c’est indiqué sur le pets scan de contrôle aprés fin chimio chez mon mari 1 et 2 c’est rémission compléte
TEP-FDG, critères de Deauville - Echelle 5 points
TEP-FDG, critères de Deauville (Echelle 5 points)
Score Résultat TEP-FDG Catégorie
1 : Absence de fixation supérieure au bruit de fond TEP-FDG négative 1
réponse métabolique complète
2 : Fixation < au médiastin TEP-FDG négative 1
réponse métabolique complète
3 : Fixation > médiastin mais < foie.
Si la fixation du compartiment sanguin du médiastin est >= à celle du foie, l’activité de la lésion doit être comparée à la fixation hépatique.
Fixation de la lésion < fixation hépatique = score 2
Fixation de la lésion >= fixation hépatique = score 3 TEP-FDG négative 1
réponse métabolique complète
4 : Fixation modérée comparée à la fixation du foie TEP-FDG positive 2
réponse métabolique partielle
5 : Augmentation prononcée de la fixation comparée à la fixation du foie TEP-FDG positive 3
absence de réduction significative de l’absorption ou apparition de nouvelles lésions.
Score 1, 2 ou 3 = TEP-FDG négative
Score 4, 5 fixation supérieure à la fixation du foie = TEP-FDG positive
Merci beaucoup pour toutes ces explications
Mon James est ko technique après cette 1ère séance des R-DHAOX .c’est très impressionnant de le voir ainsi .il est faible nauséeux aucun appétit céphalées mal aux jambes et picotements ds les mains .envie de rien .il est somnolent
Y a t’il des témoignages post R-DHAOX ?
il a des neuropathies donc…faut leur signaler je pense
mon mari aprés 17 mois il lui en reste un peu aux jambes quand il dort à un moment ça lui lance…des coups de poignard qu’il dit mais par rapport au début c’est vraiment minime
si il marche chaque jour il en a moins que s iil fait rien
donc une amie a le m^me protocole en ce moment et pareil elle est vraiment pas bien du tout
elle prépare son autogreff…lymphome du manteau aussi
James, je viens de rentrer hier de ma troisième chimio r-dhaox et toujours pareil … Ko.
Beaucoup d’effets et une impression de ne rien pouvoir faire d’autre. Je trouve très lourd ce traitement mais je ne peux pas comparer, les autres traitements doivent l’être aussi …
J’ai un allergie au rituximab, confirmée par les allergologues.
Mardi dernier on m’a fait une induction de tolérance. J’ai fait une réaction allergique mais ils ont forcé et passé tout le produit.
Mon corps a du mal à encaisser et on ne me propose aucune autre alternative. Arrêt du Rituximab ou forcing.
Je n’ai pas l’impression d"'avoir le choix. Les effets dus à l’allergie sont très forts.
soit confiante c’est vrai le Rituximab est très souvent allergissant. Mais ils vont trouver le bon débit et les adjuvants pour y pallier
volonté courage et tu vas y arriver mais ne part pas à la prochaine pessimiste OK?
bonjour
courage j ai eu aussi les allergies au rituximab et avec le temps cela s estompe
il te reste encore une à passer et après cela sera un mauvais souvenir.
accroche toi tu sais notre corps et notre mental est beaucoup plus fort que l on peut imaginer
courage à toi et à tous les combattants pour vaincre cette mer…
bonne journée
Merci ever, je sais que je dois rester optimiste. Il faudrait qu’on nous change les pronostics sur le lymphome du manteau sur internet pour qu’on y croit un peu mieux aussi !!
Je veux vivre plus de 4 ans et pas envie de passer mon existence à rechuter! J’ai 44 ans et encore beaucoup à vivre…
Après il y a sensibilités, réactions, effets secondaires et vrai allergie. Les allergologues m’ont confirmé une vraie allergie.
Brun’s tu avais fait des tests cutanés? C’était un vraie allergie ? En tous cas quoiqu’il en soit c’est encourageant, merci
Oh il en faut du courage. Je vous félicite … qu’est ce que c’est dur moralement et physiquement …
Alors pour vous résumer, les allergologues ont mis en place un protocole précis que les hematos suivront. J’ai 3 poches de rituximab à des concentrations différentes (1/100ième, 1/10ième, et 1) et on augmente le débit progressivement. J’ai un total de 7h30 d’injection et je monte à 40 de débit sur la dernière poche au max. A 75 trop de réactions.
Voilà j’espère que ça ira comme ça sachant que la fois prochaine on ne me fera pas aller à 75 que je ne supporte pas.
Le prix à payer pour vivre!!! Vous savez ce que c’est
Pirouette
Merci pour votre partage de vécu par rapport à R-Dhaox .mon James est donc en rechute du manteau après 7 ans d’une merveilleuse rémission même BEAM et autogreffe ne l’ont pas empêchée …il avait tout juste 50 ans en 2012 .Bon nous y sommes et avons remis l’armure mais oui c dur … le prix à payer est lourd vous avez raison mais pas le choix .je pense que c’est l’oxaliplatine ds le protocole qui met littéralement ko .hier mon roc de mari était vraiment pas bien limite prostré .rien mangé pratiquement aucune hydratation .ds le noir ds sa chambre tte la journée ce qui m’a bcq impressionné …aujourd’hui évidemment encore très fatigué mais rien à voir .la prochaine fois je le saurai il a eu besoin de se mettre 48h ds sa bulle . Déjà moins 4kg .
La cytarabine il a déjà eu mais jamais cette réaction …j’espère que le plus dur est derrière .lundi on commence les granocytes
Avez vous polaramine et corticoïdes avant le rituximab ?pour mon chéri il a 750mg ds 265 NACL à passer sur 2h début à 50ml/h et aug ttes les 30mn de 50 jusqu’à Max 400…donc 2h environ
Vous allez vivre les mêmes choses synchrones avec lui …nous allons nous soutenir mutuellement .bon courage à nos combattants et leur entourage …vivement l’été qu’on enlève le manteau
Amicalement
James je suis désolée que votre mari rechute… c’est j’avoue effrayant pour moi d’envisager une récidive et je compatis … Je pensais que la greffe améliorait la guérison.
Va-t-Il encore avoir la greffe cette fois?
Je ne sais pas ce qui me met si Ko mais je suis comme votre mari, incapable de quoique ce soit. Je ne pense pas, ne lis pas, je mange peu et ne bois pas assez. L’oxaliplatine laisse une barre à chaque fois au fond de ma gorge, les liquides me font presque mal. Moi qui bois des litres d’eau, ça ne passe pas… Je maigris peu par rapport à tout ce que je prend en hospitalisation. + 7kg en 1 semaine de pris et seulement 3 de perdus en 3 jours … Je suis gonflée avec des gaz interminables pendant des jours, paresthésies, nausees, douleurs thoraciques, douleurs dans les jambes, bras, yeux, brûlures d’oesophage, maux de tête, etc… Tout y est je crois.
A partir de mercredi j’aurais jusqu’à dimanche des injections matin et soir pour préparer le recueil de cellules souches qui aura lieu le lundi d’après, dans presque une semaine donc. On m’a parlé de douleurs dans les os.
J’aimerais être optimiste et me dire que je n’aurais pas mal mais tout y est chez moi alors je préfère être préparée.
J’appréhende beaucoup tout ce qui concerne la greffe.
Super que votre mari tolère bien le rituximab. Ouah en 2h je suis impressionnée, il m’en faut 7h30 une journée entière pour un produit. J’occupe une chambre aie aie aie.
Et oui nous allons faire un bout de chemin ensemble… Je trouve touchant que vous veniez en tant qu’accompagnante ici.
Mon compagnon me soutient aussi, ce n’est pas facile pour vous non plus et j’admire votre volonté de l’aider oui nous pouvons nous soutenir… j’essaie de positiver même si ça ne se voit pas au premier abord surtout la première sémaine après chimio j’ai l’impression d’avoir la plus grosse cuite de ma vie qui ne passe pas et je me demande toujours pourquoi ils en ont mis autant !! Ils en ont trop mis beurk voilà c’est l’impression d’être droguée un max avec juste l’envie de redevenir sobre. S’ll vous plaît passez moi normale.
En temps normal je suis une petite nature du genre pompette avec deux verres, petit gabarit je mesure 1m57 et là c’est limite l’overdose mais bon je suis bien obligée de faire confiance !!
Allez on va y arriver.
Votre mari profitera d’ici quelques jours, ça finit par s’estomper…
Courage !!! Votre image d’enlever le manteau aux beaux jours est superbe.
D’où êtes vous?
Je suis proche de Toulouse et j’espère réunir dans le jardin tous ceux qui m’ont soutenus pour une belle après midi en fête de guérison. On se met des objectifs, je pense à l’après traitement
Pirouette
Une pensée pour vous en espérant que la stimulation de la Mo n’a pas engendrée trop de douleur . Mon mari en 2013 n’avait pas trop eu d’effets secondaires . Après ce que nous avions trouvé contraignant s’était de se rendre tous les jours à Nice dont nous sommes éloignés de 90kms pour un prise de sang quotidienne afin de repérer le meilleur moment pour la cytapherese .reperage des CD 34 ds le sang je me rappelle il en fallait au moins 20 pour envisager le prélèvement afin d’être sur d’avoir un bon greffon . Pour mon James se sera en juin je pense . Vous d’ici là vous aurez fini votre parcours qui vous remets sur le chemin de la santé
Pour répondre à votre question nous habitons le Var . Depuis 2jours comme l’énergie revient nous nous autorisons des balades au soleil .ça fait du bien . Bon courage et je vous souhaite un belle cytapherese avec un greffon qui consolidera votre guérison
Hauts les cœurs
bonjour Iolamar,
Je repond a ton poste car j’ai vu qu’avec ibrutinib, ton mari avait une remission complète.
Est ce que malgré tout il continue le traitement ou il l’a arrêté?
Mon mari est à sa 2e rechute et on lui aproposé ibrutinib, il commence cette semaine et j’ai oublié de poser la question ce savoir ce que l’on fait après la remission
bonne santé et merci d’avance pour les infos
Bonjour Jean-Luc,
Même si j’ai moins de bouteille que toi avec le LCM, je suis entièrement d’accord avec ton point de vue par rapport avec le compagnon de voyage que nous n’avons pas choisi.
Lors de mes RDV avec mon hémato, nous parlons souvent des avancées de la médecine en ce qui concerne les Lymphome et Leucémie, qui sont “cousins”.
Je lui parle de certaine thérapies innovantes, dont certains d’entre vous parlent.
Oui, nous pouvons vivre avec, et disparaitre tout aussi rapidement, mais nous nous, et vous devons de continuer à vivre en combattant à chaque fois que cela sera nécessaire.
Oui, Jean-Luc, ce n’est pas du courage, mais la rage de vivre qui nous tient.
Amicalement,
Régis
Bonjour Cassie.
Comme j’ai déjà eu l’occasion de le dire ci-dessus, j’ai un traitement de 2ème intention avec IBRUTINIB, après échec de l’entretien post chimio avec RITUXIMAB seul . Cela fait maintenant 14 mois que j’ai ce traitement. L’oncologue m’a confirmé que malgré la rémission elle continuera de me prescrire l’Ibrutinib à la même dose car on ne peut pas l’arrêter tant qu’il est efficace. Tout en surveillant ses effets secondaires : prise de sang tous les 15 jours au début et maintenant tous les mois.
Bonne santé à votre mari et bon courage à tous les deux.
Yves
Diagnostiqué en Aout 2020 , j’ai un lymphome du manteau stade 4, j’ai 59 ans.
Après 4 séances de chimio , autogreffe et BEAM , je suis maintenant en rémission.
J’ai eu ma première séance d’immunothérapie , prévue tous les 2 mois sur 3 ans.
La prise en charge de la maladie a été rapide (un mois entre la découverte et la première cure de chimios) et je suis conscient de la chance que nous avons d’être nés du “bon coté de la planète”, pour ma part j’ai bien apprécié la grande gentillesse et l’aide de tous les personnels qui se sont occupé de moi…
Croisons les doigts, les cheveux repoussent, il ne me reste qu’une neuropathie sur la main gauche, qui je l’espère s’estompera.
Les analyses sanguines sont bonnes, malgré des plaquettes un peu fluctuantes, j’ai envie d’oublier cette période, et de profiter de tout au maximum.
Bonsoir Franck,
C’est formidable que tout se passe pour vous sans contre-temps. Vous avez raison, profitez de tout au maximum. Et vous avez doublement raison : nous avons de la chance que la recherche avance si vite pour notre maladie, plusieurs options sont actuellement dans les mains des hématologues qui peuvent adapter selon les critères d’âge et de condition physique. Gardons tous le moral.
Cordialement
Yves
Bonjour,en effet le lymphôme du Manteau fait partie des lymphôme peu répandu. Mon mari est également atteint d’un lymphôme du Manteau.
Je ne vais pas m’étendre sur les traitements et leurs noms.
Oui, c est bien difficile et lourd d’être celle qui observe, qui ne peu faire grand-chose. Et je me sens assez seule et démunie fasse au peu de soutien de la part de l’oncologue, etdu HAD.
Ce n’est que récemment que j’ai appris qu’un soutien psychologique existait. (Après 5 ans)
A mon mari on avait dit qu’il était uniquement réservé aux malades. Pour moi, c’est difficile de m’y retrouver et dans tous ces traitements, médication, chimios…leur effets, les attentes, les espoirs.
Mon mari est actuellement en traitements car son lymphôme s’est transformé Après 5 ans de rémission ( sans auto greffe). Il a prit une nouvelle forme ganglionnaire.
J’ai du batailler pour que l’oncoligue ait la courtoisie de me parler(par téléphone) pour m’expliquer en 5-10’ la situation.
Je suis un peu déboussolée car je n’ai pas le sentiment d’être considérée.
Je m’aperçois aussi qu’il faut presque harceler les médecins pour être un minimum écouté.
Je suis toutefois consciente que les oncologues ont beaucoup sur leurs bras et qu’ils ne peuvent assurer sur tous les fronts. Mais selon les endroits, les régions le fonctionnement entre les services ( biopsies, scanners…)ne sont pas égaux.
Je découvre au travers ce site, que certains sont très bien informés et documentés.
C’est certainement extrêmement utile et cela contribue au fait de se sentir un peu soutenu. Merci!
Et courage à vous et votre compagnon.
Graziella
Bonjour Yves et merci pour ce gentil mot réconfortant.
Pour Graziella
Il faut garder espoir et surtout ne pas se fier aux statistiques. J’ai posé la question à l’hématologue qui s’occupe de moi, qui m’a répondu que chaque cas était bien diffèrent, en fonction de l’âge, de l’état général, et que bien sur , le lymphome du manteau est contracté en général par des gens ayant la soixantaine.
Or il y a aussi beaucoup de patients ayant plus de 80 ans, et là bien entendu, l’espérance de vie n’est plus la même qu’à 60 ans (même sans maladie), et c’est pour cela que c’est un peu affolant de lire ces satanées statistiques.
Pour ma part, j’ai eu la grande chance d’être pris en charge par un jeune hématologue très sympathique et surtout honnête et réaliste: pas un magicien qui promet tout et n’importe quoi.
Le personnel de l’ICL de Saint Etienne a été charmant et rigoureux à tous les niveaux.
Gardez bon espoir, et n’hésitez pas à écrire sur le forum, pour partager vos expériences et vos doutes.
Bon courage et bonne soirée
Bonjour Mme Savez-vous vous de quel Lymphome à cellules du manteau il s agissait ?
Forme classique pléomorphe ou blastoide svp ?
Mon Papa viens de rechuter 3 mois après son auto greffe
une journée entière pour un produit. J’occupe une chambre aie aie aie.
oui nous pouvons nous soutenir… j’essaie de positiver même si ça ne se voit pas au premier abord 
j’ai l’impression d’avoir la plus grosse cuite de ma vie qui ne passe pas et je me demande toujours pourquoi ils en ont mis autant !! Ils en ont trop mis beurk 
voilà c’est l’impression d’être droguée un max avec juste l’envie de redevenir sobre. S’ll vous plaît passez moi normale.
