bonjour gilles! j ai beaucoup pensé à toi ces derniers temps meme si je n ai pas été présente , je t enverrai un MP bises
Gilles, on aimerait bien avoir de tes nouvelles !
Bisous
Annie
allo Gilles…allo Gilles ??? Ou es tu ?
Coucou mon Gillou,
J’ai lu de courtes nouvelles 
comment vas tu ?
Enormes bisous,
Stef
En direct de la SarcoSphère : News update…
Bonjour à toutes et tous et particulièrement à vous Madouska, Ashley, Stef, Clo, Annie, Bruno et Magalie - merci pour vos derniers messages.
Les dernières semaines ont été toute une macédoine d’actions, d’évènements, d’émotions et de déserts…
J’attendais pour vous écrire d’avoir des développements - il y en, mais peu de résultat.
J’attendais pour vous écrire d’avoir des énergies physiques - elles ont souvent manqué, lorsqu’il y en avait, je m’occupais à régler des choses urgentes et/ou importantes.
J’attendais pour vous écrire d’avoir des énergies à donner - j’ai eu besoin de me replier pendant un moment. Pas par découragement, mais un peu par confusion… Moi, lorsque je suis perdu, j’arrête d’avancer le temps de comprendre quelle direction, quelle action, je dois prendre. Lorsque ça ne va pas, je ne deviens pas malheureux, je deviens intensément lucide, je tombe en “mode-solution” et/ou adaptation à la situation et dans ces périodes il arrive que je sente le besoin de couper le bruit qui m’entoure. C’est ce que j’ai fait…
Cet automne j’ai amorcé un transfert de centre hospitalier, je suis monté au dernier “niveau de compétence” possible ici avec de nouveaux spécialistes. Ceci a entraîné beaucoup de rendez-vous et examens, ils vont jusqu’à refaire les analyses des spécimens prélevés lors des 2 opérations (je ne savais pas que c’était possible). Je dois dire que les premiers contacts avec ce CHU me permirent de constater leur sérieux et ce fut apprécié; mais hélas on arrive toujours pas à réduire les symptômes, à attaquer l’inflammation, à arrêter le processus granulomateux… Un rendez-vous en amène 3 autres avec de nouveaux spécialistes et des attentes. Un exemple : mon larynx et mon pharynx sont atteint, la pneumo me réfère à un ORL spécialisé pour la gorge, un laryngologiste, il regarde l’ensemble avant de plonger dans sa spécialité et confirme ce dont je doute depuis des mois, que la maladie se propage dans les voies respiratoires supérieures : sinusite, rhinite, pharyngite, laryngite, otites des 2 oreilles moyennes et des 2 oreilles internes et tout ça en mode chronique. On ajoute ce jour-là hypertrophie des papilles circumvallées, inflammation des amygdales linguales et des glandes salivaires. Voilà qu’il me réfère donc à deux autres spécialistes pour les oreilles et un 4e pour les sinus/nez, le tout agrémenté de scans, tests auditif et autres. Évidemment, ça explique certains symptômes, comme le manque d’équilibre (je marche avec une canne, maintenant), les acouphènes et quelques douleurs… Pour le cerveau, on attend les IRM, il y a eu scan : foie et rate gonflés et douloureux (ça, plusieurs d’entre-vous connaissent bien :)) et plaquettes basses… je saurai à la fin du mois s’Ils prennent action là-dessus.
Fatigue importante 25 jours par mois, et extrême par moment. Douleurs sporadiques, les neuropathies ont beaucoup diminuées, ça fait du bien pour ça 
Un coup dur, grande déception, fut la dernière visite chez le méga-grand-gourou pour les yeux : il croit que mes problèmes de vision ne viennent pas de l’oeil, mais plutôt de l’Inflammation des nerfs optiques, ou de granulomes sur les nerfs ou du cerveau : encore des neuropathies 
Pas de traitement, on attend les IRM. Alors au final, j’ai des “hallucinations” avec tous mes sens… non, non, je ne vois pas des petits bonhommes verts, ni des castors avec la tête de Coluche, mais mon goût est diminué de 50%, mon odorat aussi (et, à l’occasion, me présente des odeurs qui n’existent que pour moi), mes yeux voient des taches grises, des flashs et des feux d’artifices qui n’existent que dans ma tête, mes oreilles entendent constamment des bourdonnements et des sons stridents, je manque d’équilibre et pour finir ma peau me dit qu’on me coupaille ou que des insectes marchent sur mon visage, alors qu’il n’en existe pas…
Pas besoin de drogue pour tripper
Donc, encore des examens et rv dans les prochaines semaines, puis des IRM en décembre et janvier (patience, patience !) On mesure, on examine, mais c’est à peu près tout ce qu’on fait… On me répète que c’est un cas complexe, une manifestation rare d’une maladie rare… Ce n’est pas une grosse consolation…
Parfois, mon épouse et moi, on se dit qu’il ne se passera rien avant qu’il n’y ait destruction importante d’un organe ou d’un tissu. Parfois je me dis que je vais arrêter toute démarche d’ici-là au lieu de perdre du temps dans les hôpitaux.
La semaine passée on m’a vacciné contre 3 souches de grippe saisonnière et aussi contre les bactéries pneumocoques. Comme mon système immunitaire est atteint, on est en veille pour voir comment mon corps va combattre ça et s’ajuster. Pas mal, à date… on dit qu’il faut 2 semaines pour vraiment savoir…
Par contre, j’ai eu aussi de bonnes journées (les trucs chroniques demeurent, mais la fatigue n’est pas trop grande, je me retrouve un peu comme autrefois avec une bonne grippe, disons…) qui m’ont permis de régler des choses comme la préparation hivernale, la réfection du toit et le remplacement d’une porte-fenêtre. Évidemment, je m’occupe plus de la logistique et la supervision que du reste, mais c’est toujours ça. J’ai aussi donné plus d’heures de coaching cet automne qu’au début de l’année. J’ai aussi 2-3 personnes qui comptent beaucoup sur moi pour les appuyer/conseiller avec des problèmes relationnels ou familiaux qu’ils vivent. C’est bon d’être toujours utile
De plus en plus, je vois que je suis appelé à aider par ce que “je suis” et non par ce que “je fais”.
De même, la distinction entre “être” heureux et “avoir” du plaisir, est de plus en plus évidente.
Il est important de réaliser que la recherche de plaisirs (déclencheurs de dopamine) n’est pas source de vrai bonheur et peut devenir dépendance, ça peut aussi affecter dans ces cas lorsque le nombre ou l’Intensité des plaisirs change; alors qu’être heureux est quelque chose qui appartient “au soi”, qui est profondément intégré dans l’être et est - à son meilleur - indépendant des plaisirs et des évènements de la vie (particulièrement lorsqu’il y a - et peut-être conditionnellement à ce qu’il y ait - la présence d’une dimension spirituelle - c’est certainement mon cas).
Je suis un passionné… un passionné des gens, un passionné de la vie… Peu importe les évènements, peu importe le contexte, les gens sont trop beaux, la vie est trop belle, on a trop à voir, à ressentir, à partager, à apprendre, pour perdre du temps à être malheureux. Si la situation ne change pas, c’est à nous de la voir autrement, c’est à nous de changer
Ce qui m’agace le plus à propos de mon état présent c’est l’imprévisibilité de la chose, sa variabilité incroyable, qui empêche de planifier, de s’engager. Comme la maladie est incurable, ce que je peux espérer - si elle ne me fait pas le cadeau d’une belle rémission - c’est que nos savants médecins puisse me donner les merveilleuses molécules, pharmaceutiques et magiques, qui sauront stabiliser tout ça et ralentir la progression - et ça tarde à venir…
Je confiais l’autre jour à mon épouse que je m’identifiais bien avec notre chère Magalie lorsque, après son verdict de rémission, elle n’osait célébrer, qu’elle hésitait à passer la porte, de peur qu’un seau d’eau ne lui tombe sur la tête. En effet, chaque fois que j’ai 2-3 jours d’affilé avec réduction des symptômes, je veux croire être en voie de rémission - et en même temps, je n’en parle pas, je n’en parle plus, de peur que je ne m’illusionne (ce qui s’est avéré être le cas à date…).
Comment je m’occupe ? En plus du coaching via email et téléphone (et j’ai même fait 2 rencontres avec des clients potentiels pour mon ex-partenaire - une première en plus d’un an) et des tâches administratives et autres du genre, je m’occupe de la vaisselle 80% du temps, de la popotte 60% du temps (bon, je fais des choses plus simples qu’avant et il me faut la journée pour préparer un dîner, mais j’y arrive), de faire manger les chiens 50% du temps. Tout prend plus de temps qu’avant, mais on y arrive… oui, tout
J’ai toujours aimé être au fait de l’actualité, je continue à m’intéresser à plein de choses et je m’impose d’avancer ma connaissance de l’espagnol tous les jours (les plus mauvais jours, je ne fais qu’écouter).
Mon épouse aime beaucoup son nouveau travail et réussit à trouver quelques heures pour le bénévolat. On apprécie toujours autant le temps qu’on passe ensemble - à ce chapitre, par rapport à autrefois, il y a amélioration, bien sûr. car même en additionnant le temps qu’elle passe à son travail et au bénévolat, on est bien en deçà du temps que je passais au travail autrefois. Même le temps dans les hôpitaux est du temps ensemble - et c’est bien.
Mon frère va bien, le premier scan de contrôle depuis “la crise” aura lieu en décembre; on a hâte de voir à quelle vitesse son aorte disséquée se dilate, c’est ce qui nous indiquera quand aura lieu la première opération de remplacement de la tuyauterie.
Mes enfants vont super biens. Ma fille est en amour avec un militaire, un bon jeune-homme bien gentil.
Nos chiennes sont en super forme, cabotines et enjouées, 75 kg de bonheur sur 8 pattes.
@Madouska : Merci pour ton commentaire encourageant et heureux de savoir que je réussis à faire passer un peu de ma passion.
@Ashley : Tu m’écris souvent de gentils commentaires après mes interventions, sur ma file ou dans celle des autres, et j’apprécie tout ce que tu dis. Merci. Je prends avec joie ta main tendue (permet moi de la baiser affectueusement et respectueusement, d’abord ) et oui tu as raison : l’amour, c’est ce qui importe. Pour ce qui est “des pourris”, je ne les envie pas du tout, même riches, beaux et en santé, ça peut leur procurer des plaisirs, mais pas le bonheur et certainement pas l’amour - qu’on donne et qu’on reçoit - et ils risquent de passer à côté de la vie… la vraie vie.
@Clo : Chère Clo… Ton grand coeur te tiens toujours aussi occupée, mais attention à ta santé… Au plaisir de te lire…
@Annie : Coucou ! Je sais que dans quelques jours tu seras à quelques km de moi, hélas, bien que j’espérais te proposer une petite rencontre, j’en doute fort vu les rv des prochains jours et tant que je ne serai pas stabilisé… Je mise sur le printemps, lors de ton prochain passage auprès de tes poussins… dans l’espoir de te faire connaître alors une vraie bonne cabane-à-sucre ce jour-là !!!
@Bruno : Divorce ? D’un mariage hétéro, je présume ? J’ai un ami qui a vécu la même chose dans un contexte similaire. C’est une grosse commande, j’espère que ça se passe bien pour toi. Effectivement, le plus tôt que ce sera en arrière de toi, plus facile il sera de refaire ta vie. As-tu des enfants ? Lui en avait, ça complique un peu, bien sûr… Courage…
@Magalie : PM bien reçu, merci ! Je te reviens bien vite, mais je voulais passer mes nouvelles ici avant, ainsi on pourra parler d’autres choses plus importantes !
@Stef : L’indispensable ! Celle qui est de toutes les batailles. Merci d’être qui tu es.
Je vous laisse et vous salue… Bon courage dans vos batailles et ne donnez pas à l’ennemi accès à plus que vos corps !!! (C’est déja trop !)
Gros becs du Québec,
Hé ben dis donc, Gilles tu nous avais promis de venir nous donner des nouvelles et on n’est pas déçus par la longueur de ton post. Bien sûr on aurait préféré que les nouvelles soient meilleures mais bon…
Ton talent pour l’écriture n’a pas changé. Tu gardes ton humour, ton esprit positif, ta sagesse ; tu restes le même malgré les difficultés. Je t’admire d’arriver à faire tout cela.
Effectivement je pars après demain pour Montréal. Pense d’abord à te soigner, à aller à tes rendez-vous. Je reviendrai à Montréal (comme le dit la chanson ) et on en profitera alors pour se rencontrer en vrai !
Plein de bisous d’outre-Atlantique
Annie
Gros gros bisous mon ti Gillou.
Merci pour ses nouvelles ! Un jour à la fois, fais comme tu le sens…
Accroches toi !
Stef
Bonjour Gillou,
Annie a raison, tu t’es lancé pour passer un long moment avec nous, pour notre grand plaisir.
je vois que ton épouse fait du bénévolat, sans doute dans un hôpital, et j’ai une amie de longue date, de Trois Rivières, qui en fait aussi, mais je ne sais pas où. Elle est venue me voir à Paris.
il va falloir que je te montre mes amies en photo. tu imagines, si par hasard tu en connaissais une.
plusieurs d’entre elles habitent Montréal.
Quel dommage que tu ne puisses pas rencontrer Annie.
a son retour, faudra, qu’on se voit elle et moi. elle habite dans mon coin. dans l’endroit le plus embouteillé de l’autoroute, loll !
Prends soin de toi, mon cher Gillou, et viens de temps en temps nous donner des nouvelles.
nous avons tellement plaisir a te lire et partager avec toi.
très gros bisous
Ashley
Oui Michèle à mon retour, il faudra qu’on prenne du temps pour se voir ! Je te montrerai mes photos de Montréal =)
Je devrais être plus disponible maintenant que la sortie de Camille se profile à l’horizon très proche =) =) =)
Bisous
Annie
Tous mes respects je te lis en silence depuis un bon moment!!!Je savoure chaque mots , chaque phrases et au fur et a mesure je vois les images c est ennivrant!
Amitiées
Aurélie
Cher Gilles,
longtemps qu’on ne s’est pas parlé mon ami, pour autant je ne t’oublie jamais et la lecture de tes écrits me rappelle que ta force est comme toujours en toi, tu es un exemple pour tant de monde ici.
Franchement, j’ai de la peine et de la joie mélangée quand je te lis, tu me fais souvent sourire avec cet humour qui te caractérise, tu me touches par ton soutien permanent et si sincère envers les autres et tout ceci, malgré les obstacles de taille qui viennent freiner tes envies de vivre et de profiter comme tu le mériterais d’un quotidien sans ces “embuches”…
Je ne parlerai pas de celles-ci, inutile, je ne t’apporterai rien et tu décris si bien ce qu’elles sont, je ne puis pas t’aider vraiment et j’en suis désolé mais tu t’aides tellement bien tout seul que j’espère que cela sera contagieux pour beaucoup de personnes qui te lisent.
Et quelle belle plume, comme toujours…
Ne lâche rien mon ami !
Rien.
Ciao.
Battant.
Gilles,
maintenant que je suis “pour de vrai” à Montréal, je voulais t’adresser un petit coucou et plein d’ondes positives. En plus, énorme avantage : les ondes n’ont plus l’Océan à traverser alors c’est beaucoup plus efficace, moins de déperdition en route !
Je pense très fort à toi et je souhaite que tous tes rendez-vous médicaux ne te fatiguent pas trop.
Gros becs (hé oui je m’adapte )
Annie
tout plein de personnes que j’aime sont à Montréal.
toutes les filles de mon groupe, avec qui je corresponds depuis 10 ans.
puis Gillou et maintenant Annie.
tourlou les amis !
Ashley
Bon courage Gilles pour mardi, et ensuite tu pourras retourner voir les écureuils du fameux parc qui surplombe Montreal, en faisant un tour par chez Ben s !
Bises
Laurence
Merci Ashley, c’est gentil =)
En tout cas, je profite ; j’adoooooore Montréal =)
Bisous
Annie
*** Comme Annie est au Québec, je vous offre ce texte avec un peu plus de couleur Québécoise
Salut, ma gang de vous autres !
Toujours le fun de voir que vous êtes venus faire un tour chez-nous, pi que vous avez laissé des p’tits mots doux en passant.
@Mataureva : Merci d’avoir rompu le silence Faut que j’dise que j’traverse pas souvent de l’autre côté (LH); mais j’ai r’gardé tes posts, pi on dirait ben que ça s’aligne ben ton affaire, chu ben content pour toi ! Lâche pas, pi r’vient faire ton tour plus souvent (pi garde pas tes commentaires pour toi, comme une chique de gomme collée à tes running-shoes, enwoye, laisse-toé aller ! Chez-nous c’est comme chez-vous ! (En plus frette !)
@Battant22 : Ah ben, batince, le r’v’là le jeune-homme ! Un peu vieilli - pi c’est ben correct, on veut qui vieillisse encore en masse - mais ta détermination est proverbiale, tu devrais avoir un Copyright sur le mot “Battant”, tu as du chien, mon vieux, pi c’est bon de te voir aller. Go mon homme !
@Annie : Chère Annie, Québécoise de coeur, tes becs y rentent au poste en tabarouette asteure qu’y a juste une rivière qui nous sépare ! J’trouve ça poche qu’on se voit pas, mais j’m’aligne pour sortir de ma caverne à ton prochain voyage (avec Camille !!!), en taka, j’l’espère… En attendant, tètes toute le fun que tu peux avec tes deux grands flos.
@Ashley : Si t’aime Montréal, ben Montréal t’aime, c’est sûr !
@Laurence73 : Hey, salut cocotte ! Merci pour tes voeux. Bienvenue dans ma cabane (NON, c’est pas un igloo ni un tee-pee :)). Tu viens d’arriver sur FLE, toi, non ? Comment ça se passe (ok, ok, je sais, j’irai lire ta file :)). Quand es-tu venue à Montréal ? Oui, le fameux parc est ben l’fun, les dimanches d’été il y a un happening : http://www.tourisme-montreal.org/Specialistes-du-voyage/Quoi-Faire/Evenements/les-tam-tams-du-mont-royal tu aimerais surement. Moi, ben, depuis 15 mois, à par les visites à l’hôpital, ma vie se passe à 98% dans 120m2 de bois, gyproc et céramique… mais ça reviendra… C’est drôle que tu me parles de Ben’s une tradition presque centenaire, un endroit pour y rencontrer même des vedettes à 3:00 am et y déguster un des meilleurs smoked-meat, j’y avais amené une amie Toulousaine en visite pour qu’elle voit quelque chose de typique - le monde s’est arrêté en 1955 chez Ben’s; mais hélas, il a fermé ses portes en 2008
http://www.heritagemontreal.org/fr/restaurant-ben’s/
Aujourd’hui, il reste Schwartz http://www.schwartzsdeli.com/poster_fr.html comme tradition pour le Smocked Meat et, Annie, tu devrais rapporter avec toi les meilleurs Bagel au monde, les Bagels St-Viateur au sésame, tu sépares en deux et tu grilles bien, deux héritages Juifs assez typiques et délicieux, qu’on retrouve surtout à New-York et dans le 2e plus grande ville francophone au monde : Montréal. Pour goûter de la fine cuisine avec inspiration Québécoise, Le Club Chasse et Pèche, rue St-Claude, est fortement conseillé; il faudra allonger quelques billets, mais bon, l’Euro étant tout de même encore assez fort, ça ne sera pas si mal… Beaucoup de films États-Uniens sont tournés à Montréal et il est presque fréquent de s’atabler près de gens comme Angelina Jolie et Brad au resto italien Da Emma, rue de la Commune dans le Vieux Port (j’y suis allé le lendemain de la visite d’Angelina une fois et on avait fait une véritable relique de sa chaise) - j’y ai vu Roger Moore une fois… Boy ! Ça fait des lunes que je ne suis pas allé dans un resto moi ! OUF !
Bon, je vous laisse et vous dit “à revoyure!”
Gilles, tu me fais toujours autant rire quand je te lis. Là tu as fait encore plus fort cette fois avec les expressions québecoises =)
Tu ne nous donnes pas de tes nouvelles ! J’espère que tu y vois un plus clair au fur et à mesure de tes rendez-vous médicaux.
Plein de bisous
Annie
Bonjour Gilles,
Merci de ta réponse a chacun d entre nous. J ai passe 4 semaines au Quebec l été 2003 et c était vraiment bien. Apres un circuit nous avons repasse 2 jours a Montreal et avions eu l impression de se retrouver chez nous alors !
Je suis nouvelle sur FLE effectivement (LNH stade IV, rémission avec encore 9 cures d entretien). J apprends donc a vivre avec les douleurs actuelles, la fatigue qui persiste et des idées de récidives (m…e !). L hémato m a simplement répondu que dans 10, 15 ans je récidiverai et qu il ne me parlera jamais de guérison : au moins il a été franc mais avec un manque total de diplomatie.
Donnes nous vite de tes nouvelles, des que tu pourras.
Bises
Laurence
PS : désolée pour les accents qui manquent, l IPad ne les connait pas tous
mon cher Gilles, je viens de parcourir à la vitesse supersonique tant je manque de temps. je reviendrais vers toi et tu comprendras…
La vie de certains est un " grand 8", je crois que je suis concernée ! Allez y a plus grave ! En tout cas, ma priorité demain est de lire tes longs messages attentivement, le ton que j’ai aperçu me fait dire que Gilles…va bien…malgré tout…il va bien.;.
Je voulais juste te faire un coucou ce soir, je t’embrasse ainsi que tout ceux autour de cette bonne table Canadienne…
Amitiés
Coucou tout le monde,
Je viens de lire un roman sur le net.
un homme découvre qu’il a un cancer et le prénomme Anastasia.
il veut donc tuer Anastasia.
Mais j’ai bc aimé la fin, que je voudrais vous faire lire.
bisous à Gillou, Aurélie, Battant, Annie, Laurence, Mag et nos petites Amandine et Ludi,
puis tous ceux qui sont présents pour nous lire.
Ashley
Epilogue… y a-t-il un épilogue ?
Alors qu’il aurait dû me tuer, ce cancer m’a au contraire fait vivre encore plus intensément et m’a enrichi de mille façons.
Il m’a permis d’éliminer pour de bon une terrible erreur de jeunesse: une femme psychotique, foncièrement mauvaise et menteuse pathologique que j’ai eu le malheur de rencontrer, de croire et d’aimer, et les tristes résultats de cette désastreuse union.
Il m’a ouvert les yeux sur mes… sur des enfants que je croyais proches.
Ils ont été d’une déloyauté absolue et de parfaits ingrats.
Il m’a débarrassé de gens crédules et aussi stupides que je l’avais moi-même été.
Des gens rendus peu à peu odieux par cette talentueuse manipulatrice, des gens que j’avais trop longtemps et naïvement pris pour des amis.
C’est en fait tout ce paquet de “sale” qui fut à l’origine de la maladie.
Je crois que les chagrins et les déceptions se transforment peu à peu en redoutables petites cellules qui s’assemblent, grandissent et forment à la fin une tumeur.
J’ai expliqué ce processus au début de ce “roman”…
Le roman d’une tumeur… ANASTASIA.
Pour guérir, il fallait tuer définitivement les causes.
Tuer Anastasia et son sale contenu.
Je l’ai tuée en moi, mais elle n’est pas morte.
Elle est juste allée ailleurs maintenant.
Elle tuera ailleurs…
Anastasia m’a permis de mieux me comprendre… et de comprendre tous ces mécanismes qui peuvent provoquer un cancer.
Elle m’a montré les multiples faces du Mal.
“Si la vie est un passage, sur ce passage semez des fleurs”… je cite de mémoire, mais je sais que c’est de Montaigne.
En brûlant des fleurs fanées, j’ai appris à en semer d’autres et à les arroser aussi, pour les voir grandir et devenir plus belles de jour en jour.
J’ai appris à donner autour de moi un cadeau que j’ai toujours eu en moi: l’amour de la vie.
La mort fait partie de la vie et j’ai appris à ne plus la craindre, et surtout à ne plus craindre de vivre avant de mourir.