Bonjour,
Karine, comment se sont passées tes cures de Rchop ?
Bonjour Yvette!
mes cures de rchop se sont relativement bien passees dans l’ensemble j’ai eu de grosses fatigues apres la 2eme j’ai eu beaucoup de nausees et des aplasie aux 2 premieres mais dans l’ensemble ca ete moins pire que ce que j’imaginais. Et toi ou en es tu? J’ai commence ma 1ere injection de rituximab en octobre. Pour l’instant je suis toujours en arret de travail il faut laisser du temps au corps pour recuperer. J’aimerais avoir de tes nouvelles.
A bientot
Motoman vous avez un lymphome foliculaire aussi ? Aviez vous d’autre sympthome mise a part ce ganglion ?
Bonjour Meganne,
Mon LF n’a pas été détecté par les prises de sang. Elles étaient nickel. C’est un scan ou un pet scan qui fera le premier diagnostic. Éventuellement suivi d’une biopie, si les scans détectent une activité cellulaire anormale (dans les compte-rendus ils appellent ça hypermétabolisme). Et je n’avais absolument aucun des symptomes éventuels (fatigue, perte de poids et d’appétit, sommeil difficile, etc …).
Actuellement je suis en attente de résultats de biopsie pour une plus que probable récidive après plus de 3 ans de rémission et je n’ai toujours aucun symptome. Je suis en pleine forme.
Ce truc reste un mystère …
Mais je te conseille fortement d’aller voir un spécialiste.
Good luck, mais surtout il faut rester fort dans sa tête et ne pas se focaliser dessus. Je sais c’est facile à dire. Mais on peut y arriver.
@ bientôt.
Bonjour,
Moi aussi, je suis d’accord, Meganne, il faut voir le problème avec un autre généraliste ou même un hématologue (si tu peux sans passer par un généraliste).
Quant à toi Amaury, j’espère que les réjouissances, comme tu dis, seront moindres. Cela fait quand même “flipper” : on peut espérer plus de 2 ans de rémission après le mabthera.
Pour Karine : Je pense que tu es du 56, peut-être pas très loin de chez moi. Je suis du 35.
J’ai 3 Rchop de faîtes. La deuxième a été difficile, plus que la 3ème que j’ai eue cette semaine. Je fais des rétentions d’eau à cause de la cortisone mais pas de nausées.
J’ai quand même bien du mal. Tu as peut-être mieux résisté mais tu dois être bien plus jeune que moi.
Je suis bénévole active de Fle et, après mon traitement, je vais commencé la préparation d’une journée mondiale du lymphome à Lorient : les médecins sont demandeurs. Peut-être es-tu soignée là-bas ?
Je raconte mon lymphome dans un blog : ma vie avec le lymphome. Si vous avez envie de me lire !
Bon courage à tous.
Yvette
Oui, un lymphome foliculaire bas grade détecté avec un Pet Scan .
Seul symptôme que je peux constater pour le moment est un manque d’énergie par rapport à avant.
Constat aussi sur mes globules blancs qui battent le pavé depuis mon opération !!! … bizarre d’ailleurs, avant mon opération mes analyses étaient parfaites et depuis ça flanche un peu à la vue de mes résultats lymphocites, monocytes et compagnie …
Morganne, vas voir un spécialiste qui t’en dira plus et te rassurera je l’espère …
Cette maladie est vraiment bisard … motoman il t’on decouvert d’autre ganglion au pet scan ? Je vais prendre mon courage a 2 main et prendre rendez vous chez l’hematologue … est ce que ca se peux que mon ganglion ne soit pas cancerigene ??
Amaury , yvette et motoman je peut me permettre de vous demander vos ages ?
Au niveau ganglion oui, mais aucun cancéreux ou trop petits pour s’en inquiéter … pour mon âge j’ai 47 ans et envie de vivre encore une bonne vingtaine d’excellentes années !!!
Salut Meganne,
J’ai 53 piges (54 en janvier). Quand on m’a détecté le lymphome j’en avais donc 49.
Les ganglions lymphatiques on en a pas mal dans le corps (env 800). Je ne vais pas te faire un cours de bio ici. Mais renseigne toi sur internet sur un site comme wikipedia.
Pour résumer, le ganglions lymphatiques sont des “noeuds” constitués par la jonction de vaisseaux lymphatiques. Les vaisseaux lymphatiques c’est là ou circule la lymphe. C’est un liquide dans lequel on trouve les globules blancs. Et ces globules sont porteurs de tes défenses immunitaires. Quand tu choppes une infection, un simple rhume ou la grippe par exemple, les ganglions lymphatiques ont tendance à gonfler. C’est le signe que tes globules blancs sont très actifs dans la lutte contre l’infection en question. C’est donc un phénomène normal.
Et le système lymphatique est un réseau de vaisseaux (plus fins que les vaisseaux sanguins) qui en général sont en parallèle du réseau sanguin.
C’est pour ça qu’il faut que tu ailles voir un hématologue.
Dans mon cas au tout début quand ils ont vu cette masse inguinale et que les biopsies (2) se sont révélées négatives, les médecins ont alors pensé à une infection (sauf que je n’avais pas de fièvre ou d’autre symptôme d’une infection). J’ai fait un bilan sanguin “résumé” en une quinzaine de pages. Ils ont tout cherché. Et en fait il n’y avait que dalle. C’est pour ça que j’ai quitté mon petit hôpital de ville moyenne pour aller à la Salpé à Paris. Et là je suis tombé sur des pros. Donc faut pas hésiter à aller voir ailleurs si tu vois que ton médecin patauge.
coucou meganne! des nouvelles? comment va tu?
pour yvette: en effet je suis du morbihan de lanester et je suis suivi au chbs de lorient! ce serait cool en effet ce serait genial qu’il y ai une journee sur lorient car a chaque fois on a l’impression d’etre oublie! lol je ne sais pas quel age tu as moi j’ai 45 ans je ne sais pas si l’age joue concernant les effets du traitements! par contre je pense sincerement que l’entourage et le moral sont essentiel pour se relever! je te souhaite bon courage pour la suite!
amicalement
Bonjour a tous alors demain je vois la remplacante de mon medecin traitant pour lui parler de mes ganglion j’aurais un autre avie je vous tien au courant .
bon courage a toi meganne et tiens nous au courant!
Bonjour alors me re voila , j’ai vue la remplacante de mon medecin qui ma dit que depuis 2 ans que j’ai ce ganglion si ca aurais etez un cancer il aurez grossie depuis le temp et que j’aurais eu d’autre sympthome , il ma dit qu’aucun hematologue ne voudras biopsier un ganglion de 11mm et que donc elle ne me feras pas de lettre pour allez en consulter un … elle ma egalement dit qu’il ne partiras sans doute jamais et que ca doit etre un ganglion d’une ancienne infection qui n’a jamais degonfler … Que faire qui croire ? Je suis perduu
bonsoir meganne!
je suis assez daccord a mon avis on ne te fera pas de biopsie sur un petit ganglion moi mon hemato avait attendu qu’il grossisse mais par contre j’etais suivi tous les 3 mois! je ne sais que te dire il est vrai qu’en 2 ans s’il n’a pas bougé il n’y a peut etre pas de quoi s’affoler! (je sais c’est facile a dire). Je sais que l’angoisse nous prend face a ces incertitudes! je te souhaite bon courage et une bonne soiree
Ce que tu peux faire c’est t’offrir une bouteille de champagne pour fêter ça … on te dit que tu n’as rien donc profite !!! … retourne te faire consulter de temps en temps pour voir s’il y a une évolution…content pour toi Mégane !!! ^^
Karine tous les 3 mois tu etez controler par echographie ? Tu as raison motomann apres tous vivons au jour le jour peut etre qu’il est la depuis des année ce foutu ganglion … nous verrons bien avec le temp de toute façon ca ne changera rien de s’inquieter ( pas facile quand on est un peu hypocondriaque sur les bord ) lol .
coucou meganne!
non pas d’echo juste prise de sang et un examen clinique apronfondie pour palper les zones ganglionnaires!
profites de la vie evite de stresser je sais que c’est pas facile d’avoir un doute mais fais confiance a tes medecins!
bonne journee a toi
Bonsoir,
alors les ganglions peuvent augmenter pus diminuer à leur bon grès. Ce fut mon cas car tout le monde pensait à un kyste mais c’était bien un ganglion et après examen du dit ganglion : lymphome folliculaire. Bref la visite chez un hématologue ne peut que te rassurer et les médecins généralistes ne sont pas toujours bien informés sur les lymphomes !Demande un rdv chez un hémato et si ton médecin traitant ne veut pas change, d’ailleurs Amaury te le dis aussi. Moi aussi tout était nickel sauf que …
Ce n’est pas forcément un lymphome, il ne faut pas paniquer mais je ne comprends pas la position du médecin.
Pour ma part j’ai eu droit à 2 ans d’abstention puis 8 cures de R-Chop et là j’arrose bientôt 28 mois de rémission 
Tiens nous au jus Mégane et parles à ton médecin de nos échanges, on ne sait jamais
Bonjour tout le monde,
Le lymphome peut être sournois. Pour ma part, je n’ai aucune zone ganglionnaire apparente. Mon lymphome a été découvert fortuitement il y a 6 ans. Deux ans auparavant, on avait déjà trouvé une anomalie sanguine. Je suis en traitement alors que je n’avais aucun symptôme. Mais cela serait vite arrivé je pense.
J’ai 61 ans et je crois qu’après 6 cures de Rchop, il me faudra du temps pour récupérer. Bien du mal après seulement 3 cures.
Pour Karine, c’est un hématologue de Lorient qui désire faire une JML. Le doyen m’a aussi contactée. Il nous faudra des bénévoles sur place et je compte sur toi. On verra tout ça en temps voulu.
Bon courage à tous.