Je rajoute mon témoignage à la liste :
Légères douleurs osseuses depuis la 2nd séance d’abvd, diffuses le long des bras et des jambes.
Douleurs aussi au dos, mais ce n’est pas nouveau.
Pas de problèmes (pour l’instant ??) au niveau articulaire.
Ce que tu décris Ioana doit être vraiment insupportable. Où en es-tu aujourd’hui ?
Coucou Loana,
Je te rassure moi aussi j’ai des douleurs diffuses dans tout le corps, comme des courbatures et parfois je coince un peu pour sortir de ma voirure…Je trouve que cela c’est accentué depuis qu’il fait froid et qu’il pleut.
Tout n’est pas concentré quelque part comme toi.Ce doit etre usant.On peut pas mettre ça sur le compte du psychologique!!!
Je me demande si cela s’atténue avec le temps moi j’ai six mois de rémission…j’en ai un peu marre de me trainer…
Biz a plus.
OTR
Ce n’est pas une réponse rassurante, mais puisque vous me posez la question, je vais vous y répondre.
Mes douleurs ne sont pas disparues, ni même estompées (c’est ce que j’espérais du moins, avec le temps qui passe après la chimio), mais au contraire, je dirais qu’elle se sont intensifiées. J’ai eu beau faire un IRM du genou, des radios, à part ce ménisque abîmé, qui a déjà été opéré en mars de cette année, a priori, aucun autre problème mécanique…
Je vais refaire le 26 du mois une nouvelle IRM du genou, puis radio de la hanche (pour voir si tout va bien de ce côté, puisque parfois, les douleurs de genou peuvent être causées par un problème à la hanche), et si il n’y a rien… direction rhumatologie, je suppose… mais j’ai quand-même un doute, parce que si c’était rhumatologique, comment ça se fait que les douleurs soient concentrées seulement dans la jambe, en particulier dans le genou gauche (partie touchée par le Hodgkin d’ailleurs, puisque toutes mes tumeurs dans le thorax, aisselle et épitrochlée étaient localisées dans cette partie… simple coïncidence, je suppose, d’ailleurs, avec les douleurs du genou…)… Mon médecin traitant est aussi désemparée, face à ce problème, et on ne sait plus quoi et comment explorer. A ce jour, je reste au Monoalgic 300, mais je vous avoue que depuis deux mois environ, ça a l’air de ne plus me suffire, en tant qu’anti douleur. Affaire à suivre…
Par contre, et là, ce serait plutôt une bonne nouvelle, les articulations qui me faisaient mal, notamment aux mains, et surtout au réveil, moment auquel j’étais comme “rouillée” commencent à aller de mieux en mieux. j’ai encore un peu mal (les mains, l’intérieurs des coudes, par exemple, lorsque j’appuie), mais rien à voir avec le mal que j’avais avant. Et je ressens d’ailleurs cette amélioration, et comment vous décrire ce ressenti… j’ai l’impression que le poison de la chimio se dissipe. Quand j’arrive à bien dormir la nuit, et malgré le fait que j’ai repris le travail à plein temps, j’ai aussi l’impression d’être moins fatiguée.
Il y a aussi Reza qui nous avait signalé ce genre de douleurs; Reza, si tu passes par ici, peut-être pourras-tu nous donner des nouvelles en ce qui concerne ces problèmes?
Ioana, ton problème de rotule haute est résolu ?
Il parrait que les douleurs au genou peuvent être aussi dues à un manque de musculature à ce niveau. Je crois qu’il faut faire la chaise pour le remuscler.
[quote=klaimand]Ioana, ton problème de rotule haute est résolu ?
Il parrait que les douleurs au genou peuvent être aussi dues à un manque de musculature à ce niveau. Je crois qu’il faut faire la chaise pour le remuscler.[/quote]
Bonsoir Clément,
Mon problème n’est pas résolu du tout, à présent nous en sommes au même point. J’ai une nouvelle IRM au genou de prévue, plus une radio de la hanche (parfois les douleurs de genou peuvent être provoquées par un problème à la hanche), lundi prochain. On verra ce que cela donne, voir si il y a ou non un problème mécanique.
Selon la réponse, je ne sais pas encore ce qui m’attends, mais j’aimerais bien que ça change un jour. Ca va faire bientôt un an et demi que je vis avec ces douleurs, les os qui craquent en plus, dans ce genou… J’en ai vraiment marre 
Je sais que ça peut paraître dérisoire, par rapport à certains qui se battent contre la maladie, mais crois-moi que c’est pénible aussi, ce genre de séquelles, qui sont là pour te rappeler, chaque seconde, la maladie
Bref, j’espère avoir du nouveau bientôt… Et toi, où en es-tu niveau douleurs?
Bonjour Ioana,
Je te confirme que des douleurs dans la jambe (genou, cuisse…) peuvent être dues à un problème de hanche. Après les traitements, une IRM de la hanche droite a révélé une forte nécrose de la tête fémorale, ce qui a nécessité la pose d’une prothèse totale de hanche. Chez moi, ce sont les fortes doses de cortisone qui en ont été responsables. J’ai maintenant une prothèse de hanche depuis 2005 et absolument plus aucune douleur.
Espérant que tu trouveras rapidement la cause de tes problèmes,
Amicalement,
Yves
Bonjour. Je confirme ce qu’a dit Yves1. Moi j’ai trouvé quelque chose pour soulager ces douleurs, outre les médicaments. Je vous conseille le fauteuil massant. Comme vous l’avez déviné, ce fauteuil est doté d’un système de massage pour cibler notamment les muscles de la nuque, du dos, de la taille, des hanches et des cuisses. Voilà pourquoi il est efficace contre les douleurs musculaires, bref ça soulage, pour moi c’est déjà très important.
j’ai vu recemment à la télé que les fauteuils massant été fortement déconseiller aux personnes ayant un cancer
[quote=Ioana]Selon la réponse, je ne sais pas encore ce qui m’attends, mais j’aimerais bien que ça change un jour. Ca va faire bientôt un an et demi que je vis avec ces douleurs, les os qui craquent en plus, dans ce genou… J’en ai vraiment marre Je sais que ça peut paraître dérisoire, par rapport à certains qui se battent contre la maladie, mais crois-moi que c’est pénible aussi, ce genre de séquelles, qui sont là pour te rappeler, chaque seconde, la maladie
Bref, j’espère avoir du nouveau bientôt… Et toi, où en es-tu niveau douleurs?[/quote]
Les fourmillements ont disparus, mais j’ai tjs ces douleurs oseuses surtout le soir et la nuit lorsque je suis couché, mais c’est largement supportable.
Avant la biopsie de la moelle, je ne savais pas que les os étaient doués de sensibilité !!
Pour avoir eu des douleurs dans le genou seulement durant qqs jours à trop faire de randonnées, je concois très bien l’enfer que tu dois vivre depuis 1 an et demi. J’espère que comme le soupçonne Yves, l’irm de la hanche va t’apporter des solutions à ton problème. Tiens nous au courant lorsque tu auras du neuf.
Avec du retard, je tiens à vous remercier pour vos réponses!
Yves, effectivement, la hanche peut déclencher ces douleurs au genou, et c’est plutôt moi qui ai mis sur cette piste mon médecin traitant, puisque ma soeur a souffert pendant des années des douleurs de genou et finalement, il s’est avéré que c’était provoqué par la hanche (elle a également une prothèse et depuis, plus de douleurs…)
Clément, c’est très pénible, depuis un an et demi, et parfois c’est même l’enfer. Il y a des jours avec et d’autres sans. J’ai remarqué depuis quelque temps que les douleurs sont plus importantes au mouvement, et surtout, lorsque je reste dans le froid, alors que si je suis allongée au chaud, c’est bien plus supportable, même si elles ne disparaissent pas complètement… donc on pourrait encore penser à un éventuel problème mécanique? on verra…
Entre temps, j’ai décalé d’une semaine ma radio de la hanche et IRM du genou, ce sera dont le 11 décembre que je passerai tous ces examens et, bien sur, je vous tiendrai au courant 
Clément, où en es-tu de ces douleurs? J’espère qu’elles sont disparues à jamais pour toi…
Oui, elles ont disparues.
C’est ton médecin traitant qui suit tes problèmes d’articulations ?
Ioana: ca ne pourrait pas etre de l’arthrose ou de l’arthrite§ Ce que tu decris avec le chaud, le froid… me fait penser a ca.
Hmmm, je ne sais plus quoi penser, pour tout t’avouer…
D’un côté, il y a ces douleurs au froid, mais il y également le problème mécanique, qui me semble évident, dans la mesure ou mes douleurs sont moins fortes, lorsque je suis au repos…
De toute façon, je ne comprends pas grand chose, de ce côté, parce que je pensais que normalement, lors d’une arthroscopie, on voit ce qu’il y a à l’intérieur. J’ai subi une ablation partielle du ménisque, au mois de mars de cette année, et j’ai été assez étonnée de voir que le compte-rendu de l’opération n’était pas clair (ni pour moi, ni pour mon médecin traitant). Le chirurgien parle de l’éventuelle existence d’un syndrome rotulien, probablement une rotule haute, en mettant le signe d’interrogation, à la fin de cette phrase… et même pour l’usure de l’os, ce n’est pas très clair, si il y en a une ou pas… c’est bizarre, très bizarre ce compte-rendu…
J’aimerais bien en savoir plus, j’aimerais qu’on puisse ENFIN trouver LE REMEDE, parce que j’en ai ras le bol de toutes ces douleurs, qui m’empêchent de vivre correctement, et qui s’empirent, avec le temps qui passe… Parfois, je me demande même comment je vais faire, quand l’anti-douleur que je prends en ce moment ne me fera plus de l’effet??? Je commence déjà à sentir qu’il est moins efficace que tout au début, mais je m’obstine, pour l’instant, d’en rester là et ne pas passer à quelque chose de plus fort…tout en espérant que la médecine trouvera une solution à mon problème qui est certes, bien moins grave que tout ce que j’ai vécu, et j’en ai conscience, mais qui demeure cependant et me crée ces douleurs si atroces (parfois, je souffre pendant 2 à 3 heures, avant que le comprimé commence à faire son effet, puisque c’est une diffusion lente, prolongée dans le corps…et ces deux heures, dans l’après-midi, elle me paraissent une éternité:( … de plus, difficile de faire comme si de rien n’était, mais je me force, parce qu’à ces moments-là, je suis à mon travail)…
Ben oui normalement avec ue arthroscopie tu vois dans l’articulation mais le probleme c’est que tu ne peux te balader que dans la partie du liquide synoviale (liquide qui est contenu dans l’articulation dans les recessus articulaires) et que donc selon les articulations tu ne peux pas en faire completement le tour sans risquer de faire de degats sur les tendons et enventuellement l’os. Par contre, ce qui est bizarrement effectivement, c’est que la cavité synoviale du genou remonte derriere la rotule (entre le femur et la rotule) et que donc il aurait du pouvoir voir l’etat du cartilage etc…
Et puis meme si ces douleurs sont bien moins graves que tout l’avant, c’est pas pour ca que ca n’en est pas usant pour autant!!! Alors j’espere vraiment qu’ils vont trouver une solution durable pour que ca s’arrange!!! Es-tu deja allee voir un rhumatologue? (je ne me rappelle plus, peut etre que tu l’as deja dit)
[quote=mikkie14]Ben oui normalement avec ue arthroscopie tu vois dans l’articulation mais le probleme c’est que tu ne peux te balader que dans la partie du liquide synoviale (liquide qui est contenu dans l’articulation dans les recessus articulaires) et que donc selon les articulations tu ne peux pas en faire completement le tour sans risquer de faire de degats sur les tendons et enventuellement l’os. Par contre, ce qui est bizarrement effectivement, c’est que la cavité synoviale du genou remonte derriere la rotule (entre le femur et la rotule) et que donc il aurait du pouvoir voir l’etat du cartilage etc…
Et puis meme si ces douleurs sont bien moins graves que tout l’avant, c’est pas pour ca que ca n’en est pas usant pour autant!!! Alors j’espere vraiment qu’ils vont trouver une solution durable pour que ca s’arrange!!! Es-tu deja allee voir un rhumatologue? (je ne me rappelle plus, peut etre que tu l’as deja dit)[/quote]
Selon les résultats de l’IRM du genou, puis de la radio de la hanche, j’irai ou non, voir un rhumatologue. Seulement, j’ai encore annulé mes RDV de radiologie, il y avait trop de neige chez moi, ce jour-là, et du coup, je n’ai voulu prendre aucun risque; Donc maintenant, ce sera surement un RDV courant janvier…
Ah mince!!! Normalement les rendez-vous de radios ca va vite mais IRM il peut effectivement y avoir de l’attente, surtout quand ca n’a pas de caractere urgent (dans le sens vital). J’espere que tu auras vite une reponse en tout cas…
bonjour ,il est bien evident que mes problemes musculaire et osseux on demarrés après l autogreffe,suivi du traitement au mabthera pendant 24 mois.Les medecins n y croient pas,limite si on te dis que c est psy! ras le bol! j insiste…spondylarthrite ankilosante! enfin! depuis le temps qu on me sous entendais hypocondriaque! aujourd hui je vais voir un rhumato pour toutes ces douleurs mais aussi une discopathie degenerative L5 S1! infiltration m a dit mon toubib…oui mais les autres douleurs celles qui te bouffe de l interieur et te fond souffir? j ai rdv se matin et se soir je vais voir un ami ostheo.faut trouvé une solution! je vous redis.Amicalement a vous tous
Bonjour, interessante cette file! Pour apporter mon eau à votre moulin, voici mon expérience.
J’ai été traitée pour un lymphome folliculaire (stade 3 grade 3/4) à partir de novembre 2009: 6 R-chop + 2 rituximab + 12 rituximab en entretien pendant 2 ans. En rémission depuis mai 2010. Tout irait pour le mieux si je ne souffrais pas des mêmes douleurs que vous. En novembre 2010 opération en urgence d’une hernie discale de 5 cm en L5S1, je pensais alors que les douleurs des jambes venaient de là. Mais certaines douleurs n’ont pas disparu, au contraire elles sont devenues de plus en plus handicapantes . Au point que je n’ai toujours pas pu reprendre mon travail. Chez moi, c’est dans toute la jambe droite surtout, de la hanche à la plante de pied mais les 2 genoux sont touchés, ils sont comme rouillés impossible de les plier déplier tant la douleur est forte. Certains jours je ne peux pas marcher du tout. La douleur résiste aux antalgiques, je prends de la codéine et un dérivé opiacé depuis 3 ans, et à 3 reprises mon médecin m’a prescrit de la morphine. Les radiographies scanner et Irm n’ont rien montré de spécial, j’ai l’impression de passer pour une hypocondriaque et c’est vraiment désespérant d’avoir si mal sans être prise au sérieux. La chaleur semble me soulager aussi, car cet été, en vacances pour 3 semaines en Martinique, à ma grande surprise je n’ai eu aucune douleur et j’ai même pu faire des activités sportives assez intenses. Je revivais, au point qu’après le retour les douleurs étant revenues aussi, j’ai sérieusement déprimé.
Bizarre tout ça… Je pencherais plus à incriminer le Rituximab, mais je ne saurais dire pourquoi en fait…
A noter aussi, j’ai fait un AVC il y a 2 mois : perte du langage parlé et ecrit, paralysie faciale et des membres du côté droit, maux de tête atroces, ça a duré trois jours ( hospit et anti coagulants) puis tout est rentré dans l’ordre progressivement …
Je n’ai pas obtenu de réponse claire de mon hemato, pas plus que du rhumatologue. J’aimerais juste ne plus avoir mal…
Bon courage à vous tous.
[quote=chrism]Bonjour, interessante cette file! Pour apporter mon eau à votre moulin, voici mon expérience.
J’ai été traitée pour un lymphome folliculaire (stade 3 grade 3/4) à partir de novembre 2009: 6 R-chop + 2 rituximab + 12 rituximab en entretien pendant 2 ans. En rémission depuis mai 2010. Tout irait pour le mieux si je ne souffrais pas des mêmes douleurs que vous. En novembre 2010 opération en urgence d’une hernie discale de 5 cm en L5S1, je pensais alors que les douleurs des jambes venaient de là. Mais certaines douleurs n’ont pas disparu, au contraire elles sont devenues de plus en plus handicapantes . Au point que je n’ai toujours pas pu reprendre mon travail. Chez moi, c’est dans toute la jambe droite surtout, de la hanche à la plante de pied mais les 2 genoux sont touchés, ils sont comme rouillés impossible de les plier déplier tant la douleur est forte. Certains jours je ne peux pas marcher du tout. La douleur résiste aux antalgiques, je prends de la codéine et un dérivé opiacé depuis 3 ans, et à 3 reprises mon médecin m’a prescrit de la morphine. Les radiographies scanner et Irm n’ont rien montré de spécial, j’ai l’impression de passer pour une hypocondriaque et c’est vraiment désespérant d’avoir si mal sans être prise au sérieux. La chaleur semble me soulager aussi, car cet été, en vacances pour 3 semaines en Martinique, à ma grande surprise je n’ai eu aucune douleur et j’ai même pu faire des activités sportives assez intenses. Je revivais, au point qu’après le retour les douleurs étant revenues aussi, j’ai sérieusement déprimé.
Bizarre tout ça… Je pencherais plus à incriminer le Rituximab, mais je ne saurais dire pourquoi en fait…
A noter aussi, j’ai fait un AVC il y a 2 mois : perte du langage parlé et ecrit, paralysie faciale et des membres du côté droit, maux de tête atroces, ça a duré trois jours ( hospit et anti coagulants) puis tout est rentré dans l’ordre progressivement …
Je n’ai pas obtenu de réponse claire de mon hemato, pas plus que du rhumatologue. J’aimerais juste ne plus avoir mal…
Bon courage à vous tous.[/quote]
Christine,
c’est fou, je me retrouve dans tout ce que tu écrit! A un détail près, ma douleur est localisée uniquement à gauche, au genou, à l’intérieur de la cuisse, et elle irradie au tibia, puis fémur, jusqu’à la hanche.
pareil que toi, rien à l’IRM, radio de la hanche, je n’en peux plus! Puis le hémato qu’il ne veut absolument pas lier ces duoleurs à la chimio, comme si il n’y avait aucune reconnaissance de totu ça, alors que c’est franchement tellement handicapant!
Courage à toi!
Amicalement,
ioana
Ma grand mere a fait une algodystrophie important au niveau de la cheville apres une fracture. Elle a ete voir dans un centre anti-douleurs a cause de ca. Ils lui avaient donne en plus des medicaments, les memes appareils que chez les kines pour faire de l electro-stimulation et liberer des andorphines si j ai bien compris a l epoque…
Ne serait-il pas interessant d essayer d aller voir ce qu ils pourraient proposer dans votre cas?