Non tu as raison, analyser précisément prend du temps.
Ce qu’ils ont fait en salle d’opération c’est juste regarder, et dire en gros “lymphome”.
Post biopsie j’ai attendu 2 semaines pour savoir que j’étais dans la catégorie Hodgkin.
Oui j’ai démarré les traitements mi-juillet. Rémission complète. Il me reste 2 chimios + 20 séances de radiothérapie à faire.
oui Neko, je viens de finir de lire ta file. Tu as beaucoup de courage et tes messages me donnent envie d’y croire. Je suis stupéfait de la rapidité du traitement te concernant si j’ai bien tout suivi diagnostic en juin et tu es déjà en rémission. C’est génial. Courage pour la fin de ton traitement.
Contente d’avoir pu rendre un peu de ce que j’ai trouvé sur ce forum 
Et tu peux, tu dois y croire ! Comme le disent les médecins, la mauvaise nouvelle c’est d’avoir un cancer, la bonne nouvelle c’est d’avoir un lymphome !
Bonjour Charlie,
je viens de lire ton fil et je vais m’ajouter à la liste des personnes qui n’ont pas eu de symptômes ou rien d’alarmant. J’ai consulté mon généraliste pour une toux persistante mais surtout un gros essoufflement au moindre effort. Resultat operation d’urgence pour une pericardite et à l’opération, découverte d’une masse au mediastin, qu’ils ont biopsée. Résultat hodgkin stade IV. Alors oui, je me grattais souvent et j’avais plein de petits boutons au dessus de la poitrine mais rien qui pouvait me faire penser à un cancer. pas de sueurs nocturnes, pas de perte de poids. Oui j’etais fatiguée mais nous le sommes tous non avec nos rythmes de vie…
A l’annonce de ma maladie, ce qui me préoccupait le plus c’etait mon fils: comment allions nous lui annoncer (il était en classe verte au moment de l’annonce), comme toi, est ce que j’allais faire de lui un orphelin? Mais ne panique pas avant de savoir et une fois que tu auras la nouvelle, eh bien il te faudra affronter la maladie (si les résultats sont positifs) mais nous sommes tous des super-héros avec des supers pouvoirs que nous n’imaginons pas avoir.
Pour ce qui est des pet-scan, il peut y avoir parfois de faux-positifs mais dans ton cas je n’y crois guère.
En tout cas, tiens nous au courant et bon courage à toi.
Bonjour Charlie,
J’ai bien lu ton parcours et je ne peux qu’apporter un témoignage en forme de réponse à tes 2 questions citées plus haut:
Ma soeur était fatiguée depuis des mois mais disait t’elle “comme une personne de 50 ans, de petit gabari, qui se lève à 5H00 tous les jours pour aller travailler et qui a un travail épuisant”. Ses prises de sang (le médecin était un peu étonné quand même de cette fatigue alors prise de sang) variaient, de normales à anormales puis normales, bref rien de concluant, dommage!
Il a fallut l’apparition de 2 ganglions dans le cou. Ils ont fait 2 Biopsies à l’aiguille à 6 mois d’intervalle: RAS.
Le ganglion sur la carotide comprimait un peu au fil du temps alors on l’envoie au bloc pour une chirurgie exérèse.
Pendant l’opération le classique “examen extemporané” qui ne montre rien de significatif. (et non queudalle!)
Puis, la 1ère anapath montre un lymphôme b. Puis une 2ème lecture au centre Lympopath institut Bergonié à Borbeaux: lympôme b diffus à grandes cellules (résultat sous 8 jours). Le verdict est tombé!!
(Le TDM montrera un stade 2.)
Ils ont fait une biopsie ostéo-médullaire, négative, la moelle n’est pas touchée (ouf!..) (elle avait confirmé ce que vous marquez: un examen insupportable).
C’est un témoignage; le mardi elle travaillait, le mercredi la nouvelle tombe (et elle aussi…) et le vendredi elle était en ALD pour commencer les chimios après la pose du PAC 10 jours après.
Réponses à vos 2 questions au travers de ce vécu. attention, ce n’est pas parce-que pour ma soeur c’était comme ça que pour vous ça le sera. ne dit t’on pas que la médecine n’est pas une science exacte…il faut attendre pour vous et je sais…c’est trés long…néanmoins si c’est un lymphôme, mon petit gabari de soeur se remet de ses R-CHOP, vous le ferez aussi, pas trop de choix hélas.
Donnez nous de vos nouvelles, bon courage.
Nosiam.
Merci à tous pour vos précieux témoignages.
Voici quelques nouvelles. Initialement prévue pour le 12/10, mon opération a pu être avancée à… demain matin.
Je vais donc subir de nouveau biopsie excérèse + biopsie ostéo-médullaire + pose de PAC (l’hémato préfère le faire maintenant pour ne pas me renvoyer au bloc et pouvoir commencer les traitements immédiatement car il est sûr que j’ai un lymphôme au vu du tepscan même si les biospies précédentes sont négatives).
Je ressens une gêne au niveau thorax, comme des compressions. Quand je me palpe, je sens les ganglions et c’est même parfois douloureux.
Hier, j’ai craqué, et je suis allé faire du kitesurf (c’est ma passion) pour m’aérer avant cette opération bien qu’étant sous anticoagulant pour ma thrombose de veine jugulaire. J’ai constaté que je suis rapidement essouflé. Clairement, il y a quelque chose qui ne va pas. J’ai peur que de nouveau les biopsies soient négatives car si elles l’étaient, je ne serai pas plus avancé et l’hémato m’a dit que c’était de toute façon grave ce que j’avais… Donc j’aimerai maintenant mettre un nom sur mon agresseur et surtout lui en mettre plein la tronche rapidement.
En fait, si c’est un lymphôme, je serai presque heureux d’aller faire ma chimio pour le combattre.
Voilà, demain donc, je retourne sur le billard. Ce sera fait en anesthésie générale et en ambulatoire. Je ressors le jour même.
Petite question : ressent-on la pac sous la peau et est-ce gênant dans la vie quotidienne. Si j’ai parfois la forme, pensez vous qu’il est contre-indiqué d’avoir des activités physiques (comme le kitesurf) avec une pac ?
Merci beaucoup.
Bonsoir charlie bon courage pour toi demain .ma fille ne le sent pas du tout et le vie plutot bien par contre pas de sport brutal…
Bonsoir Charlie
Bon courage à vous pour demain.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab, prochaine séance en jeudi 4.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours
Merci, bon pour le sport je poserai la question car c’est vraiment important pour moi et je ne me vois pas arrêté 6 mois voir plus… Sans ça, le moral va en prendre un coup.
Bonsoir Charlie,
Je suis “contente” que ton intervention soit avancée, le doute et l’attente sont ravageurs…
Il n’y a pas de raison qu’il ne puisse pas identifier ton problème, une fois c’est déjà pas de chance, mais 2! Je ne me souviens pas avoir lu de témoignage de gens à qui cela serait arrivé.
Pour le pac, je n’en porte pas moi même, difficile d’en parler, mais ma fille ne s’est pas spécialement freinée (enfin elle a arrêté le volley à la demande de son hémato, mais l’autre hémato du service était pour qu’elle continue…), elle a continué à plonger (en évitant les plats), faire du trampoline… ce qui est sur c’est qu’il faut malgré tout faire attention et éviter les chocs.
Je ne sais pas si je te l’ai dis, mais pour ma fille ça s’est passé comme pour toi : elle a eu la pose du pac en AG en même temps que le prélèvement de ganglions et les ponctions. Elle aussi suite au scan ils étaient persuadés que lymphome , restait à déterminer lequel…
Ton message laisse transpirer que tu as retrouvé la gnaque, tant mieux, tu es dans de bonnes dispositions pour la suite …
On pensera à toi demain, donne nous vite des nouvelles
Merci beaucoup poca et à tout le monde. Ca fait vraiment du bien d’être entouré par sa famille mais aussi par des personnes qui ont connu la même chose.
Je suis stupéfait Poca de lire que ta fille à 12 ans a connu cela. Quel immense courage elle doit avoir. Et j’imagine comme ça a du être dur pour toi. J’ai 3 enfants 6, 9 et 12 ans et j’en serai malade de les savoir atteints de cette maladie. Rien que d’y penser ça me fait froid dans le dos.
Et oui, je pense avoir de la force, suis sportif et difficile à la douleur donc je ne me laisserai pas faire même si j’avoue que parfois je ne peux m’empêcher d’avoir des pensées négatives.
Charlie, si ma Juju t’entendait, elle t’enguirlanderait : “je suis pas courageuse, j’ai pas le choix!”…
Mais elle a un sacré tempérament, elle a combattu je dirai avec simplicité et sérénité, enfin pas au début, il a fallu admettre (j’allais dire accepter mais ça ne convient pas, on ne l’a jamais accepté ce lymphome!)
Bref, elle nous a donné de sacrés leçons. Et oui c’est dur, on ne connait plus la tranquillité, on est inquiet pour mille et une raison… on a pris des médocs aussi au début car on était pas mal anéanti hors il fallait être présent, efficace…
Les pensées négatives, difficile de les faire disparaître, mais ici tu trouveras des philosophes (;)) qui t’expliqueront que tu peux essayer de te concentrer sur du court terme : qu’est ce qui me ferait plaisir aujourd’hui? Et en cumulant les plaisirs aussi petits soient ils, tu te fais du bien. Et de la même manière, à chaque fois que tu ne peux pas faire quelque chose à cause de la maladie, tu le notes, et ça devient un projet. Je te dis pas la liste de projet à rattraper de ma Juliette ! On y travaille…
Allez haut les cœurs!
Quelle leçon de vie ta fille. Félicite là de ma part stp.
J’espère que tu vas bien et que tout s’est passé le mieux possible
Bonjour oui tout s’est super bien passé.
Je n’ai aucune douleur.
Agréablement surpris des suites opératoires.
Je suis déjà rentré à la maison.
Je ne sens même pas la chambre et je ne boîte pas suite à la BOM comme l’autre fois.
C’était en clinique privée.
11h15 c’est 11h15 c’était mon heure de rendez-vous pour le bloc. Pile à l’heure.
À 11h20 je dormais déjà. Réveil 14h30.
Du personnel médical très sympathique très compétent.
Merci beaucoup
Et cette fois le chirurgien a fait une échographie avant pour savoir précisément quel ganglion il enlevait. Il m’a dit au réveil que le ganglion était clairement pathologique de par sa forme et sa taille et qu’il était certain qu’il donnerait des résultats concluants.
Il ne me reste plus qu’à attendre résultats connu normalement vendredi.
Par contre les ganglions commencent à comprimer ma 2e veine jugulaire et je risque donc une 2eme thrombose à tout moment.
Cela peut-il être mortel d’avoir 1 thrombose sur chaque veine jugulaire ?
Le chirurgien m’a dit que selon lui ma veine jugulaire gauche était morte… on peut y faire quelque chose ? Il m’a juste dit que le sang prenait un réseau secondaire.
Je suis très rapidement essoufflé.
Bon, je vais me répéter mais vivement vendredi, quand on sait que problème il y a, une fois identifié je trouve ça plus rassurant.
Repose toi bien, même si tout s’est bien passé, il y a souvent un petit contrecoup…
A bientôt
Bonsoir Charlie
Tant mieux que tous ce soit bien passé, maintenant faut attendre vendredi.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab, première séance demain.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Profitons de la vie jours après jours
Momo je vois qu’on a le même âge.
En 15 ans tu as eu 2 lymphomes différents ?
Tout ce que je vous souhaite Charlie c’est beaucoup de courage et vous avez l"air d’en avoir et que cette saleté de lymphome s’il se confirme prennent une bonne claque. Pour le PAC cela ne me gêne pas pour nager pour le kitesurf je ne sais pas . Bon courage pour demain.