Lymphome et fatigue

Bonjour j ai un LNH indolent de bas grade depuis 2012 scaner prise de sang tous les 6 mois en septembre 2020 8 ans d abstinence thérapeutique profiterez a fond de ce bonus il a evolue en janvier 2021 hématologie st eloi a montpellier rdv hemathologue jeune super gentil a l ecoute disponible ou tel ou mail pour toutes mes craintes et mes questions traitement r.chop 6 mois chimio 2 ans immunotherapie jusqu en juillet 2023 tous les 8 semaines la fatigue il faut apprendre a vivre avec je sais pas toujours facile mais ayer confiance et surtout soyer positive la sophrologie et la meditation m aide et m a beaucoup aider depuis 2012 bon courage a vous
Helene

Bonjour turquoise et merci pour votre message
Je vois que tt va mieux et jen suis ravie pour vous
Oui jai la chance de ne pas avoir de traitement pour l’instant et espère que ce sera le plus loin possible :blush:
Effectivement on apprend à vivre avec les symptômes du lymphome, et de tt façon, on a pas trop le choix, qques fois c’est dur, dautres moins, mais il faut avancer er garder le moral.
Merci à vous et bon courage pour la suite :cherry_blossom:

Bonjour rui et merci pour votre réponse
Bon courage à vous pour la suite du traitement
Oui jessaie de gérer la fatigue quand elle est là, en travaillant, qqfois c’est assez compliqué… j’essaie aussi de prendre plus de temps pour moi, on reste positif et on profite à fond de chaque instant
Belle journée à vous :sunny:

1 « J'aime »

Bonjour,
J’ai été diagnostiqué en 2014 et 2 ans avant je disais à mon médecin que je me sentais très fatiguée, il me disait c’est l’âge bref et quand le diagnostique a été confirmé l’hématologue me disait exactement la même chose que la réponse qu’il vous a apporté "ça n’a rien à voir avec le lymphome. Ils ont du avoir la même formation.
Et quand j’ai fait mes propres recherches énormément de personnes ressentent cette fatigue immense. Courage à vous

1 « J'aime »

Bonsoir @Bb71, nous sommes tous différents et nos organismes réagissent de manière particulière. Je n’ai pas eu un traitement spécifique pour la fatigue. Par contre le sport modéré me faisait du bien, je faisais aussi de la relaxation et de la méditation mais tout cela “sans me prendre la tête.” J’ai également amélioré mon alimentation. J’avais un médecin qui me suivait (pas mon hémato) que je voyais tous les 4 mois, il me supplémentait comme, par exemple, en vit D (dont je manquais à l’époque) bien sûr pas au hasard après une analyse de sang. Voir du côté de votre sommeil pour la récupération, peut-être prévoir des siestes, une activité ludique qui vous détendrait. Pour vous cela peut-être différent mais en tout cas il serait bon que vous trouviez un médecin de confiance pour vous aider à gérer votre fatigue.

Bonsoir et merci à vous Louise Michele pour votre témoignage. Je me sens beaucoup moins seule et comprise😊
Bon courage à vous aussi :cherry_blossom:

1 « J'aime »

Bonsoir et merci chro
Oui effectivement j’ai un complément en fer et vitamine d car j’étais carencée. Il faut effectivement que j’arrive à gérer cette fatigue du mieux que je peux, je fais régulièrement des siestes…
Bonne soirée :cherry_blossom:

1 « J'aime »

Bonsoir à tous
Moi aussi lymphome du manteau dormant à ce stade diagnostiqué il y a quelques mois. Moi aussi fatigue et moi aussi.l hématologue.me dit que cela n a rien à voir avec le lymphome.
Ellye a sorti pourtant une super brochure sur la gestion de la fatigue, teléchargeable je pense sur le site internet.
Pour les personnes qui demandent.un 2eme avis, comment cela se passe ? On informe son 1er hématologue pour avoir la copie de tous les examens passés ?

1 « J'aime »

Bonjour @Zebulone,
Merci pour l’info sur cette brochure. Je vais regardais.
Il est vrai que l’on peut demander un second avis.
N’avez vous pas tous les comptes rendus de vos examens ? Si non vous pouvez les obtenir aussi par votre médecin traitant si vous ne voulez pas alerter votre hématologue.
Un contre avis est toujours mieux que de s’angoisser et d’attendre ou après que l’on vous dise il aurait fallu agir avant. S’il n’apprécie pas que vous demandiez un deuxième avis, il vaut mieux changer d’hematologue. Le but est votre santé et non sa susceptibilité.
Quoique vous ferez, dites vous bien que c’est votre droit et pour votre santé.
Bon courage.
Isa

1 « J'aime »

Bonjour Zebulone
Oui je crois que l’on peut demander son dossier pour aller vers un autre hématologue
Bon courage à vous :cherry_blossom:

Bonjour @Zebulone , vous pouvez demander un 2nd avis aupres d’un autre hématologue. Lors de la prise de rv, precisez que c’est pour un 2nd avis. Votre dossier medical complet vous sera demande accompagné du courrier de votre medecin. Si vous n’avez pas votre dossier medical, vous pouvez en faire la demande par lettre recommandé avec accuse de réception aupres du Directeur de l’hopital.
Tres cordialement,

Bonjour à tous

Personnellement j’ai pris au bout de 3 ans un RDV avec un autre hématologue, car j’avais besoin d’entendre la parole d’un autre médecin suite à la reprise rapide de mon lymphome.
Je lui ai indiqué pourquoi je venais le voir. Je n’avais pas de courrier de mon médecin et il ne m’en a pas demandé.`
J’avais mon dossier complet que je lui ai transmis, car je reçois sur une application Unicancer mis en place à IPC tous les documents, compte-rendus, analyse, scanner et je trouve dommage aujourd’hui que tous les patients ne disposent pas de cette application, car quoi qu’il m’arrive j’ai tout sur mon téléphone si besoin pour le présenter, alors que l’on ne se balade pas avec son dossier médical papier sous le bras.
Cordialement

Bonsoir Bb71
J’ai le même lymphome que vous et je peux vous confirmer que la fatigue est bien présente c’est une fatigue particulière qui se manifeste par un manque crucial d’énergie. Le seul moyen que j’ai trouvé pour combattre cette fatigue, c’est la marche soutenue, quand je me sens « vidé » au point de ne rien pouvoir faire, je me fais violence et je vais au parc marcher et après quelques tours je me sens nettement mieux et surtout je dors mieux le soir.
Dites à votre hématologue qu’il y a une très bonne brochure sur la fatigue liée au lymphome réalisée par France Lymphome Espoir en janvier 2021. Je vais être cru: changez d’hématologue!
Bonne soirée

2 « J'aime »

Bonjour you55
Pas facile à gerer cette fatigue…
Mais maintenant grâce aux témoignages, je sais qu’elle vient du lymphome. Comme lhematologue me disait quelle n’avait rien à voir avec, jai eu tt sortes dexamens supplémentaires comme: test de l’apnée du sommeil, examen pour la thiroide, prise de sang, etc…
Ceci dit javais un manque de fer et vitamine d, donc jai des compléments, mais fatigue tjrs là :slightly_frowning_face:, mais je vais apprendre comme vous tt à gérer…pas le choix
Bon courage à vous :cherry_blossom:

2 « J'aime »

Bonjour,
Pour la fatigue, je suis amenée à effectuer des siestes. j’ai mis du temps à l’accepter. Ma fille m’a montré le principe des cuillères que j’ai retrouvé dans le forum de SLLC. Il y a des activités qui fatiguent que je n’aurai pas songé comme la TV, la douche… Cela nous donne des repères et on n’est moins désorienté. Bon courage à tous :rose: :rose:

1 « J'aime »


Voici la fiche de repère pour la fatigue :kissing_heart:

2 « J'aime »

Bonjour sunnygirl
Merci pour votre message
Je ne connaissais pas le principe des cuillères, je vais aller voir ça de plus prés :blush:
Merci et bon courage à toutes et tous🌸

1 « J'aime »

Bonsoir @Sunnygirl,
Super cette affiche.
Bon j’ai trop de cuillères aujourd’hui. Pas étonnant que je sois fatiguée !
Merci.
Bon week-end.

Bonjour Noémie

Merci pour votre réponse. Lorsque vous parlez du courrier du médecin.C est le courrier du medecin traitant ou du 1er hématologue ? Cordialement

Bonjour @Zebulone ,
L’un ou l’autre fonctionne, ce courrier peut etre fait par votre hématologue ou votre medecin traitant.
Tres cordialement,