Moi rien… J’ai fais des scanners, je n’ai aucun symptôme alarmant actuellement et je n’ai pas de sueur, j’ai fais un tas d’examens, j’ai aucun adénopathie mais toujours des ganglions… La seule chose à faire et d’attendre et voir comment ça se passe… C’est un peu dur mais bon, j’ai des ganglions partout, dans le cou, dans l’aine, sous les genoux… Partout. (le plus gros fait 9mm mais il est bilatéral)
Je vois aussi autre maladie qui laisse apparaître des ganglions aussi longtemps, je suis suivis par un hématologue.
J’espère que tout se déroulera bien pour toi, donne des nouvelles ^^
J’ai une question, il est possible qu’ils ne voient pas certain ganglion au scanner ?
Normalement ils vont te faire passer un TEP-Scann pour voir l’evolution de la maladie, c’est à ce moment là qu’il se rendront compte de tout les ganglions existants.
Pour moi, ils ont vu tout les ganglions atteints avec le scanner alors qu’une simple radio me disait que je n’avais plus rien. Donc je ne pense pas que le scanner fasse d’impasse…
Sinon je viens de passer ma premiere Chimio est pour l’instant je n’ai pas d’effet secondaire mise à part un peu de fatigue et une légére nausé… C’est déjà mieux que la fiévre et tout le tralala de cette foutue maladie ! ( ej i j’ai quand même fait une réaction allergique aux produits de chimio donc je suis sous corticoïdes et anti-staminique jusqu’à la fin du traitement )
Salut, je flippe malgré qu’ils disent que rien n’est inquiétant… De plus j’ai oublié de préciser ça faisait 6 mois que j’avais une boule mobile sus-claviculaire gauche ou plutôt “spinal” je sais pas… Dans le dos proche de ma nuque quoi… Je suis perdu entre tout ça…maintenant je fais le rapprochement et ça me fait encore plus peur…
Le bilan du scanner est le suivant : Ganglion sous mentonnier paramedian gauche de 7mm,
Petits ganglions de 6mm submandibulaire de chaque coté, quelques ganglions des secteurs IIa et III mesurant jusqu’à 9mm de petit diamètre bilatéraux.
Pas d’adénomagalie, pas de lésion paryng-laryngée.
Mes glandes sous maxiliare sont toujours gonflées (ainsi que celle derrière les oreilles que j’ai remarqué depuis peu en touchant après avoir insisté, mais je pense que ça l’était déjà car c’est très discret)
Psychologiquement c’est louurd de pas savoir… Et même si ils sont tous infracimétrique, ça m’inquiète tout de même car je sais pas et uniquement la biopsie ira me rassurer, je pense.
C’est normal d’avoir peur, on parle quand même d’un Cancer ou d’un Lymphome. Maintenant il faut savoir que les ganglions sont aussi le signes d’autres maladies et ne sont pas spécifiques au lymphome Hodgkinien. Honnêtement, quand ils ont commencé à suspecter le lymphome chez moi c’est aller très vite…(environ 20jours). Si vos medecins vous disent que c’est rien d’inquiétant je pense qu’il faut leur faire confiance.
Les médecins vont forcement surveiller si aujourd’hui ça n’a rien d"'inquiétant".
Je vous assure que psychologiquement c’est encore plus dur de savoir qu’on a cette maladie…
En tout cas donnez des nouvelles dés la biopsie faite ! ( un moment vraiment pas agréable…)
bonjour,
moi tou a commencer il y’a 2 ans,petit ganglion dans le cou,inquiet je demande a mon medecin de verifier ;il decide alors de me faire une prise de sang qui revele une “hyppogammaglobulenemie”!il décident alors de m’envoyer chez un hematologue qui me dit que le ganglion est trop petit pour une biopsie et qu’il es a priorie reactionnelle !oui mais reactionnelle a quoi?
l’hematologue decide de me voir tous les 3 mois,mais apres 2 rendez vous a me dire que c reactionnelle,je decide d’arreter le suivi!
maintenant pris de grosse fatigue,violente douleur dans la tete,ganglions du cou qui a beaucoup grossis,et de nouveau qui sont arriver sous les aisselles et surtous au niveau de l’aine,demangeaison la nuitj’ai donc repris un rendez vous chez mon hematologue pour la suite des evenement le 18 octobre,
le ganglion de mon cou mesurer 1cm,la il fait environ 3.5cm
j’ai arreter de me bouffer la vie avec ça, et de profiter de ma famille,
j’ai 33ans,et ça fait du bien de pouvoir parler ici!
merci a tous
totof
Je suis moi même un inquiet de nature et je comprends bien tes angoisses. Sache que c’est une pathologie qui se guérie très bien. Dans 95% des cas quelques mois de chimios et des rayons suffisent. Les médecins s’inquiètent pour des ganglions supracentimétriques mais dire que parce qu’ils sont infracentimétriques tu n’as rien est faux et j’en suis la preuve. Ils étaient infracentimétriques, du moins ceux que l’on pouvaient sentir, durs et indolores. Les prises de sang ne sont pas significatives mais d’après mon vécu, une VS élevée ( 16 à la première H ) et une CRP un peu au dessus ainsi que les LDH sont des signes d’une inflammation pouvant être dû à une multitude de chose. Le Lymphome de Hodgkin est une pathologie à évolution lente donc les poussées aussi rapide de tes ganglions sont peu probable pour un LH mais je ne suis pas médecin. Des signes assez récurrent dans le LH sont les sueurs nocturnes, pour moi très faible, une fatigue ( asthénie) latente, une perte de poids et plus rarement du prurit ( grattement ). Je tenais à rectifier certaines choses sur les différents stades de la maladie. Aujourd’hui il y a des stades 4 qui se soignent mieux que des stades 2 et j’en suis encore le témoin. Ceci étant et j’espère ne pas t’avoir fait peur, c’est une pathologie qui se soigne très bien. Les traitements sont lourds, ce n’est pas un simple doliprane que l’on te donne. On ne réagi pas tous de la même manière, mon premier protocole ABVD, je n’ai quasiment pas perdu mes cheveux et je repartais travailler 3 jours après mon traitement mais comme je te dis on ne réagi pas tous aux traitements de la même manière. On a une ligne de traitements très complète alors que certains non pas cette chance. Je te souhaite de ne rien avoir de grave , donne nous de tes nouvelles. Une petite pensée à vous tous et à ceux et celles qui luttent encore et tout particulièrement aux personnes dans les départements stériles.
Résultat, donc d’après eux aucun lymphome car aucune adénopathie (bien qu’au touché j’ai l’impression qu’ils ont loupés des trucs mais bon.) par contre depuis une semaine, j’ai une fatigue énorme, genre vraiment… Enfin, plutôt des gros coups de barre, donc l’angoisse reste présente.
Ils me surveillent juste pour voir si ça évolue mais écarte le lymphome. (Pour le moment en tout cas) Lorsque vous étiez fatigués, c’était constamment ? Ou alors par tranche d’heure ? En sachant que je suis déréglé ULTIME ! (Je dors clairement pas la nuit, je m’endors vers 6heures du matin) j’me réveil en pleine journée, impossible de profiter des mes journées. (Je fais de grosse insomnie qui me dérègle complètement)
Je ne suis pas médecin, je stresse un peu trop comme toi et je demande plusieurs avis quand je pense que ça peu être quelque chose de sérieux, crois moi j’aurai réellement aimé que l’on me dise que ce n’était pas une adénopathie et que mes résultats étaient bons et que ce n’était pas un lymphome!! Pour ma part, j’en ai un et je peux dire que je suis en bonne santé, pas de traitement pour le moment et mis à part quelques moments de fatigue - principalement en fin de journée - et une belle grosseur sous l’aisselle, rien ne laisse penser que j’en ai un!
Prends conseil auprès de différents médecins, vas voir 2 spécialistes (hématologue ou médecine immunitaire) et si après tout tes examens ils sont tous d’accord que tu n’as rien, alors ne stresse pas trop et ne fais pas du mal à ton corps en stressant, la fatigue peut être le résultat de ton stress et de ton manque de sommeil, l’aspect psychologique a un énorme impact sur notre corps et on ne s’en rend pas facilement compte (par exemple, j’ai remarqué que les jours où je parlais de ma maladie, je dormais très mal la nuit, du coup j’essaye de la laisser dans un petit coin de ma tête et de ne plus y penser pour mieux dormir et plus profiter de la vie!)
Voili voila, ne te contente pas d’un seul avis, vas voir 2 à 3 médecins, pose leurs tout pleins de questions sur tes grosseurs et à quoi cela peu bien être du - lymphome ou autres (j’ai moi même plusieurs nodules dans le cou mais ils sont gentils, c’est juste des petites boules inoffensives, au TEP Scan elles ne captaient même pas, pourtant tu les sens bien au toucher et on les voit sous la peau), mais si avec tout ça ils te disent tous que tu n’as rien, alors savoure le fait d’être en bonne santé et continue à contrôler tes grosseurs et à aller voir le médecin de temps à autres pour être sur que tout va bien
J’espère que tu n’as pas ça, mais même si c’est le cas, ce n’est pas la fin du monde, ça évolue lentement et se soigne bien donc ne t’inquiète pas trop et prends soin de toi
Je te remercie, j’ai vu en tout 5 médecins différents (mais un seul hémato) et ils m’ont tous “rassuré” mais maintenant que la fatigue vient le stresse et de retour, c’est lourd de toute façons, je pense que la fatigue c’est souvent le résultat d’un anémie c’est bien ça ? Si c’est le cas j’irai refaire une prise de sang qui pourra me rassurer.
Je pense que la fatigue peut être due à plusieurs raisons, l’anémie en est une, vois ton médecin et parles en avec lui pour qu’il te fasse faire les examens sanguins nécessaires et te donner le traitement adéquat.
Continue à suivre tes grosseurs régulièrement mais crois moi, le stresse ne t’aidera en rien!
Je reviens vers vous après 4 ans. Car voilà, ma situation n’a toujours pas changé après tout ce temps. J’ai toujours mes ganglions, rien n’a changé. (Pas de nouveau palpable et ils n’ont pas grossit). Bien sûr j’en ai toujours partout, ça ne change pas.
Je ne sais toujours pas ce que j’ai malgré ces 4 longues années de doute car cette idée ne m’a jamais totalement quitté… Je suis toujours fatigué (mais ça retombe durant cette période de confinement, il y a 4 ans j’avais exactement ce même rythme) et j’ai quelques petite sueurs nocturne la nuit… Rarement, mais il m’arrive en général elles sont légères, le front principalement, les docs ont toujours mit ça sur le dos de l’angoisse (je suis quelqu’un de très anxieux)
Pas de nvx ganglions palpable et pas de ganglions qui ont visiblement grossit, j’ai eu une douleur dans le bas du dos qu’est apparu début novembre (elle était insupportable au début, lorsque j’étais assis au bout de 30 minutes, une douleur atroce m’empêchait de rester droit)
Durant un bon deux mois, j’en ai bien souffert, la douleur est toujours là, beaucoup plus légère… Je sais pas si y’a un rapport.
J’ai peur d’une erreur médicale en sachant que l’hemato m’avait dit “Je suis sûr que ça ne soit pas un lymphome” mais bon… dur d’y croire après tant de temps.
de toute façons, je pense que la fatigue c’est souvent le résultat d’un anémie c’est bien ça ? Si c’est le cas j’irai refaire une prise de sang qui pourra me rassurer.