Merci Yves, en fait je pense que le compte rendu n’est pas suffisant pour tout appréhender.
Il faut attendre …
Une pensée pour Joelle… Son rdv c’est demain.
A très bientôt et même à vendredi. 
Bonne soirée
Pascale
Bonsoir Pascale
Merci de penser à moi.
Je suis assez tendue aujourd’hui.
Je n’ai aucun symptôme mais j’appréhende qu’il trouve un petit ganglion bien caché.
A demain soir.
Amicalement
Bon courage pour ton rendez vous d’aujourd’hui
Coucou Pascale
Donne de tes nouvelles dès que tu en as.
Joelle
Bonjour à tous,
Je sors de mon rendez-vous à l’hôpital et je vous informe que mon premier traitement aura lieu à compter du 30-08. ( rituximab seul).
Entendre cela ne m’a pas trop perturbée , je suis même soulagée - D’autant que mon hématologue m’a affirmé que cela ne m’empêchera nullement de continuer à accompagner ma soeur qui est sur son dernier chemin de vie.
En matière plus médicale :
- je fais la 3ème dose Moderna
- je mets a jour mes autres vaccins
- je peux faire du sport ( y compris à la mer et à la piscine)
- les ganglions axillaires sont dus aux injections Moderna
- l’augmentation des ganglions cervicaux est due au Lymphome, qui reste de bas grade.
J’ai oublié de poser plein de questions mais je pense que cela se fera prochainement.
Tep-FDG après le traitement avec un espoir de ne plus avoir les ganglions. Des cellules cancéreuses peut-être également….
Enfin il souhaite rester dans des traitements soft. Car il m’a dit « qui sait si dans 5 ans d’autres traitements pourront guérir ce Lymphome »
Je souhaite dire à tous ceux et celles qui me lisent que si ce rendez-vous s’est bien déroulé c’est aussi grâce aux multiples échanges sur ce site, de connaissances, de bienveillance. J’étais prête.
Merci tous,
Et je vous tiens au courant.
Bises
Pascale
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Voilà une super nouvelle Pascale. Beaucoup d’espoir dans ton message.
Tu auras des injections toutes les trois semaines ?
C’est normal d’oublier de poser des questions. Nous sommes tellement stressés lors de ces RV.
Tu es très courageuse : supporter cette maladie, l’affronter et t’occuper de ta sœur.
Alors on continue ensemble
Joelle
Bon courage pour le traitement
Soyez forte et vous semblez l’être…
Bonjour ,
Merci beaucoup, je vous tiens tous et toutes au courant au fur et à mesure du déroulement du traitement.
Portez vous bien
Pascale
Bonjour Pascale,
Ce sont des nouvelles qui doivent vous rassurer. Il fallait effectivement compléter les vaccinations avant de commencer le traitement Rituximab qui lui a un effet contraire pour ceux-ci. Vous savez si le Rituximab sera en perfusion ou en sous cutanée ?
Bon courage pour commencer votre traitement.
Avec mon amitié
Yves
Bonjour Yves,
Concernant les vaccins, mon hématologue m’a laissé champ libre pour tous . Y compris le Moderna pour lequel il m’a indiqué que je pouvais le faire pendant le traitement.
En ce qui concerne les modalités d’injection, j’ai compris que ce n’était pas sous cutanée, et je vais être appelée par l’infirmière responsable de la coordination pour avoir tous les renseignements.
Bien évidemment pas de promesse de rémission complète (le LF est compliqué à soigner) mais permettre de vivre mieux pendant un certain temps.
Je vous tiendrai au courant au fur et à mesure.
Amitiés et bon week-end
Pascale
Oui, tu “peux” pendant le traitement, mais les expériences transmises ici semblent toutes montrer une moins grande efficacité du vaccin (Pfizer en tout cas) quand il y a Rituximab avant… Enfin, tu choisiras. Et je pense que pour tes mises à jour de vaccins c’est pareil. Le problème c’est qu’il faut 15 jours minimum entre chacun. J’ai eu ce problème cet hiver, je devais faire un rappel du vaccin pneumocoque au moment de mes rendez-vous Pfizer, j’ai dû repousser.
Bon courage et amitiés
Yves
Merci Yves,
J’ai rendez-vous avec mon médecin mardi. Je prends en compte tes remarques. En effet je n’ai pas spécialement d’intérêt à me précipiter. J’ai déjà les deux vaccins Moderna pour le coup en dehors de tout traitement donc à priori avec une certaine immunité et pour le reste cela devrait pouvoir probablement attendre.
Je te dirai mardi en sortant de ma consultation.
Au niveau de mon traitement, je sais que la première injection sera difficile (c est pour c’est pour cela qu’on passe la nuit à l’hôpital) mais j’espère que les douleurs seront les plus légères possibles. Mon corps se souvient des douleurs de ma colectomie de mai dernier et je n’ai vraiment pas envie de m’y remettre.
Voilà mais ça va le faire .
À bientôt
Pascale
Pascale,
Je suis passée par le rituximab. J’ai eu les effets secondaires lors de ma première médication. Celle ci s’est faite par perfusion pour la première. Après une dose de paracétamol, les effets se sont estompés très rapidement.
Les médications suivantes ont été réalisées par injections. On me prescrivait du paracétamol une heure avant.
Plus jamais d’effets indésirables. Ce qui n’est pas le cas des traitements chimio.
Bon courage
Merci Joelle,
Cela me rassure. Je suis assez résistante habituellement mais là avec la succession de difficultés dans ma vie, j’ai un sentiment de saturation. Je l’ai exprimé à mon hématologue,
Merci
Bises
Nous sommes toutes et tous pareils. Nous avons toujours ces craintes au fond de nous. Ce n’est pas une marque de faiblesse. Au contraire je pense que c’est ce qui fait notre force.
Je confirme : les effets secondaires durent très peu de temps. Ils sont pris en charge dès les premiers symptômes. Pour moi, en 5 minutes des frissons et de la fièvre . Puis perfusion de paracétamol et en une heure c’était terminé. Par la suite le rituximab ne laissera aucune trace.
Très amicalement
Joelle
Pascale
La première injection de Rituximab n’est pas forcément "difficile ". Pour mon cas personnel elle s’était passée sans aucun ressenti physique. On passe la nuit à l’hôpital lors de cette première injection pour que les infirmières puissent doser progressivement la perfusion en contrôlant notre réaction. Le pire c’est que tu dors peu, l’alarme de la pompe à injection sonnant régulièrement pour permettre à l’infirmière de venir augmenter petit à petit la quantité de produit à la minute. Mais c’est très rassurant de sentir ce suivi. Donc n’aie aucune crainte ça doit bien se passer.
Demande à l’hematologue mardi, je pense qu’il te confirmera ça par rapport à ton appréhension.Bonne fin de week-end
A bientôt
Yves
Joelle, Yves merci pour ces mots qui me rassurent totalement.
Bon week-end
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Il te reste une semaine avant le début du traitement, je pense et j’espère que tu ne stresses pas trop. Bon courage et surtout tiens nous au courant, il faudra que j’y passe un jour aussi, ton expérience sera une référence , bon courage, nous sommes avec toi .
Bonjour Gérard,
Non je ne stresse plus après avoir pris renseignements et écouter les expériences des uns et des autres.
Promis je reviens vers toi et tous pour vous transmettre mon expérience.
Bonne journée
Pascale
Bonjour à tous,
Je viens de terminer ma première perfusion de rituximab. Aucun effet indésirable - l’équipe médicale a mis un débit très bas et en commençant les prémédications contre les effets indésirables vers 17h, la perfusion s’est terminée entre minuit et 6h du matin ( je dormais). Préalablement dans la matinée prise des constantes et de sang ( impeccables)
Visite de l’hématologue hier matin et d’une psychologue vers 18h hier soir.
Les trois autres perfusions se feront dans les mêmes conditions .
La suite : au bout des 4 injections une TEP FDG et 6 semaines plus tard les résultats. Rémission (totale ou partielle) ou pas de résultat (auquel cas un autre traitement sera envisagé). Je croise les doigts-
Je vais profiter du petit matin et vous souhaite de bien vous portez.
Merci encore des échanges qui m’ont permis d’aborder ce premier traitement sans trop de stress. À plus tard -
Belle journée
Pascale