Coucou,
Un petit mot car ce matin j’ai passé mon premier tep scan depuis le début de la chimio. Je n’ai pas encore les résultats et je ne sais pas trop quoi penser car le médecin que j’ai croisé n’était pas vraiment bavard…
Si les résultats sont bons, on passe à la radiothérapie.
J’espère vraiment revenir rapidement pour partager avec vous une bonne nouvelle 
Bonne soirée !
Elmie
Bonjour Elmie
je découvre ce forum et je réagis pour la première fois pour t’encourager,
j’ai eu le meme lymphome mediastinal que toi diagnostiqué hyper tard (et oui je fais partie de ceux qui ont atteint le stade 4!!) et je suis aujourd’hui à 2 ans de la fin du traitement sans rechute… J’ai souvent les ptits symptomes qui reviennent mais je ne suis plus inquiet.
J’espère que tu vas pouvoir te reposer et passer à autre chose, Garde espoir dans tous les cas, on a tous des situations bizarres et différentes des autres…
Donne nous de tes nouvelles.
Luc
Bonjour Luc, bienvenue et merci pour ton témoignage !
J’ai vu que tu gravissais des montagnes j’espère pouvoir faire de même dans les années à venir.
Je profite de mon passage pour vous donner quelques nouvelles : les résultats du tep scan sont très satisfaisants. Pour l’instant, je n’ai pas plus de détails mais j’avoue que ces quelques mots me suffisent.
J’ai rendez-vous ce matin au service de radiothérapie pour la mise en place, dernière ligne droite avant le début du traitement.
J’ai retrouvé mon énergie et mes globules sont également de retour (assez pour sortir faire les soldes) 
Bonne journée et bon courage à tous les warriors du forum !
Elmie
Bonjour bonjour,
Je viens partager mon OUF par ici !!
J’ai fini mes séances de radiothérapie et on m’a confirmé les bons résultats de la chimio : Nette diminution en taille et en intensité de la lésion médiastinale (environ 80%) avec masse résiduelle.
Je revois le médecin qui m’a suivi pendant la radiothérapie aujourd’hui pour le bilan et c’est les vacances jusqu’au 02 Septembre. J’ai du mal à y croire, je me dis que j’ai gagné cette bataille et le fait de l’écrire ça fait quelque chose…
Du coup j’envoie à tous ceux qui se battent aujourd’hui mon énergie et ma bonne humeur !!
A bientôt,
Elmie
Très bonne nouvelle Elmie !!! Profite bien de ces vacances !
Gros bisou
cest super elmie, maintenant souffle, repose toi, profite et vis ta vie
bisous
j’ai 27 ans je suis un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue …
LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c’est areter de battre , j’ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j’ai frapper ma poitrine j’ai mit de l’eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le samu et j’ai été transférer au urgence de Villeneuve saint George 94
Aller c parti batri d’examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d’eau dans les poumons et dan le coeur , de suite j’ai été transférer au bloc . l’opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction pendan l’opération j’ai fai 2 arets cardiaque , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma sur un hôpital a paris puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel j’arrive à l’ hôpital saint louis ( top 4 France en hématologie) je me réveille 11 jours après en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3
Quand on m’ a annoncé sa j’étaie sous morphine ect bref droguer comme jamais je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie jeune il m’injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y’a pas de mot honnêtement et en 2 mois rémission DIEU MERCI puis après encore 2 mois pour une chimio d’entretien maintenant j’ai reprit mais 18 kilos ke j’avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J’AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C C SUPER DURE ET ON SE DIT QUE JAMAIS ON S’EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES ALLER COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE
Salut tout l’monde,
Quelques lignes sur la reprise : aujourd’hui premier jour au bureau après 6 mois d’absence.
Ça c’est bien passé ! Je reprends à mi-temps et ça me paraît déjà énorme pourtant je n’étais pas vraiment déconnectée puisque je travaillais en télé-travail 2h par jours depuis 4 mois.
Je me sens à la fois FORTE et FRAGILE.
J’ai revu mon médecin la semaine dernière. Il n’avait rien de neuf à m’apprendre. Il faut attendre le prochain tep-scan (début Novembre), en attendant une seule consigne : vivre ma vie, faire du sport, sortir, profiter !
J’avance sur une route parallèle à ma vie « d’avant ». Certains jours, les doutes resurgissent mais je m’efforce de les envoyer valser le plus loin possible.
Tout plein d’ondes positives à vous !
Elmie
Bonsoir Elmie,
Et bravo pour ton parcours. Encore un témoignage positif qui montre, comme bien d’autres, qu’on peut s’en sortir et que tout espoir reste permis
Bon courage à toi, pour le travail et le reste, mais fais gaffe aussi de ne pas trop en faire, car nous sommes encore fragiles, après toutes ces épreuves, traitements… Juste prends soin de toi et essaie de ne pas fatiguer de trop!
Je croise d’ores et déjà les doigts pour ton scanner du début novembre, j’en aurai également un à ce moment-là aussi (pour confirmer ma rémission de 2 ans, que je vais fêter le 30 septembre prochain !
Courage et encore bravo!
Amitiés,
ioana
Bonjour bonsoir,
Ioana merci, j’espère que tout va bien pour toi et je croise aussi les doigts pour ton tep.
Moi c’est la semaine prochaine. J’appréhende déjà (un peu).
Je passe moins de temps sur le forum car j’essaie de chasser le lymphome de mes pensées mais je pense souvent à vous…
Sinon depuis la reprise, je choppe tout ce qui traîne, du coup c’est un peu fatiguant mais je suis contente de mon mi-temps.
Parfois je FLIPPE (souvent le soir) et puis je me dis que je ne suis pas seule et ça passe
Je repasserai quand j’aurai les résultats du tep, en attendant bonne soirée à tous !
Elmie
Coucou,
Je viens de me rendre compte que je n’avais pas donné de nouvelles suite à mon TEP de Novembre. Bonne nouvelle donc le TEP était “normal” !
La semaine prochaine, j’ai rendez-vous à l’hôpital et même si je sais qu’il n’y aura probablement pas grand chose de neuf (à part mes lymphocytes toujours sous la moyenne, mes analyses sont “normales”), j’appréhende.
L’année dernière, à la même époque, je versais mes premières larmes à cause de lui… le lymphome. Je ne le savais pas encore mais c’était les premières d’une longue série.
Depuis les mois ont passés. Les choses ont changées. Une nouvelle année a commencée. Je ne suis plus la même (je suis moi en mieux ?).
J’ai encore beaucoup de mal à parler de tout ça. Je voulais tout effacer, enfermer ces mauvais souvenirs, quelque part, à double tour et balancer le clé mais ce n’est pas une solution.
J’aimerais réussir à mieux gérer l’angoisse et surmonter le stress qui me ronge rien qu’à l’idée de retourner là bas…
L’autre bonne nouvelle (oui ça fait du bien de temps en temps) c’est que j’ai 30 ans (!) et que je trouve ça carrément génial alors que l’année dernière j’appréhendais le “cap”. Je me répète souvent que dans mon malheur j’ai de la chance. De la chance aussi de pouvoir venir ici, me confier et vous lire (même si parfois c’est dur).
Je partage vos sourires et vos peines. Courage à tous et bonne soirée !
Elmie
Salut Elmie,
Je partage ton sentiment…moi aussi j’aimerai tout effacer … j’ai appris l’existence de mon lymphome le jour de mes 29 ans 
Cette année pour mes 30 ans on part en Grèce
Je ne pense pas qu’il faut occulter cette mauvaise période, au contraire justement, je m’en sert chaque jour, afin d’être une meilleure personne Et puis, le Lymphome fait partie de notre histoire désormais…mais qu’il reste bien dans le passé hein
As tu été voir une psychologue ? moi 1 fois mais le rdv ne m’a pas convaincu…je n’y suis plus retournée.
Au plaisir de te lire,
Sophie
Salut Sophie,
Comment vas-tu ?
Oui, qu’il reste bien dans le passé
J’avais vu la psy du service hémato quelques jours après ma dernière chimio mais j’étais sortie de son bureau plus mal qu’en entrant donc je n’y étais pas retournée non plus.
Je pense que c’était trop tôt pour moi mais en ce moment je me dis que je devrais peut être réessayer et prendre un rendez vous en ville dans un endroit plus neutre.
Je me sens plutôt bien dans l’ensemble mais il m’arrive d’avoir des petits coups de flip que j’ai du mal à expliquer à mon entourage.
Et toi tu penses y retourner ?
Je vais plutôt bien, merci.
Je psychose pas mal en ce moment… j’ai mal partout pfff, j’ai mon prochain contrôle le 20 février !
Non, je ne pense pas retourner voir un psy, enfin du moins pas pour le moment…
Pour les coups de flip, je te comprends très bien mais c’est normal d’avoir peur, tout cela est encore très frais …
Coucou,
Moi aussi, j’ai mal un peu partout. J’espère que c’est le même genre de douleurs que lorsque l’on touche la vilaine cicatrice d’une blessure bien guérie et que ces douleurs diminueront avec le temps.
Je vais quand même en faire une liste détaillée pour mon hémato. Il aura peut être des explications qui m’aideront à mieux les supporter.
Avant je ne prenais pas le temps de m’écouter, maintenant je ne fais que ça… pas si facile de trouver le juste milieu
En tous cas j’aurai une pensée pour toi le 20.
Bonne soirée !
Elmie
Merci !
Moi aussi, j’ai préparée une liste pour mon hemato avec tout mes maux ( mots )
J’ai vraiment mal partout, comme si j’étais devenue une petite mamie en quelques mois !
Je lis beaucoup le forum, et j’ai entendu parler de douleur ‘‘sequellaire’’ … je ne sais pas trop quoi en penser car avec 6 chimios ABVD et 15 séances de radiothérapie peut on avoir de telles séquelles ?
Je vais déjà voir les résultats de ma prise de sang. Le reste on verra bien.
Je ne sais pas pour toi, mais est ce que tu te ‘‘tâte’’ de partout aussi ? Je suis sans cesse a la recherche de ganglions suspects grrrr !!!
Bonne soirée
voici mon dernier msg car j’ai plus de raison d i revenir sur se site je ss dsl dsl pr lui mon bien aime n’avait que 25 ans mais il vient ds nous quitte le 06 février 2014 et pr tjr et voila plus de scanner plus de chimio plus d’hôpital mais s quee je pourrai dire de positif a ts se ki sont malade c de garde espoir et croire en dieu c le seul ki peut nous geurrir le traitement c qu’un moyen
Courage a vous Perla … De tout coeur avec vous !
[quote=sophie67210]Merci !
Moi aussi, j’ai préparée une liste pour mon hemato avec tout mes maux ( mots )
J’ai vraiment mal partout, comme si j’étais devenue une petite mamie en quelques mois !
Je lis beaucoup le forum, et j’ai entendu parler de douleur ‘‘sequellaire’’ … je ne sais pas trop quoi en penser car avec 6 chimios ABVD et 15 séances de radiothérapie peut on avoir de telles séquelles ?
Je vais déjà voir les résultats de ma prise de sang. Le reste on verra bien.
Je ne sais pas pour toi, mais est ce que tu te ‘‘tâte’’ de partout aussi ? Je suis sans cesse a la recherche de ganglions suspects grrrr !!!
Bonne soirée :)[/quote]
Bonjour Sophie,
Ta question m’a interpellé…J’ai eu le même traitement que toi, 6 ABVD, et de la radiothérapie… et oui, j’ai pas mal de séquelles, malheureusement. Ca consiste en douleurs articulaires et musculaires très fortes; certes, ces douleurs sont bien localisées, elles partent du genou gauche, puis irradient dans toute la jambes, mais elles sont très pénibles. Cela fait deux ans et demi que j’ai fini la chimio, mais ces douleurs sont toujours présentes, et il n’y a pas le moindre signe d’amélioration…
Donc moi je réponds oui, à ta question, je pense que qu’on peut avoir des douleurs suite aux traitements. N’oubions pas que des patients peuvent même mourir à cause de la chimio, plus que de leur propre maladie.
Maintenant, je pense que cela n’est pas systématique, je veux dire les douleurs; chez certains, ça se manifeste de cette façon, si un endroit ou un organe du corps était particulièrement fragile, le plus souvent, bien avant le traitement. Chez d’autres, il peut y avoir des séquelles qui ne se voient pas spécialement, du moins, on ne repère pas de suite, mais qui pourront se manifester plus tard. Etant donné que les produits qu’on nous injecte ne sont que des poisons, c’est normal d’avoir des séquelles. Personnellement, je pense que ces traitements barbares en laissent à tous ceux qui sont passés par là, avec des problèmes qui se manifesteront tôt ou tard…
Merci Ioana pour ton intervention.
J’ai terminée les traitements le 19 novembre 2013 et je n’avais rien à signaler depuis fin janvier …
Depuis, j’ai l’impression d’avoir pris 30 ans 
mal en continue dans le bas du dos qui me tire jusqu’à dans la jambe, genre une sciatique qui ne me laisse aucun répit !!! ( je tiens quand même à préciser que je ne souffrais pas du tout du dos avant …)
J’ai également mal sous l’aisselle, sa me tire de l’aisselle à dans le bras, du côté de l’irradation. Il y a surement un rapport …
Des effets secondaires qui se manifestent 2 mois après est ce possible ?
Je n’ai pas besoin de préciser que j’angoisse déjà pour ma prise de sang et mon contrôle du 20 février !
Dans tout les cas, je te remercie de ton témoignage qui, (malheureusement) me rassure quand même !
Je te donne raison, sur la chimio qui n’est autre qu’un poison et qui inévitablement, je pense, laisse des séquelles, plus ou moins lourdes selon les personnes.
Mais mise à part ces petits désagréments, qui sont quand même bien énervant faut le dire, moi je dis : VIVE LA VIE !