Encore un nouveau ... malheureusement

@Fanchbazoul, oui j’étais bien à l’ESOG à Chateaulin.

Merci pour votre soutien.

Bonjour et (malheureusement) bienvenue parmi nous….

Je te souhaite également de garder cette force et ce moral, tu en auras besoin et tu t’apercevras qu’il est vital d’en avoir:-)
Ici tu trouveras les réponses à tes questions et le soutien dont tu as besoin….Alors n 'hésite pas…

A plus et bon courage!!!

Liloo

Voici des nouvelles après trois jours de chimio ( lundi 09 février).

Cela s’est très bien passé. J’avais quitté l’hôpital à 15 heures. Entre 17h et 19h j’ai une de bonnes douleurs dans le ventre puis plus rien.

Mardi s’est très bien déroulé, aucune douleur ou quoi que ce soit, du coup j’ai pu faire une petite ballade avec mon petit Jack Russel.

En revanche depuis mercredi matin, ça me pique dans toute la bouche ( langue, gorge, intérieur des joues…) ça ne m’empêche pas encore de manger mais c’est très désagréable, du coup qui a un remède magique contre ça? ( je prends des bonbons à la menthe et je bois beaucoup d’eau mais les picotements reviennent toujours).

Mmm… Je saurais pas trop te dire

. Moi je buvais de l’eau bien fraîche car cela a un effet anesthésiant dixit les IDE et c’est vrai ça marchait bien… Sinon j’avais du zofren pendant 3 jours après les chimio… C’est comme des corticoides je crois…
Voilà… J espère que tout se passera toujours comme ça de façon plutôt agréable et sans ressentir grand chose

Bartony,

On dirait une petite mucite ce que tu décris. Mon compagnon Remy a eu la même chose lors de sa première chimio.
Alors bain de bouche et Fungizone à demander à ton hémato en prescription et tu n’auras plus mal du tout.

En revanche evite le sucre et lave toi les dents ou bain de bouche chaque fois que tu manges quelque chose.

Courage !

C’est une mucite oui !

Alors bains de bouche. Mon hémato m’avait prescrit un truc qu’il fallait que je prépare moi-même, je me souviens qu’il y avait en partie du bain de bouche classique, de la xilocaïne pour anesthésier, et un bicarbonate de je sais plus quoi…

Bref, fais toi prescrire ce qu’il te faut vite fait, ces effets secondaires sont connus et peuvent être soulagés !

Courage.

dans l’hopital ou mon mari est soigné, il y a de l’homéopathie pour prévenir et guérir la mucite. ILs en donnent automatiquement au patient et ça a l’air efficace.

ben oui mucite! haha: la grosse nulle que je suis: pourtant j’en ai eu… et du muguet aussi! oui bain de bouche à chaque fois que tu mange! et fungizone… Hum que c’est bon (non c’est une blague) mais bien efficace!

Courage pour les bains de bouche, moi j’aimais vraiment pas! :confused:

Merci à tous pour vos réponses, j’espère que tout cela fera disparaitre cette sensation désagréable d’avoir un nid de fourmis rouges dans la bouche.

Bonjour Bartony,

J’ai eu exactement le même parcours que toi à la différence que moi je suis femme de gendarme !!! J’ai été diagnostiquée en mai 2013 suite à l’apparition de gros ganglions dans le cou !!! J’ai eu 3 cures ABVD et 15 séances de radiothérapie. En ce qui concerne la chimio ça s’est plutôt bien passé. J’ai été suivi par une super hémato qui m’a donné tout ce qu’il fallait pour ne pas avoir de nausées et de vomissement. Par contre, au fur et à mesure des chimios ça devient plus compliqué !!! Moi je commancais à être nauséeuse le veille !!! C’est tout dans la tête !!! J’ai donc fais mes trois cures ! Je n’ai jamais eu de fièvre ni d’infection mais je faisais super attention. Mon hémato m’avait également prescrit des piqures à faire le lendemain des chimios pour booster les globules blancs et être ainsi à un niveau raisonnable ! Ensuite j’ai enchainé avec les quinze séances de rayons ! Là ça été plus dur ! J’habite à une trente du centre donc il fallait faire la route tous les jours… Mon compagnon a posé des vacances pour pouvoir m’amener et être avec moi à chaque séance ! Les effets secondaires ont été plus dur que pour la chimio car moi ils 'ont irradiée la gorge ! J’ai été brûlée et ne pouvais plus rien avaler… Seul avantage c’est que j’ai fais un petit régime !!!
Maintenant je suis en rémission complète depuis 18 mois !!! J’ai encore beaucoup de fatigue et une petite immunité mais je savoure !!
J’ai été diagnostiquée comme toi stade IIB !

Pour la mucite, demande bien des bains de bouche car ça soulage vraiment. Moi à la première chimio je ne le faisais pas ! On ne m’avait pas expliqué à quoi ça servait !! J’ai vite compris l’utilité ! Après chaque chimio je faisais au moins 6 bains de bouche par jour et je n’ai jamais eu mal à la bouche !!! Faut avoir aussi une bonne hygiène dentaire !!

En tout cas n’hésites pas à me contacter si je peux t’aider ça sera avec plaisir !

Le plus important c’est de garder le moral et d’être bien entouré !!!

Bon courage !

Bonjour Mimounette,

merci à toi pour tes conseils, j’ai eu mon médecin traitant au téléphone, il m’a dit d’aller chercher à la pharmacie une “solution de Villejuif” ( mélange fait par les pharmaciennes permettant une bonne cicatrisation et évite les “champignons”).

Par rapport à la localisation de mon lymphome, mon hématologue m’a dit en effet que j’ai la chance que ce soit seulement en dessous des aisselles ( surtout pour la radiothérapie), ça évite qu’un organe ou la thyroïde soit exposé aux rayons.

Pour les bains de bouche tu en faisais 6 par jours pendant combien de jours?

Barthony, j’ai eu 6 mois de chimio, j’ai fais 6 mois de bains de bouche! … car les chimio, bien qu’elles durent en une journée, ont des effets à long terme… donc forcément, il ne faut pas utiliser les bains de bouche que pendant 3 jours par exemple… et moi, ont m’a dit d’arrêter les bains de bouche 3 semaines après la fin des chimio… voilà !

Moi je n’ai fait des bains de bouche qu’après les trois premières chimios… Après plus jamais eu besoin !

Ok ok, là je viens de faire un premier bain de bouche, ça m’a bien soulagé. Normalement d’ici lundi et la reprise du travail, ça ne devrait plus picoter à priori.

Première chimio un mercredi, ça a commencé à me piquer un peu le jeudi, énormément le vendredi/samedi, un peu moins le dimanche, et le lundi c’était redevenu supportable avec les bains de bouche.

La chimio suivante, je n’ai pas attendu les douleurs pour commencer les bains de bouche. La suivante aussi… Mais comme je n’avais plus mal du tout, j’ai arrêté les bains de bouche, plus eu besoin. Mais j’avais des piqûres pour que les globules blancs restent à un taux convenable, donc c’est pour ça aussi que la mucite n’a pas réapparu (je n’avais pas ces piqûres à la première chimio).

Bon bah le remède de mon médecin traitant a déjà marché. Je n’ai déjà plus aucune sensation de picotement dans la bouche, qu’est-ce que ça fait du bien!

J’ai aussi des injections de Nivestim les J6 à J10 pour faire remonter le taux de globules blancs.

tant mieux :slight_smile:

Nivestim je ne connais pas, j’ai toujours eu Granocyt après toutes mes chimio, et j’ai un peu eu du Zarzio ! mais je pense pas qu’il y est de grandes différences, ça fait monter les globules blancs lol

Marrant ça….Moi je n’ai jamais eu de picotements ou irritations de la bouche….Mais j’ai par contre toujours ce sale gout gorge bouche qui ne pars pas…Et me dégoute…!! Peut être le bain de bouche aide aussi pour ça vous pensez???

Bartony ca a l’air de bien se passer pour l’instant en tout cas, encore bon courage même si tu as l’air d’en avoir à revendre, et c’est la clef, moral et courage!!!
(bon ok pour ceux et celles qui me suivent je dis ce que je ne fais pas hein, car mon moral à moi descend bien bien mais bon, je sais quand même que c’est la clef…erffff)

Bonjour à tous,

Je viens vous donner de mes nouvelles.

J’ai eu ma dernière séance ce chimiothérapie mercredi dernier. J’en ai donc eu le droit à 6. Les deux premières se sont bien passées mais ce sont les injections de nivestim qui m’ont fait du mal. On a donc réduit les doses de nivestim et depuis c’est nickel. En revanche les 3eme et 4eme séances de chimio ne se sont pas très bien passées, vomissement le jour de la séance puis grosses nausées pendant 4-5 jours. Mais cela ne m’a pas empêché de vivre, j’ai continué à bosser jusqu’au 1er avril, puis je me suis mis en arrêt, j’aurai pu continuer mais j’en avais marre de rester au bureau et d’avoir à faire aux casse-pied habituels pour rester correct! :slight_smile:

Au niveau activité physique, j’ai fait beaucoup de balades, quelques sorties VTT de 30km mais en roulant tranquillement, beaucoup de sorties moto, bref j’ai continué de vivre.

Je suis content que la chimio soit terminée car c’est quand même un traitement bien lourd.

Ah oui j’ai perdu pas mal de cheveux aussi, du coup j’ai dû raser ( j’avoue que j’ai versé ma petite larme).

Donc pour la suite, j’ai quelques exams à passer en mai dont le petscan puis rendez-vous avec la cancérologue le 28 mai. Puis ensuite, ce sera un mois de radiothérapie (20 séances).

Si certains ont des questions, allez-y, si je peux vous donner des conseils qui peuvent vous être bénéfiques, ce sera avec grand plaisir.

Super Bartony !
Je comprend ton soulagement !! Malgré tout ça tu as pu continuer à garder une vie normale.
Pour les rayons beaucoup te conseillerons d’avoir à faire à un coupeur de feu. Moi je l’ai fait à distance mais sur le tard, à la dernière semaine, et ça m’a bien soulagée.
Bises