j’ai demandé pour mon taux de LDH “élevé”, l’hémato m’a dit pas de panique c’est lié aux granocytes !
du coup je suis plus sereine!! allez scan prévu le 23 aout, encore un mois.
beibeidamour, en effet bonne nouvelle ! on attend mercredi et on croise les doigts pour que cela ne soit pas grave !
gye je n’arrive pas a trouver ta file donc ton histoire!!
moi auusi taus de LDH élevé mais on ma dit que c’était lié a la chimio!
jai mon pet-sacn le 17 aout et scan le 22 aout!! aprés 6 cures de R-CHOP
on est en même temps?? tu en es ou toi?
bises
siana, je n’ai pas ouvert de file, je poste à droite à gauche…
Mon histoire pour faire court, j’ai 29 ans,
en novembre 2009 j’ai ressentie une boule sous l’aisselle j’ai consulté immédiatement
j’apprends en parallèle que je suis enceinte
je fais moult prise de sang, j’ai des nouveaux ganglions, certains grossissent, celui sous l’aisselle disparait complètement
mon medecin traitant, me dit de ne pas m’inquiéter, à priori c’est pas grave, on a pas de cancer à mon age et les ganglions ne devraient que grossir et non disparaitre si c’était cancereux… au bout de 3 ou 4 mois d’aller retour il me dit qu’il ne peut pas faire grand chose de plus car je suis enceinte…
juillet 2010 j’accouche
Début spetembre 2010 je reconsulte car les ganglions sont toujours là!
Dentiste-ORL-re echographie- scanner… rien de rien ne l’alerte il me dit qu’il ne sait pas ce que j’ai il m’envoie chez un interniste à l’hopital car apparemment je n’ai pas une maladie “évidente”!
l’interniste est tout aussi circonspect, et fini par programmer une biopsie en fevrier 2011
mi mars 2011 le verdict tombe : LH stade IV… (après suspicion d’un cancer du sein… la joie totale !!! )
la haine 18 mois de consultation, une maladie en constante progression tout ça à cause d’un c****** de medecin…
bref j’ai commencé la chimio fin mars 2 cures de BEACOPP
pet scan le 7 juin : rémission complète
je passe en ABVD pour 4 ou 6 cures
je viens de finir la deuxième aujourd’hui!
voilà tu sais tout (ou presque)!
bises
pas super cool comme parcours!! j’espere que tu as changé de médecin!!
tu es en rémission c’est déjà une bonne chose!!
et j’espere que tu arrives a prendre soin de ton bébé!! ca ne doit pas étre facile!!
tu as beaucoup de courage…
bises et bon courage…
oui je suis heureuse d’etre en rémission, je croise les doigts pour etre du bon coté du pourcentage 
pour mon bébé, dur dur, il a fêté ses 1 an aujourd’hui et je suis tellement crevée que je n’ai mm pas pu jouer avec lui ce soir… je me rattraperai toutes les prochaines années… là il est petit finalement son anniversaire c’'est pas si important !
je me dis 8 mois de pause pour toute une vie, on devrait réussir à gérer et ne pas laisser trop de séquelles dans notre relation.
bon anniversaire a ton petit bout GYE, tu vois fallait pas trop s’inquiéter pour le ldh.
Ton parcours ressemble au miens, j’ai consulté dès le premier ganglion, et conclusion coup de fatigue. C’est mon nouveau médecin traitant qui s’est inquiété et qui a lancé le processus.
merci napo,
je crois que notre parcours est malheureusement assez commun… ça fait peur quand même de se dire qu’on perd des chances tout ça à cause d’un mauvais diagnostic !
si je ne m’en sors pas tout ça parce que je suis trop conne d’avoir fait confiance à mon medecin je crois que je m’en voudrais beaucoup… aujourd’hui c’est vrai on me dit en rémission mais bon stade IV c’est pas anodin quand même…
GYE oh la oh la!!!tu vas t en sortir j ai un ami qui a eu un stade 4 moelle de touché il y 7 ans il va tres bien il a eu 4 enfants (il s est rattrape) gye tu es en remission tes interrogations sont normales mais tu es sur la bonne voie on est tous la sur le forum pour t aider et te soutenir TU VAS Y ARRIVER!!! Moi aussi mon premier medecin a laisser trainer j ai ma tumeur depuis mars 2009 il n a pas fait attention soi disant a la baisse de lympho a mon prurigo…en mai dernier je me suis lever un matin et j ai senti quelque chose pourtant pas de fievre pas de sueurs…rien a par ce prurigo qui partait et s en allait.je suis aller demandre un bilan sanguin a un autre medecin au hasard du meme cabinet il ne m a poser aucune question!!!j ai donc fait ce bilan et le soir meme le 19 mai 2011 (anniversaire de mariage) lympho a 600 ce medecin m a envoyer en hemato ms je pense que je savais deja(j ai travaille en hemato quelques temps auparavent) la tumeur a eu le temps de grossir grrrrrrrrrrrrrrr 67 par 60 axial SUR 97 de hauteur mediastin!!!il y aurait un an et demi j aurais eu moin de cure.allez gye tout va bien se passer plus de 90 pr cent ts stade confondu gye bat toi!!!bisoussssssssss et bon anniversaire a ton petit bout
Mon nouveau médecin traitant a pris le temps de bien m’expliquer ce qu’était la maladie de hodgkin, et m’a bien confirmé qu’avec un traitement adapté, la grande majorité se soignait très bien.
Par contre elle est parfois dur à diagnostiquer car elle peut évoluer lentement, sans signes généraux, et quand on s’en aperçoit elle est à un stade avancé, ce qui pour moi était le cas.
OUI on était en stade 4, mais le traitement à bien fonctionné, le stade n’influence pas forcément la guérison. Pour te rassurer le médecin qui me suit à ST LOUIS confirme qu’avec BEACOPP renforcé, 93% de rémission complète, si tu veux dans la section témoignage il y a le parcours d’un jeune suivi à ST LOUIS qui confirmera ce que je te dis.
Maintenant la baisse de moral est normal, les traitements fatigue le corps et l’esprit, quand ca m’arrive je regarde mes deux petites filles, ma femme, et les idées noires s’envolent vite.;)
Tu as fait le plus dur alors haut les cœurs, la vie reprend vite ses droits.
Mataureva content de voir que tu as la pêche.
tout à fait napo, dans mon cas, ma grossesse puis mon allaitement a un peu faussé les symptomes, en fait cela m’a protégé de l’evolution de la maladie, une fois l’allaitement terminé, en quelques semaines les ganglions ont explosé et la maladie n’a fait que se developper…
je sais que cela se soigne très bien, 93% de rémission complète c’est ce qu’on lit dans les études, mais rémission n’est pas égal à guérison… et au final les études montrent qu’avec BEACOPP et ABVD le taux de guérison est relativement semblable…
ce qui me rassure c’est ce que m’a dit mon hémato, plus vite ça guéri moins y a de rechute…
enfin je ne veux pas plomber l’ambiance non plus, ce n’est pas une baisse de moral mais plutot la suite de la maladie je pense, au début je n’ai pensé qu’à ma battre pour m’en sortir, aujourd’hui je pense en voir le bout, je pense donc à la guérion “définitive” et le chemin est long, très long… pleins de question reviennent… la reprise du boulot, la suite de notre vie, notre avenir, et puis le désir dune nouvelle grossesse qui revient au galop…
enfin je tourne en rond je crois 
Je comprend ce que tu ressents, l’après traitement est parfois plus dur à gérer. L’attente des examens de contrôle, la peur de la rechute la possibilité de stérilité, je suis en plein dedans.
Mais je me dis que j’ai eu cette saloperie, que j’ai pensé au pire, à mon père trop tôt disparu, et que je ne veux pas que cela m’empêche de vivre, alors je fais avec. Je suis même pressé de reprendre le travail, car ca évitera de tourner en rond comme tu le dis, j’ai envi de tourner la page.
Ce forum fait du bien car pour la plupart on est ou avons été confronté à la maladie, et on se soutien mutuellement.
je suis dans le même cas que vous…
je vient de terminer mes cures de R-CHOp et j’attend maintenant mes contrôles scanner et pet-scan pour savoir si tout ca a vraiment fonctionner!!
j’organise mon retour au travail a mi-temps thérapeutique pour début octobre!! j’y crois!!
mais c’est vrai que je garde en moi, la possibilité que les examens ne soient pas bon et qu’il faille y retourner!
j’essaie d’avancer, d tourner la page, mais comment ne pas penser a la rechute et tout ce que ca engendrerai…
j’ai tellement hâte que tout soit fini!! mais la question c’est quand est-ce qu’on sait que c’est fini???
bises a vous
c’est vrai napo ce forum fait du bien !!
en fait moi ce qui me gène c’est que je n’ai aucune envie de retourner à mon boulot. cela fait environ un an qu’on cherche à partir de là où on habite (ville trop petite, on connait personne, mentalité qui nous convient pas…).
mon mari vient de se faire licencier donc on se retrouve dans une situation assez angoissante et difficile à gérer.
Tant que je suis en traitement on ne peut partir d’ici, car je suis incapable de garde mon loulou toute une journée donc sans mode de garde c’est ingérable pour moi.
Or il est hors de question que mon conjoint prenne un boulot dans le coin car on VEUT partir…
bref un vrai cercle sans fin, dont on a pas trouver le bout pour le moment…
du coup j’ai encore plus peur de la rechute et des conséquences sur notre vie.
j’ai la chance d’avoir un travail qui me plait, quand ma femme a pris un congé parental pour s’occuper des nos filles (moins cher qu’une nounou),on a aussi déménagé dans un endroit qui ne nous plait pas.
Financièrement depuis que je suis malade c’est rude aussi, je n’ai plus d’astreinte ni d’heures sup, par contre on positive ma femme ne se plaisait pas dans son travail elle a mit à profit son congé pour trouver autre chose, et ca a marché, moi j’ai été promu, on a inscrit nos filles dans une autre école, et on se prépare à déménager d’ici quelque mois.
L’avantage de cette situation c’est d’avoir du temps, il faut en profiter, d’autant plus que tu verras la fin des traitements arrive vite.
Bon courage
Coucou, je ne suis pas encore allé a mon rendez vous c’est a 16h aujourd’hui et en fait jusqu’ici je ne me fesais pas de soucis, mais depuis ce matin je suis en stress total 
en plus aujourd’hui j’ai un peu de fièvre alors me sens pas terrible et je dois faire l’aller retour en taxi car je suis toute seule avec ma fille…c’est un peu la galère…je reviendrai de suite vous dire comment ca s’est passé, a tout a l’heure!
merci napo, tu me réconfortes…
on essaie de relativiser, on se dit qu’on a toujours réussi à s’en sortir et cette fois ne sera pas différente. c’est juste un peu plus dur aujourd’hui car on a un bébé et qu’on ne peut pas partir comme on le faisait la fleur au fusil et notre sac sur le dos !
en tout cas je souhaite que tout continue comme ça pour vous !
siana, je t’admire en tout cas, mais c’est vrai que si j’avais un boulot qui me plait, j’aurai hate d’y retourner pour reprendre le cours de ma vie…
Moi j’ai un peu de mal depuis qq années, ma mère a eu un cancer je l’ai accompagné pendant 3ans, elle est décédée pendant ma grossesse… du coup plus mes repères, un bébé et un cancer… ça commence à faire beaucoup…
oui je comprend bien que c ne doit pas être facile!! il y a beaucoup de facteurs stresses dans ta situation!! ce n’est pas une période pour l’instant pour toi, mais la roue tourne!!!
il faut avancer par étape, chaque chose en son temps…
je me suis promis une chose depuis que j’ai ce lymphome : c’est d’arréter de stresser et de me fatiguer pour rien! alors maintenant c’est cool! no stress!! et je me dit qu’il y a toujours pire!!
j’espere vraiment que tout va rentrer dans l’ordre et que tu auras une heureuse et nouvelle vie avec ton mari et ton bébé!!
bon courage a tous…
bises
Vos messages sont tres reconfortant je n ose parfois ecrire mes craintes car je suis en stade localisee et j ai peur que vs vs dites ms de quoi elle a peur!!::en fait je ne suis sur de rien actuellement sauf que j ai tetrouver ma peche d avant et je n ai plus de symptomes(le prurigo est parti a la premiere chimio)donc je me dit que la tumeur a regresser ms en fait j ai tres peur du petscan!!j oublie ma maladie mes deux enfants m occupe beaucoup ms jme dis et si cela ne marchait pas?
Mataureva quelque soit le stade on à tous des craintes, le but de ce forum est de partager ses expériences, et de s’entraider, alors n’hésite pas.
Je rejoins Siana et pense que la vie après le lymphome n’est plus la même, on essaye de profiter à fond des bons moments, et le reste bah tant pis.
cOUcou me revoilà j’ai eu les résultats! voilà je n’ai pas de lymphome, j’ai une page d’une vingtaine de lignes, ou en conclusion il est ecrit que j’ai une lymphadenite chronique pouvant etre d’origine virale, ( precense de nombreux lymphocytes, plasmocytes et macrophages dans les sinus s’étendant aux territoires para-coticaux et ils decrivent exactement toutes les sortes de cellules trouvés lymphocytes TCD3 etc…) je trouve ca super bien fait!
Donc ca m’enlève un poids enorme je me sens plus legère, par contre, mes leucocytes sont pas bon(12000) alors le medecin m’envoi vers un interne en infectiologie histoire d’essayer d’avoir un traitement …