Merci, c’est intéressant 
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Dans mon “Espace Santé” le compte-rendu de la consultation d’hématologie du 02/10/2024.
Je résume :
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Situation hématologique très satisfaisante avec un aspect de rémission persistante de la leucémie lymphoïde chronique.
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Effets secondaires de type neutropénie, c’est la raison du passage du VENETOCLAX à 200mg/l .
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Le traitement sera stoppé à la date anniversaire du 21/11/2024.
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Une tendance à la monocytose, retrouvée sur plusieurs bilans, difficilement interprétable du fait des épisodes récents d’infection Covid 19, a surveiller après l’arrêt du VENETOCLAX et a fortiori à distance de l’infection Covid.
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moi tout pareil rebelotte cette semaine
C’est grave ça, docteur ?
Bonne soirée à tous et vive le week-end 
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Répondez à quelques questions et déterminer quels sont les sujets prioritaires à aborder avec votre hématologue lors de la prochaine consultation.
Je prépare ma consultation
Une solution développée avec :
J’ai testé … et j’ai reçu ce graphique étonnant !!!
Impact de ma maladie au quotidien
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Bonjour AJacquel,
J’ai fait le test aussi
Étrange, j’ai répondu que je n’avais aucun problème dans mes taches quotidiennes ou pour me déplacer 
Bonne journée à tous 
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« … traitement d’un an (12 cycles de 28 jours) qui associe des perfusions d’Obinutuzumab (Gazyvaro) et du Venetoclax. Le 1er cycle, perfusions les jours 1,2,8 et 15. Et ensuite le jour 1 des 5 cycles suivants. Puis elles s’arrêteront. Le Venetoclax ne commencera que le jour 22 du premier cycle. Son dosage augmentera progressivement sur 6 semaines et je le prendrai jusqu’à la fin de l’année de traitement.
Ça, c’est ce qui est prévu par le protocole de la HAS … »
Source → Ronibus
Pour moi en effet ce protocole de la Haute autorité de santé (HAS) a été observé il se terminera le 21/nov./2024. Il aura duré un ans exactement, il avait commencé un 21/nov./2023 !
Tout se passe bien, sauf quatre “neutropénies sévères” avec arrêt du Venetoclax , polynucléaires neutrophiles (PNN) trop bas (<<500) !
Suivi de ma LLC
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Bonsoir AJacquel,
Je devrais aussi faire ça, quel suivi bravo !
Mais vous arrivez aussi à la fin de votre traitement ? C’est 12 mois le venetoclax, encore 2 mois pour vous ?
Bonne soirée à tous
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• Pour la leucémie myéloïde chronique (LMC) et la leucémie lymphoïde chronique (LLC), une rémission hématologique complète correspond à la normalisation de la formule sanguine.
• Une rémission moléculaire correspond à la chute du nombre de cellules cancéreuses (dépistées à l’aide de marqueurs moléculaires présents à leur surface) par rapport à leur quantité initiale dans un échantillon sanguin. La rémission peut être majeure ou mineure avec des seuils différents selon qu’on parle de LMC ou de LLC.
• Pour la LMC, la rémission cytogénétique correspond à la disparition des cellules porteuses des anomalies chromosomiques à l’origine du cancer, en particulier - le chromosome Philadelphie - responsable de certaines leucémies chroniques myéloïdes. (PAGE 19)
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La première brochure vous invitera - Pour en savoir plus - a vous procurer les trois autres.
Lire, télécharger. (clic sur l’image)
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Bonjour Ajacquel,
J’attends avec impatience la fin de mon traitement (que je risque d’interrompre encore car mes neutrophiles ont à nouveau été décimés 
) et l’analyse de Cytométtie en flux pour voir si ma MRD sera indétectable. 
Je compte les mois, le compte à rebours est lancé
Bon courage à tous
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Soigner un cancer par :
La thérapie par cellules CAR-T est une forme d’immunothérapie autorisée depuis 2018 en France.
Elle est actuellement en plein essor pour ses bons résultats en qui concerne certains cancers difficiles
à traiter. Son principe est de combattre le cancer du patient avec ses propres cellules immunitaires, modifiées en laboratoire pour mieux cibler les cellules malignes.
La greffe de moelle osseuse est un traitement utilisé pour certains cancers du sang, consistant
à remplacer les cellules souches hématopoïétiques déficientes du malade par celles d’un donneur
sain. Objectifs : reconstituer la moelle osseuse du patient et provoquer une réaction immunitaire contre la maladie.
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Lire, télécharger. (clic sur l’image)
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Bonsoir AJacquel ,
Merci pour ces partages . Quand on lis la thérapie CAR-T , on est plein d’espoir . Reste à savoir si ça peut fonctionner avec plusieurs cancers , genre le Syndrôme de Sezary qui est un cancer dans le sang . ( c’est ce qui m’arrive ) depuis 2020 . Je tenterai d’en parler mais j’ai peur de me faire envoyer balader avec le genre de phrase : Arrêtez de regarder sur le net …Encore merci
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En 2019, j’ai recu le diagnostic de ma LLC. Stade C.
Un rendez-vous tous les 6 mois avec un hématologue. (10 a 15 mn).
Chimiothérapie RFC.
1 an après venetoclax 2 ans.
8 mois apres acalabrutinib…
Heureusement qu’il y a internet, et l’association, pour essayer de comprendre ce qui nous arrive. Comment comprendre ce q’un hématologue nous explique si on ne ne maîtrise pas les termes ?
Pour certaines personnes, dont je fais partie, l’ignorance est insupportable, et relève du mépris de la personne.
Donc, on cherche, on se débrouille comme on peut, et pour certains, internet est un formidable outil de connaissance et d’informations.
Qui nous permet de mieux comprendre notre hématologue, qui a 15 ans de formation et 30 à 40 ans de pratique en hématologie.
Vive internet, vive la connaissance !
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Bonjour @Tortola
Je vous rejoins a 200*/*
Je trouve insupportable de ne pas avoir d explications sur nos maladies et internet palie grandement a notre infantilisation médicale.
Vous avez rejoint la communauté Calquence si je comprends votre message.
Tout va bien pour vous ?
Amitiés
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Ces 8 derniers mois ont été très compliqués pour moi.
Après 24 mois, très bien supportés, de venetoclax suite à une anémie hémolytique auto immune, j’avais une formule sanguine satisfaisante et stable.
L’hématologue me considerait en rémission.
Et patatras, fin fevier 2024, l’hémoglobine s’est effondrée.
Sans aucune explication hématologique.
Haptoglobine stable, et tous les autres paramètres également.
L’hématologue était persuadée que j’avais un saignement interne.
Que neni.
J’ai fait tous les examens demandés, tous revenaient sans anomalie.
Je ne correspond pas au tabeau clinique d’une récidive.
Alors, tous les 15 jours, j’avais besoin d’une transfusion sanguine, 2 poches.
Depuis fin septembre, à titre d’épreuve, je reçois de l’acalabrutinib.
Donc presque 1 mois. Et je reste plutôt stable à 10 en hémoglobine.
Et un frémissement de remontée.
C’est trop tôt pour faire un bilan d’efficacité, mais c’est bon signe.
Mon hématologue n’a pas d’explication à ce qui m’arrive.
Ce que je comprends.
Mais il n’empêche qu’il est nécessaire pour ceux qui veulent savoir de comprendre, d’avoir des informations officielles.
Et le seul recours, c’est ce site, avec les brochures explicatives.
Et internet, pour rechercher les définitions de termes médicaux ou biologiques qui nous étaient inconnus.
Ce qui permet sur le temps très cours des consultations, de poser de facon synthétiques, les bonnes questions.
Pour moi, c’etait : pourquoi, en rémission, avec si peu de lymphocytes, avec de l’haptoglobine dans les normes, je chute en hématies et hémoglobine ?
11 transfusions sanguines. C’est normal de chercher à comprendre.
Donc, si l’acalabrutinib fonctionne sur moi, c’est une bonne nouvelle.
J’espère le supporter le plus longtemps possible…et retrouver une vie moins…transfusée.
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Bonjour Tortola,
Mince alors je suis désolée d’apprendre que vos problèmes d’hémoglobine ne se sont pas arrangés. Vous aviez bien supporté le Venetoclax ? Je me permets de vous demander ça car en ce qui me concerne je ne le supporte pas bien (je suis constamment en neutropenie) et du coup j’ai appris qu’il n’était pas top de trop faire des injections de facteurs de croissance (zarzio) mais je ne crois pas que vous étiez concernée ? Je cherche aussi l’explication car on constate quand même beaucoup de problèmes post chimio notamment avec la myelodyslplasie…
Bon courage en tout cas, et n’hésitez pas à nous redonner de vos nouvelles
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Bonjour Tortola que je suis content de vous retrouver avec un taux d’hémoglobine qui ne chute plus.
Pour comprendre: a quel moment le venetoclax a été arrêté?
Est-ce que le fait de l’arrêter a améliorer la situation de l’hémoglobine?
Est-ce l’acalabrutinib qui a amélioré la situation de l’hémoglobine?
Je vous souhait le meilleur
Hervé C
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Comme quoi, dans cette LLC, nous sommes différents.
Le venetoclax a tres bien fonctionné sur moi, sans aucun problème de neutropénie.
Je n’ai pas eu besoin de zarzio.
Mon hémoglobine était stable autour de 12 pendant les 24 mois de venetoclax.
Tout roulait. Et 9 mois après l’arrêt du venetoclax, chute de l’hémoglobine avec des pointe de chute de 2.5g en 1 semaine.
Et là…appréhension.
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Bonjour Hervé
Apres les 24 mois de venetoclax arrêté en mai 2023, tous les voyants hématologiques étaient excellents.
9 mois après, donc fin fevrier 2024, sans augmentation des lymphocytes (1,24G/L), l’hémoglobine a chuté, brusquement.
Seules les transfusions me sortaient de cette impasse.
L’EPO, n’a pas eu d’effet sur moi.
Depuis 4 semaines, je prends de l’acalabrutinib, (calquence 100mg) 1cp matin et soir, et il semblerait ( je prends des précautions) que cela me stabilise l’hémoglobine, qui non seulement ne descend plus, mais qui remonte légèrement. Je continue en parallèle l’EPO/hebdo.
Cela a mis du temps pour avoir ce traitement car l’hématologue, au vu des examens = 3 myélogrammes etc… était persuadée que je n’étais pas en récidive.
Mon cas ne correspondait à rien.
Donc 11 transfusions, et bien des inquiétudes.
Je fais partie, comme beaucoup d’autres, de cas particulier, atypiques…
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J’espère que vous en trouverez bientôt la cause, et une solution pérenne. Et je ne serais pas surprise que le venetoclax soit responsable de l’altération de nos cellules souches hématopoïétiques…
Puis je encore vous poser une question : pourquoi vous aviez 2 ans de Venetoclax ? Ça reste un mystère pour moi, on m’avait annoncé 2 ans et maintenant un autre hématologue m’a dit que c’était 12 mois…
Bon courage Tortola
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Le venetoclax a bien fonctionné sur moi, car mes lymphocytes sont restés très bas, mais pour le reste, c’est un mystère car j’ai posé la question à mon hématologue et par des biais amicaux, à d’autres hématologues, tout aussi perplexes.
2 ans, c’est l’hématologue qui a choisi la durée, à l’époque en 2021, on ne communiquait pas encore beaucoup sur le venetoclax qui en etait un peu à ses débuts en France, donc pas de recul pour moi.
Pour ma part, je crois que la génétique ( sujet que je ne maîtrise absolument pas), a une interaction avec nos maladies.
Sur un compte rendu, j’ai lu que j’avais un caryotype complexe !!! et les IGHV non mutés.
Ceci fait peut être partie des explications qui dépassent mes compétences.
Quoiqu’il en soit, le principal pour moi, c’est que le calquence m’apporte la stabilité, et j’espère pour nous tous que la médecine continuera à faire des progrès.
Je l’espère d’autant plus, que quand j’ai l’hémoglobine, tout va très très bien.
Bon courage à tous.
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