Bonsoir Nosiam et merci pour votre message et vous avez bien compris la situation.
En effet le scanner thoraco-abdomino-pelvien réalisé avant mon opération (une colectomie transverse centrée sur la tumeur) ne mentionnait pas à l’etage thoracique de « tâches » suspectes mais confirmait « une masse tissulaire englobant le colon transverse ».
Le traitement CT préventif terminé (il n’y a pas eu de contrôle pendant ces 6mois !!!) l’oncologue m’invite à un contrôle de fin de CT et à sa très, très, très grande surprise me révèle « une infiltration tissulaire mediastinale » qui sera confirmée par un TEP-TDM qui met en évidence une masse intensément hypermétabolique de topographie mediastinale antérieure suspecte d’atteinte évolutive. Conclusion :importante infiltration lymphocytaire dense de type lymphome.
N’ayant pas d’explications précises sur mon cas par mon oncologue et une réactivité qui laisse à désirer j’ai donc quitté la clinique pour l’hôpital et donc une autre équipe de soins(conseillée par des amis et des proches). A la décharge de l’oncologue la cause du lymphome n’est pas évidente. Je m’interroge sur la CT préventive aurait-elle pu provoquer cette infiltration lymphocytaire? Avez-vous des éléments de réponse à ce propos ?
Bonne soirée et merci encore pour votre attention.
Bonsoir ever,
Je suis entièrement d’accord avec vous le questionnaire sur l’hérédité des cancers et en particulier le lymphome me semble très important et cela devrait être dépisté comme les autres formes de maladie(sein, prostate, colon etc…).
L’hôpital qui me soigne est un CHU et il y a une équipe de médecins qui fait cette enquête familiale. Je vous tiendrai informer si vous le souhaitez sur cette démarche.
Bonne soirée.
volontiers ça m’interesse Yves
merci par avance
[quote=Yves]Bonsoir Nosiam et merci pour votre message et vous avez bien compris la situation.
En effet le scanner thoraco-abdomino-pelvien réalisé avant mon opération (une colectomie transverse centrée sur la tumeur) ne mentionnait pas à l’etage thoracique de « tâches » suspectes mais confirmait « une masse tissulaire englobant le colon transverse ».
Le traitement CT préventif terminé (il n’y a pas eu de contrôle pendant ces 6mois !!!) l’oncologue m’invite à un contrôle de fin de CT et à sa très, très, très grande surprise me révèle « une infiltration tissulaire mediastinale » qui sera confirmée par un TEP-TDM qui met en évidence une masse intensément hypermétabolique de topographie mediastinale antérieure suspecte d’atteinte évolutive. Conclusion :importante infiltration lymphocytaire dense de type lymphome.
N’ayant pas d’explications précises sur mon cas par mon oncologue et une réactivité qui laisse à désirer j’ai donc quitté la clinique pour l’hôpital et donc une autre équipe de soins(conseillée par des amis et des proches). A la décharge de l’oncologue la cause du lymphome n’est pas évidente. Je m’interroge sur la CT préventive aurait-elle pu provoquer cette infiltration lymphocytaire? Avez-vous des éléments de réponse à ce propos ?
Bonne soirée et merci encore pour votre attention.[/quote]
Bonsoir Yves,
Merci d’avoir apporté une réponse aussi précise. Je crains que vous n’ayez pas d’explication mais le “pas de chance” non, tout a une cause. L’oncologue ne sait pas, c’est dommage qu’il n’ait pas évoqué une ou deux théories plausibles.
Les cancers secondaires chimio induits notamment par les agents alkylants (sels de platine) ne sont pas rares, ils peuvent survenir quelques mois ou années après les traitements, c’est un fait. Néanmoins, votre lymphome était un T3 lors de sa découverte en mars. En juillet un adénocarcinome et en mars un lymphome T3.
Je me risque à l’hypothèse suivante:
Le lymphome était là débutant et a évolué pendant les 6 mois de votre traitement, vous aviez donc 2 types de tumeurs. Un traitement pour un type, l’autre type évolue et donne un T3 au contrôle. Est-ce si déraisonnable comme hypothèse?
Et en effet oui votre CT a pu provoquer cet enchainement mais le T3 en si peu de temps me laisse un peu perplexe bien que les lymphomes aient des évolutions parfois surprenantes. (là vos résultats anapath couplés à une discussion avec votre oncologue pourraient vous en apprendre plus).
Soignez vous bien et lisez moi avec ma folle théorie le sourire aux lèvres et de loin.
Bien à vous.
Nosiam
Bonjour à tous,
J espère que vous allez bien.
Je suis allée voir mon hématologue mercredi dernier. Sans avoir pu faire mon scanner car elle ne l avait pas pris en temps et en heure…
Mon bilan sanguin est bon. Je suis super rassurée.
Je devrais faire un scanner en décembre pour vérifier la masse résiduelle dans le mediastin. J espère que cela pourra se faire au vu du contexte actuel et du caractère non urgent de ce contrôle.
Et je reverrai l hématologue en avril 2021 pour le suivi.
Par contre pas de retrait de PAC pour le moment. Le Dr préfère que je le garde plus longtemps pour éviter une nouvelle opération en cas de récidive. C est un nouvel hématologue que j ai, l ancien est parti faire une autre spécialité. Il voulait me le retirer l an dernier mais étant enceinte ça n a pu se faire. Donc je garde mon PAC. Suis un peu déçue car le retrait aurait été une confirmation que tt va bien. Mais c est vrai qu en cas de problème au moins il est en place. J espère que cela ne se dégrade pas trop avec le temps. Quelqu un sait il combien de temps on peut garder ce type d appareil dans le corps ?
Retourner à l hôpital m a stressé. D un autre côté je suis une "stressée de la vie " 
Ça m a retourné un peu toute la journée avec le retour de cette douleur au torse mais tout s’est estompé en fin de journée. Beaucoup d émotions.
J espère avoir de vos nouvelles, et des bonnes bien sûr !
Prenez bien soin de vous.
A bientôt
Bonjour Céline,
Ne t’inquiète pas pour le PAC, j’ai le mien depuis 2014 donc …
Je suis toujours en RC avec mon traitement.
RDV Cardiologue après demain, et hémato en janvier.
Sûr que de se rendre dans le milieu hospitalier est stressant, mais, il faut faire avec, continuer à te faire suivre.
Courage à tous et protégez vous.
Amitiés à tous
Bonjour,
Je reviens sur FLE un peu par curiosité et après assez longtemps.
J’ai été affecté par un LNH Diffus à GC B avec une localisation méta’ ORL en 2016 (année de mes 51 ans) et suite à ce diagnostic, j’avais suivi le protocole “standard” que m’avait prescrit mon oncologue (en l’absence d’hématologue dispo’ dans ma zone).
8 cures (6 + 2) de chimio’ (ttes les 3 semaines, entre “Juin 2016 et Janvier 2017” (environ)) après et j’étais “sorti d’affaire” (en rémission). J’attaque donc ma 5ème année sans qu’aucune difficulté annexe ne soit intervenue dans l’intervalle.
Sans prétendre que mon cas soit significatif, je peux (du moins jusqu’ici) témoigner (comme beaucoup d’autres) que l’on peut être traité efficacement et durablement de cette maladie.
Si quelqu’un souhaite partager avec moi à ce sujet, je suis disponible.
Pascal