Douleurs articulaires et osseuses

[quote=EmilieKC]Après avoir vu mon hémato, constat sévère : douleurs osseuses du à des “remaniements dégénérants débutants”. D’après ses dires, les os s’effritent et pour le moment, pas de solutions. Elle transmet mon dossier à un rhumato traumato. Comme la codéine et l’ibuprofène ne sont pas toujours efficaces, on passerai à des comprimés de morphine.
La suite au prochain épisode…[/quote]
Je suis vraiment désolée pour toi, ça doit être terrible de savoir ce queces traitements ont comme effet…

Dans mon cas, le souci est qu’ils ne trouvent rien… rien de rien… or, les matins, je me réveille avec des douleurs atroces, dans les jambes surtout, puis dans les bras, et avant de pouvoir bouger, mes os craquent, et je mets un certain temps pour pouvoir me dégourdir… pour l’instant, je suis toujours au monoalgique 300 mgs, mais ça ne va pas durer éternellement, j’en suis consciente, puisque cela commence à ne pas être assez… mais mon médecin généraliste ne souhaite pas passer à la morphine, avant qu’on trouve une explications à ces douleurs… en attendant, je souffre, alors je comprends parfaitement ce que l’on peut ressentir :frowning:

Bonjour a vous
Est-ce que quelqu’un a des nouvelles de Stéphane 47 ?
Ça fait vraiment un bout que je ne l’ai pas vu ici.

Merci
Kymber

Je remonte ce sujet pour savoir un peu où vous en êtes. Avez-vous trouvé la cause exacte de vos douleurs? Des solutions?

De mon côté, les nouvelles ne sont pas réjouissantes. Les douleurs s’accentuent, les anti-douleurs ne font presque plus d’effet, par conséquent, je vis avec, mais je vis très, très mal, comme vous pouvez vous en douter. Parfois, je ne dors pas du tout de la nuit ou presque, tellement je me tords de douleurs dans mon lit. Et les lendemains sont souvent pénibles, parce que travailler 8 heures par jour, au moins, après des nuits blanches comme celles que j’ai, c’est vraiment terrible. La fatigue s’accumule, malheureusement :frowning: et je ne sais pas combien de temps je tiendrai encore ce rythme…

J’ai RDV dans un centre anti-douleur début novembre, et espère sincèrement qu’ils vont tout reprendre depuis le début, pour trouver enfin la cause de toutes mes misères… en attendant, je fais de la kine, mais je n’ai sincèrement l’impression que ça ne sert à rien :frowning:

Blnjour Loana, je compatis car j ai connu ce genre de souffrance… Actuellement je vais mieux, les douleurs des genoux et des hanches ont pratiquement disparues au cours de la prise en charge par une super kiné, qui a 1) travaillé l’étirement des tendons et des muscles, et 2) ré mobilisé les jambes en muscu/ vélo/ et bassin de thalasso. Ca a été dur et long ( 50 séances! ) mais vraiment un soulagement. D’après elle, les dégâts de la chimio sur le squelette et les tendons, combinés à une perte de mobilité due à la fatigue et à l’immobilité, ont provoqué des “atrophies” et des calcifications…
Toujoyrs une sciatique terrible due à une grosse vernie discale lombaire, opération à prévoir début 2014, mais ça, je connais bien et c’est déjà presqu’une routine!
Je te souhaite une blnne journée quand même, et surtout bon courage!
Bises

Bonjour par ici,

Je viens vous donner un peu de nouvelles, en ce qui concerne les douleurs que j’ai toujours, depuis maintenant 2 ans et demi.
J’ai eu une consultation au centre anti-douleur, où ils ont examiné tout mon dossier (et il est relativement épais…).

Pour ce qui est des examens complémentaires, il n’y a pas intérêt à faire quoi que ce soit d’autres. En sachant que j’ai déjà eu des radios du genou, de la hanche, puis deux IRM du genou, une avant la méniscectomie, et une après; et que si la première montrait effectivement une partie du ménisque abîmé, la deuxième était tout à fait normale. Dans tous les comptes-rendus, il est stipulé que l’usure et l’état de mes articulations sont tout à fait normales.
Il était à un moment donné question de faire une scintigraphie osseuse, j’ai donc posé la question, mais à priori, cet examen ne nous renseignera rien de plus, d’après le médecin, et qu’il n’y a pas d’examen plus “fin” que l’IRM, pour le genou en tous cas.

Me voilà un peu déçu, parce que finalement, j’ai l’impression que je n’aurai jamais de diagnostic, j’entends par là un diagnostic concret par rapport à ce genou douloureux. En échange, je suis ressorti de cette consultation avec un autre diagnostic, celui de la douleur chronique. Après tant de temps, ce qui m’a été dit est que, en absence de tout autre signe clinique, à part une très, très légère inflammation, on ne peut plus parler que de douleur chronique, et c’est ce que l’on va soigner. Bon, j’avoue que cela ne me plaît pas comme réponse, mais quoi que je fasse, je vais finir par tourner en rond, il faudra donc que j’intègre ce diagnostic, et finir par l’accepter. Et dire merci à la chimio :frowning: “Grâce” à elle, je vis une vie au rabais, actuellement, loin de celle que j’avais avant. Pour l’instant, je peux dire au revoir à la plongée sous-marine:(, au revoir au sport et aux multiples activités que j’avais avant. A moi les weekends passés au lit, à cause des douleurs :frowning: Et il faudra que j’intègre et accepte tout ça, sans même savoir si c’est définitif, ou si ça s’arrêtera un jour…

Ils m’ont également prescrit l’utilisation d’un appareil de neurostimulation électrique transcutanée (TENS) (il va falloir que je l’achète d’ailleurs), puis des séances avec la psy qui m’a reçu également en consultation, le même jour. Je vais donc tout prendre de ce qu’ils me recommandent, même si les consultations avec la psy ne me tentent absolument pas. Mais je vais y aller, l’histoire de me dire que je mets toutes les chances de mon côté, et surtout pour ne pas avoir des regrets de ne pas avoir essayé…

Par contre, ça fait un peu plus d’un mois que je prends des gélules de curcuma associé au poivre, puis aussi du gingembre; et je crois que ça commence par payer, car dernièrement, j’ai réduit tout naturellement ma dose d’anti-douleurs (de 400 mg LP de Monoalgic, je viens de passer à 200 mg, en LP). Parfois, c’est quand-même juste, et dans ce cas, je complète avec du 50 mg (j’ai pas mal de comprimés, de différents dosages, pour ajuster). C’est peut-être en bonne voie, et je pense sincèrement que le curcuma, associé au gingembre y sont pour quelque chose dans cette amélioration.
Aussi, à la même période, j’ai commencé à me prendre en main et faire, si ce n’est quotidiennement, au mois deux à trois fois par semaine, des exercices de stretching spécialement conçus pour la chondromalacie rotulienne. Ca demande une certaine rigueur dans la semaine, je m’oblige donc à le faire le soir, après mon travail - j’ai essayé le matin, mais c’est tout simplement impossible, j’aime trop dormir, puis, j’en ai réellement besoin pour pouvoir être plus ou moins en forme au travail. Et justement, a propos du travail, je dois utiliser la voiture tous les jours, pour m’y rendre, ce qui est encore très pénible dans mon cas - parce qu’il s’agit du genou gauche, et ce n’est pas très pratique pour la conduite…

J’ai récemment fait une demande de télétravail à mi-temps, et ai eu la bonne surprise d’apprendre, la semaine dernière, qu’elle m’a été accordée. Je vais donc pouvoir m’économiser pas mal physiquement, je n’ai plus besoin d’aller au travail que 2 jours par semaines, en moyenne, les autres jours, je travaille depuis la maison :slight_smile:

Voilà où j’en suis, et si d’autres ont pu encore avancé, trouvé d’autres choses, remèdes pour ces douleurs, n’hésitez-pas à vous manifester!

Amicalement,
ioana

Salut Ioana

Je me permets de poster car je prend aussi du curcuma, poivre et gingembre (doluperine) et je suis intimement convaincu que je peux bouger grace à ça !!!
J ai commencé à en prendre j avais hyper mal au dos et après 15 jours de traitement j avais déjà beaucoup moins mal.

Je bosse dans un hosto et j ai vu des labo qui m’ont donné des études la dessus et c’est franchement stupéfiant les résutlats;

Persévère dans cette voies et j espère que tu iras rapidement mieux

amicalement Céline

[quote=Cline]Salut Ioana

Je me permets de poster car je prend aussi du curcuma, poivre et gingembre (doluperine) et je suis intimement convaincu que je peux bouger grace à ça !!!
J ai commencé à en prendre j avais hyper mal au dos et après 15 jours de traitement j avais déjà beaucoup moins mal.

Je bosse dans un hosto et j ai vu des labo qui m’ont donné des études la dessus et c’est franchement stupéfiant les résutlats;

Persévère dans cette voies et j espère que tu iras rapidement mieux

amicalement Céline[/quote]
Merci Céline pour tes encouragements :slight_smile:
J’espère que tes douleurs vont disparaître également…
Effectivement, j’ai lu énormément de documentation sur le curcuma, associée aux deux autres épices, et a priori, surtout le curcuma donnerait même des résultats stupéfiants dans le traitement contre le cancer…

Amitiés,
Ioana

Je viens de voir que tu es suivi à Bon Secours enfin Mercy maintenant.

Je suis du coin aussi mais me suis fait soigner à Esch vu que je travaille au Lux.

Je suis de Briey, si tu connais ?

Bien amicalement Céline

[quote=Cline]Je viens de voir que tu es suivi à Bon Secours enfin Mercy maintenant.

Je suis du coin aussi mais me suis fait soigner à Esch vu que je travaille au Lux.

Je suis de Briey, si tu connais ?

Bien amicalement Céline[/quote]
Ha ha, je travaille aussi à Lux. au fait, j’ai commencé par me soigner à Bon Secours, parce que mon médecin traitant ne connaissait que les équipes d’hémato en France, puis, par la suite, j’ai un suivi à Lux aussi. Du coup, j’ai un double suivi à présent :slight_smile:
Briey, je connais bien, oui. On habite très près l’une de l’autre, moi, je suis sur la frontière, côté français.
Je te donne plus de détails par mp :slight_smile:

Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum et voici mon histoire
J ai eu un lymphome de l os folliculaire de stade 4 en septembre 2012 avec l atteinte de 3 os dont une tumeur de l aile iliac droite de 6 cm. J ai eu 2 cures de rchop et rituximab mais on m a changé mon protocoke car grosse allergie avec rchop pendant la transfusion. Ensuite j ai eu 4 cure de bendamustine et rituximab. Remission complete en avril 2013. Cure de rituximab tous les 2 mois jusqu en mai 2015. Mais voila depuis decembre 2013 grosses douleurs osseuses aux cotes au dos aux genoux tibias et chevilles. J ai fait une scintigraphie il y a 3semaines qui a révélé une inflammation du disque a la L1 L3. Ce qui explique ma douleur au dos mais pas mes autres douleurs. Mon cancerologue me dit que ce n est pas un effet secondaire du rituximab et que j ai autre chose du coup petscan le 21 mars 2014 et rendez vous rhumatologue le 7 mai. Pour mon dos je dois porter un corset rigide jusqu a l operation mais impossible avec mes douleurs aux cotes. Au quotidien ces douleurs sont insupportables on se sent diminué pourtant j ai que 42 ans. La reprise de mon travail est impossible a l heure d aujourd hui. Merci de m avir lu et de me repondre
Frédérique

[quote=ericetfrederique]Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum et voici mon histoire
J ai eu un lymphome de l os folliculaire de stade 4 en septembre 2012 avec l atteinte de 3 os dont une tumeur de l aile iliac droite de 6 cm. J ai eu 2 cures de rchop et rituximab mais on m a changé mon protocoke car grosse allergie avec rchop pendant la transfusion. Ensuite j ai eu 4 cure de bendamustine et rituximab. Remission complete en avril 2013. Cure de rituximab tous les 2 mois jusqu en mai 2015. Mais voila depuis decembre 2013 grosses douleurs osseuses aux cotes au dos aux genoux tibias et chevilles. J ai fait une scintigraphie il y a 3semaines qui a révélé une inflammation du disque a la L1 L3. Ce qui explique ma douleur au dos mais pas mes autres douleurs. Mon cancerologue me dit que ce n est pas un effet secondaire du rituximab et que j ai autre chose du coup petscan le 21 mars 2014 et rendez vous rhumatologue le 7 mai. Pour mon dos je dois porter un corset rigide jusqu a l operation mais impossible avec mes douleurs aux cotes. Au quotidien ces douleurs sont insupportables on se sent diminué pourtant j ai que 42 ans. La reprise de mon travail est impossible a l heure d aujourd hui. Merci de m avir lu et de me repondre
Frédérique[/quote]
Bonjour Frédérique,

Je n’ai pas eu le même traitement que toi, mais suis abonnée (toujours) à ces pénibles douleurs. Pour ma part, comme je l’avais décrit, c’est dans la jambe, donc douleur relativement localisée.
Comme je peux comprendre ce que tu vis, car c’est vraiment pénible de supporter tout ça…
Je ne comprends pas comment ton hémato peut nier tout ça et se dédouaner de la sorte; affirmer que ce n’est pas un effet secondaire de la chimio… Si ce n’est pas à cause des traitements, alors pourquoi on est plusieurs à être bien en rémission, mais vivant avec des douleurs articulaires atroces?
En ce qu’il me concerne, on avait commencé par me tenir le même discours: seulement pour moi, il n’y a jamais eu le moindre doute: mes douleurs ont commencé juste après la première injection d’ABVD, alors me dire que ce n’est pas à cause de la chimio, c’est pratiquement nier l’évidence!

C’est bien que tu ais pris RDV chez le rhumato, du coup, il pourra te dire un peu plus. En attendant, est-ce que tu prends quelque chose pour soulager tes douleurs? Cela pourrait peut-être aider à ce que tu reprennes le travail un jour?
Quant à moi, j’ai bien repris mon travail, non sans mal, à cause de ces douleurs. Heureusement pour moi, mon travail n’est pas physique, en plus, j’ai pu m’arranger aussi pour faire du télétravail, et je t’avoue que c’est bien plus confortable depuis…

Mais, tout comme toi, je me sens très diminuée, et ces douleurs me rendent folle parfois. A 44 ans, je vis tout ça assez mal…Pour mon cas, il n’y a pas d’explication à ces douleurs: mes radios, analyses de toute sorte ne révèlent aucune atteinte ou usure particulière pouvant expliquer ces douleurs et tout cela est bien rageant de ne pas savoir, de ne rien pouvoir faire. Je précise que j’ai essayé bien des choses, aussi bien la médecine traditionnelle - je suis passée par la chirurgie du ménisque - que celles alternatives. Demain je verrai d’ailleurs un ostéopathe, en sachant que cela faisait partie de peu de choses qui me restent à ne pas avoir essayé.

En tous cas, je te souhaite du courage, je sais comment tout cela peut-être pénible… et viens nous tenir au courant des résultats de tes prochains examens…
amicalement,
Ioana

Bonjour,
J’ai eu 8 cures d’abvd pour un hodgkin stade 3. J’ai terminé en octobre 2013 et le sentiment d’être “rouillée” s’est estompé progressivement. Seulement depuis une semaine, donc un an après la fin du traiement, j’ai régulièrement des courbatures et des douleurs osseuses assez diffuses. Ca m’inquiète, qu’en pensez vous?
Merci d’avance pour vos réponses…

Bonjour
Je viens de terminer 8 cures ABVD par voie veineuse…
voir fil de discussion http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=3221

Juste avant que soit détecté mon LH je devais faire une arthroscopie pour un ménisque interne du genoux droit fissure mais j’ai dû abandonner l’intervention à la découverte du LH !!!

Cela fait 6 mois que j’essaye d’économiser mon genoux mais après 8 ABVD les douleurs sont nettement plus douloureuse et mon genou gauche présente aussi des signes de faiblesse.

J’ai pu observer a chaque injection ABVD les douleurs sont plus intense et je pense aussi que mon seuil de résistance à la douleur baisse énormément.

Aujourd’hui je me retrouve dans une situation extrêmement pénible pour moi avec des problemes majeur

J’ai besoin de mon autonomie pour reprendre ma vie en main mais mon corps ne suit pas (la marche est extrement penible et douloureuse)
je ne trouve pas d’antidouleur efficace et avec le moins d’effet secondaire, les anti-inflamatoire me sont interdit par l’hemato.

1- A partir de quand puis je envisager une intervention d’aprés vous ?
2- Quel molécules pour la douleur au genoux ?

tramadole
morphine
opium
lamaline

car je dois tenir 2,3 ou 4 mois avant

il faut que je patiente sur une longue duree avec des douleurs qui me mine complement le moral

Bonjour

que me conseilllez vous pour traiter la douleur, cela devient trés pénible

Cela me mine completement le moral de souffrir au genoux

merci pour votre soutien

Bonsoir,

je commence à avoir des douleurs un peu partout et je mets ça sur le compte de ma reprise du sport peut-être un peu trop tôt après mes 8 cures de R-Chop que j’ai fini début août et, je me demandais si la dolupérine pouvait être une solution pour atténuer tout cela. Je précise que j’ai eu des douleurs osseuses à chaque cure mais que cela c’était un peu calmé.
Qu’en pensez-vous ? Merci pour votre aide.

Bonjour je viens de m inscrire sur ce site , j ai déclaré un LNH de type B niveau 3 en 2012 suis en rémission après 8 séances RSHOP 3 , 5 ponctions lombaires et autogreffe voila pour une courte présentation à j oubliais j ai 55 ans et aime la vie.
Suite a ces traitements j ai toujours l impression d avoir les doigts de pieds ‘mort’ en fait c est comme si j avais les pieds en permanence dans de la glace et j ai des fourmillements permanents aux bouts des doigts et suis souvent reveillé par de terribles crampes dans les jambes et dans les mains il est vrai que ceci n empeche pas de vivre , mais y auraient ils des personnes ayant les memes symptômes et cela s aténue t il ? J ai bien conscience que nous sommes tous différents face à la maladie et à ces désagréments dus au traitement mais nous sommes en vie !

bonsoir Jaiz, ce sont bien les traitements qui provoquent de la polynévrite aux niveau des extrémités, perso ça a commencé dès la 2ème chimio , après tous les traitements j’ai fait un examen qui a confirmé la polynévrite, on m’a prescrit un traitement, je ne sais pas si ça a fonctionné mais j’ai ressenti ça longtemps…encore maintenant je n’ai pas de " réflexes", ( le coup du marteau sur le genou ! ) Pour les crampes, tu peux quand même demander un bilan pour le magnésium , calcium, potassium…suite à l’allo j’ai eu des crampes et je dois prendre du magnésium tout le temps parce que sans ça je suis toujours en dessous des normes…
j’espère que tout ça sera bientôt un mauvais souvenir pour toi , c’est vrai qu’on est content d’être en remission mais parfois les “dommages collatéraux” nous bousillent un peu la vie ! courage à toi

Bonjour et merci pour cette réponse qui conforte ce que je pensais je vais suivre tes conseils après tout ce ne sont que des effets secondaires pas douloureux certes mais handicapant tout de même , pour être tout à fait honnête je ne voulais pas consulter pour ces désagréments mais je vais devoir le faire

Consultez un médecin anthroposophe, essayez les médecines douces. Ils peuvent énormément aider sans rajouter de médocs en plus dans votre système. La chimio détruit les cellules saines, il faut travailler a les restaurer, les reconstruire mais pas avec des drogues supplémentaires surtout si elles suppriment le symptôme sans supprimer la cause. Bon courage.

Mon époux LNH du manteau stade IV, sortie du CHU 06/01/15 suite une autogreffe.

j’ai des douleurs aux genoux de plus en plus et cela me rassure je ne suis pas la seule dans ce c.as, je pense également que c’est dû aux traitements chimio lymphome du manteau stade 4 en rémission autogreffe faite en 2013, donc prudence avant de se faire charcuter je pense que l’on ne peut plus être comme avant, le personnel médical devrait nous l’expliquer et non pas l’occulter, je ne pense pas être une malade imaginaire néanmoins on est vivant.J’ai quelquefois des douleurs vives au niveau de la gencive et dans ce cas leur couleur est très foncée je suis allée voir un dentiste très dubitatif car bien entendu lorsque j’y suis allée elle ne présentait pas cette anomalie, si l’un de vous a ce problème répondez moi MERCI