus fins et duveteux… va comprendre !
mais aussi, elle permet de rester en vie ! A chaque problème, j’ai pensé à remercier ce produit qui me bousille ET qui me permet de rester de ce monde.
6 mois post-chimio, la vie est un peu plus facile… certains effets difficiles passent.
un an post-chimio ça va encore mieux
il paraît que le corps se répare. Ce sera sans doute vrai pour certaines parties (vivement la fin du Bactrim pour la flore intestinale!). Déjà, ce qui reste en bon état de mon corps n’est pas si mal ! (verre à moitié plein, coucou!)
PS : il est possible de se faire ses piqûres de booster de croissance tout·e seul·e. C’est une voisine de chambre qui me l’a dit et elle m’a simplifié la vie durant ces 6 mois de chimiothérapie !

Herve_C · Octobre 17, 2025, 6:54

Bonjour
Merci pour votre témoignage du déroulement de la chimio.
En ce qui concerne le Bactrim c’est dépendant selon les personnes. Je suis sous bactrim trois fois pas semaine depui 2012 sans me porter plus mal que ca (pas pour un lymphome folliculaire).
Pour les antinauséeux c’est pas toujours efficace et de plus parfois on a la nausée rien qu’a essayer d’en prendre. (pour moi chimio a domicile fludarabin endoxan pour LLC).

Il n’est pas impossible que dans quelques mois vous aimerez de nouveau le poisson blanc. Dans mon cas l’odeur des oignons m’était insupportable (alors que je les adorait avant, et puis le dégout a disparu)?
Hervé C

Lise · Octobre 19, 2025, 11:03

D, E, F

D*épression/déprime

il y a plusieurs facteurs qui amènent des états de difficulté. La déprime psy et la déprime hormonale-neurologique se combinent, mais je parviens à savoir plus ou moins à laquelle j’ai à faire

la chimio m’a attaqué le cerveau (brainfog), anxiété et pertes de mémoire (impressionnantes et persistantes)
l’immuno pendant 2 ans et demi a des effets aussi, moins évidents à cerner (vertiges ? névralgies ? Sueurs ? Fatigue? Est-ce elle ou les effets de la chimio qui perdurent ou de l’immuno?)
les intestins sont ravagés, cela impacte l’émotionnel (au niveau de la sérotonine mais pas que)
la ménopause est violente (j’ai exigé un traitement hormonal et ça va un peu mieux mais wow!)
l’angoisse de mourir par le covid, la bronchite, la grippe… la septicémie, la trombose…
l’angoisse de perdre mes ami·e·s et relations amoureuses parce que c’est moins fun la vie avec moi

7 : l’angoisse ne ne plus arriver à travailler (je suis seule et indépendante avec un crédit à rembourser)

la difficulté des soins (douleur des piqures et pose de la chambre, effets secondaires des produits)
la difficulté de renoncer à la sociabilité, à l’énergie, à la fête, aux diners, aux embrassades spontanées, au corps en forme, au sport à risque, à la piscine, à la sensation d’être mince…

C’est pas facile, mais je gère mon moral et je garde le cap. Avec plein d’outils différents.

Je n’ai pris des anxiolytiques et somnifères que les premiers 15 jours, puis de temps en temps quand mon sommeil déconne trop (merci la ménopause) et que je n’arrive plus à récupérer. C’est vraiment au strict minimum car je ne veux pas de médocs qui modifie l’état de conscience au quotidien et qui créent une dépendance.
Je n’ai jamais arrêté de travailler car ça me fait du bien et ça aurait été bien trop angoissant vu que je suis indépendante.
J’ai eu une hygiène de vie très stricte les 10 premiers mois, pour éviter de tomber malade (précautions, alimentation, sport, sommeil…). Après, strict mais avec un peu plus de souplesse
J’ai eu du brouillard mental (des difficultés à réfléchir rapidement), ma mémoire a diminué beaucoup, pas mal de fatigue, de l’anxiété nocturne et des difficulté à garder le moral, de façon fluctuante (c’est toujours difficile à certains moments). Ca va mieux post-chimio mais il y a des moments compliqués.
Je me soigne avec des trucs légaux (cacao, maca, safran, 5htp) et pas légaux (psychédéliques: il y a de plus en plus d’études médicales sur l’utilisation de ces substances pour la dépression, l’angoisse… mais en France ce n’est que le début. J’espère qu’un jour ce sera proposé à l’hôpital pour les personnes atteintes d’un cancer).
Je veille à bien manger (bio, protéines en suffisance, pas de pain blanc ou de pâtes, des légumes, pas trop de sucre, pas de café…)
J’ai aussi un thérapeute, une énergéticienne et un ostéo qui prennent soin de moi (je conseille le combo du soin corps-et-esprit)
Je marche en forêt, je prends des bains, je fais des projets et des calins
un entourage aidant m’a bien boostée aussi (même si je sais que je suis moins drôle et sympathique à vivre depuis le diagnostique et le début des traitements, merci à elleux)
et puis le corps s’adapte et l’esprit s’habitue. C’est toujours un challenge mais ça demande moins d’énergie de rester debout moralement

E*ntourage

Je suis bien entourée. Ce n’est pas que de la chance, je mets du soin dans mes relations et refuse toute maltraitance. Il y a de la chance ET de l’attention-communication pour l’autre.
La communication a été primordiale durant la chimio: dire ce qui me fait plaisir et ce qui me donne encore plus de charge (parce que la bonne volonté à côté de la plaque, c’est très fréquent) m’a aidée et a aidé aussi mes proches. Par exemple, « si tu viens me rendre visite, voilà comment te checker point de vue virus pour voir si c’est ok et ce que tu peux apporter pour partager un repas et comment je te dirai que je fatigue ». Je conseille de jeter un œil à la communication non violente (CNV).
Demander de l’aide a été pratique pour toustes, en précisant que ce n’est pas la seule solution « je check pour voir qui vient me chercher à l’hôpital vendredi 11. Si tu peux pas, ne t’en fais pas, il y aura quelqu’un d’autre et on se voit une fois prochaine ». Diversifier les personnes à qui je demande de l’aide et le dire aux plus proches (le chemin sera long, on garde des forces, pas toujours les mêmes à l’appel)
Faire une fiche de comment être safer pour venir me voir et aussi de comment cuisiner pour moi (lavage de mains, ustensiles, rinçage et cuisson, aliments interdits et non désirés…)
Certain·e·s proches ont cessé de me donner des nouvelles directement après l’annonce. Parce que c’est difficile pour elleux, trop angoissant, surtout avec un fond hypocondriaque ou avec un attachement anxieux (peur de perte… peur de la mort… ). Chacun·e fait ce qu’iel peut et veut. Après la période critique, ça change encore.
Certain·e·s proches culpabilisent de parler d’autre chose. Il y a besoin de verbaliser le fait qu’on débrieffe un temps la maladie, puis que l’on passe à un autre sujet parce que ça me fait du bien aussi. La vie ne se résume pas qu’à ça, de l’air!
Certain·e·s proches font de grosses bourdes. Expliquer sans s’énerver si possible (pédagogie), ou faire expliquer par un·e autre proche (« tu veux bien gérer la pédagogie sur le masque avec F ? »). Ou ne plus voir la personne dans les circonstances qui amènent le souci. Parce qu’on a le droit de prendre soin de soi et que la jauge d’énergie est parfois dans le rouge.
je me suis même fait de nouvelles relations, qui prennent des précautions (masque, test covid) sans rechigner. La maladie fait du tri !
Quand il y a de l’énergie, du temps, du focus, le dire : « Là j’ai l’espace pour t’écouter parler de ton problème avec ton ex. ». Quand y’a plus le dire aussi « Je suis désolée le prends pas pour toi, juste je commence à me sentir fatiguée. On peut continuer plus tard ? »

F*atigue

A l’hôpital, on m’a signifié que j’allais certainement être très fatiguée. A chaque fois que je disais que je venais et repartais à pieds c’était la surprise. Je trouve que l’équipe aurait pu être plus neutre (par ex: « pour certaines personnes la fatigue est très forte et pour d’autres c’est gérable, nous vous encourageons à continuer à faire des activités en veillant à ne pas vous épuiser, à trouver le juste équilibre… »)
Bouger (moi je marche beaucoup) aide à récupérer de l’énergie, vitamines, bonne alimentation et boire de l’eau, protéines (1,5gr/kg/jours !), ostéo, énergétique, massages, bains, forêt, …
Perso j’ai choisi de pousser un peu le bouchon et de continuer à travailler même pendant la chimio. Il faut préciser que n’ai pas de famille à gérer et que je suis indépendante. Je n’ai pas à cumuler mon job et le travail de parent, je travaille assise et je n’ai pas de congé maladie suffisant pour payer mon crédit.
Je crois que ça m’a aidée à garder le cap et à m’obliger à bouger. Travailler m’a fait du bien.
Dans la phase de consolidation (2 ans d’immuno seule), je me sens fatiguée tous les jours. Mais j’ai assez d’énergie pour me booster et faire des trucs en plus de mon travail. Pas assez à mon goût mais c’est déjà pas mal par rapport à tout ce que mon corps encaisse.
Après un an et demi de début de traitement, je récupère de la concentration, du moral, de la clarté. La mémoire et la fatigue traînent la patte mais j’ai bon espoir.
J’ajoute que je gère ma jauge à ma manière, souvent je suis à fond puis je m’endors. Mes proches ne se rendent pas vraiment compte de ma fatigue car iels me voient en moment high et pas quand je me repose. La plupart des gens me voient les heures « très en forme ». Ca crée un décalage.
Mes très proches me voient tomber (ou rester au lit tout le weekend après un soin). Leur impression est plus réaliste.

Lise · Octobre 27, 2025, 2:41

GHI

Groupe hospitalier

le personnel médical est dans l’ensemble admirable et attentionné. Je suis vraiment surprise d’être si bien traitée (j’avais entendu plein d’histoires de déshumanisation). Merci à elleux !
un bémol : c’est normal pour moi de me réguler par les larmes. Elles permettent d’évacuer. Ce n’est pas un signe de craquage. C’est difficile pour les infirmières de l’accepter. Pour les médecins c’est quasiment impossible. Par exemple, une médecin m’a dit qu’elle allait téléphoner pour qu’on me prenne rdv avec la psy de l’hôpital… je ne faisais que lâcher quelques larmes de relâchement après mes résultats de TEPscanner. J’ai écris à l’hôpital pour qu’elle comprenne et ne reproduise plus ce comportement toxique.
j’ai été pas mal agacée au début par la communication à l’hôpital. Ça s’est calmé. J’ai vu que tout le monde faisait au mieux avec des maladresses. J’ai fini par trouver ça touchant (les mimiques venues de stages de communication à côté de la plaque, le médecin qui s’énerve car il a du trop plein et il cherche à contrôler ses émotions, l’interne qui se place trop près et trop haut avec un volume de voix exagéré…). Le seul truc que je refuse de laisser passer, c’est « la petite dame du 32 ». Rire, mais non, quand même !

H*ygiène anti-infection

Pendant la chimio: J1-J9 : nausées et fatigue. Boire beaucoup et prendre les repas liquides pour compenser le manque d’appétit / J6-J10 : aplasie avec piqûres de booster de croissance (immunité très très basse), faire super gaffe, décontaminer surfaces en cuisine, frigo propre avant, ne rien manger cru, laver légumes au vinaigre blanc et aussi les fruits avant de les éplucher, pas de lait cru (attention aux yahourts), éviter toute micro-coupure, ne pas boire l’eau du robinet sans la faire bouillir / J11- J19 : lente remontée / J20-28 : la meilleure semaine. J29 : on y retourne !
De façon générale de J1 à 14, très attention : aplasie ; 15-20 bof, 21-28 mieux (vérifier sur les prises de sang), c’est bien de le savoir pour planifier la vie sociale aussi.
6 mois post-chimio : gaffe, l’immunité est catastrophique
après 6 mois post chimio : je fais attention à me laver les mains, j’évite les fruits de mer crus… et aussi les aliments fermentés comme le kimchi, les levures… pour ne pas infecter mon PAC. Pour le reste, je me suis un peu relâchée.
Toujours pas de piscine (interdit).
Le sauna j’aimerais bien y retourner quand j’irai en Belgique ou en Allemagne, car les saunas français sont crads. J’ai fini par avoir le service vente du fabriquant du PAC car impossible de savoir si je pouvais aller au sauna avec. Aucun médecin n’avait la réponse. Je l’ai eue, c’est oui !
en traitement de soutien (immunothérapie seule), c’est difficile de continuer à prendre tant de précautions quand on se sent mieux mais c’est vital.
masque dans les transports et dans la foule, quelle qu’elle soit (y compris pour aller danser, si si, c’est possible!)
précautions comme pendant le covid : se laver les mains, mettre du gel, éviter les aliments problématiques (poisson cru par ex, la liste est longue), demander aux proches de se checker point de vue symptôme et aux très proches de faire attention 4 jours avant de se voir. Voire de faire un test covid avant de me voir.
vaccins : j’ai eu le vaccin pour l’infection des poumons avant la chimio (je ne me souviens plus du nom), puis la grippe et le zona. Le covid, j’aime pas (ça se discute, j’ai hésité longtemps)
pour les prises de risque, je fais la balance risque/bénéfice, par exemple faire la bise est un gros risque qui n’apporte que peu de bénéfices. Enlever le masque dans un weekend à 6 où aucun·e n’a de symptôme, c’est l’inverse.
regarder le site officiel du gouvernement pour les pics d’épidémie.

I*mmunothérapie

Autant la chimio était carrée, visiblement dégueu, repérable dans ses effets, autant l’immuno est floue et complexe.
Après certaines cures je dors deux jours non stop avec des vertiges ou des névralgies. Après d’autres cures, je fais de la rando.
J’ai eu des vertiges plusieurs fois dont une très violente. Kiné vestibulaire, ORL et IRM. Résultat : perte d’audition et problème d’oreille interne (ça s’améliore pour les vertiges)
J’ai eu : allergie de peau, problèmes ORL, eczéma géant (ventre et dos), rhinites, névralgies (très mal sur un nerf et aussi impression de courant électrique dans les membres), mal dans des articulations, fatigue, brainfog et problèmes de ventre (ça c’est permanent)… je ne sais pas ce qui peut lui être attribué.