Bonjour,
Vous comprenez bien pourquoi je laisse la lecture de mes analyses aux professionnels.
Merci encore 
Bonne journée
Bonjour Gio
Bonjour tout le monde
Bien sûr, je pense qu’on aimerait tous avoir les avis de pros plutôt que de faire des suppositions hypothétiques. Le problème est que ces professionnels sont très peu disponibles. On m’a espacé mes RV : 1/4 d’heure tous les 6 mois. Prochain RV en décembre. Donc je suis obligée d’attendre 2 mois pour avoir un début d’explication concernant mon hypogammaglobulinémie.
Alors évidemment on peut imaginer que lorsqu’il y a urgence, l’oncologue nous contacte bien sûr. Mais en attendant, vous vous posez des questions…
C’est pour cela aussi qu’Ellye a été créé j’imagine. Pour échanger entre malades et palier au manque de temps à nous consacrer de la part des oncologues.
Et heureusement, il y a internet également !
Je ne suis pas spécialement anxieuse par rapport à ma LLC. Je ne suis pas résignée, mais dans l’acceptation tout de même de cette maladie. Pour autant, j’aime bien pouvoir être un minimum “actrice” et pas seulement passive en attendant les explications de mon oncologue, et pour cela il faut que je puisse comprendre…
Et surtout, peut être y a t’il quelque chose à faire pour éviter que cette hypogammaglobulinémie ne s’aggrave, oui mais quoi ?
Pourquoi réagir uniquement quand les taux exigent un traitement ? Pourquoi ne pas prévenir pour éviter d’en arriver à un taux “dangereux” ?
Peut être diminuer le traitement ?
Modifier quelque chose dans mon hygiène de vie ?
C’est cette inaction qui m’insupporte…
Attendre que ça s’aggrave pour réagir…
Bonne journée à vous 
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Bonjour @Cathy3
Avez vous eu des réponses à ce dernier questionnement très intéressant sur les immunoglobulines ?
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moi j’ai des perfusions immunoglobulines que je fais tous les 15 jours en sous cutanée à la maison
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Bonjour Jo53110
Bonjour tout le monde
J’ai vu ma cancero en février : elle m’a dit que “mon” hypogammaglobulinémie pouvait continuer à évoluer. ( Heureusement je note tout, car je ne me rappelais plus de sa réponse ! )
Je la revois le 22 juillet. Je vais approfondir mon questionnement. Si j’obtiens des réponses plus précises, je vous en informerai.
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A bientôt de vous lire donc !
Bon dimanche à tous
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Bonjour à tous,
Nous cherchons des témoignages de patients (totalement anonyme) qui ont eu accès au traitement Calquence pour un lymphome à cellule du manteau.
Votre témoignage nous aidera à contribuer pour l’évaluation de ce médicament auprès de la Haute Autorité de Santé.
Voici le lien vers le questionnaire: Enquête sur l'acalabrutinib | Ellye
Merci à tous,
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