Bonjour vous tous !
Excusez mon silence. Je ne sais pas pourquoi, mais je ne recevais pas l’alerte me disant que vous aviez laissé des messages… Et de notre côté, tout c’est mis à tourner très vite…
On a finalement reçu la patho finale sur les biopsies de ganglions (et un ganglion complet qu’il a réussi à sortir) du CHUM (Montréal) et lors d’une discussion avec un oncologue ce matin, on m’a confirmé que le Dr pathologiste qui a procédé en est un de réputation, alors fiable …
Mon bourreau des derniers mois est enfin démasqué et franchement, il a une sale gueule ! Adénites granulomateuses sarcoïdosiques. En d’autres mots le syndrome de Besnier-Boeck-Shaumann, également appelée Sarcoïdose.
Souvent sans symptôme, souvent avec des rémissions spontanées, toujours incurable. J’ai tiré la courte paille, dans mon cas, ça se complique…
Alors je suis convoqué des demain pour le bilan de l’étendue de la chose, car présentement, je suis en phase très active, très symptomatique… La fatigue de cette chose est impressionnante, moi qui était un as du surtravail, qui a connu des décalages horaires extrêmes à répétition, je n’ai jamais imaginé quelque chose d’aussi drainant… Mme Sarco n’a pas été satisfaite de me bouffer la moitié du lobe gauche de mon poumon, elle s’est étendue… Le poumon s’est détérioré depuis quelques semaines et j’ai maintenant des douleurs arthritiques et des manifestations “dermiques” (beurk! Heureusement, à date ce ne sont que des sarcoïdes à petits nodule, sur les jambes, bras, poitrine et maintenant ça commence au front… déjà que la maladie n’est pas facile, devenir repoussant ne serait pas trop bienvenu…) Mais ce qui m’inquiète le plus présentement, ce sont mes yeux qui brûlent et piquent beaucoup… environ 30% des cas ont une attaque aux yeux et celle-ci peut mener à la cécité 
NOOOOOOOOOOOON! Bon, on se recentre…
Donc, on passe au gros bilan des organes internes, des os, du système nerveux; mais je crois que dès demain ils vont débuter les traitements à la prednisone, un stéroïde synthétique, cortisone. Les effets secondaires ne sont pas les bienvenus pour moi non-plus : je risque de gonfler, fragiliser mes os et sortir diabétique de l’aventure…
Mon épouse a vécu sa petite phase de peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas être capable d’avancer là-dedans avec moi, mais c’est passé. La communication sera très importante, elle m’a juré de me dire lorsqu’elle est fatiguée, quelle ne peut plus en parler ou en prendre, lorsqu’elle a son ras-le-bol – et on s’est juré de ne pas se culpabiliser (ouf!)
Personne ne « mérite » ces choses, mais elles existent, on a bien « fucké » notre monde avec nos erreurs collectives (telles que les pesticides et nos centrales nucléaires poreuses – pour ne nommer que ça – ) alors voilà, on n’est pas sortis de l’auberge au niveau des maladies… En tous les cas, je suis heureux que ce soit moi plutôt que mon épouse ou mes enfants qui ait cette merde de sarco. Bien que – hélas - ils soient indirectement touchés, bien sûr… J’ai l’impression d’avoir vieilli de 40 ans en un an… Et on sait que l’avenir sera différent de ce qu’on avait prévu. Différent, pas nécessairement catastrophique, pas nécessairement tristounet, mais très différent de ce qu’on avait planifié…
Le défi, pour moi, si la situation perdure ou se dégrade (à part les défis « normaux de la vie », comme les travaux de la maison et les finances), sera que ma vie reste utile… À Dieu, et aux autres, malgré les contraintes. Et ne pas devenir un fardeau pour ma famille…
Ma vie restera merveilleuse et savoureuse, mais peut-être que ce sera à plus petites doses 
… Depuis bien des années nous vivons “séparés” des évènements de la vie, ceux-ci doivent être gérés, mais ils n’ont pas à nous emporter avec eux. JE peux aller très bien, même lorsque ÇA ne va pas bien. Maintenant, on vient de passer à un autre niveau : la distinction entre mon corps - qui n’est pas le vrai moi - et le moi intérieur – qui est le vrai moi : il pourra, il devra, aller bien, malgré la coquille qui souffre… en attendant de sortir, tel un papillon, de sa chrysalide et en être libéré !
Ais-je l’air de me plaindre ? Oserais-je me plaindre à vous, Amande, Clo, Framboise75, Madouska, Magalie, Pamplemousse, Stef, Vérolune, Battant22 et Chrispoz ??? J’ai lu vos histoires, elles m’on touché, vos bons mots m’ont encouragé; nenni, jamais je n’oserais… je ne cherche pas à me plaindre, de quel droit le ferais-je ? Mais à partager avec vous quelques derniers mots, quelques dernières émotions, puisque, ne souffrant pas d’un lymphome, je quitterai ce forum pour aller vers celui de http://www.sarcoidose-infos.com/smf/ et vous me manquerez. Ce fut bref, mais j’ai tellement apprécié vos feedbacks et vos encouragements, malgré votre quotidien, votre fardeau, vous savez ouvrir les bras aux autres, vous savez aimer avec les moyens offerts. Merci !
Une de mes scènes de film préférée a toujours été Gene Kelly dans Signing in the rain (Danser sous la pluie), aimer au point de se foutre complètement des intempéries, se jouer - profiter - des flaques d’eau, etc… Ça doit être comme ça dans nos vies, cultiver et faire exploser notre bonheur intérieur, peu importe les circonstances. La seule chose qui aurait pu être améliorée dans la scène aurait été qu’il puisse entraîner le policier et les badeaux dans son ivresse ! :):)
Enivrez-vous de la vie, mes amis, et éclaboussez tout ces gens moroses avec votre joie de vivre ! Voilà mon souhait pour vous.
Soyez bénis,
