Bonjour j’ai un lymphome indolent de la zone marginale découvert en Mars 2023 je n’avais à ce moment là aucun symptômes et mon dernier scanner thoraco-abdomino-pelvien était normal était normal en Mai 2025 ainsi que ma prise de sang à part une hypogammaglobulinemie à l’électrophorèse
J’avais des démangeaisons dont j’ai parlé à l’hematologue et qu’il n’a pas relevé
J’ai depuis 3 mois des sueurs nocturnes qui m’empêchent de bien dormir j’en ai parlé à mon médecin qui m’a bien auscultée sans rien trouver d’anormal
Mais voilà je me demande comment on sait quand un lymphome indolent se réveille et dès que j’ai mal quelque part je me dis que c’est ça et je le vis très mal, je n’ai personne à qui en parler et je suis tout le temps inquiète c’est dur à supporter psychologiquement. Est ce que je m’affole pour rien ? J’ai rendez vous avec l’hematologue qu’en Mai 2026 alors j’ai pensé à prendre rendez vous plus tôt mais si je n’ai rien de plus que me dira t’il de plus ? Je ne sais donc pas quoi faire !
Que toutes les personnes en traitement m’excusent de me plaindre je pense beaucoup à elles et leur souhaite un rétablissement et plus de souffrance !
Bonjour Inquiéte
J’ai un lymphome indolents, pour le moments juste en surveillance depuis Avril 2021, vous pouvez lire les détails sur mon poste ou j’en parle.
Je vous dirai de faire confiance à votre équipe ou hématologue, les visites sont très importantes donc ne jamais manquer votre RDV.
- Inquiète ? nous le sommes tous un peu ou beaucoup mais cela ne doit pas nous épuiser donc la aussi il faut en parler à votre prochaine visite.
Traitement en 2019 chimio Rchop + 2 ans rituximab, fin traitement Avril 2021 et j’ai toujours aujourd’hui des sueurs nocturnes et puis cela passe, la fatigue j’en ai toujours eu et malheureusement je pense que je vais la garder toujours mais je ne m’écoute pas trop hop je vais travailler dans mon jardin et puis des fois je reste coucher car elle est trop forte. - comment on sait quand un lymphome indolent se réveille : je ne sais pas et je me pose aussi des fois la question quand j’ai un truc qui me semble bizarre et j’accuse obligatoirement ce lymphome, mais les analyses et RDV sont présents pour voir quand il va bouger du moins je crois que cela doit se passer ainsi, mais de notre coté, il est aussi important de nous surveiller et d’alerter quand quelques choses est vraiment anormal, après je suis un mauvais exemple je ne m’affole plus, car j’ai enfin intégré que l’on doit vivre avec mais il faut un peu de temps et on ne va pas réagir tous de la même manière.
- je n’ai personne à qui en parler : si vous nous avez nous tous ici sur le forum et vous avez aussi votre équipe de soin, mais vous pouvez aussi demander une aide peut être dans votre service hématologie ils proposent de rencontre un psychologue ou un autre intervenant pour discuter avec vous.
J’espère que vous allez trouver une solution pour évacuer ce stress.
Cordialement
Turquoise
Merci pour votre réponse aussi rapide mais je ne sais pas comment lire les détails sur votre poste et je ne comprends pas très bien comment avec un lymphome indolent vous avez eu 6 ans de traitement ?
Et j’aimerais si vous le voulez bien savoir où se situe votre lymphome et ce que vous avez eu quand vous avez dû avoir un traitement .
Je ne connais pas grand chose sur les lymphomes indolents et c’est peut être un peu pour ça que je m’inquiète vite .
Je suis aussi de temps en temps fatiguée et c’est dur quand on a prévu de faire quelque chose !
J’espère que vous continuerez longtemps comme vous êtes.
1956 , j’ai corrigé cela n’était pas très clair, merci pour votre message.
J’ai un Lymphome folliculaire, il était localisé de partout, adénopathies surtout dans le ventre, foyers osseux disséminés partout sur mon squelette et la rate très grosse. Je n’ai plus de traitement depuis Avril 2021, même si depuis fin 2021, j’ai un ganglion dans les parties moles de la cuisse qui est revenu, il est identifié après biopsie comme étant ‘lymphome folliculaire’, on le surveille, on fait rien de plus car il ne me dérange pas pour le moment et le retirer n’apporterai rien.
Je vous donne le lien ou j’explique un peu mon histoire sur ce forum, je dois d’ailleurs terminer.
Bonjour j’ai lu votre parcours et je trouve bizarre qu’il n’y ait rien eu dans la prise de sang est ce que même le taux de lymphocytes était normal ? Par contre pour les foyers osseux disséminés dans tout le squelette comment avez vous su car j’ai des douleurs osseuses un peu partout qui m’inquiètent ?
Vous avez eu 6 ans de traitement quel courage et je suis contente pour vous que vous soyez en rémission ! Que cela dure encore longtemps !
Bonne journée 
Bonjour 1956
Au début c’était des prises de sang normal, comme les généralistes nous font quand on va les voir, j’ai trouvé cela très bizarre et on ne m’a pas apporté une solution.
J’ai eu un traitement avec 6 chimio Rchop et 2 ans de rituximab, début traitement en 2019 et fin en Avril 2021, cela fait 2 ans 1/2 pas 6 ans, par contre cela fait 6 ans que l’on a découvert non lymphome, pour le moment je n’ai pas de traitement, même si j’ai un ganglion qui est actif, car il y a en un seul et la rate est impeccable.
Pour le foyers osseux, c’est le 1er Tep-scan qui l’a identifié, moi je n’ai jamais eu mal dans les os.
La semaine prochaine, c’est prise de sang et contrôle du mon ganglion à la cuisse et après j’envoie tout à mon hématologue par mail pour le contrôle à 6 mois et on verra bien, si rien ne change, ma prochaine grande visite c’est Mai 2026.
Cordialement
Turquoise