Waww tout ça quelle saloperie cette maladie c’est vraiment agressif. Vous êtes un héros. J’espère de tout cœur que ma mère réagira au traitement.
Je suis une warrior.
Votre maman et vous même êtes des warriors.
Elle va gagner. Il faut y croire
C’est encore dur pour ma maman d’accepter la maladie et de croire en’ sa guérison. Je ne sais pas quoi faire pour ma rebooste je fais confiance à l’équipe médicale pour l’épauler et nous on lui apporte tout notre amour notre force mais c’est parfois dur de trouver les mots.
Warrior yes en guerre contre ce foutu LNH. 
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Émotionnellement c’est une période très difficile. Personnellement un échange avec une ancienne malade m’a aidé à envisager le bout du tunnel. Nous sommes à sa disposition pour échanger.
Une bonne cure de magnésium m’a aussi détendu…
Une fois bien rentré dans la routine du protocole de soin cela ira mieux.
Courage à vous 2
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Au début il faut “digérer”. Ensuite il faut " comprendre". Et il y a le “pourquoi moi?”. Et puis elle va accepter que la maladie fait partie d elle. Elle va accepter de vivre avec car elle ne pourra plus vivre sans.
Et comme nous, elle se questionnera au moindre mal. Elle ne voudra pas croire à la rémission complète. Et puis elle apprivoisées tout ça.
Continuez à l entourer. Savoir qu elle est aimée est très important.
Merci de vos conseils vous êtes les mieux placés. Il est vrai qu’il est encore tôt your ça nous est tombé dessus assez vite et tout s’enchaîne car le lymphome est agressif. On fera au mieux et j’espère qu’elle acceptera de se faire aider ou d’échanger avec les autres par la suite.
Aviez vous envisager des week-ends à la mer ou autre entre 2 chimio ? Ou sera t elle trop épuisée après cette 1ere curz
Cela dépendra d’elle, il ne faudra pas la forcer.
Personnellement étant d’un naturel introverti j’ai plutôt préféré rentrer dans ma routine de traitement, suivi, alimentation, marche… Cela avait un côté “rassurant”.
Je préfère une logique de “petit-pas”, une chose après l’autre, éviter de trop se projeter.
Bonjour,
Effectivement il faut que votre maman y croit!
J’ai eu un lymphome agressif à grandes cellules b avec atteinte à la thyroïde, et aux cervicales et clavicules, l’année dernière à tout juste 24 ans…
Il faut digérer la nouvelle et partir au combat!
Je devais avoir 8 cures de RCHOP, mais mon lymphome était trop agressif, j’en ai donc fait 4 et je suis ensuite passé sur 2 cures de méthotrexate et pour finir une autogreffe.
Pour ma part, j’ai très bien supporté le RCHOP (hôpital de jour) et le méthotrexate (3-4 jours hospitalisée), mise à part un peu de fatigue et vraiment très peu de nausées, j’ai pu continuer à marcher chaque jours, et même partie en vacances! Au contraire l’air marin ou montagneux est vraiment recommandé
Le plus difficile a été l’autogreffe, ca a été un très lourd traitement. Elle a eu lieu en juillet et j’ai mis la fin d’année à m’en remettre.
Auj j’ai repris le travail depuis qqls mois et j’ai repris le cours de ma vie, la fatigue est qqlfois persistante mais il faut s’écouter et se reposer.
Le plus important, c’est de garder le moral et de rester positif !!
Bon courage à vous et votre maman pour cette période compliquée… mais ca vaut le coup de se battre! La vie est belle
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Bonjour Alia
Vous avez eu une autogreffe en traitement de 1ere ligne?
Normalement l autogreffe ne se fait pas en premier traitement pour un lymphome.
Moi mon primo lymphome était un folliculaire B. J’ai eu un traitement R-CHOP. Puis rechute avec transformation en lymphome à grandes cellules avec atteinte au système nerveux central. Les zones médiastin, poumons, auxiliaires, cervicales, parotide, ainsi que dans la zone sous diaphragmatique. Et des nodules sous cutanés.
Et voilà tepscan d avril 2021: " L examen TEP-FDG réalisé ne met pas en évidence d’argument en faveur d’une reprise évolutive du lymphome.
Encore une bataille de gagnée.
Bonjour et bravo pour votre bataille. Si jeune vous avez traverse une lourde épreuve qui vous rendra plus forte. Tous vos témoignages éclairent mes journées d angoisse je vous remercie et vous souhaite souhaite une rémission durable. Je crois qu on parle de guerison au bout de 15 ans me trompe je ?
Lautogreffe est elle obligatoire ? A plus de 60 ans je pense que les protocoles sont plus prudents
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L autogreffe n est pas obligatoire.
J’ai eu mon autogreffe en janvier 2021. J’ai eu 64 ans en mars.
Chaque malade a son parcours et son traitement. Courage à vous et votre maman
Merci infiniment. Je reviendrai vers vous si besoin et j’espère avoir également des bonnes nouvelles vous concernant
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Oui j’ai eu une autogreffe en 1ere ligne, le lymphome étant trop agressif et au vu de mon jeune âge ils ont préférés attaquer « fort » pour justement l’éradiquer au plus vite et m’éviter une rechute
Je suis en rémission depuis septembre
Mon hématologue m’a dit qu’au bout de 2 ans de rémission c’est bien (dans mon cas pour un projet de maternité), mais qu’on parle de guérison au bout de 5 ans.
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C’est super ! Je vous souhaite de pouvoir réaliser vos projets de bébé au plus vite 
c’est une autre fatigue 
comment se passe l’auto greffe
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Génial
Vous nous donnez de l espoir. Moi je suis à 4 mois. Je garde espoir.
Une autogreffe.
- une chimio pour moi R-DHAOX avec methotrexate par voie intrathecale.
- beaucoup d examen ( coeur poumon etc)
- entretien avec un ou une responsable du service stérile. On nous explique le déroulement.
- entretien avec le service de cytaphérèse. On contrôle les veines de vos bras. Prescription
de zarzio pendant 5 jours environ ( utilisé pour faire migrer les cellules souches de la moelle osseuse vers le sang. - puis c’est la cytaphérèse. Pour moi elle n’a pas été très longue ( 2 heures). Si elles sont bonnes et assez nombreuses, elles sont congelées.
- puis le 27 décembre 2020 on m’a téléphoné pour me dire qu il y avait une place dispo le 28 décembre. J ai accepté
- la chambre est stérile mais on oublie vite
- traitement chimio lourd BEAM pendant 6 jours.
- aplasie
- autogreffe puis zarzio
Je sors le 20 janvier très affaiblie.
Mais aujourd’hui c’est super
Ça a l’air très lourd. C’est quitte ou double à chaque fois.
Elle a. Eu droit à une ponction lombaire et injection hier puis irm et prise de sang dans la. Nuit. Nous attendons les nouvelles. Sa tension est élevée et son Ph a baissé…
Elle aura une ponction lombaire à chaque chimio. C’est en prévention pour le système cérébral. C était pareil pour moi.
La prise de sang c’est vers 6 h ou 6h30 normal. Moi aussi j avais une tension élevée.
Il faut qu elle s hydrate beaucoup. Ils ont dû lui dire.
Ça va bien se passer.
Courage
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Renseignez vous aussi sur les effets indésirables sur les ongles. J en ai à toutes les chimios. Donc traitement
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Merci de vos conseils je vais lui en parler.
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