Bonjour Bb71
Je suis atteinte d’un Lymphome Folliculaire découvert depuis janvier 2019 et en traitement pendant 3 ans, depuis 1 an je suis en rémission partielle avec aucun traitement et tout va bien, j’ai de temps en temps de la fatigue, mais je gère.
Je peux vous dire que les seuls symptômes que j’avais depuis des mois, voir peut être avant c’était fatigue et sueur nocturne, pendant 6 mois, on m’a fait environ toutes les 3 semaines des analyses, il n’y avait rien dedans qui pouvait faire penser à un lymphome et ma généraliste qui me connait depuis + de 20 ans et qui est très réactive n’a pas vu cela non plus, je n’avais aucun ganglion palpable, ils étaient tous très bien cachés dans mon ventre et comme j’avais quelques kilos en trop (enfin même beaucoup) on ne pouvait pas les sentir, ils étaient très profond.
On a fait une échographie ventre/torax avant hospitalisation le 8 janvier 2019 et bingo c’est une simple écho qui a fait découvrir tous les ganglions, j’en avais des centaines et un très gros coté vers mon rein gauche. A partir de ce jour, j’ai été prise en charge 1 semaine après mon écho à IPC Marseille et ils ont été au tôt et je suis toujours suivie à IPC tous les 6 mois, aujourd’hui, malgré les 3 ans de traitement, ce vilain est revenu, mais pour le moment il est de bas grade, alors on fait rien on surveille et c’est très bien.
Je voudrai juste revenir sur nos médecins, pour moi ma généraliste a fait tout ce qu’elle a pensé juste au début quand j’ai déclaré avoir de la fatigue. En décembre 2018, j’étais partie pour noël dans ma famille, j’étais toujours pas bien, je suis allée consulter 2 généralistes, j’ai montré toutes mes analyses, ils m’ont écouté, ils m’ont refait faire des analyses, un seul voulait m’hospitaliser, mais comme c’était entre noël et jour de l’an, il ne l’a pas fait et m’a refait des analyses le 27 décembre 2018 qui n’ont rien donné alors que le 8 janvier 2019 l’échographie a parlé et on a posé un mot Lymphome sur ce que j’avais !
Donc 3 généralistes n’ont pas vu, n’ont pas connecté pour eux fatigue/sueur nocturne et surtout rien dans les analyses pour les aider, aucun ganglion palpable, ce qui veut dire pour moi qu’aujourd’hui nos médecins ne sont pas formés et sensibles à cette maladie surtout quand les analyses et ganglions ne parlent pas ! On en parle aujourd’hui avec ma généraliste, elle me dit que quand un patient rentre dans son cabinet et lui dit fatigue/sueur, elle lui fait faire directement une recherche plus poussée pour voir s’il n’a pas un lymphome!
Je vous conseille oui d’aller prendre conseil auprès d’un autre hématologue, mais si votre lymphome est de bas grade, on ne vous fera rien pour le moment, il va falloir gérer votre fatigue et il n’y a que vous pour le faire avec l’aide de votre généraliste, revoir votre mode de vie, votre alimentation, le sport, car à l’inverse le sport fait du bien quand on a ce type de fatigue.
Bon courage et revenez nous parler ici
Turquoise
, mais je vais apprendre comme vous tt à gérer…pas le choix