Merci pour ta réponse. Désolé pour ton diagnostic, j’espère que ça va aller quand même.
Non, je n’ai pas avancé d’un iota pour le moment. Je suis allée faire ma prise de sang de contrôle aujourd’hui (NFS et CRP) pour voir si les taux ont évolué et mon échographie est vendredi (mais je n’y crois pas trop, rapport à la première fois, je sens qu’on ne va rien voir…).
Evidemment j’ai eu 3 légers malaises ces derniers jours (deux sûrement à cause de la chaleur excessive/ du stress, un parce que je me suis réveillée dans la nuit avec une douleur vive à l’épaule, que j’ai voulu me lever malgré ça et que j’ai dû faire un malaise vagal) et mon compagnon a choisi ce moment pour racheter une balance qui m’a donné un poids excessivement bas par rapport à la normale alors la machine à cogiter s’est un peu enclenchée.
En plus, pour le poids, ça faisait des années que je ne m’étais pas pesée donc ce n’est pas significatif du tout même si j’aimerais bien récupérer mes kilos.
Il me tarde de savoir ce que j’ai pour arrêter de me faire des films ou de me demander si tel symptôme est lié à tel autre.
Edit : Je viens d’avoir les résultats de la prise de sang : mes leucocytes sont de nouveau dans la norme mais tout a beaucoup baissé en un mois tout en restant dans des valeurs normales. Je ne comprends juste pas la différence entre les deux PDS.
Bon, ils ont trouvé le(s) ganglion(s) à l’écho cette fois. Apparemment, j’ai des “formations ganglionnaires inguinales bilatérales symétriques” donc je n’ai mal qu’à droite mais il y aurait la même chose à gauche.
Aspect totalement normal pour l’échographiste.
C’est rassurant mais je ne suis pas plus avancée sur les causes, je sens que je vais garder cette boule douloureuse longtemps et que je ne saurai jamais pourquoi. x)
Bonjour, Ce qui doit t’alerter ce sont certains symptômes qui ne trompent pas comme une perte de poids inexpliquée ou encore ce que tu as évoqué plus haut : la douleur lors de l’ingestion d’alcool (typique du lymphome). Mon but n’est pas de te faire paniqué et en aucun cas mon avis ne pourrait substituer celui d’un médecin mais je t’encourage a revoir ton médecin généraliste pour clarifier la situation, quitte à ce qu’il demande une ponction à l’aiguille de ton ganglion.
Si je suis aussi méfiante vis à vis des médecins c’est qu’ils ont mis plus de 6 mois à poser un diagnostic, ils me juraient tous que mes ganglions étaient liés à une simple toxoplasmose…
Oui, je vais revoir mon généraliste mais ça va devenir dur d’insister alors que les examens actuels ne montrent rien d’anormal. =/
Annakarina : Pour l’estomac, la première échographie que j’avais faite suite au faux diagnostic d’appendicite était une échographie abdominale et pelvienne. Il n’y avait rien non plus.
Je n’ai pas l’impression d’avoir mal au ventre, mais je note l’hypothèse au cas où au point où j’en suis, merci
Je suis bien placée pour savoir qu’il est difficile d’insister face à un médecin, je passais pour la malade imaginaire et l’hypocondriaque …
dans tous les cas, si tu remarques quoi que ce soit d’anormal, n’hésite pas à en parler, quitte à aller voir un autre médecin généraliste
Anaëlle : ça a dû être très compliqué à gérer de sentir que quelque chose n’était pas normal et de ne pas être suivie par les médecins =/
Mon médecin va demander l’avis d’un hématologue sur mon cas dans la semaine même s’il ne croit guère au lymphome (pas prononcé le mot mais on se comprend ^^). Je n’ai pas eu besoin de lui demander ou d’en parler donc tant mieux.
Je ne sais pas si c’est parce qu’il a vu que j’étais stressée ou si c’est parce qu’il n’avait pas d’autre idée pour le moment mais en tout cas je suis soulagée qu’un spé puisse donner son avis. Mon médecin m’a dit que le spé pouvait décider : de refuser de me prendre / de demander à ce qu’on attende encore 3 ou 6 mois pour voir comment ça évolue / de faire une ponction.
En parallèle, je dois refaire une prise de sang pour vérifier d’autres maladies comme la mononucléose.
Je suis assez contente de ce rendez-vous, j’ai eu l’impression qu’il cherchait plus.
En effet ça a été très difficile pour moi, au départ elle m’a même prescrit des anxiolytiques pensant que le stress me provoquait tout ces symptômes, enfin bon j’ai toujours pas avaler la pilule.
Je suis contente que ton médecin demande l’avis d’un hémato, c’est toujours ça de pris. Reste à l’écoute de ton corps et tiens nous au courant de l’évolution. Courage
Comment est-ce qu’ils ont fini par trouver ton lymphome du coup ? Parce que tu as insisté ?
Premier résultat de prise de sang concluant…mais inutile : je suis positive au virus Epstein-Barr mais apparemment il s’agit d’une infection ancienne. Dommage, j’y ai cru. ^^
Ca a été le parcours du combattant, j’ai du batailler… A tel point que ma médecin généraliste ne voulait plus me recevoir dans son cabinet parce que j’appelais toute les semaines pour avoir un rendez vous avec elle car j’étais certaines de ne pas avoir une simple toxoplasmose. Elle en a eu marre et a fini par envoyer mon dossier à une ORL qui elle m’a prise au sérieux tout de suite, c’est cette ORL qui a décider de m’opérer pour faire une biopsie d’un ganglion.
Tu feras attention parce que sur mes prises de sang j’étais positive à l’EBV et à la toxo justement, c’était une simple réactivation du au lymphome. Je ne veux vraiment pas te faire paniquer, je te relate juste mon expérience. Tu as d’autre rendez vous de prévu ?
Quelle galère… je ne sais pas si j’aurais osé insister à ta place mais tu as bien fait !
Je me suis mal exprimée je crois. Mes IgC anti-VCA et anti-EBNA sont très hauts mais je suis négative sur les IGM donc ce n’est pas actif en ce moment.
Pourtant, vu le niveau de fatigue que je me traîne depuis quelques jours, ça aurait été cohérent.
Pas de rendez-vous non, il faut juste que je rappelle mon médecin.
Bon c’est déjà ça. Je te conseille de surveiller l’évolution de tes ganglions (sans que cela ne tourne à l’obsession). Si tu sens qu’ils grossissent ou qu’ils deviennent durs, retourne voir ton médecin, peut être qu’il te fera faire des examens supplémentaires.
Bon…j’ai demandé à mon médecin de me rappeler mais il ne l’a pas fait. Du coup, je ne sais pas si je dois insister lundi ou pas (je ne peux pas l’avoir directement en plus, ça passe par un secrétariat).
Mes ganglions ne bougent pas, je dirais même que ça va mieux depuis quelques jours à ce niveau là (quasiment pas eu de douleurs depuis dimanche dernier).
Par contre, mon état général ce n’est pas trop ça. J’ai l’impression d’avoir encore la mononucléose : tellement fatiguée que la moindre tâche me demande un effort énorme, mal de tête, poids qui continue à diminuer (doucement mais quand même), pas trop d’appétit.
J’espère que ça ne va pas durer car ça m’handicape dans ma vie courante, ne serait-ce que pour la conduite (je m’endors à moitié au volant).
PS. Je suis désolée si cela fait un peu trop “plainte” comme ça, j’essaie de décrire ce qui se passe mais il est évident qu’à côté des personnes diagnostiquées avec un lymphome, cela n’est pas grand chose.
Je te conseil de le rappeler lundi, même si tu es obliger de passer par le secrétariat, ton état de santé prime…
si tu n’as plus de douleur c’est un bon signe mais l’état d’épuisement l’est un peu moins, si tu veux on peut discuter toute les deux. Je te donne mon adresse mail, si tu ressens le besoin de me contacter n’hésite pas. Ce que tu vis me rappelle un peu mon expérience" perso …
Bonjour Clemence
L’échographie a été dans mon cas le premier examen qui a alerté mon médecin traitant (il avait aussi d’abord suspecté une appendicite et prescrit une première écho il y a quelques années mais qui n’avait rien décelé donc pas de suite à l’époque), A l’écho faite en novembre 2018 le même radiologue n’a pas hésité un instant,
Cest la taille des ganglions qui est indicative et si il y a aussi une inflammation de la rate. Que dit votre médecin traitant ? S’il y a un doute il faut vous faire prescrire un scanner pour vous rassurer, Bon courage.
Je n’ai malheureusement pas d’informations sur la taille des ganglions. J’ai oublié de le demander à l’échographe et elle ne l’a pas marqué. J’ai demandé à mon médecin et il ne savait pas non plus avec ces images. Pour la rate, si je ne dis pas de bêtises, on ne peut la voir qu’avec une échographie abdominale et je ne faisais pas cet endroit.
Bah là j’attends l’avis de l’hémato pour savoir si on fait une cytoponction ou non mais je me demande s’il n’est pas parti en vacances (et mon généraliste part en vacances vendredi) donc ça n’avance pas beaucoup.
ça fait plus d’une semaine que je suis totalement à plat et j’essaie de reprendre du poids à coup de gros hamburgers bien gras, mais il refuse d’augmenter
Pardon pour la réponse tardive, j’ai dû recréer un compte pour répondre car j’ai bêtement perdu les identifiants du premier.
J’en suis toujours au même point. J’ai des douleurs lancinantes par moments côté ganglions mais comme j’ai aussi une suspicion d’endométriose, j’avoue ne plus trop savoir si ce sont vraiment les ganglions qui me font mal ou si c’est autre chose à proximité de ces derniers qui causeraient les douleurs.
En tout cas, autant côté ganglions qu’endométriose c’est l’impasse, on me dit qu’on ne voit rien de spécifique donc je prends de la codéine dès que j’ai mal car je ne sais pas vraiment quoi faire d’autre.
Et de ton côté, est-ce qu’il y a encore des démarches prévues ? Qu’ont dit les hémato ?
Coucou clémence. Contente d’avoir de tes nouvelles.
As tu toujours ces douleurs quand tu bois de l’alcool ?
Pour ma part, c’est toujours la même chose.
J’ai passé une IRM de contrôle de mon endométriose il y a deux semaines, et il est marqué “adenomegalie inguinale bilatérale” mais ça n’inquiète personne à part moi !
Moi aussi j’ai régulièrement des lancements. Et j’ai tendance à croire que c est au moment de l’ovulation ou de mes règles… Ou quand je bois de l’alcool !!!
L’hematologue voulait qu on me préleve un ganglion mais le chirurgien n’avait pas voulu.
Je revois la gyneco jeudi, je te tiens au courant
Je ne sais pas trop à vrai dire, je n’ai pas vraiment bu d’alcool depuis Août.
Ah oui ils ont quand même marqué ça, bizarre ! Moi j’ai évoqué les ganglions pour mon IRM de recherche de lésions d’endometriose mais au final ils ne sont pas du tout mentionnés dans le compte-rendu donc je pense que le médecin s’est concentré uniquement sur la recherche d’endometriose profonde.
Ils ressemblent à quoi tes lancements ? Est-ce que ça part du bas-ventre et ça lance aussi dans les fesses et les jambes ? Personnellement c’est à n’importe quel moment du cycle même sans alcool.
Ah ? Pourquoi le chirurgien a-t-il refusé ? Trop petit ?
