Bonjour Marinière
C’est mon médecin traitant qui me l’a prescrit (peut-être désespérée de ne rien trouver de concluant ?) mais en parallèle je vais voir un interniste / hématologue.
Je traine une hypergammaglobuninémie polyclonale, le reste est ok… pour l’instant !
J’ai rdv avec mon interniste jeudi prochain justement pour lui présenter la prise de sang de contrôle qu’il m’a prescrite (pas encore faite), ainsi que le résultat de l’échographie : à savoir un ganglion d’aspect inflammatoire 1cm (celui qui marque au TEP) et deux autres 1 cm hypoéchogène et qui n’ont plus leur hile graisseux…
Le scanner injecté du coup montrait deux ganglions inflammés, et les végétations adénoïdes aussi, et le TEP un seul….
Il m’a parlé la dernière fois d’une éventuelle biopsie (mais duquel du coup 
) , j’imagine qu’elle va être décidé à notre prochain rdv du 22.
C’est curieux certains ont d’abord une biopsie puis PET et parfois c’est l’inverse !
Mes ganglions du cou ne sont pas douloureux mais je sens qu’ils me gènent. Comme le PET ne marque qu’un ganglion cervical le stade parait localisé du coup ? pourtant j’ai de nombreux symptômes, je me demande si c’est logique !
Je ne suis pas médecin, je ne peux vous donner aucun avis médical.
Vous êtes suivi(e?) par plusieurs spécialistes, ce qui est plutôt rassurant. Si lymphome il y a, entre l’interniste et l’hémato je doute qu’ils passent à côté.
Pour le fait de parfois faire avant le Tep ou avant la biopsie, il n’y a pas de règle, c’est au cas particulier, en fonction des symptômes et des pistes qu’envisagent les médecins, car ces examens permettent chacun de diagnostiquer plusieurs maladies, mais pas forcément les mêmes.
Pour ce qui est de la discordance entre localisé et symptômes, cela ne veut rien dire. Pour ce qui est des lymphome (je ne sais pas si c’est votre cas évidemment), il y a des personnes qui en stade 1 (localisé) ont des symptômes et des personnes en stade 3 qui n’en ont pas (mon cas). Il n’y a pas vraiment de corrélation entre tout ça…
Tenez nous au courant,
Marine
Merci Marine pour votre retour, j’ai lu que les gens pouvaient avoir des symptômes lorsque le lymphome était en stade avancé, alors c’est pourquoi je m’interrogeais. Je m’attendais à un pet scan scintillant de toute part avec mes symptômes, je suis tombée des nues quand la radiologue m’a montré mon seul ganglion. Pour être honnête je me demande encore si un pet scan peut-être mal fait ???!!? Ya t’il des faux négatifs ???
J’ai lu par ailleurs que vous étiez en rémission, je suis contente pour vous et je suis contente de vous trouver sur ce forum et de partager nos expériences.
Et oui je suis suivi (ie), suis une femme tout juste quadra…
Jess
Il y a en effet une vraie distinction entre la localisation (extension du cancer) et les symptômes.
Je n’ai jamais entendu parler de faux négatif sur un Tep, d’autant plus que tu as fixé sur un ganglion et que donc le Tep n’est pas vraiment “négatif”, simplement qu’il n’y a pas d’autres endroit avec un activité anormal (ce qui est une bonne nouvelle).
Oui je suis en rémission depuis bientôt trois ans en effet ! C’est avec plaisir que je réponds aux interrogations dans la mesure du possible, je sais que ça m’avait fait beaucoup de bien d’avoir les réponses que je cherchais de mon côté.
Je ne connais pas les tableaux pour les femmes de 40 ans, mais vous êtes jeune, ce qui généralement est un bon point si un diagnostique difficile devait arriver (à tout le moins pour le Hodgkin que je connais).
Marine
Merci Marine pour ces infos que je savais pas. Effectivement tu as raison de le souligner mon PET n’était pas négatif.
j’ai aussi vu qu’un stade 3 sans symptômes était plus favorable qu’un stade plus faible avec, mais je vais essayer de ne pas psychoter…. de trop 
j’ai mon rdv jeudi prochain, je te tiendrai au courant des avancées et de ma prise de sang (hemo NFS VS LDH).
À bientôt
Oula, je ne me tenterai pas aux pronostiques, tellement ils sont compliqués… ils dépendent de bien plus de choses que la présence ou l’absence de symptômes. Et si ça peut vous rassurez, quand j’ai commencé les chimio j’etais en stade 3 avec des symptômes très très importants et pourtant, les chimio ont fonctionné à merveille
Merci Marine de me remonter le moral 
!