Le TEP SCAN est l’examen de reference pour nos pathologies…
Reg l’a bien expliqué…souvent 1 au début, 1 au milieu et 1 à la fin 
Cet examen combien, IRM, scintigraphie et scanner…c’est le plus complet ! C’est de l’imagerie en 3D à la pointe de la technologie.
Moi j’ai fait de l’acupuncture pdt mes chimios et ça m’a fait un bien fou moins de nausées, moins de fatigue, moins d’effets secondaires…
Bon courage,
AMitiés,
Stef
bonjour à tous,
Est ce que l’un d’entre vous peut me dire les effets de la radiothérapie sur la région du cou et du médiastin. Après 4 mois de chimio (avec un pet scan négatif) , on me propose 15 séances de rayons et je m’interroge beaucoup sur les effets à court terme et à long terme de ce rayonnement, d’autant qu’avec tous les examens que nous passons (scanner, radios) nous en recevons déjà pas mal.
merci de vos réponses et…prenez soin de vous
bonsoir marianne,
après la chimio j’ai eu 19 séances de radiothérapie suite à une masse au niveau du médiastin (environ 12cm) .
C’est contraignant car c’est tous les jours, mais c’est rapide et du gâteau à côté de la chimio. C’est normal que tu appréhendes, on se pose pas mal de questions lorsque l’on va vers l’inconnu !
en ce qui me concerne, à part la peau qui rougit je n’ai pas eu de douleurs ! je passais de la crême tous les jours pour hydrater. Quelques temps après la peau est un peu rapeuse et ça gratouille. Rien de très méchant à mon sens.
Sur les effets à long termes… j’y pense aussi… des problèmes de thyroide notamment m’a t-on dit (hypothyroïdie) .
tu commences quand les séances ? tu as le masque avec le marquage ? ne stress pas trop, c’est pas douloureux et rapide. N’hésite pas à poser d’autres questions si je n’ai pas apporté les info que tu souhaitais.
amitiés,
Ludivine
merci Ludivine pour ta réponse basée sur ton expérience, cela me rassure.
J’ai effectivement eu la séance de marquage et les infirmières m’ont bien expliqué ce qui allait se passer. J’ai commencé aujourd’hui et je devrais terminé le 15 avril (15 séances en tout). Avais tu eu des nausées ? je suis sortie de la séance avec “un fond nauséeux” avec des tensions tout autour du cou… qu’avais tu eu comme effets secondaires ?
Je pensais pouvoir reprendre le travail à mi -temps début mai (cela fera six mois que je suis en arrêt de travail) mais je ne sais pas si les rayons fatiguent, peux tu me dire ce qu’il en était pour toi ?
je suis suivie en acupunture et le médecin m’a donné quelques compléments à prendre pendant la durée de la radiothérapie, j’espère pouvoir “éviter” les effets sur le long terme…mais…c’est une autre histoire.
Si j’ai bien compris, les traitements sont terminés pour toi avec j’imagine un suivi. Je te souhaite une bonne continuation et pour tous ceux qui liront ce message de prendre soin d’eux !
Amicalement
Mariannne
Bonjour Marianne,
Je suis actuellement en fin de traitement radiothérapeutique. 22 séances au total, je termine mercredi matin.
Je suis soignée pour un Hodgkin stade 2 avec masse au niveau du médiastin. On m’a donc fait un masque (moule) avec des repères au niveau du cou et thorax et aussi j’ai 3 points de tatouage sus-diaphragme, au niveau des côtes.
Les 1ers effets secondaires sont vite apparus : déssèchement de la bouche, petits champignons sur la langue, gingivite, douleurs de l’oesophage, du mal à déglutir. Et aujourd’hui extinction de la voix.
Mais ce sont des choses qui ne dureront pas, faut juste être patient et attendre que tout ça disparaisse à la fin du traitement.
Prenez soin de vous !
bonjour à tous ,
je suis inquiète ++ : suite à 2 cures ABVD + PET SCAN positif j’ai eu 2 cures DHAP avec pet scan négatif au 9 fevrier 2011.
je devais avoir 15 séances de rayons et dès ma première séance jeudi 24, j’ai eu une mauvaise réaction (ganglions gonflés, toux, fièvre…) On a alors stoppé les rayons pour refaire un pet scan que j’ai passé hier, et là …catastrophe ! la maladie se réactive au grand étonnement des toubibs.
l’hématologue que j’ai rencontré aujourd’hui me propose un protocole MINE avec allogreffe. Est-ce que quelqu’un a eu ce parcours et pourrait échanger avec moi car j’ai le moral dans les chaussettes !
merci
Marianne
Salut Marianne,
Ludivine, va aussi avoir un protocole MINE dans le topic Lymphome de hodgkin, “besoin de conseil”. Peut etre pourrez vous echanger vos experiences !
C’est plus facile à dire qu’à faire mais tant qu’il a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir…accroches toi.
amitiés,
Stef
impuissante pour répondre , pas ce type d experience là encore , mais suis avec vous…
bonjour marianne je viens de voir ton post,
Je rechute après 3mois de rémission, je vais aussi avoir la chimio mine et je vais vers l’inconnu… comme stef l’a dit, j’en parle dans la conversation “besoin de conseil”. On va pouvoir s’entraider!
amicalement,
Ludivine
bonjour,
désolé pour cette mauvaise nouvelle, je suis passé par là, et c’est vrai que c’est pas facile.
Pour info, j’ai trouvé il y a quelques temps un site sur lequel de nombreuses molécules sont référencées, avec leur mode d’action, les maladies sur lesquelles elles agissent et les effets secondaires à cours et long terme. Ce site présente une liste dans laquelle vous piochez, via la première lettre, les molécules qui correspondent à votre protocole. Par exemple, MINE correspond au mesna, ifosfamide, mitoxantrone, et VP-16. je n’ai pas trouvé la dernière molécule, qui doit porter un autre nom dans le domaine médical.
voici la précieuse mine d’or :
http://www.biam2.org/accueil.html
puis il faut aller dans le nom des substances.
Cela va vous permettre de savoir comment cette chimio va combattre votre maladie (ce qui donne un certain espoir quand vous pensez que le cancer est attaqué de toutes parts par différents mécanismes d’actions), quels sont les effets secondaires qui peuvent vous tomber dessus (et quelle en est la probabilité)…
Bon courage.
Amicalement.
Nous attirons votre attention sur le fait que ce site est ANCIEN (dernière mise à jour : mai 2001).
La page d’accueil du site contient la mise en garde, nous vous conseillons de la consulter :
[quote=Extrait de la page d’accueil, ]"…
Les données sur les substances médicamenteuses que vous pouvez continuer à consulter sur ce site constituent un travail “auteur”, scientifique, et ne reflètent pas obligatoirement l’information réglementaire disponible pour les spécialités pharmaceutiques contenant ces substances. Ces données ne peuvent donc pas suffire à fonder une prescription médicamenteuse qui doit toujours être confrontée aux données réglementaires les plus récentes."
…"[/quote]
Le Modérateur
je n’arrive toujours pas a accepter cette rechute si rapide sachant que par ailleurs je me sens plutôt bien.
je passe mes journées avec la “boule au ventre” et de temps en temps je “craque” . La première cure MINE démarre ce lundi pour 5 jours. J’ ai appris la nouvelle vendredi et j’ai le week end pour “avaler la couleuvre” mais j’enrage de cette situation et j’ai du prendre un anxiolitique car c’est trop dur pour l’instant
je redoute mon entrée lundi au service hémato.
Ludivine : cela me réconforte de savoir que tu vas avoir le même parcours, cela nous permettra d’échanger et avec tous les membres du site qui sont présents on va pouvoir “tenir le coup” psychologiquement. Pour l’instant j’ai arrêté d’aller sur les sites où j’apprends les effets secondaires car cela m’angoisse encore plus, donc, pour l’instant je veux ignorer mais merci Guillaume et modérateur pour les précisions. Peut être plus tard…
Cette rechute me fragilise particulièrement et la maladie toujours présente et bien présente me fait douter et c’est très difficile.
bon courage à tous ceux qui comme moi galèrent, je vous tiendrai au courant après ma première cure de 5 jours .
amitiés
Marianne
Bonjour Marianne,
C’est vrai que la rechute est toujours un passage difficile à accepter…
Mais il existe encore des traitements a tenter et ça donne de l’espoir quand même!
Pour les effets secondaires, je comprends, parfois il vaut mieux ne pas les savoir pour eviter de se les provoquer et d’être trop à l’affut de ces effets. Chacun réagit differemment.
Bon courage
Johanne
Marianne , la couleuvre est difficile à avaler , il faut tenir le coup absolument quitte à prendre un anxyolitique et peut etre un peu plus… fais confiance à ton hémato , pas utile d aller sur les sites … tu vas te battre ainsi que Ludivine , vous pourrez échanger , c est important , et nous , nous serons présents…
Coucou Marianne,
Alors 1ere chose, les effets secondaires qui arrivent à l’un ne vont pas forcement t’arriver à toi ! Chaque patient est unique et réagit différemment c’est une certitude !!! J’en suis la preuve vivante Certes je n’ai pas eu le protocole Mine mais bien d’autres misères quand même et je n’ai pas vu la moitié des effets secondaires courament cités Ne pas partir pessimiste et y croire dur comme fer, respecter surtout les mesures d’hygienes 
2eme chose, le moral il faut l’avoir même si tu rechutes, tu as la chance de pouvoir être soignée ! C’est une chance énorme qu’il faut savoir apprécier…tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir et ça c’est le principal ! Accroches toi, tu as la chance de vivre et de t’en sortir à nouveau, y’a pas de raison que ca ne marche pas !
Et nous on est là pour vous soutenir et vous apporter du réconfort. Faut lever la tête et y aller…
Allez courage les filles, ca va marcher 
Bibi,
Stef
je te souhaite bon courage marianne, moi aussi j’ai du mal à accepter voire même beaucoup… Je penserais à toi demain, moi je commence sûrement dans la semaine aussi j’attend le coup de fil …
bonne fin de journée
merci Ludivine, je te tiens au courant en fin de semaine car je devrais en savoir un peu plus…bon courage à toi aussi et …on va se serrer les coudes !mais aujourd’hui je suis particulièrement fragilisée et partir de chez moi demain matin ne va pas être facile…
à très bientôt
Marianne
Bon courage pour demain Marianne! tu en auras et nous penserons bien à toi…
Allez courage Marianne…viens nous donner des nouvelles des que tu peux.
Bibi,
Stef
comme je te comprend… mais il faut avancer et ne pas lacher! par contre j’espère voir tes messages, car en fin de semaine je serai peut-être déjà à l’hôpital…
en tout cas je te souhaite bon courage, gardons le moral, il le faut malgré tout…
Ludivine