bonsoir, vous pouvez demander votre dossier médical complet soit par lettre recommandée soit en vous déplaçant directement muni de votre carte d’identité et vitale.
Allez voir une hématologue, une ponction de votre moelle osseuse peut être effectuée pour être fixé.
Bonjour @philmoniqj,
Il n’est pas normal que l’on vous cache vos résultats médicaux.
On vous remet une lettre cachetée, ouvrez la.
Pour les bilans sanguins, les faisant en laboratoire de ville, ils étaient envoyés par fax à mon hématologue et moi je les recevais sur l’espace Cerballiance où je pouvais aller les chercher. Pour ceux effectuer à l’hôpital, ils me les mettent sur mon espace santé sur le site Ameli. Maintenant, je ne sais pas en quoi diffèrent vos analyses, mais les résultats doivent vous être donnés.
Parlez en ouvertement avec votre médecin traitant pour savoir ce qu’il en est, pourquoi il vous cache des informations…
Allez voir directement un hématologue sans passer par lui.
Écrivez au conseil de l’ordre des médecins en communiquant les lieux où vous faites vos examens, le nom de votre médecin… Ainsi ils vous diront les formalités à accomplir et auprès de qui il faut faire les demandes.
Bon courage.
Bonjour
C’est un hématologue qui vous dira la maladie que vous avez.
La lecture de l’immunophenoptype ne vous apportera pas grand chose.
Les remarques sur les résultats de laboratoire ne permettent pas de diagnostique.
Une fois le diagnostique posé par une hématologue (parfois pas facile a déterminer). Vous pourrez prendre des informations concernant votre maladie.
Hervé C
Bonjour.
Ce n’est absolument pas normal que votre médecin vous ait caché votre maladie. A quoi sert un médecin dans ce cas !!!
Maintenant que vous êtes suivi par un hématologue tout va rentrer dans l’ordre.
Une ponction lombaire n’est pas demandée pour une LLC, c’est juste un bilan sanguin.
La pillule est difficile à passer dans un 1er temps, mais quand on est au stade A, ça nous laisse le temps de bien connaître notre maladie.
Sinon pour votre médecin traitant, peut être en changer ?
Bienvenue à vous.
Isa2
Merci beaucoup pour toutes vos réponses !
J’ai contacté le laboratoire qui m’a parlé de sa réticence à m’envoyer les résultats par mail pour des problèmes de sécurité. Heureusement j’avais crée mon dossier médical sur Mon espace santé et les résultats complets ont pu être envoyés sur cet espace.
J’attends le rendez-vous avec impatience chez l’hématologue mais d’après les résultats et les commentaires du médecin biologiste, je vois que je suis au stade de Lymphocytose Monoclonale B avec une évolution depuis 2019. Les années précédentes, le médecin généraliste m’avait donné les photocopies des immunophénotypages en me disant juste que c’était un problème connu de lymphocytes en trop grand nombre et qu’il ne fallait pas s’alarmer. Je ne m’étais pas posé de question à l’époque, je n’avais cherché aucune information.
En reprenant l’historique je vois que le clone B ( avec les anticorps spécifique de la LLC CD5 +, CD19+ et d’autres… était à 0.521 G/L en 2021 puis à 0.565 G/L en 2022 et avec les dernières analyses d’un laboratoire différent le clone B est à 1 G/L. Je crois comprendre que ce clone B se multiplie sans arrêt et que je finirai par atteindre 5G/L où l’on commence à atteindre le stade 0 de la LLC.
Je suis quelqu’un de dépressif et pas très armé pour ces mauvaises nouvelles , je n’ai pas encore réussi à voir les choses de manière positive. Je rumine constamment, je vois un psychiatre depuis plusieurs années.
Merci encore à toutes et tous pour vos réponses qui me font du bien.
Je crois que c’est difficile pour le médecin généraliste également d’arriver à formuler les bonnes paroles et je pense qu’il a tout fait pour éluder les questions. De toute manière comme il n’y a pas de traitements aux premiers stades, il m’a peu être préservé temporairement. Là où je lui en veux un peu tout de même, c’est que connaissant mon état de santé ( j’ai également une fibromyalgie depuis une bonne vingtaine d’année, je suis appareillé pour l’apnée du sommeil, je suis dépressif et anxieux) quand je venais en consultation pour lui dire que j’étais fatigué, il fallait quémander les arrêts de maladie et je n’ai été arrêté 1 ou deux semaines que lors des épisodes sérieux de grippes, pneumonies, sinusites… mais jamais pour la fatigue que je ressentais. Je suis prof des écoles et je donnais tout en classe sans m’économiser. Depuis novembre, j’ai un mi-temps thérapeutique, je termine l’année et prends ma retraite, heureusement j’aurais 62 ans en juillet et j’échappe à la nouvelle réforme. J’espère que le repos me préservera et que l’avancée de la maladie ne sera pas trop rapide.
Comme je ne suis pas habitué au forum , j’ai une question technique : toutes les personnes qui m’ont gentiment répondues pourront-elles voir ma réponse même si elle n’est adressée qu’à une seule ?
Merci encore !
Philippe
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Bonjour Philippe
Si le diagnostic LLC se confirme.
C’est une maladie plutôt cool. C’est une maladie chronique qui va vous accompagner tout au long de votre vie. Il y a 30% de chance pour que vous n’ayez aucun traitement. Et si traitement il y a dans deux trois dix ans ils sont très supportables. Alors passez une bonne dernière année d’enseignement.
Il est certain que la fatigue est un gros problème parce qu’il n’y a pas d’outil de mesure et que les médecins tendent a répondre que tout le monde est fatigué. L’association SiLLC (qui a fusionné avec FLE pour donner ELLyE) s’est battu pour que les médecins reconnaissent l’existence de cette fatigue.
Et oui il n’y a aucun intérêt a savoir trop top qu’on est atteint d’une LLC. C’est anxiogène et on sait que faire un traitement trop tot n’a pas d’intérêt.
Hervé C
Bonjour @philmoniqj,
Pour être certaine que la personne à qui je veux adresser le message reçoive une notification lors de ma réponse, je mets le @suivi de son nom comme je le fais présentement avec vous.
Ensuite tout dépend des personnes.
Moi j’ai l’habitude tous les jours de consulter les messages récents. Ainsi je peux voir si une réponse ou un complément d’informations était porté sur un sujet auquel j’ai répondu ou si des nouveaux messages ont été publiés.
Dites vous que maintenant vous allez être pris en charge par un spécialiste. Oubliez votre médecin traitant. Préparez toutes vos questions. Prenez un carnet avec vous où vous noterez tout ce qui vous sera dit. Faites vous reexpliquer tout ce que vous ne comprendrez pas. Reformulez si nécessaire pour vous assurer d’avoir bien compris. Maintenant, il faut cesser d’aller sur internet car ce que vous pourrez lire ne correspondra pas forcément à votre cas. Tout est différent en fonction de votre âge, condition physique, antécédents médicaux… Attendez ce rendez-vous le plus sereinement possible.
Apprendre une telle nouvelle joue effectivement sur le moral. Maintenant il faut passer outre et mettre en place tout ce que vous dira l’hématologue. Trouvez un passe temps qui vous fasse positivité au maximum et vous évite de ruminer.
Bon courage et tenez nous au courant de la suotz si vous le souhaitez.
Bonne fin de journée.
Merci pour votre message, je vais attendre le 20 mars en essayant de m’ occuper le plus possible l’ esprit à autre chose.Je travaille encore 2 jours par semaine, cela me permet d’ avoir de quoi m’ occuper.
Merci pour votre soutien.
Bonne soirée
Philippe
Merci pour votre réponse.
J ’ ai pu avoir des résultats complets, j’attends le rendez-vous avec l’ hématologue.
Bonne soirée
Philippe
Bonsoir.
Si vous êtes dépressif, c’est peut être la raison pour laquelle votre médecin ne vous a en effet rien dit. Il devait savoir que cela allait vous affecter et vous inquiéter (normal !).
Comme d’autres personnes vous l’ont dit, vous pouvez rester au stade 0 toute votre vie.
On apprend à vivre avec et d’ailleurs il le faut, pas trop le choix. Mais on a de la chance dans notre malheur, car c’est une leucémie chronique ! Il faut positiver.
Avez-vous lu les brochures sur le site ? “Lymphocitez-vous” est très très bien expliqué et j’adore l’humour de cette BD.
Prenez bien soin de vous.
Bonne soirée
Isa2
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Pour obtenir de votre laboratoire vos résultats d’analyses il faut demander à votre médecin traitant ou à votre hématologue qui a prescrit les examens qu’ils indiquent sur l’ordonnance que les résultats doivent également vous être transmis.
Avec cette indication le laboratoire est obligé de vous les adresser .
En matière de certains examens de cancérologie les laboratoires sans cette indication ne doivent pas vous les transmettre mais les adressent à votre médecin ou hématologue .
Bonne chance à vous et en espérant que vous obtiendrez satisfaction.
Personnellement avec cette mention sur les ordonnances j’ai toujours reçu l’intégralité des résultats de mes analyses de sang depuis quelques années.
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Bonsoir mimimi
Personnellement, je n’ai jamais eu d’indication sur les ordonnances et j’ai toujours reçus mes examens d’analyse de sang complet aussi bien dans le département du 13 ou je vivais avant et maintenant dans le 79 .
Pour mon cancer ou je suis traitée, je reçois sur l’application uni-cancer que j’ai sur mon téléphone, tous les résultats de tous les examens scanner, biopsie, tep-scanner, compte-rendus de mon hématologue et compte-rendu des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), je peux consulter quand je veux, récupérer les PDF depuis le 1er jour de ma prise en charge. Certain résultat sont validés par hématologue après nous les avoir expliqué pendant un RDV s’il y a un événément qui pourrait nous faire peur ou qui pourrait être mal compris de nous.
D’ailleurs je ne comprends toujours pas pourquoi cette application par Uni-cancer n’est pas généralisée et disponible à toutes les personnes malades d’un cancer et nous patient nous devrions l’obliger. (peut être qu’il existe d’autres applications identique?).
J’ai remarqué dernièrement que je reçois maintenant en double tous les résultats sur mon espace personnel que j’ai ouvert sur Amélie.
Je viens de faire faire une demande pour récupérer tout mon dossier chez mon gynécologue à l’hôpital de Aix en Provence dans le département du13 pour le présenter à mon nouveau gynécologue à mon prochain RDV dans le 79 puisque j’ai déménagé , je l’ai reçus dans les 15 jours, il y avait dedans mes 20 ans de contrôle. j’ai été très surprise de la rapidité.
Merci pour cette information, si cela peut permettre à tous d’avoir nos résultats.
Cordialement
Turquoise
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J’ai enfin pu obtenir les résultats en allant sur le site mon espace santé.
Merci
Philippe
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Je ferai cette demande si le médecin généraliste ordonne d’autres analyses.
Merci
Philippe
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Bonjour Philippe,
Je voudrais rajouter que les analyses de sang prescrites par un hématologue dépassent souvent les compétences d’un médecin généraliste. Pour mon cas, mon hématologue m’avait fait dernièrement une ordonnance pour une prise de sang à l’hôpital, voulant ainsi faire un bilan complet après 11 ans de LLC au stade A sans traitement. J’ai montré cette ordonnance à mon médecin généraliste. Elle m’a avoué que c’était très spécialisé et que ça la dépassait complètement. D’où l’importance d’être suivi par un hématologue.
Bon courage
Ronibus
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Bonjour Ronibus,
J’ ai été un peu déçu du rendez-vous avec l’ hématologue.
Une nouvelle prise de sang a été faite , numération, immunophénotypage et des analyses génétiques dont le médecin ne m’ a pas parlé.
Pour l’ instant j’ en suis au stade de lymphocytose monoclonale B à 1G/L mais je crois malheureusement que les clones se multiplient et que le taux va augmenter constamment. La dessus , l’ hématologue n’ a rien dit du tout. C est passé de 0, 521 en 2021 à 0, 568 en 2022 et 1 en 2023.
Pour elle ce n’ est pas forcément en progression ! Je verrai les résultats dans 2 mois.
Elle m’ a dit que des analyses plus poussées ne se justifiaient pas car elles se font avant traitement ici en Franche Comté.
Elle m’ a dit de revenir dans 1 an.on ne pouvait pas prévoir l’ évolution.
Bonne journée
Philippe
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Bonjour @philmoniqj
C’est tout à fait ça, l’hématologue ne fait faire des examens plus poussés que lorsqu’il y’a besoin de traitement.
Le faire avant ne sert à rien car le résultat change en fonction de l’évolution.
Cela fait 2 ans que je suis au stade A et je n’ai donc pas non plus fait cet examen.
Je ne suis donc pas non plus déclarée comme ayant une LLC puisque cet examen n’a pas été réalisé, bien qu’il n’y ait aucun doute sur le faite que j’ai une LLC. Déclarer la maladie entraîne plus de pb dans la vie (emprunt par ex). Donc il est noté que j’ai une lymphocytose monoclonale B.
J’étais à 3,2 G/L en avril 2021 et un score de Matutes à 5/5. Je n’ai pas refait d’immunophénotypage depuis.
Bonne journée.
Isabelle
Bonjour philmoniqj
Comme Isa2, C’est tout à fait ça, on ne fait pas des examens plus poussés tout le temps. Perso , aujourd’hui malgré que je suis dans une situation de rémission partiel pour mon lymphome, pour les 2 prochains RDV à 6 mois, je ferai uniquement une analyse de sang avant d’aller voir mon hématologue, si je vois que j’ai un autre ganglion ou aggravation de mon état je dois la contacter, autrement dans 1 an, on refera un Tep-scanner. Si cela peut vous rassurer.
Cordialement
Turquoise