ouf aujourd’hui je commence à me sentir mieux depuis ma chimio du 17 mars et ma septicémie … mais j’ai des petitsssss boutons partout où je transpire, pffffff et sa chatoulle le medecin traitant dit que c’est des mycoses !!! je mets donc comme une gentille fille de la pommade on verra.
Demain je vois l’hémato avec une prise de sang la première depuis le prélevement des mes cellules souches.
jeudi j’avais mauvais moral avec les boutons, j’en avais marrrrrrre mais bon avec les forces qui reviennent le moral suit.
Même le gâteau ne me fait plus plaisir ! bizarrrr
Un petit coucou par chez toi Amande, bon courage pour l’autogreffe à venir…
tu as quel type de lymphome ?
Bisous!
coucou Amande, on va s’y retrouver en meme temps si ça continue…courage Amande.
Je releve la tete aussi et je me fais prelever mes cellules souches lundi 19 Avril 
mon autogreffe est prévue fin mai debut juin avec tep scan de controle le 27 avril…
bibi a toi,
stef
Pour Laura,
j’ai un LNH folliculaire indolent et donc incurable découvert en 2005. En 2005 j’ai eu des rayons au bras droit et puis tranquille jusqu’en 2007 où j’ai eu 4 R-CHOP puis en octobre 2009 3 R-CVP + la chimio le 17 mars plusieurs jours en clinique en vue de prélèvement des cellules souches.
Profite bien de ta rémission, au grand galop.
Pour Stef,
pfffffffff j’ai perdu mon bon moral depuis octobre que je suis en cure cela devient long, + la fatigue j’ai l’impression de ne pas assez me distraire mais je n’en ai pas la force quand je quitte la maison 2 heures je reviens sur les genoux.!!
Beaucoup de courage pour toi Amande, le moral c’est dur de le garder mais il faut accepter les moments de baisse; il y a des jours où ca revient sans qu’on sache vraiment pourquoi.
Beaucoup de bisous
Emma
Coucou Amande,
On va se mettre dans le même panier ttes les 2…y’a des jours avec et des jours sans…hier j’ai pleuré alors que ça n’allait pas trop mal…juste la peur de ne pas retrouver mon corps, j’ai l’impression qu’il débloque et ç’est vrai que ça fait peur !!! c dur de voir notre entourage vivre “normalement” et nous, nous sommes à leur merci…j’ai deja subi de la chimio en 2007 mais rien a voir avec cette année…ma maman nous a quitté l’année derniere au mois de janvier et du coup, je me sens seule (malgre que je sois très bien entourée) mais c’était maman et elle avait les mots justes…je me retrouve en quelque part seule avec mes angoisses…c compliqué à gérer car en plus on fait peur aux gens qu’on aime…je garde le moral mais je dois l’avouer c dur physiquement et mentalement !
Si tu as besoin de parler, fais moi signe.
Bibi,
Stef
Je vais voir une psy 1 fois par semaine; j’y allais avant de tomber malade, mais ca m’aide beaucoup car je peux lui dire toutes mes angoisses, ce que l’on ne peut pas toujours faire avec ses proches car on veut les protéger.
C’est une démarche très personnelle bien sur mais ca me redonne du courage quand je suis à bout de force.
Voilà les filles
Bisous
Emma
j’ai fait du psy aussi pendant pas mal de temps…le truc c que je connais mes angoisses et que personne ne peut rien y faire…
un petit coucou pour toi Amande…
j’ai cru comprendre que tu étais en Belgique
alors, je t’envoie un peu de soleil du Pays Basque, et des tonnes d’ondes positives pour essayer de remonter
le moral…
bises
Lydie
Merci les filles, je me sens mieux oufffff
j’ai rencontrer le médecin de l’unité stérile où j’aurai l’autogreffe, sympa mais je n’ai pas encore de date pas avant le mois de mai.
je reprends donc des forces au grand galoppppppppppppp
Coucou,
Alors je vois que le moral est remonté, c’est bon, c’est très important le moral, c’est une bonne part de la guérison.
Bisous
Emma
bon Amande, je trouve que tu es particulièrement curieuse
je suis une jeune vieille, si tu veux savoir…
j’ai 55 ans, même si je ne les fais pas!!!
je viens sur fle, depuis deux ans : mon mari Michel a eu une allogreffe en octobre 08…mon fils est en attente d’une allogreffe…greffe rénale en ce qui le concerne…
c’est vrai que le moral est particulièrement important, il faut que vous ayez tous et toutes un tempérament de guerriers pour supporter autant!!!à cela j’ajouterai la présence de l’entourage, la famille, les amis, ceux qui sont là quand il faut, à la fois attentionnés et discrets…
bref, suis bien contente de voir que cela va mieux
en espérant que demain, sera encore meilleur…
Lydie
coucou Amande,
Voui voui elle est curieuse lydie moi aussi elle me demande mon âge hi hi hi…je vais avoir 29 ans au mois de Mai !
Allez on va y arriver, on est des battantes !!!
bibi,
Stef
Pour Nymphea,
hier le doc m’a aussi parler pour moi plus tard !!! d’une allogreffe.
Ya t’il des effets secondaires où des risques de rejets. Ton mari l’a eue il y a deux ans . Comment cela se passe, on trouve vite un donneur ?
si j’ai bien compris, tu dois avoir une autogreffe…
je ne suis évidemment pas médecin, mais je m’étonne que le doc puisse extrapoler de la sorte…l’autogreffe peut réussir parfaitement sans que tu aies besoin d’une allogreffe…
la décision de faire une allogreffe est prise lors de staff par un ensemble de médecins, qui l’envisagent généralement lorsque les autres traitements ont échoué. C’est une décision que je qualifierai de “collégiale”
et ce n’est pas celle d’un seul médecin, aussi bon soit il. C’est un traitement très lourd, puisqu’à divers traitements de chimio, voire même d’irradiation corporelle pour certains, tu reçois les cellules d’un donneur.
Michel a reçu les cellules de son frère Les compatibilités ne sont pas évidentes même dans une même famille…
Il a donc eu une autogreffe en juillet 08 (pour un lymphome cutané compliqué, fais de deux types de cellules B et T) et comme des lésions restaient…fin août, les médecins conseillaient une allogreffe : ils se sont mis en suivant en contact avec la fratrie…et il s’est avéré que le frère de Michel, Péio, de neuf ans son cadet, était compatible.
Donc, en octobre, ils ont réalisé la greffe…
Pour répondre à tes deux questions : oui, il y a des risques de rejets, on ne peut pas le nier. Quant aux effets secondaires, ils sont variables…liés à ce que les médecins appellent la gvh, qui est grosso modo, une réaction
du greffon qui ne reconnait pas, si j’ose dire, son hôte (greffon versus hôte). C’est sûr, lorsque l’on peut faire
une greffe intra familiale avec un typage de cellules pour ainsi dire identiques, on réduit sans doute les risques
liés à cette gvh…
lorsque les frères et soeurs ne sont pas compatibles, les médecins font alors appel à des donneurs de moêlle osseuse, inscrits sur un fichier internationnal…Kate, actuellement en train de se dorer la pilule au soleil
pourrait t’en parler plus longuement, car elle a reçu ce type de greffe en juin 08…ce type de greffe réussit aussi très bien.
pour plus d’informations…et sans nul doute des informations beaucoup plus explicatives que les miennes tu peux te renseigner en tapant tout simplement sur “Agence de Biomédecine”…ou “Dons d’Organes”
j’ai essayé du mieux de te répondre…tu dois avoir une autogreffe, si tu manques de réponses aux questions que tu te poses, n’hésite pas à interroger ceux qui ont reçu ce type de traitements…pour lesquels l’autogreffe a reussi.
Bizettes les guerrières
Lydie
Merci Lydie,
tu as raison l’hémato m’a parler de l’allogreffe. L’hémato m’a expliqué que mon type de lymphome folliculaire était indolent (très très difficile à éliminer mais le seul avantage c’est que le développement est lent. Il ne guérit pas facilement. Donc on va faire une autogreffe en espérant une rémission ! moi je dirais un endormiseement des cellules cancereuses mais il m’a bien expliquer que la maladie pourrait réaparaître et si tel est le cas l’allogreffe serait envisagée. Il m’a fait une ponction de moelle et déjà en quête d’un donneur. Maissssssssssss j’espère ne pas en avoir besoin.
En conclusion mon type de lymphome est un peu “comme une maladie chronique” je l’ai depuis 2005, avec des périodes de calme.; En réalité depuis 2005 j’ai eu localement des rayons, 18 mois après 4 chimios et 18 mois après depuis octobre 2009 chimio et bientôt mon autogreffe.
coucou Amande,
Un ptit bisou en passant…je profite de la vie !
bibi,
stef
Ohhhh soleil, soleil.
Ce matin achat de quelques bacs rectangulaires en PVC pour planter des fraisiers qui , dans le jardin en pleine terre sont à l’ombre et se font dévorer par des bêbêtes,…
J’avoue que rien que planter les fraisiers dans les bacs m’a fatigué suffisament pour la journée.
Quel bonheur de reprendre un tout tout petit peu des forces. Il y a déjà un mois que j’ai eu une “grosse chimio” et quinze jour que je suis rentrée de clinique pour ma septicémie.
Début de semaine prochaine j’espère avoir un coup de téléphone pour la date d’entrée dans “mon bocal”.
coucou amande,
profites bien de ce soleil…moi je me repose une petite demi-heure et j’y retourne…je vais acheter un ti cado pour mon amie.
bibi
stef
je t’envoie du soleil de paris.
plein de courage
biz emma