Bonjour Pixie,
Je suis nouveau sur le site. Je viens de voir tes messages et interrogations. Moi j’ai été diagnostiqué à 37 ans et traité à 39 ans, après une période de surveillance durant 2 ans. J’ai eu comme traitement RFC (chimio).
Si tu as des questions particulières, n’hésite pas.
À bientôt 
1 « J'aime »
Bonjour les traitements de chimio sont ils intenses ?
Merci à vous
Bonjour Pixie.
J’ai éte diagnostiqué à 52 ans , un peu plus agé qur toi, mais tout de même en deça de l’age moyen pour les hommes. J’ai 60 ans et ça va plutôt bien ,malgré des moments de fatigue quotidiens. L’avantage d’avoir cette maladie " jeune" est que l’on se sent mieux armé pour vivre longtemps en ayant une meilleure conscience des valeurs de vie ,et du coup de mieux se connaitre. Pour ma part après l’acceptation du diagnostic,une sorte de " révélation " m’est apparue !
Bon courage à toi. Cordialement.
1 « J'aime »
Bonjour Phil
Un plaisir de te lire… c est beau ces leçons de vie!
Ça a forcément été une déflagration au moment du diagnostic. Tant je ne m attendais pas à ça. Mais oui peut être que ça nous donne le petit supplément d âme ce genre d épreuves.
Je suis philosophe. Y a des choses plus graves. Et j ai la chance depuis que je suis traité de bien me porter. Tu as un traitement ? Joyeux noël A toi:christmas_tree: 
Pixie
1 « J'aime »
Bonjour Pixie. Actuellement je n’ai plus de traitement. Mais très souvent sous antibiotiques.
J’ai changé de région de Paris au 05. Mais ici c’est un desert medical absolu ! Je suis resté 13 mois sans voir d’hémato car le seul ici ne voulait pas prendre de nouveau patient. Du coup je suis obligé d’aller à Marseille. Idem pour dentiste et bien d’autres specialistes ! Parfois la qualité des soins à Paris me manquent…
Bonnes fêtes de fin d’année à toi et tes proches…
1 « J'aime »
Merci pour votre message d’espoir
J’attaque dans 15 jours une nouvelle étude avec Zanubrutinib et venetoclax pendant 1an 1/2 à 2 ans
LLC diagnostiqué il y a 5 ans
Analyse pas catastrophique mais beaucoup de ganglions et surtout un gros au niveau du coup 
Avez-vous pu continuer à travailler ?
Dominique
Bonjour
J’ai vu l’hématologue
Pour l’instant surveillance tous les 6 mois prise de sang
Ils m’en ont fait une à Oncopole je n’aiS pas les résultats
Il a été rassurant pour l’instant c’est le tout début il m’a dit de surveiller les ganglions et si symptômes le contacter pour une consultation
Si symptômes protocole sera enclenché
J’espère que pour vous tout se passe bien pour vous
Bien amicalement
1 « J'aime »
Coucou, bon tant mieux !
Merci pour les nouvelles.
Une bonne partie des gens touchés par la LLC reste sous surveillance toute leur vie, c’est ce que je te souhaite, cela voudra dire que tu n’as pas besoin de basculer sous traitement.
Pour le moment profite, tu penseras à tout cela à chaque prise de sang, ça sera bien suffisant.
J’espère que tu as retrouvé le moral.
Bonne fin de journée.
À bientôt 
1 « J'aime »
Bonjour Pixie j’ai été diagnostiqué à 42 ans, d’une LLC, j’ai actuellement 46 ans, et mes lymphocytes ne font qu’augmenter , je suis à 43 G/L sans anémie ni thrombopénie. J’étais à 29 il y a mois de lymphocytes, j’ai donc dépassé la barre des 30. Je n’ai toujours pas de ganglions, mais je ne sais pas si la maladie peut stagner et arrêter d’augmenter.
Pixie sur quels élements ont ils décider de te traiter?merci et courage
bonjour Hiboux, sur quels élements ont il décider de traiter?mes lymphocytes ne font qu’augmenter sont à 43 vc 29 il y a 6 mois!
Coucou Coc,
je t’ai répondu en message privé.
Si besoin n’hésite pas.
À bientôt.
1 « J'aime »
Merci beaucoup Hiboux
Je t ai envoyé un mail avec mes coordonnées pour échanger.
Je te remercie infiniment
Très bonne journée
bonjour, j’avais 36 ans !
Bonjour Macaro,
J’ai été diagnostiquée LLC à 53 ans (cette année 2022) stade B. Un peu comme vous, j’ai eu rapidement les ganglions partout (arrière de la tête, autour du cou, à l’haine, sous les aisselles…). Ceux de l’arrière de la tête sont sensibles. Parfois une grande raideur de la nuque. Bilan sanguin à 14000 pour les lymphocytes B (donc pas trop grave).
Peu de personne ayant une LLC ont des ganglions volumineux. Généralement, c’est plutôt le bilan sanguin qui se montre plus alarmant.
En général, on lit que pour une LLC, les lymphocytes cancéreux sont plutôt dans le sang. Alors que pour un Lymphome, c’est plutôt dans les ganglions !
J’ai donc l’impression que, comme vous et moi, ayant une LLC, les lymphocytes cancéreux se trouvent plutôt dans les ganglions, que dans le sang. Pourquoi cela ??
D’où mon inquiétude. J’ai une LLC, mais peut-être que c’est un Lymphome !?
Pouvez-vous partager avec moi ce que vous avez ressenti au niveau de vos ganglions ? Et à quel moment il a été décidé de traiter ?
Comment allez-vous ? Etes-vous toujours en traitement (il me semble que oui) ? Vous tolérez le Vénetoclax ? Vous n’avez donc pas eu de chimio ?
Merci par avance.
Gilles
Bonjour @kraco ,
La LLC est un Lymphome. En effet, selon le classement de l’OMS de 2016 et publie en 2017, il est precise que la LLC et la Maladie de Waldenstrom sont des lymphomes non hodgkinien.
Vous pouvez retrouver ce classement sur https://www.em-consulte.com/article/1506473/classification-de-l-oms-2016-des-lymphomes-non-hod
Cordialement,
3 « J'aime »
Bonjour Gilles
Si on vous a diagnostiqué une LLC on a utilisé le score de Matutes.
Votre hématologue vous a dit que vous aviez une LLC ce qui veut dire que vous avez une LLC et pas un autre lymphome.
Le fait que vous ayez de nombreux ganglions palpables effectivement les lymphocytes ont choisit d’y rester. ne change rien au diagnostic.
Le traitement en première ligne (chimio ou therapie ciblée) dépend des caractéristiques de la maladie (IGVH muté pas muté/ TP53 del 17P) et de l’état du malade.
Hervé C
1 « J'aime »
Bonjour Herve,
C’est noté ! Merci pour toutes ces précisions.
Cordialement,
Gilles
Merci Noémie pour cette précision.
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. J’ai 53 ans.
Diagnostiquée en 2017 stade A, des ganglions sont apparus en 2019 et je commençais à tomber malade à chaque infection.
J’ai commencé un protocole VENETOCLAX/ZANUBRUTINIB en janvier 2020. Arrêt du VENETOCLAX il y a 6 mois. Depuis, je ne prends que ZANUBRUTINIB.
Je supporte bien le traitement mais c’est dur psychologiquement par ce que je ne connais pas la suite, pendant combien de temps je vais le prendre. Les médecins ne le savent pas non plus…
Je commence à attraper de nouvelles infections et cela m’inquiète.
Le plus dur c’est d’être dans le flou. J’essaie d’avoir une vie plus ou moins normale mais j’ai peur de me projeter (voyages). Consultation tous les trois mois et prise de sang tous les mois. Angoisse à chaque lecture de résultat.
Corinne.
2 « J'aime »
Bonjour Corinne
Vous avez un traitement.
Vous êtes probablement en essais clinique. Avec deux molécules connues et efficaces.
Si les résultats mensuels représentent pour vous un stress plus qu’autre chose vous n’êtes pas obligées de les lire. Votre hématologue se charge de la chose et en cas d’alerte grave il vous contactera.
Le traitement en premiere ligne par le venetoclax est quelque chose de nouveau. On sait que en seconde et troisième ligne il est très efficace. Peut être que ce protocole vous donnera dix ans avant le suivant.
De plus le fait d’utiliser le venetoclax en temps limité vous permet s’il y a rechute dans six ans de recommencer le meme protocole venetoclax vous n’aurez pas créé de résistance au vénétoclax et n’aurez pas eu ses effets secondaire indésirables.
hervé C
2 « J'aime »