lydie
pas de méprise sur les vaches surtout en ce moment avec la crise laitière, mais c’est vrai qu’elles ruminent et nous aussi cela nous arrive. tant pis !!! lol
Quant à Quentin (à prononcer à voix haute !!!), le guerrier j’espère de tout coeur que tout va bien pour lui.
En toute amitié, énormes pensées à tous
Chris le pacman
bon courage pac man n’oublie pas que tu manges les petis fantomes…
méme si on doit modifier notre calendrier l’essentiel c’est de pouvoir le faire et de passer de bons moments en famille
salut à tous
retour de ma 4éme séance de chimio. RAS
Au vu de mon scanner et du petscan (tout est éteint), je me demande si l’allogreffe prévue vaut vraiment la peine. J’ai un lnh indolent et donc en principe inguérissable, mais par contre avec des périodes de rémission totale. Est ce que cela vaut le coup de faire une allogreffe avec toutes les conséquences possibles, pour gagner 1 ou 2 ans de rémizssion, alors que les dernières rémissions étaient de 3 ans ?
J’avoue que je me pose la question et que je ne manquerai pas de poser la question au big boss. J’ai déja posé la question à mon hémato qui ne sait pas trop quoi me dire, il est vrai qu’il n’est pas tout seul à décider.
Enfin voila mon humeur du jour, et aujourd’hui je me dis que je préfère recommencer 6 mois de chimio tous les 3 ans que faire une allogreffe, lourde et contraignante avec au bout des chimios peut etre à refaire au bout de 4, 5 ou 6 ans…
Désolé, je suis comme le temps aujourd’hui un peu maussade
Bises à tous et toutes
Chris le pacman
Bonjour Pac man, contente de te lire à nouveau.
Tes interrogations sont légitimes, qui ne se les poseraient pas? Je pense que je réagirais comme toi. Moi aussi, j’ai un lnh indolent avec depuis quelques temps des “cellules circulantes” dans le sang, c’est ce qui a déclanché le traitement R-Chop. Je n’avais pas envie de le faire, comme tu le sais, et puis j’ai suivi les conseils des toubibs, de mon entourage, et surtout les votres à tous sur ce forum. J’ai commencé, l’engrenage est lancé, mais je me pose toujours des questions, puisque les hématos m’ont dit qu’il n’y avait pas de guérison possible, pas plus qu’une rémission complète, et qu’il faudrait recommencer des traitements, chimio, tous les 2/3ans… Au vu du témoignage de Mathieu (Bosnostra?) j’ai compris la lourdeur d’une allogreffe, mais c’est peut-être une chance d’allonger encore la rémission, peut être de façon vraiment durable, non? Ca en vaut peut-être ma peine? Les chimios sont tout de même bien lourdes…
Bien sur, je ne suis pas à ta place, je n’ai pas de réponse miraculeusement définitive, il n’y a que toi et tes médecins pour prendre une décision, en toute connaissance de cause…
Je suis tout coeur avec toi, allez, je t’envoie un petit coin de ciel bleu et un petit rayon de soleil de chez moi, il est bien un peu pâlichon, mais ça réchauffe quand même!
Bizzz
Chris…tine
Bonjour Chrism et Chrispoz,
Atteinte aussi d’un folliculaire , je me pose les mêmes questions angoissantes que vous.
A la différence de vous, je ne savais pas au début de mon traitement que le folliiculaire ne guérissait pas .Mon oncologue s’étant abstenu de me le dire , je l’ai su en même temps que ma rémission.En fait, je l’ai appris ici !!!
Pour les traitements en cas de rechute , je suis un peu perdue.
Mon onco lui, m’avait affirmé qu’on referait des cures de Mabthera (je suis en tt d’entretien depuis 2008) et un hémato de St-Louis que j’ai consulté pour un second avis me dit que ce serait directement la greffe…Je crois que malgré la toxicité de la chimio, je préfèrerais , comme Chrispoz, cette solution, mais aurais-je vraiment le choix …
En attendant , j’éssaie de ne pas trop y penser ,mais pas facile de zapper …Le moindre petit bobo ,et je psychotte…
Chrispoz, as-tu demandé un autre avis médical ?
Bonne journée à tous
Framboise
pas gai tout ça
lnh follicullaire
greffe de moelle l’an dernier
ce traitement est proposé en dernier recours
mais on ne m’a jamais dit que cette solution serait provisoire !!!
de quoi avoir le moral cassé
j’attends de voir ce qu’en dit henri je vais lui adresser un mail ainsi qu’à guy
allé haut les coeur monsieur pacman!!! framboise et kate!!! votre situation est tellement difficile que mes mots n’y changeront rien hélas…mais malgrès votre angoisse plus que légitime ,je commence a vous connaitre et vous etes fort et vous vous battrez encore et encore
je vous envoie tout mon soutien et toute mon amitié
sab
non, kate pas gai tout ça…
je ne poste pas bcp en ce moment,mais après ton message sur ma boîte mail, je me décide.
En effet, Christian, l’allogreffe est le traitement de dernier recours.
Tout comme kate, Michel a eu une “fouletitude” de traitements avant (pour un lymphome cutané fait de cellules B et T), au diagnostic difficile, reposé au bout de 5 mois de traitement R -chop sans résultats…ont suivi 4 cures d’anthracyclines, 3 cures de DRHAP pour autogreffe en juillet 08…et allogreffe de csp en octobre 08 (avec les cellules de son frère). Certaines lésions étant tjrs présentes, ils a reçu des cures de velcade pour "relançer la
moëlle), 2 injections des cellules de son frère à intervalles d’un mois pour entraîner une gvh…(les cellules du donneur ne reconnaissant pas celles du receveur), cette gvh est souhaitée et maîtrisée par des médocs. A l’heure actuelle Michel a une gvh hépathique, qui est stabilisée par les traitements.
Comme vous pouvez le lire de temps à autre, Michel fait du vélo dès que le temps le permet, marche, jardine, bricole, fréquente les terrains de rugby, les salles de ciné…lis beaucoup… îl n’y a que les voyages à l’étranger, que nous appréciions particulièrement, que nous laissons à l’heure actuelle de côté. Michel est quelqu’un qui ne s’est jamais pris la tête, surfant comme je le disais sur la vague des traitements, sans chercher à en savoir plus…contrairement à moi, qui suis une ruminante!!!Cette façon de faire lui permet d’avancer lui, qui aime tant la vie…Notre fils est atteint depuis l’âge de 12 ans d’une néphropathie chronique appelée Maladie de Berger, sa maladie s’est aggravée ces derniers temps, il doit monter à Bordeaux pour rencontrer le professeur qui le greffera…pour l’instant la fistule est dans le bras, il attend la dialyse…le bilan pré-greffe doit se faire incéssament sous peu…je connais des gens qui ont un rein greffé depuis plus de vingt ans, qui prennent la vie comme elle vient, tout se passe bien pour eux…malgré les lourdes contraintes d’un traitement immunosuppresseur à vie (pris en continu pour une greffe organique…et les possibles effets secondaires). Pour d’autres, c’est la galère malgré la greffe…
Monsieur Cachia certainement mieux placé que moi pour argumenter, puisqu’il a reçu lui même une greffe, viendra sans doute exprimer son ressenti.
Sur le net, vous pouvez avoir également le témoignage de Pierre Tillement, accupunteur, greffé lui même, pour un lymphome T lymphoblastique…
Je terminerai donc, non sans souhaiter à ceux et celles qui sont en traitement Courage, et comme disait Alexandre décédé l’année dernière à 32 ans d’un lymphome agressif : “Patience”
Vous êtes tous de formidables guerriers…hasta la victoria
Bises à tous et toutes
Lydie
Merci Sab, c’est vrai qu’on en ch… tous, mais on est la toujours pret à se battre, merci de ton soutien
chris le pacman
On ne PEUT PAS SAVOIR si une greffe donnera un résultat de rémission définitif ou temporaire. Que ce soit une autogreffe ou une allogreffe, ou un traitement autre d’ailleurs, on espère toujours que le résultat sera une rémission complète définitive. Mais il n’y a jamais aucune garantie, quoi qu’on fasse.
Pour chrism : Mathieu reçoit des autogreffes, pas une allogreffe, ce n’est pas la même chose.
La décision de tenter ou non une allogreffe est très compliquée à prendre et nécessite l’avis de plusieurs spécialistes. Si on la propose au patient c’est qu’on a bon espoir que ce soit une solution pour le débarrasser définitivement de son lymphome : sinon on ne le lui propose même pas.
Refaire des traitements tous les trois ans, en théorie pourquoi pas, en pratique la moelle osseuse fatigue et est de moins en moins capable de recevoir le moindre traitement … alors si on a une chance de se débarasser pour de bon d’un lymphome avec un traitement plus lourd au départ… ça vaut le coup.
Marie
Bonjour à toutes et à tous,
J’avoue qu’étant très pris en ce moment, je n’avais pas le temps d’essayer de comprendre le nouveau site de France Lymphome Espoir, où mon témoignage “message d’espoir” qui date de mai 2007, je crois, m’étais introuvable, tout comme le fil que j’avais ouvert pour répondre aux différentes questions sur mon histoire à la même date. Et SEULEMENT sur mon histoire. Bref, il paraît qu’on peut le retrouver… Donc pour ceux qui ne connaissent pas tout mon passé de malade, il suffit de le lire.
NON, l’allogreffe de moelle osseuse n’est pas temporaire. Seulement comme le signale très justement Marie, la décision d’une allogreffe est décidée par plusieurs hématologues (dans mon cas), et on ne peut garantir le résultat. Pour ma part, mon allogreffe, je l’ai faite le 23 août 2002, donc il y a sept années.
Cela n’a pas été une partie de plaisir, puisque j’ai fait en tout (convalescence comprise) 8 mois d’hôpital d’affilée. Oui, il y a eu quelques complications, même en chambre stérile.
Mais depuis, je touche du bois pour ne pas me porterl a poisse, je suis en excellente santé.
Je rappelle tout de même que dans toute réunion prégreffe, les médecins sérieux signalent qu’il y a 15% de décès, dans les six premiers mois de l’allogreffe.
Personnellement, je me félicite d’avoir suivi la décision de mes médecins.
Bon courage à tous.
A bientôt.
Henri
j’ai fait des lectures d’articles écrits par des médecins
de grandes renommés
on parle “d’éradiquer la maladie” via l’allogreffe
oui enfin ça… c’est plutôt pour les LNH que les LH… et apparemment il y a de grosses différences entre les allogreffes par prélèvement de cellules “classique” et par sang de cordon… à suivre!
Merci pour vos messages de soutien. Je ne sias pas encore ce qui va se passer, j’ai un mymphome folliculaire depuis 2001, traitement mabthera + 3 inections/semaine interferon pendant 18 mois = rémission totale.
2005 rechute, autogreffe en avril 2006 = rémission totale
2009 rechute, traitement ùabthera + bendamustine = à mi-chemin, résultat très bon, au scan, réduction des ganglions, au pet scan pas d’activité, et donc normalement prévue une allogreffe (je n’ai pas de news si j’ai un donneur) ou pêut etre greffe de sang de cordon, ou peut etre rémission sans tout cela, on verra, je suis pret pour la suite mais j’espère comme tout le monde le ferait à ma place, qu’il n’y aura pas d’allogreffe. réponse le 10/12. Enfin voila, en tout cas un immense merci à vous tous d’etre la.
je vous bise tous
Chris le pacman (qui va mieux dans sa tete que la semaine dernière, ou je suis désolé d’avoir un peu flanché)
bonsoir Chris
on a sensiblement le méme parcours et les mémes traitements
moi aussi tout ce que j’espérais c’était de ne pas avoir d’allogreffe
tout simplement parce que j’avais une peur immense
aujourd’hui avec le recul je ne le regrette pas
si le médecin te le propose c’est pour ton “bien”
alors oui c’est une étape difficile à passer, une grande décision à prendre
mais le jour venu du rdv pré greffe on t’explique tout en détail et méme avant si tu as des questions n’hésite pas d’interroger ton hémato
Salut à tous
Je n’ai toujours pas de donneur compatible, donc pour le moment j’ai le temps. Enfin oui et non j’ai un an de plus, pour certains c’est une mauvaise nouvelle, pour moi c’ent est une très bonne. Je dois voir ou entendre le professeur concernant l’allogreffe lundi, je vous tiens au courant
Bizzz à tous
Chris je pensais que jamais on m’aurait trouvé de donneur
parfois il m’arrivait de penser que c’était bien si on en trouvait pas ! c’est dingue de réagir comme ça mais c’était juste la peur d’y aller, on pense y échapper ainsi…
si on te l’indique c’est pour ton bien
profite du temps devant toi pour faire tout ce qu’il te plait
certes les gens y vont à reculons…mais ils savent que la décision a été prise lors de staff…
que ce n’est pas la décision d’une seule personne…
et que l’intérêt pour eux est d’y aller…ont ils vraiment le choix?
je te souhaite de tout coeur de trouver un donneur le plus vite possible
de façon à ce que ce dilemme ne continue pas de te tracasser…
Bises
Lydie
salut tout le monde
j’ai eu hier mon prof au téléphone à qui j’avais exposé mes préoccupations. Sa réponse est que de toutes façon je n’ai pas de donneur au jour d’aujourd’hui. Cependant, la vraie question de savoir si je dois faire cette allogreffe se reposera s’il y a un ndonneur. Je vais aller jusqu’au bout de mon traitement (rituximab+bendamustine), soit encore 2 cures. Examens et peut etre deux séances supplémentaires, et si toujours pas de donneur, entretien au rituximab tous les 3 mois, pendant 2 ans, histoire de ne pas perdre les bonnes habitudes quoi !!!
En attendant, il n’a pas contredit mon raisonnement, meme si l’allogreffe reste, pour lui, le meilleur traitement pour éradiquer la maladie, il n’y a pas assez de recul avec la bendamustine qui donne de bons résultats, pour savoir la perrénnité du traitement.
En conclusion, j’en reste toujours à peu près au meme point, si ce n’est que l’on joue un peu la montre et que d’ici là, ou on trouvera un donneur et je ferai l’allogreffe, ou je resterai en rémission le temps que cela durera et on soignera au fur et à mesure, comme actuellement, mais il faut dire que les rechutes sont “régulières” dans le temps (tous les 3 ans) et surtout que le lymphome ne mute pas, et reste stable dans les rechutes, cela laisse de l’espoir pour d’éventuels nouveaux traitements.
De toute façon, je ferai ce qui doit etre fait. Nous sommes des guerriers, alors en avant…
plein de bizzzz à tous les guerriers, et merci
salut ou en es tu ? comment va ?