de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Merci karinette pour ton message.

Profite de tes vacances oui…Profite!
Moi mes nouvelles tu pourras les lire sur ma file “mi parcours”…

Je n’ai pas fais cette 7ème chimio.
J’ai craqué…Et non…Je n’ai pas toujours la pêche, bien au contraire.

Mais s’auto persuader qu’on l’a aide surement, me suis je longtemps répété.Bref…

Pour les chimio sinon, pour repondre à ta question, elles se passent, pour ma part, dans une chambre en service hospitalier de jour, avec 1 ou 2 lits.
T es donc assises ou allongée (perso moi je m’allonge et je dors ou regarde un livre, ou la tv…Mais les produits me font vite comater), j’y vais la plupart du temps accompagnée de zhom ou ma maman…Mais vers la fin j’avais carrément envie d’y aller seule.
Toute façon je dors et j’angoisse de voir quelqu’un qui m’aime à côté de moi, qu’il me voit me transformer,physiquement et moralement, au fil des injections.

Enfin, tout ceci va effectivement avec le moral actuel, tu le comprendras, si tu lis mon dernier (très long) post.

Je t’embrasse Karinette, à bientôt.

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Un bisou karinette!

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merci pr le bisous liloo…ce matin, je me lève et vlan je sens que qqchose ma gêne sous l’angle de la mâchoire, je sais que se st les ganglions…J’ me dis touche pas karine mais bon je palpe et comme d hab je sens ces gros ganglions qui roulent sous mes doigts.
Pas evident de ne pas y penser , de ne pas s’inquieter pourtant j essaie vraiment.Pour mon intervention , j’ai pris la decisions d’attendre oct 2015 apres l’ete… pour partir en vacances en août sans risque d avoir des vacances allonges à cause d’une intervention trop proche de l’ete ( 3 à 4 mois de convalescence)
Mais je me dis …esperons qu’entre temps on me dira pas que j’ai un cancer car ça voudrait dire chimio et dc je ne pourrais plus me faire operer et cumulerai les 2 problemes et l’un empira l’autre bref ça serait catastrophique.
Mais sinon faut que je me fasse operer avt la fin de ce mois…et encore le chir m’a dit de compter un mois de delais du moment où je me decide à la date de l’interention…trop proche de l’ete ou alors faut y aller la pr la fin de ce mois…

Sinon, ma famille est partie au ski aujourd hui et mois comme je ne peux pas skier je suis là tte seule et il fait super beau dehors.Je me sens seule tres seule.

13 mois liloo que j’ai ces ganglions et 4 mois je crois que ça a fixé au tep scan et tjs ce nodule non identifie à l’ovaire et pas de rdv avec specialiste pr ça avt mai.
Ca me fait peur de constater que pr voir un medecin autre qu un generaliste il faille attendre pls mois.
Je pars le 19 jusqu au 24 chez mes parents ça fait 7 ans que je n’y suis pas allee ( j’ai vu mes parents par contre se st eux qui st venus ).
Je me dis que je devrais refaire un tep scan a defaut de biopsie refusee pr voir…Bien oui si ça ne fixe plus ça serait rassurant non? et si ça fixe tjs voir plus on serait fixe…
Liloo, je me dis pkoi me font ils ça à me laisser ds les doutes, la peur…On m’empêche de vivre, d’avancer…
Vendredi à 15h j’etais en wk j’etais contente car j’en pouvais plus et je me disais chouette il va faire beau…
Et vlan, je vais chercher une lettre à la poste qu’on m’a envoye en recommande et la veille je me disais c’est pas bon ça…
J’ai une amende pr un essai de vitesse de 1km h que mon ami m’a regle par internet , en me disant que maintenant tt se fait par internet et pas la peine d’envoyer un cheque, de 90 euros.Figures toi que le paiement via internet n’a pas fonctionne et j’avais pas regarde mes comptes du coup on me reclame 375 euros amende majoree!!! Ensuite mon chat qui va souvent sur mon balcon avait disparu hier.Oui, il a sauté, j’ai cherche de 11h à 16h il s etait cache dans le moteur de la voiture d’un voisin.Jai perdu un achat que j avais depuis 5 ans que j adorais le veto la soignee pr une gastrite ( 1200 euros de veto prelevement etc on m’a dit gastrite) qui en relaite etait un cancer foudroyant on me l’a pique…J’ai repris ce chat que j’ai depuis 1 an et hier il decide de s echapper…Bref, tout ça tu vas me dire ça n’est rien compare au cancer et tu as raison!
Néanmoins, tt ça m’a enormement fait stresser et je n’arretais pas de pleurer en me disant pourquoi tout ça m’arrive encore à moi, et pourquoi je ne pouvais pas simplement profiter de mon wk pr me reposer et me detendre…
Il a fallu que tt ça m’arrive, me stress, me mette mal et aujourd hui c’est la solitude et les ganglions…J’ai l’impression d etre maudite il ne m’arrive que de sales coups .
Mon compagnon va tjs tres bien et sa vie ne change pas jamais le moindre probleme moi c’est tt l’inverse et c’est comme ça depuis ma naissance!
Oui moi aussi j’ai vecu bcp de choses difficile c’est pr ça que je te comprenais si bien.
Bon, faut que je relativise etc je sais on me le dit mais tu sais bien liloo que le dire et l’entendre ne fait pas tt.
Bon, je vais aller prendre une bonne doucher et tenter de profiter du soleil même si seule c’est pas marrant du tout. Bon dimanche liloo j espere que c’est une bonne journee pr toi de grossssss bisoussss.
Pr les sms…ça me va moi :slight_smile: tu vois…

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Coucou :slight_smile:

Oui je pense que seul un nouveau tep scan qui s’avérerait négatif pourrait finalement te rassurer, ou arrêter de te stresser.
Et s’il était à nouveau positif, là ils feraient forcement quelque chose.

Donc fais tout ce que tu peux pour le faire…

Pour le reste oui je sens bien que tu es déprimée et qu’en plus pas aidée par la vie il t’arrive que des merdouilles, je connais bien ça oui comme tu le sais mais……Il faut que tu essaies (je sais plus facile à dire qu’à faire) de te reprendre, de remonter la pente et justement de profiter tant qu’on ne t’annonce pas un cancer.
Le printemps arrive et les beaux jours aussi en effet, mais je te crois quand tu dis que seule c’est pas la joie, mais n’as tu pas d’amis? Et ton compagnon dont tu parle il est ou???

Je suis désolée de lire tant de détresse dans ton message, encore….

Il doit exister pas mal de bouquins qui pourraient t’aider (surtout si tu les lis dehors au soleil hihi) concernant la pensée positive, le stress etc….Et lire déjà à la base fait beaucoup de bien, tu y as songé?

Sans quoi je t’avoue qu’il m’est difficile à distance, ainsi, de te “venir en aide”, j’avoue……:-/

T’embrasse, prends soin de toi, de ce que la vie t’offre aujourd’hui et pas de ce qu’elle te prend ou de ce qu’elle t’impose, et surtout dis toi que si par malheur on finissait justement par t’annoncer le lymphome, cette vie là deviendrait encore plus difficile, une fois le soulagement de l’annonce du diagnostique passé, puisque tu saurais enfin ce que tu as.
Tu repenserais ensuite à tout ce temps que tu aurais passé à stresser et te priver de bonnes choses de la vie toutes simples, dont tu rêverais à présent mais impossibles sous traitement etc….(encore une fois, c’est du vécu donc j’essaie de m’en servir pour t’aider à voir la vie autrement…).

Maintenant pour moi rien qu’une ballade en forêt ou bord de mer me ravive les sens, les odeurs, les paysages, le soleil, marcher avec ma fille, l’air pur, lui faire faire du vélo, passer des moments entre amis tout simples ou en famille…Et tiens, jeudi c’est le carnaval de l’école de ma fille et je vais me proposer comme aide pour habiller et maquiller les enfants de sa classe dont les parents ne seront présents…et j’ai en plus commandé une panoplie reine des neiges pour ma poupée, en angleterre, elle va être la plus jolie j’ai hpate! hihi

Toutes ses petites choses qu’avant je ne faisais pas, peu, ou que je faisais sans me rendre compte d’a quel point c’est bon d’etre vivant et en bonne santé….Sans traitements type chimio etc….
Toutes ses choses sont à ce jour à portée de tes mains, et de ta vie, alors saisie les……

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Et encore, je te dis tout ça mais je les dis peut être plus facilement parce que maintenant je “sors” de tout ça, plus ou moins, car il me reste encore la radiothérapie, pour bientôt, et pendant 3 semaines.

Aussi, je suis encore bien fatiguée physiquement et moralement par les chimio, et le reste.

Et d’après doc je resterai encore bien fatiguée pendant des mois.

Et en plus je vis forcement avec l’idée que ça pourrait revenir, et ça, ça te fait profiter de chaque instant car sait on jamais…

Pourtant, je n’ai plus trop d’envies, je déprime pas mal malgré que tout devrait aller mieux, alors tu vois comme quoi…
MAIS je me force.
Je me force à me remettre aux fourneaux car a la base je cuisine beaucoup comme tu sais.
Je me force à voir des ami(e)s, inviter la famille ou m’y rendre.
Je me force à m’occuper de ma peau, mon corps, et projeté bientôt de reprendre le sport et un rééquilibrage alimentaire car j’ai gonflé.
Je suis même allée me commander une jolie perruque samedi, que j’aurai mardi ou mercredi normalement, car oui, je veux passer à autre chose, même si j’ai envie de rien.Même si l’envie d’avoir envie est tout ce qu’il me manque.
Et je suis persuadee qu’à force de se forcer, et si on le veut vraiment, on peut aller mieux…En tout cas, c’est peut être mieux que d’attendre que ça passe?

Bref, voila voila ma karinette jolie :slight_smile:

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coucou liloo,
Je suis ravie de lire que tu te forces à faire des choses et super contente que tu avances .La perruque, la fête de l’ecole, voir des gens…Je sais que tu en es encore à l’etape te forcer pr y arriver…Mais bientôt je l’espere tu ne te forcera plus.J’imagine aussi ce que c’est d’avoir peur de la recidive et je doute que l’on puisse t’enlever cette peur mais tout comme tu me le conseil tu dois vivre l’instant present et ne pas le gâcher par des peurs qui je l’espere n arriveront jamais.Il me semble que la perruque signifie que tu as bien l’intention de sortir de plus en plus et je crois que c’est tres important de sortir car à force de rester chez soi on ne fait que ruminer les peurs et soucis.
Ca va aller liloo, la vie te reserve de bons moments c’est ce que je tente de me dire et la pensee positive c’est ça.

Oui, je lis et même bcp et oui ce genre de bouquins.J’ai même acheter le livre les codes de guerisons mais le soucis c’est que je n’ai même pas le courage de pratiquer plus longtemps que 1 semaine.Les bouquins font du bien mais ça ne dure pas.
Hier, je suis aller marcher au bord du lac d’annecy et puis ensuite je suis allee au cine, j’ai relonge le lac ensuite et suis rentree à 20h ( jetais partie depuis 15h).J’ai evite de rester sans rien faire chez moi alors qu’il faisait grand beau.J’etais tte seule mais comme tu dis on se force.J’ai un ami avec qui je vis depuis 2 ans et il a deux filles des grandes ados mais notre relation s’est bien degradee qd j’ai commencé à être mal avec la peur du lymphome ou autre cancer. Non,ca acommence même avant qd j’ai su que je devais etre operee de qquechose de lourd et que tant que je ne fais pas operer et ce aussi pdt 4 mois apres l’operation je navais pas le droit du tout au sport.
On partageait bcp de sport ensemble dc ça a casse notre histoire et il a continue le sport seul.Hier il etait au ski avec ses filles…Moi j’etais seule et je n’ai qu’un wk sur deux car sinon je bosse.
Mon histoire etait belle et les problemes de sante ont tt gâches comme ça a tjs ete le cas ds ma vie…Ma sante a tjs tt gâchee.
J’ai ete marie 21 ans et il m’a quitté…j’etais en train de faire une formation d’educ spe en cours d emploi j’ai du suspendre…oui car ma tête et mon corps ne suivaient plus.
Pour le tep scan, oui c’est ce que je me dis mais il va falloir attendre mon rdv de mai pr voir si l’oncologue veut bien que j’en refasse un.Par contre j’ai peur un tep scan en mai …brr je veux partir à tt pris en vacances ds les landes avec mon ami en aout car j’ai peur de ne plus en avoir l’occasion.Et si le tep en mai n’est pas bon…
Aussi comme il a fixe la derniere fois je n arrive pas à croire qu’il ne fixera plus, car moi j’ai aucun traitement et on m’a rien trouvé et pourtant les ganglions st bien là .D’ailleurs le matin ils st assez gros je pense de la position de la tête sur l’oreiller.Deux gros ganglions qui roulent sous les doigts sous cet angle de la mâchoire, plus d autres au niveau du cou dt un assez gros et durs…Enfin, ceux de l’aine me font mal et hier comme j’ai pas mal marcher j’ai fini par avoir mal ds l’aine à droite et à boiter et ce matin j’ai encore un peu mal.
Je revois un orl le 26 mars…13 mois que je vis avec cette peur alors franchement c’est pas humain ils auraient pu soit me faire le tep scan soit faire la biopsie mais eviter de me laisser comme ça.
Suis fatiguee hier je me suis levee à 9h et à 11h j’ai ferme les yeux et me suis endormie de suite bizarre non?
J’ai svt des envies de vomir mais je ne vomis pas et ça ne dure pas ds le temps.
Je ne perds pas de poids pff au contraire j’en prends alors oui contente de ne pas en perdre car je sais que c’est une des consequences de la maladie mais je prends du poids car je mange bcp et mal à cause de l’angoisse et du coup je me sens mal ds ma peau.Pour les sueurs nocturnes , j’en ai tjs mais pas regulirement c’est plutôt une environ par semaine c’est etrange.Par contre j’ai tres souvent des demangeaisons ds le bas du dos et les jambes.
Je ne sais pas si mon ordonnance pr faire le bilan sanguin est encore valable mais si c’est le cas j’irai faire un bilan ds la semaine histoire de…Et je vais voir si mon generaliste ou l’orl veut bien me refaire une echo aussi.
Voilà en attendant comme tu dis faut vivre!
J’ai bien conscience que la peur empêche de vivre l’instant present et que si je venais à apprendre que je suis malade je regretterai tt ce temps perdu à avoir eu peur.
Même si la peur n’evite pas le danger, même si avoir peur empêche de vivre le moment present…même si faut savoir vivre maintenant et eviter de penser au passé ou au futur… et bien je n’y arrive pas c’est bête mais je n’y arrive pas.J’ai besoin de savoir pr avancer .
J’envisage de retourner voir un psy à l’epoque pr d’autres mal être lies à mon passé j’ai consulte et ça m’avait bcp aide.Certes je pleurais svt mais petit à petit je sentais quez je devenais plus forte et un jour j’ai pu constater que j’avais changer.Je pense que je devrais ressayer parler fait du bien et qqun de neutre ne me jugera pas.
Je crois qu’on a des points communs liloo et même pas mal c’est vraiment dommage que l’on soit si loin …
Je te remercie bcp de parler avec moi et de me repondre et sâches que je suis là aussi .Mon but est aussi de t’apporter qqchose, je ne sais pas comment mais je l’espere. De gros bisous liloo… ps ; hier j’ai vu cinquante nuances de grey…un film de fille mais lol ça fait du bien.

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Arf ce film a fait un tabac!
Moi pas encore vu car j’ai évité les salles de cinéma pendant les traitements, en vue des microbes avec peu de globules blancs, et puis….Trop d’affluence en plus j’aime pas ça! Mais je le verrai quand même, par curiosité.

Pour le reste je ne sais pas quoi te dire de plus à nouveau, je te comprends mais malheureusement a part un nouveau tep et/ou une vraie analyse de tes ganglions avec diagnostique à la clef, rien ne te rendra ta sérénité je pense…:-/

T’embrasse Karinette, vais faire ma sieste avant de récupérer ma fille à l’école.

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PFF bonjour, je ne vais pas bien moralement et desolee pr ceux que ça derangera mais j’ai besoin de poster ici.J’ai pas arrête de palper mes ganglions sous la mâchoire c’est fou ils se sentent facilement et ils semblent assez gros pr être inquietant, ils roulent sous mes doigts…13 mois qu’ils st là j’en ai aussi ds le cou sur le côte et dans l’aine.J’ai eu une fixation au tep scan…Oui pr ceux qui m’ont deja lu plein de fois…je sais j’ai déjà dit tt ça.
On m’a deja dit que si les medecins ne st pas inquiets c’est surement que ça n’est rien, on m’a aussi dit que si les medecins ne les palpaient pas c’est peut être que j’en avais pas…et puis on m’a dit que si les medecins me disent que c’est pas cancereux en me disant etre sur à 125% c’est que ça ne l’est pas…
Et bien sur j’ai envie de croire en tt ça mais c’est impossible!
Comment le pourrais je , j’ai la certitude que ces medecins se trompent! un d’entre eux en qui j’ai confiance en medecine interne m’a dit qu’il etait sur que ça netais pas un cancer et en plus sur à 15% mais qd il a dicte son compte rendu sur son dictaphone il a dit ne sentir à ce jour ( jour de la visite) qu’un seul ganglion…je n’ai pas pu le couper mais c’est faux des ganglions j’en avais d autres et notamment ceux sous la mâchoire alors comment lui faire confiance quand il dit n’en sentir qu’un???
Ils st là, se st bien des ganglions et ils font même 14mn de petit axe pr le plus gros et 25mn de grd axe…sur mes examens ils disent bien que se st des adenopathies…et ils st mesures et je les sens …
Alors pkoi pas eux…je vous assure il paplait vers le milieu du cou et là effectivement on en sent pas mais à aucun moment il a mis ses mains sous la mâchoire…et qd je lui ai dit il n’a pas voulu repalper…
M

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oups envoi par erreur je continue.
Je suis maudite, pr que les medecins ne palpent pas là où il faut.Je suis maudite pr quon m’affirme que c’est rien alors quil ya qqchose de grave car oui j’en suis convaincue…
Et je suis encore plus maudite parce que j’ai un autre souci de sante pas grave mais lourd qui necessite une lourde intervention avec des risques de me changer la vie si sequelles …
Et cette intervention, j’ai pas le choix je dois la subir, mais j’ai encore un peu de temps pr me decider…
Seulement voilà, si j’apprends que j’ai un cancer et que je doive faire de la chimio je ne pourrais pas être opéree et mon etat empira sous l’effet de la chimio ça c’est une certitude et avoir un cancer plus ce probleme que je ne pourrais pas soigner c’est pr moi comme une fin car impossible d’imaginer civre avec ces deux problemes de sante.
Et puis si je ne fais pas operer je sais avec certitude que la chimio aggravera mon probleme pr lequel neccesite une intervention…Je ne sais plus quoi faire , je palpe mes ganglions ts les jours, je ne vis plus depuis des mois, je survis, je ne fais plus rien sauf aller au travail .Toute ma vie s’ecroule et mon couple se casse la figure…
J’ai des idees noires mais j’aime la vie …
Pourquoi me laisse ton avec des ganglions persistants depuis 13 mois et dt deux ont fixe au tep scan…pkoi m’affirmer que ce n’est pas un cancer alors qu’aucune biopsie n’a ete faite…
Je suis fatiguée, j’ai eu des sueurs nocturnes et des demangeaisons…
J’ai essaye de me dire que ça n’est pas cancereux mais c’est quoi alors??? on m’a donne aucune reponse…que dopis je faire???
J’ai consulte en medecine interne et en oncologie…non je ne suis pas folle, non je n’exagere rien de tt ça et non je ne suis pas deprimee…ni anormalement angoissee je sais que qqchose ne va pas.
J’ai besoin de reponses et ça fait 13 mois que je suis ds l’attente.
Mon prochain rdv en oncologie est en mai…
Un tep scan negatif ou une biopsie negative ou encore la disparaition des ganglions me rassurerait mais rien de tt ça ne se produit!
Une explication à ces ganglions en me disant c’est ça ou ça me conviendrait mais je ne sais rien…
Comment peut ton laisser les gens ds cet etat je ne comprends plus, j’en ai marre de me faire envoye promener et parfois je me dis finissons en …j’ai honte de dire ça mais rassurez vs je ne le pense qu’une fraction de seconde…
Je veux des reponses j’en ai marre.
Je voulais juste dire ici ce que je ressens .
je suis fatiguee de ne pas savoir, fatiguee de gâcher ma vie .
Ne pas avoir, etre ds le doute c’est terrible et ça fait 1 3 mois que ça dure j’en peux plus c’est tout!

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Et bien à ce compte-là on est un paquet à être “maudits” comme tu dis…
Si jamais tu avais un cancer, il ne serait visiblement pas agressif, puisque ça fait 13 mois que tu sens tes ganglions qui ne grossissent pas significativement (sinon ils feraient la taille d’un oeuf d’autruche depuis le temps) et que ton état ne se dégrade pas outre mesure (sinon tu ne travaillerais plus).
Donc tu as le temps de programmer ton intervention pour ton autre souci.
J’avais lu sur ta file je crois que tu ne voulais pas la subir avant l’été pour profiter des vacances. Être maudite au point d’avoir le temps de prendre des vacances au lieu de régler au moins un premier problème de santé, je trouve ça plutôt cool.
Je ne suis peut-être pas très sympa en écrivant ça, mais moi je n’ai pas choisi quand mon coeur a quasi cessé de fonctionner en même pas 6 mois de temps. Je n’ai pas choisi quand j’ai démarré la chimio, quand en 3 mois je suis passée de pleine santé à stade IV du LH.
Alors peut-être que les médecins se trompent, mais je doute que passer tes jours et tes nuits à palper tes ganglions soit une solution. Ton prochain rdv est dans 2 mois, redonne tous tes symptômes, encore et encore.

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Je sais clara…mais c’est difficile de se faire comprendre comme ça sur le forum…En realite j’espere partir au mois d août avec ma famille car je me dis svt, je sais ce que tu vas penser,que c’est p etre la derniere fois…et l’autre intervention n’a pas durgence je veux dire par là que ça n’est pas une maladie c’est fonctionnel…Donc, ya pas d’urgence par contre je sais qu apres cette intervention je devrais rester 4 mois sans faire d effort dc pas de vacances.Mais je me dis aussi que si entre temps j’apprends que j’ai un cancer et que je doive faire de la chimio je ne pourrais plus etre opere et je sais que la chimio aggraverait mon probleme fonctionnel…
Donc, voilà où j’en suiis mais bien sur si je dois me faire operer vite je le ferais et ne partirai pas.
Pour les vacances j espere partir mais rien n’est sur…mais il est certain que la crainte la plus flippante c’est que ces fichus ganglions soient cancereux.
Justement j’ai le choix pr le moment de me faire operer maintenant ou pas mais avec une grosse incertitude qd au caractere benin ou pas de mes ganglions.
Je sais bien que ton cas est plus serieux que le mien car tu as deja ete confronte à ton operation du coeur et tu as eu un lymphome et c’est pas une incertitude…mais tu ne peux pas m’en vouloir de penser comme ça ne pas savoir c’est horrible.Pour le terme maudite suis desolee c’est ma façon de penser car je n’ai peut être pas de cancer diagnostique pr autant ce que je vis crois moi n’est pas facile non plus et je souffre vraiment!
Je suis genee au quotidien par ce probleme fonctionnel et ça bouffe ma vie et apres mon operation ça pourrait etre pire car même si l’operation sera inevitable, les sequelles peuvent etre lourdes.
C’est pas evident d expliquer les choses sur un forum mais je ne suis pas le genre de femme qui se plaind sans raison et même si ça ne se voit pas ds mes ecrits j’encaisse pas mal.
Voilà, sinon mon rdv est pr mai effectivement mais il arrive trop tard pr ma decision d operation et oui…
Faire un choix en connaissant ts les risques et ds l’incertitude c’est pas facile et surement pas pr moi qui ai du mal ds la prise de decisions…Dc qd ça conerne la sante c’est encore moins evident.
Sans rancune et surtout je te souhaite de boones choses et que la vie te souris de nouveau ou enfin. bisous

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ps : faux ! on peut avoir un lymphome indolent des annees sans que les ganglions grossissent et sans etre traite alors oui ça n’est pas un agressif mais un indolent peut devenir agressif aussi bref voilà quoi

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Je n’ai pas dit le contraire, je parlais du caractère d’urgence.
Si tu avais un lymphome depuis plus d’un an, il serait a priori indolent.
Le mien m’avait déjà presque tué quand j’ai commencé la chimio… (D’ailleurs je ne sais pas si je suis tombée sur des toubibs ultra-compétents, mais j’avais des symptômes très bizarres, pas ceux auxquels on peut s’attendre, et ils ont quand même trouvé très vite ce que j’avais).

D’ailleurs, certains lymphomes indolents ne sont pas “soignés” tant qu’ils n’empirent pas. Abstention thérapeutique. Parce que la chimio fera à ce stade plus de mal que de bien…

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ok on est d accord on parlait bien de la même chose.J’en reviens au même point moi mes peurs mes incertitudes mes questions bref j ai juste besoin de reponses c’est tt pr avancer et penser à cette intervention.Tu as trouve du travail clara?

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Et pour ton opération… Tant que ton état est “stable”, tu pourrais peut-être en profiter pour te faire opérer ? Après comme tu dis, ce n’est pas “grave”, c’est fonctionnel donc bien entendu, c’est toi qui vois quand c’est le mieux pour toi/ta santé (et me parle pas de vacances je ne suis pas partie depuis 2 ans… Un an : nouveau boulot, un an : malade. Et là je vais être mutée, donc nouveau poste, donc vacances contrariées encore une fois…)

Bref, si tu SOUFFRES physiquement, tu vas voir un doc’, tu GUEULES jusqu’à ce qu’il te soulage. Et tu changes de doc jusqu’à ce qu’un ait trouvé.
Si tu souffres psychologiquement, essaie de mettre (un peu) ça au fond de ta poche, pour qu’au moins ça ne t’empêche pas de VIVRE.

Je fais mon scanner de contrôle demain, je pourrais avoir peur… Je ne me l’autorise pas. Sinon j’aurai tout le temps peur. Peur de la rechute du lymphome, peur du rejet cardiaque ou de la maladie coronarienne…
Si je regarde sérieusement mon état de santé, j’ai de quoi flipper, mais je préfère me dire que non, tout va aller bien. (et advienne que pourra).

J’aimerais te transmettre un peu de cet optimisme. Parce que tes angoisses te rendent encore plus malade que tout le reste… Et c’est bien dommage. (J’ai toujours un ganglion sous la mâchoire au fait. Bon, il ne me gène pas, mais je le sens. Mais je m’en fiche !)

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demain tu as un scan ou tep scan? j imagine tep scan…Pff oui c’est cool si tu as cette force et il en faut pr tt ça.Tu as parfaitement raison de reagir comme ça et j’aimerai effectivement reagir comme toi.Peut être es tu bien entourée? ça aide un peu.
Ton ganglion sous la machoire tu le palpes? il est gros? il n’a jamais fixe? moi il fait bien 2cm de grd axe le petit axe je ne sais pas et ce qui est etonnant c’est que j’en ai un à peut pres au même endroit de l’autre côté. Apres j’en ai d autres ds le cou mais bizarrement se st de la mâchoire qui m’inquietent le plus sur les deux seul celui de droite a fixe mais il est aussi legerement plus gros que celui de gauche d apres l echo.
Moi le ganglion me gêne mais ne me fait pas mal.!
Apres clara c’est sur parfois j’ai honte d angoisse comme ça parfois je me maîtrise et parfois la peur me gagne car marre de mal vivre voir ne pas vraiment vivre.Maintenant on est pas ts egaux ni face aux epreuves ni face à la façon de réagir.Mais comme je te l’ai dit je pense que mes ecrits montrent plus de faiblesses que je ne suis faible car j’ai aussi vecu pas mal d epreuves niveau sante et pas simple et bon j’y ai fait face , je me suis battue.J’ai pas raconte mes epreuves passees ici j’ai juste parle de mes epreuves ou plutot mes angoisses ( pr le moment) actuelles.
J’espere que tt ira bien pr toi demain et que tu reviendras ici ns dire que le tep est parfait. grosses pensees pr toi bise

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besoin d avis sur les effets de la chimio sur les tissus et muscles? en faite je souhaiterai savoir si des seances de chimio peuvent abimes les tissus et muscles et affaisser certains muscles.
J’aimerai aussi savoir si la chimio empeche de cicatriser et si ça peut avoir des effets nefatses sur le corps notamment des organescelui qui souffre et qui viennet detre operes?

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Je sors de mon scanner (scanner simple, pas tep scan). Tout va bien “mais petite interrogation sur un ganglion sous-maxillaire” (peut-être celui dont je t’ai parlé), après comparaison, pas d’élément suspect, tout va bien.
Alors maintenant j’ai le choix entre “tout va bien” et “merde j’ai un ganglion”.
Je choisis l’option 1.
Si c’est surtout le ganglion qui te gène toi, dis à ton toubib qu’il te gène énormément, et que tu voudrais l’enlever (et analyser par la même occasion).
Et non je n’ai pas “trouvé” du travail, j’en ai un, cet après-midi je vois le médecin de prévention qui donnera son aval, ou pas, pour ma reprise.

Pour les effets de la chimio, c’est simple : ça a tendance à un peu tout attaquer. Des effets néfastes, oui, ça en a plein. Mais pas forcément les mêmes pour tout le monde.
Mais bon, ça n’empêche pas forcément une opération (ça dépend laquelle !), par exemple, dans les cas de cancer du sein, la chimio suit de près la mastectomie…

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merci clara…je suis contente pr toi que ton scaner c’est bien passé pr ce ganglion sous maxillaire tu ne leur a pas demandé si s’etait celui que tu avais deja et qui n’inquietait pas? tu sais combien il mesure et sur quels crieteres ils s appuient pr penser que ça n’est pas suspect?
C’est bien que tu te sente bien par rapport à tt ça.
Pour le taf j’magine que tu as hâte de reprendre pr reprendre une vie "normale"desolee j’ai confondu avec qqun d autre oui je me souviens que tu en as un…
Pr la chimio oui j’imagine que ça a des effets nefastes pr bcp de choses…Le chirurgien me rappelle ce soir suite à mon mail et je ne sais tjs pas si je dois me faire operer de suite ou pas…c’est affreux de ne pas savoir.
Pour mes ganglions tu sais à ma toute 1ere echo ya 1 an le plus gros faisait 25mn de grd axe et puis y en avais un autre qui faisait 17mn sur 14mn puis des autres inferieur à 1cm…puis ils ont diminues et les petits axes st passes en dessous de 1cm du coup ça a rassure mes medecins et aucune biopsie n a ete envisagee.
Le ganglion qui a fixe au tep scan n’est aucun des deux dt je te parle c’est un autre sous l’angle de la mâchoire à droite qui faisait 9mn.
Mais celui qui avait un petit axe de 14mn a regrossis, je ne le palpé presque plus mais là il est de nouveau tres palpable il me semble gros plus de 2cm et il est tres mobile.Celui qui faisait 25mn je l’ai tjs palpe mais legerement diminumé.Je ne sais pas celui qui 'inquiete la plus celui qui a fixe? ou celui qui a un petit axe superieur à 1cm? car j’ai cru comprendre que les oncologues s ionquietent surtout du petit axe s’il est superieur à 1cm et c’est le cas pr un de mes ganglion.
Pour celui de 9mn qui a fixe il a ete ponctionne mais comme je te l’ai dit on en a conclu à un ganglion reactionnel mais à quoi on sait pas!
Dans leur conclusion ils notent aussi : pas de cellules de lymhome H de haut grade.Mais ya aussi les LND indolent et d autres…donc tu vois c’est flou.
Tu sais, je sais pkoi les medecins ne palpent pas tjs certains de mes ganglions…par exemple celui superieur à 1cm de petit axe sous l’angle de la mâchoire à gauche…si je place ma tête normalement et quon palpe vers le cou on ne le sens pas…Si je leve legerement lê menton et qu’on met les doigts plus derriere l’angle de la mâchoire on le sent juste là sous la peau et si je regarde ds un miroir je le vois se deplaçait sous la peauqd j’appuie legerement dessus.il peut remonter jusqu’à sous l’oreille.
Bref, tu vois si les medecins m avaient dit ne pas être inquiet en ayant palpe ts ces ganglions ok mais là ils tirent des conclusions sans même avoir toucher ces ganglions et osent dire ds leur compte rendu qu’ils n’en sentent qu’un…
Je sais se st des specialistes et en plus proche de la retraite pr un et l’autre ça y est en retraite dc avec de l’experience et pourtant je t’assure que ce que je dis est vrai à 100%
Je vais essayer d’appeler l’hôpital et tenter de rapprocher mon rdv car j’ai vu qu’il n est pas avant le 29 mai…et puis je vaiss demander une echo de contrôle à mon generaliste.Mais du coup, j’vois pas comment prendre une decision d operation pr etre operee mi avril au plus tard…
En effet, je ne sais pas si j’aurai vu l’oncologue assez vite et eu cette echo et me decider avt tt ça va être compliqué.
Apres clara tu sais aussi que je trouve tres bizarre d avoir ces ganglions depuis 13 mois sans aucune cause infectieuses ou virale detectee.
Mardi j’aurai des resultas sanguin mais la VS n’est pas demandée…mais y aura la crp les lactase hydrogene, fibrimogene et plaquettes avec globules blancs.
Pour mon intervention j’ai lu sur ce forum des filles qui souffrent de choses ( à cause de la chimio) et ces " choses " c’est directement lie à mes problemes de sante et à l’intervention que je dois subir dc qques part jen sais que la chimio me detruirait à ce niveau là et crois moi c’est pas rien!Donc, je me disais qu’il fallait que je me fasse operer vite et en esperant que je n’aurais pas de chimio et si chimion a pas avant pls mois apres l’operation…histoire d etre remise et d avoir bien cicatrise.
Pff je m’enfonce là !Mon chat est mort d’un cancer du sang peut etre leucemie ou lymphome ces globules blancs etaient tres eleves puis pls mois apres plus de globules rouges…alors que depuis 4 mois je la soignais pr une gastrites d apres le veto et resultats edoscopie…
PKOI je te parle de mon chat…elle est certaienement morte de ma faute car j’ai utilise ya pls annees ( 6) des fumigenes à haute dose chez moi pr des puces ( qu’il n’yavait pas d ailleurs), elle est restee chez moi a respirer ce produit et se lecher …ça a entrainer un cancer ds le temps…c’est ce que j crois.Elle ne sortait pas et etait suivie chez veto …Moi j’ai ete fortement intoxiquee avec des reactions fortes ds le temps pdt 4 ans j 'ai cru mourir…impossible de raconter…et je pense que le fait d vaoir des anti corops anti nucleaires tres eleves alors qu’on ne m’ai jamais trouve de maladies auto immunes provient de l’intox ( j’ai lu qu’une intox à ces produits pvait faire monter ces anti corps).
Comble du comble sur mon lieu de travail ils viennent d’utiliser ces même produits ds tt l’etablissement à haute dose pr cas de galles…alors je dois m’intoxiquer et me rendre malade chaques jours passees là bas c’est à dire ts les jours…
J’ai l’impression de bosser pr me rendre malade et non pr gagner ma vie.
Qd je parle de haute dose c’est vraiment haute dose en clair une bombe est faite pr 8 mois et 8m2 j’ai utilise 3 bombes de 80m2 pr 70m2 et cela trois semaines de suite.Au travail ya 110m2 ils ont mis 16 bombes une par piece!!!
Bref, si je suis malade ça vient de là j’en suis certaine mais j peux rien prouver et les medecins preferent traiter que chercher la cause car de tte maniere c’est une histoire de pouvoir public bref compliqué.
Tout ça pr te dire clara que pr moi je suis en train de tomber malade d’avoir un cancer et c’est du à tt ça j’en ai aucun doute.
Maintenant est ce qu’on peut m’aider à m’en sortir je n’en sais rien mais je pense qu’ils devraient deja penser à enfin me faire cette fichue biopsie ou me refaire un tep scan pr voir où j’en suis…mais rien alors me voià ici ts les jours à vous raconter tjs les même choses …à vous qui êtes passé par là j’en suis tellement desolee.
Je ne vois que deux choses tenter de rapprocher mon rdv de mai et insiste pr quil palpe bien ce ganglion et me fasse cette biopsie en esperant que cette fois j aurai des reponses.Suis fatiguee de tt ça 13 mois c’est bien j’ai le droit de savoir ou comme tu dis avoir des arguments en beton que je n’ai pas pr le moment…

Ton lymphome a ete decouvert qd mes ganglions st apparus en fevrier 2014 …
Puisses tu etre en remission à vie et vivre un peu sans avoir à te battre contre une maladie.
Gros bisous clara

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Merci Karinette.

Pour te rassurer, je peux te dire que des ganglions peuvent rester en permanence : ils ont gonflés à cause d’une infection, et ils se sont “nécrosés”, ils ne sont plus que des tissus morts, comme une cicatrice de ganglion !
Et si tu as des ganglions qui ont diminué, alors c’est bon signe aussi, quand on est malade, ils évoluent dans l’autre sens.

Tu nous en avais parlé de l’anti-puce oui. Mais arrête de t’en vouloir à cause de ça. C’est inutile, ce qui est fait est fait ! Pourquoi chercher des causes à une maladie injuste ? (maladie que tu n’as pas, jusqu’à preuve du contraire !)

Bref, tu as rdv dans deux mois et demi avec un nouvel oncologue si j’ai bien suivi, tu remettras tout à zéro avec lui. Et s’il est très confiant, j’espère que ça te rassurera enfin !!!