Merci pour ton soutien Eloness, on doit tenir bon, tu peux me dire quels symptômes tu avais et ce qui a permis de poser ton diagnostic ?
Ganglions dans le cou et un gros au niveau de la joue (glande parotide) et c’est tout! J’ai fait écho, scanner, irm, cytoponction, multitudes de prises de sang, tests en tous genre (tuberculose soupçonnée un temps) et tout ça sans résulta autre que le constat de la présence de ces adénopathies. L’ORL m’avait prescrit un petscan mais a finalement décidé de m’enlever 2 ganglions pour analyse et c’est ça qui a permis le diagnostic. Je comprends ton angoisse et ton desarroi, cette attente est insupportable et j’espere vraiment pour toi que les médecins trouveront rapidement de quoi tu souffres.
Me concernant j’ai passé toutes la batterie de tests dont tep scann et tout était négatif par contre le dernier examen la ponction de l’oeil là il est revenu ultra positif avec le diagnostic fait : lymphome B à grandes cellules primitif endo oculaire et ça a mis 7 mois d’examens
fait confiance aux médecins. C’est une période difficile pou rêtre présent avec nos proches car on pense qu’à ça. Essaie de faire des choses avec tes gamins de t’occupper un max
tiens nous au courant et on est là pour te soutenir
cordialement
Evelyne
Bonjour à tous…je me présente, Morgane, 28 ans, infirmière.
J’aimerais vous faire part de ma petite histoire…
Depuis plusieurs semaines, énorme fatigue…et deux ganglions cou : un à gauche, l’autre à droite…je ressens que quelque chose ne va pas…
Consultation médecin qui me dit : oh c’est rien… j’ai du y aller 4 fois en 10 jours pour qu’il me prescrive enfin un BS et une eco. Bilan sanguin en attente de résultat. Eco faite hier : de nombreux ganglions : 6 à gauche, 3 à deoit… thyroïde dans un état catastrophique…de nombreux nodules et taches…tout ce que le médecin me dit après l’éco c’est : votre thyroïde est deguelasse et il s’en va…
J’ai direct dépose les résultats à mon médecin…qui pour tout vous dire ne m’a pas du tout recontacté…
En attente des résultats du BS demain normalement…je vais exiger une biopsie (qui soit dit en passant est le seule moyen de poser clairement le diag). Combien de fois a ton vu de très bons BS et une eco parfaite et là à la biopsie : stupeur…je préfère prévenir que guérir…
Voilà. Bon courage à tous ceux en attente de dagnostic et grosse pensée et force à ceux qui se battent contre ces M… de maladie…
Morgane
Merci à vous tous pour vos partages, mon ressenti personnel jusqu’à maintenant c’est que les médecins font trop traîner les choses… quand je vois dans plusieurs articles médicaux que face à un ganglions ou adenopathie qui dépasse un centimètre qui persiste au delà de 4 semaine meme sans anomalie dans l’analyse de sang, la première conduite à tenir c’est la biopsie, je peux dire qu’on est très loin sur le plan pratique… moi à chaque consultation c’est un bras de fèr avec le médecin pour obtenir une ordonnance, je voulais faire la biopsie dès que mon bilan viral et bactérien n’a rien montré comme cause d’adenopathie, je n’étais pas écouté. Meme concernant la biopsie que l’hemato de l’assistance publique m’a prescrit, j’ai trouvé que le fait qu’elle me dise que les ganglions ne sont pas très grands(de 1,5 à 2 cm pour le rappel) et qu’ils risquent de ne rien montrer avec une ponction, ça je l’ai trouvé très contradictoires avec le fait qu’elle décide de faire un prélèvement à l’eguille plutôt que d’enlever un ou deux ganglions, j’en ai au moins une dizaine au cou quand même !! Pourquoi ne pas trancher et pouquoi prendre le risque de laisser la maladie se développer ?! Surtout lorsqu’on crie nos symptômes haut et for, lorsqu’on dit qu’ob ne va pas bien, qu’on se sent mal, que notre etat se détériore jour apres jour. En plus les délais sont lents, donc autant fiabiliser au maximum les prélèvements pour être sûre des résultats…parce que de toute façon si le prélèvement à l’eguille est negatif elle va devoir m’enlever des ganglions. On aurait alors perdu du temps à trop échelonner cette investigation infernale … 
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Je vous souhaite tous beaucoup de courage
Bonjour, je reviens avec des nouvelles concernant ma biopsie ganglionnaire : c’était une biopsie à l’eguille guidé par échographie oú l’on a prélevé deux échantillons. Pour les résultats : le premièr échantillon n’était pas contributif car c’était du tissus fibreux et non ganglionnaire. Le deuxième échantillon était composé en grande partie de tissus non ganglionnaire avec une petite partie de tissus ganglionnaire qui était normale. La biopsie, tout en étant pas concluante, l’hemato de l’hôpital ne veut pas envisager l’exégèse d’un ou deux ganglions entiers étant donné que les prise de sang ne révèlent rien et que le tep scan ne fixe pas, elle ne pose donc pas de diagnostic, ne veut pas faire une vrai biopsie et me laisse dans cette impasse, malgrais mon état qui ne s’améliore pas (toux, sueurs nocturnes, énorme fatigue au point de dormir presque les deux tiers de la journée). Que pensez vous ? Peut on s’appuyer sur cette pseudo biopsie pour être rassurée, sans toit de même comprendre l’origine de mon mal et donc pas de traitement ??
Personne ??
coucou
je n’ai pas de réponses mais des suggestions
avez vous vu du côté des hormones thyroïdiennes leur dosage? avant l’ablation de ma thyroïde j’avais de gros problème de prise de poids sueur nocturne et je dormais toutes la journée
mais j’étais en hypothyroïdie donc tout fonctionnait au ralenti depuis mon intervention ablation de la thyroïde et dosage tsh bonne je vais bien
pour les vertiges j’en ai eu et pourtant tous les examens était bon côté irm
mais une baisse d’audition à gauche détecté chez orl
j’ai fait de la kiné vestibulaire pendant 4 ans et en ce jour ça va nettement mieux et c’est un orl spécialisé dans ce genre de problème qui m’a dirigé vers un kiné spécialisé
je retourne chez cette orl une fois tous les 6 mois voir si la stabilité est toujours acquise
pour ma part on se sait pas d ou c’est venu mais une hypothése
un grave accident de cheval que j’ai eu et qui aurais pu me coûter la vie …je m’en suis sorti par coup de chance
et un autre eux ans avant
des traumatismes
pour les vertiges chez moi ce fut plus des instabilités comme si j’avais bu mais je ne buvais pas mais je connaissais les symptômes car ça m’est arrivé de picoler pendant les fêtes
suite aux accidents me reste acouphènes des deux oreilles mais j’ai gérer et ça a diminué avec la kiné et travail perso
voilou
bises
surtout ne lâche rien
si tu as un lymphome plus tôt il sera découvert et mieux sera traité
Bonjour annakarina, merci bcp pour votre réponse, les vertiges que vous décrivez ressemblent exactement à ceux que j’ai, l’hematologue me dit qu’il n’y a pas de lien avec les adenopathie, pourtant c’est apparu en même temps, j’ai fait une irm cérébrale sans injections qui n’a rien révélé, même au niveau de l’oreille interne pas d’anomalies. Je compte aller chez un neurologue pour voir ça. Pour ma thyroïde, les dosages hormonaux sont normaux meme si le scanner montre une petite zone hypodense au niveau de ma glande sans gravité parait-il…
Je vais parler avec mon médecin concernant la rééducation vestibulaire
Sinon à part les vertiges, aviez vous des ganglions ? D’autre symptômes ? Avez vous été diagnostiquée ?
Je ne comprends pas la décision de l’hematologue de ne pas me faire une vrai biopsie, elle m’a clairement dit que sur les deux échantillons prélevé un été inutile car c t pas du ganglions et l’autre contenait très peu de tissus ganglionnaire, comment peut elle laisser les choses dans le doute, sur tout avec tout les symptômes que je lui décrit, est ce que je me trompe ?? Est ce que ça arrive qu’on laisse un patient dans le doute sans être sûr qu’il n’a pas de lymphome ? Ça me partait une énorme responsabilité.
Comment me faire prendre en charge correctement ??
pour les ganglions j’en ai toujours eu dés que je chope un rhume ou une angine mais c’est un processus normale vu que la taille reste dans la normalité
à part les acouphènes la baisse d’audition ils ont découvert un petit nystagmus
r a s au scanne cérébrale
c’est mon opticien qui l’a vu en plus même l’ophtalmo avait pas vu comme quoi
a mon avis sur le conseil d 'un médecin deux diagnostic valent mieux qu’un
je relie vos symptômes en début de page et je trouve ça inquiétant
essayer de voir un autre hémato…je sais que là ou est suivit mon mari il n’y en a qu’un seul en qui j’ai confiance et un seul interne…du coup nous avons demandé d’être suivi par eux…
avec la rééducation vestibulaire ça s’est amélioré…il ne se voit pas au quotidien…le nygtamus
mon mari était suivit pendant 9 mois par un orl réputé et malgré tout nous avons changé car ses symptômes d’otite qui ne guérissait pas nous inquiétait et bingo le suivant a bien fait son taff
le premier ne voulait pas faire de biopsie
comme quoi il ne faut pas se croire obliger de rester avec le même médecin
C’est quand même grave comment certains médecin peuvent laisser trener les choses, j’espère annakarina que vous vous portez bien maintenant vous et votre mari. Je vais consulter un hemato au privé
Pour vous on a pas eu besoin de faire de biopsie si j’ai bien compris ? Quel a été votre diagnostic ?
Bonjour,
Une biopsie au trocard est amplement suffisante pour poser un diagnostic.
Si c était un lymphome, cancérigène, au tepscan ca aurait fixé. Il faut que les cellules cancereuses fassent moins de 7 mm pour ne pas etre detecte par le tepscan.
Une prise de sang normale sur un lymphome est étrange.
Vous a t on fait la LDH?
Apres il faut faire confiance au médecin,si il était inquiet les choses iraient plus vite…
Patience et courage
Kellyshirl, merci bcp pour ce retour, le médecin ne sont e aucune explication à mon état très dégradé et sur tout à ces ganglions, mais d’après ce que vous me dites je vois mieux pourquoi l’hemato veux me rediriger en médecine interne… si on ne me dit rien je ne sais même pas quelle surveillance il faudrait que j’envisage.
Je vous souhaite de tout coeur beaucoup de courage aussi et une très rapide guérison
Je vais chercher un deuxième avis hématologique vu mon état qui ne s’améliore pas… affaire à suivre
pour mon mari biopsie et malgré des ganglions en dessous de 1 cm et pas de fièvre ni de sueur nocturne ni de perte de poids et analyse de sang bonne…enfin bonhomme en forme et toujours sportif
genre faisait du travail de bucheron chez nous et s’occuper des chevaux
bien musclé lol
lymphome du manteau stade 1 uniquement par biopsie du cavum
car on s’est bougé et taper du point
pour ma part rien à voir car pas de cancer suite à l ablation de ma thyroïde le reste de mon parcours d’usure lol c’est rien du tout
pour mes problémes d’équilibre etc ça reste rien par rapport a la maladie de mon époux
je suivrais vôtre parcours avec intérêt
je me doute bien vôtre état de ne pas savoir
amitiés
Je vous remerci infiniment de votre intérêt, j’espère que tout s’arrangera pour vous et votre mari, je vais devoir chercher quelqu’un pour me faire le prélèvement d’un ou deux ganglions pour biopsie.
Annakarina dans le cas de votre mari, savez-vous si la biopsie s’est faite par prélèvement d’échantillons à l’eguille ou par extraction de ganglions entiers ? Et est ce qu’il a passé un tep scan ? C’est très importent par rapport à ma situation
Merci d’avance
Ritaben ,
Tu en es où ?
ritaben
biopsie faire et prélèvement faites par échantillon de peau prise dans le cavum je pense mais pas par ganglion
suite au résultat biopsie confirmant le lymphome il a passé un pets scann voir si d’autres parties étaient atteinte