Comme je te comprends charlie, J étais impatiente de commencer également et par chance la masse tumorale est dans l aine et visible enfin l était car oui 28 septembre 1ère chimio et la masse ne se voit plus et à diminué au moins de 75 %.
C est grâce à ça que je tiens contre les effets I désirables.
Et comme toi je veux voir ma fille grandir et s épanouir.
Bonjour à tous
Les lymphomes peuvent-ils entraîner des douleurs thoraciques comme des points de côté ou des sortes de pics.
Car cet après midi j’en ai eu pas mal.
Il faut dire que je me suis pas mal agité (debout pendant 6h et pas mal de marche sur la plage).
Là je le paie cash. Je suis épuisé… Je suis aussi très rapidement essoufflé. Peut être les conséquences de ma thrombose de veine jugulaire gauche.
Je suis inquiet car lors de la nouvelle biopsie le médecin m’a dit que j’avais un début de thrombose jugulaire droit à cause de la compression de ganglions. On peut vivre avec 2 thrombose de veine jugulaire simultanées ?
Tout ça est très stressant surtout que l’on ne peut rien y faire tant que le diagnostic n’est pas posé.
Avez vous ressenti une nette diminution des symptômes lorsque vous avez commencé vos traitements ?
Merci.
Coucou Charlie, désolée que tu doives attendre pour les résultats…
Je ne peux pas te dire si le lymphome peut occasionner les douleurs que tu évoques, et tu vas peut être me prendre pour un bisounours, mais l’angoisse, le stress peuvent provoquer ces douleurs (je le sais, ça m’est arrivée !)
Après je ne sais pas dans ton cas… L’essoufflement peut s’expliquer suivant la position des adénopathies (voir avec onco suivant scan/pescan), Juliette était essoufflée quand elle faisait endurance en sport mais ça nous l’avons compris et su après le diagnostique (tu te doutes, on s’en est voulu…)
Pour les thromboses, je ne peux pas non plus t’aider, je ne sais pas, mais dés qu’ils auront les résultats de ta biopsie, aucun doute, ils vont très vite te proposer un traitement (Juliette avait eu la pose du site en même temps que la biopsie comme toi, nous avons eu le coup de fil pour les résultats de la biopsie jeudi, vendredi nous avons eu le rdv pour nous expliquer l’artillerie qui allait être dégainée, lundi le traitement démarrait… si l’onco a insisté pour qu’on te pose un pac, ça n’est pas par hasard…) et donc dés le début du traitement, les adénopathies devraient réagir et diminuer donc te “libérer” des thromboses, c’est très souvent le cas, dés les premières chimio les adénopathies régressent beaucoup (et donc les symptômes avec)…
Je reviens en arrière, je suis contente pour toi que tu puisses pratiquer le kite surf, ça peut être un exutoire, une parenthèse dans les traitements, tant mieux!!
J’espère que tu as pu poser des mots avec tes enfants, même si sans diagnostique précis ça n’est pas évident, l’équilibre familiale prend un sacré coup dans ces périodes…
J’espère que tu vas avoir tes résultats au plus tôt, à bientôt!
Merci beaucoup poca pour tout ton soutien. Ce forum est vraiment d’un réconfort important.
Donc hier ma grande fatigue et mes douleurs semblaient bien été dues au fait que j’ai trop tiré sur la ficelle. Car après une bonne nuit de sommeil, cela va bien mieux. Pas d’essoufflement et de douleurs thoraciques ce matin.
Il va falloir que j’apprenne à me calmer et écouter mon corps et vu mon tempérament ça va être compliqué…
Oui l’hématologue n’a aucun doute sur le diagnostic d’où la pose de la pac.
Je suis un peu furieux contre le premier hopital où ma première biopsie excèrèse a eu lieu car mon hémato m’a expliqué que ce ne sont pas les résultats qui étaient négatifs mais simplement que le prélèvement était non significatif (pas assez de matière prélevée sur le ganglion et la moelle osseuse). Il a même précisé que je serai mieux suivi dans son service qui est spécialisé.
Je ne trouve pas cela très normal et je pense demander des explications au 1er hopital sur le fait que les prélèvements faits étaient au final inexploitables. Qu’en pensez vous ? Perte de temps et donc d’énergie ?
Je comprends ton envie, pour Juliette, nous sommes passées suite au résultat d’une pds effectuées un samedi (avec un appel du labo le samedi fin de journée) par les urgences pédiatriques, ils se sont fichus de nous, s’il fallait s’inquiéter à chaque fois que les enfants avaient des ganglions persistants… blablabla et ils n’ont pas fait analyser comme ils nous avaient dit le faire les prélèvements sanguins (ils n’avaient fait que le minimum d’analyse malgré plusieurs tubes prélevés), nous l’avons fait remonter par notre oncologue et par d’autres contacts dans notre vie perso, après je t’avoue que je voulais faire un courrier… et au final j’ai clairement eu autre chose à faire, bref je ne l’ai pas fait mais je sais que notre histoire a fait le tour oralement et ça me suffit car l’objectif c’est qu’ils soient plus vigilants et à l’écoute.
Bref, je dirai qu’il serait bon de leur faire savoir que leur fonctionnement est à revoir, un coup de fil peut suffire, mais si ça se trouve, ton hémato l’a déjà fait …?
Ce qui est sur, c’est que ton énergie tu vas en avoir besoin pour faire face à ton traitement, partager de bon moment en famille, faire du kite surf;) bref, appelle (ça peut être utile à d’autres!) et passe ensuite à autre chose…
Enfin ça n’est que mon avis…
Oui il va falloir que tu apprennes à écouter ton corps, c’est l’occasion de vivre autrement : nous avec Juliette nous nous sommes mis à faire ENORMEMENT (à en friser l’overdose) des jeux de société (en aplasie fallait éviter les sorties, les rando ou trucs physiques quand elle était fatiguée c’était pas conseillé…), et bien ça nous est resté, souvent après manger, le soir, plutôt que de se poser tous les 4 devant la tv, on joue, et franchement c’est de chouettes moments, tu vas peut être en te "posant " plus, découvrir des moments de partage différents avec les tiens (c’est sincère, ça n’est pas pour trouver à tout prix un truc positif)
Biz Charlie
Cc charlie comme dit poca certains medecins sont laxistes et d’autres nous prennent plus au serieux le principale maintenant c’est de te soigner et de guérir et surtout de profiter de la vie…après toutes ces galeres et ces traitements être bien entourés et le plus important.
Biz à toi et bon dimanche tout le monde:kissing_heart:
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Tiens étonnant je disais service spécialisé et visiblement ce mot est censuré automatiquement avec des xxx qui apparaissent. Bref.
Poca tu as très bien fait de faire remonter, je le ferai aussi en me déplaçant voir le chef de service du service de médecine interne.
Oui je commence déjà à savourer d’avantage comme ce matin les moments de câlins dans le lit avec mes loulous. Finalement la santé et le bonheur on ne les connait que quand ils s’éloignent un peu de nous…
Sinon j’attends le diagnostic et de connaître le traitement pour en parler aux enfants. Pour l’instant ils savent juste que papa est malade et qu’il fait des examens pour trouver ce qu’il a et le guérir.
En tout cas je n’imaginais pas qu’on puisse être si fatigué avec ça. Je n’ai jamais connu une telle perte d’énergie. Et de ce que j’ai lu ici, avec les traitements cela est souvent pire.
Salut Charlie,
C’est exactement ce qui m’est arrivé!
Une première biopsie, attente d’une semaine et demi… puis résultat : pas assez de matière pour conclure.
Puis deux semaines d’hésitations en mode “comment va t’on faire la 2nde biopsie on hésite un peu, on vous tient au courant…”
Puis deuxième biopsie en AG, lymphome confirmé puis attente de 2 semaines… puis enfin le résultat : Hodgkin.
C’est pour ça que tes 3 jours m’ont beaucoup surprise ! 
Tu feras comme tu le sens, je peux juste te donner mon ressenti par rapport à ça, et avec le recul de ce qui vient ensuite. Sur le moment ça m’a beaucoup agacée. Du temps et de l’énergie perdus. Une maladie qui gagne du terrain pendant ce temps là. Et l’impression qu’on me fait perdre du temps que je n’ai pas.
Quand j’ai eu le résultat, que j’ai démarré les traitements, cette page là (du diagnostic) s’est tournée. J’ai démarré les chimios, j’attaquais un nouveau chapitre de ce difficile parcours. Le plus important. Celui sur lequel je devais me concentrer.
Maintenant je comprends aussi ton ressenti, car tu as souffert avec ta 1ère biopsie (moi ça n’a pas été le cas), et ça change beaucoup de choses…
Ton post me parle, car avant d’attaquer les traitements, j’étais hyper-active, toujours sur 4 chemins, à faire des journées pas possible. M’arrêter? M’écouter? Me reposer? Pas le temps ! Pas envie !
Tu verras : ton corps et les chimios vont imposer leur rythme. Et se rebelleront si tu ne les écoutes pas
Oui j’ai vu hier que mon corps m’a rappelé à l’ordre. J’étais une loque humaine et n’ai pas pu profiter de l’anniversaire de mon ainé.
Merci pour ton témoignage ! Cela me rassure de voir des parcours identiques.
Ou en es tu à présent ? Comment te sens tu ?
Ha-ha tu verras, on fait des erreurs et on tire les leçons.
Personnellement à ma 1ère chimio j’ai cru bon de revenir chez moi à pied… 25min de marche. Par 30°C. Pour me prouver que tout ça n’allait pas m’arrêter. A mi-parcours j’ai su que je n’allais pas arriver au bout. C’est le moment que choisi le bus pour passer, une chance pas possible!
Moi ça va, merci de demander! Mon rythme c’est chimio le mercredi, rétablissement le samedi aprèm. Donc là dimanche, je reprends possession de moi-même, et donc je vais aller me promener Et j’avoue que comme j’en ai plus qu’une à faire, ça change la perspective !
Bon anniversaire à ton ainé !
Cool. Tu as l’air d’avoir connu un traitement rapide et qui s’est plutôt bien passé. Ca m’encourage !
Ouh là très surpris. 4h de sieste. Je n’avais jamais fait ça !!! Et j’en ressors pas moins fatigué… ca promet quand les traitements vont commencer…
Bonsoir
Des nouvelles du front.
Appelle de l’hémato : lymphome non hodjkinien stade 2. Il aura le type précis demain. Il m’a prescrit de la cortisone en attendant de commencer la chimiothérapie vendredi apparemment.
Les choses s’accélèrent (enfin).
Il m’a dit que c’était un lymphome très agressif. J’aurai préféré Hodjkin qui semble mieux se soigner mais pas le choix…
Bonsoir Charlie,
Désolée de lire vos dernières nouvelles. Savez vous quel est le plan d’action pour soigner ce lymphome ? La chimiothérapie débute rapidement en tout cas, c’est un bon point, je pense. Gardez le moral.
Quant à la fatigue, effectivement, elle n’est que très peu soulagée par les siestes, il faut faire avec pendant quelques jours, ensuite tout reviens dans l’ordre.
Pour le plan je serai fixé demain car l’hémato saura le type précis de lymphome non hodjkinien.
Le pronostic est-il moins bon pour un LNH ? Le traitement plus lourd ? Plus long ?
Maintenant l enemis à un nom, un visage et un adversaire de taille.
Bon courage pour la bataille.
Pour répondre sur les traitements des lnh et bien ça dépend du type exact en fait, mais ce qui en important de noter c est que toutes les infos que tu trouveras ne seront que des expériences personnelles ou des statistiques générales. Tu te feras ton idée avec le tien, son avancement et sa réaction aux trt, rien n est jamais sur même pas les pronostics noirs des docs.
Je te dis ça d expérience, d après mon premier oncologue j aurais du laissémanplace sur terre il y a 20 ans… Je suis tj la.
Bon ok, c’est pas la nouvelle de tes rêves, mais agressif ne veut pas forcément dire de mauvais prognostique, je pense que ça veut dire qu’il évolue rapidement (à la différence d’un indolent), mais pas forcément qu’il répond moins bien au traitement!
Note toutes les questions que tu souhaites poser à ton hémato, parfois dans le flot d’info on s’y perd, et n’hésite pas non plus à prendre des notes pendant les entretiens, parfois on est un peu sonné et on s’y perd. Sur les conseils de notre hémato, nous avions un cahier où l’on notait les infos, les médocs pris, les exams pratiqués… car au bout d’un moment on se mélange…
Evite de chercher des stats sur internet (je ne les connais pas du tout pour les lnh, je ne te dis pas ça parce que je les connaîtrais et qu’ils seraient mauvais) de toute façon, Caroline69 t’expliquerai très bien comme ils ne représentent rien les stats (nous avons échangé sur le thème).
J’espère que demain tu auras un plan d’attaque rassurant, tu le sais peut être déjà, mais avec la cortisone évite au max le sel.
à bientôt
Merci beaucoup. Oui, pas de sel et pas d’alcool et pourtant j’avais envie d’une petite bière ce soir pour fêter ça…
Punaise, quelle merde quand même ces maladies à la con.
Sinon oui l’hémato m’a bien dit agressif dans le sens de la propagation, j’ai d’ailleurs quasiment tous les jours des nouveaux symptômes : 2ème thrombose de veine jugulaire, douleurs thoraciques, essouflement de plus en plus conséquent… Donc je sens bien que cette merde (vous me permettez de l’appeler ainsi ?) se développe vite.
Je n’ai qu’une seule envie : lui en mettre plein la gueule vendredi visiblement pour le début de la chimio. Je n’irai même pas en reculant même si j’ai bien compris que le plus dur est devant moi…
Comment procède t-on maintenant que le diagnostic est posé, je crée une nouvelle file pour le suivi du traitement sur le forum LNH ? En fait, tant qu’à faire, j’aimerai faire partager mon expérience pour malheureusement ceux qui arriveront après et se poseront toutes les questions que je me pose. Ce forum en tout cas m’est d’une aide précieuse donc encore merci !
Tu peux si tu le souhaites ouvrir une nouvelle file , demain tu sauras où te "caser avec plus de précision…
Je comprends ton impatience d’en découdre, surtout si les sensations t’indiquent que ce truc progresse.
J’espère que les infos seront “rassurantes” demain, pour moi aussi ce forum a été (et est encore au moment des stressants contrôles…) d’une grande aide!