Merci infiniment pour vos attentions. J’apprends beaucoup en vous lisant et je ne sais pas pourquoi, à vos lectures, je sens comme plus nourrie, plus sereine.
En fait, ce n’est pas moi qui l’appelle, c’est elle. Je lui envoie des sms régulièrement. Elle m’appelle tous les jours. Je suis naturelle. Si elle veut parler de ses angoisses, c’est elle qui en a le rythme. Je lui parle de tout et de rien.
L’idée des petits colis ! C’est une excellente idée. Je pense que je vais la mettre en place.
Ma philosophie a toujours été, un jour à la fois. Nous allons l’appliquer.
Je vous souhaite à toutes une bonne journée.
Prenez soin de vous.
bravo ana et contente que nos expérience et conseils te rendent plus sereine c’est le but!!
n’hésite pas a venir ici et a nous donner des nouvelles et a poser tes questions!!
ne t’oublis pas non plus, pense a toi aussi et prennez soin de vous
Ma soeur a fait son pet scan + Ponction lombaire, hier, et il semble qu’elle n’aurait pas de traitement par chimiothérapie pour le moment. Quel est donc ce traitement qui va se substituer à cela. Quelqu’un a t -il utilisé ce protocole et est-ce que cela fonctionne ? Le lymphome disparait-il ? Y a t -il des personnes qui sont en rémission avec ce protocole ?
Merci de m’avoir lu.
Si je m’en réfère à mon cas, j’ai été en abstention thérapeutique pendant un an, puis légère aggravation, pas de chimio non plus mais traitement par mabthera (traitement d’entretien que l’on a normalement après une chimio), une perf toutes les 8 semaines pendant deux ans, bon je n’ai pu terminer car mon lymphome a “muté” avant la fin il me restait deux perfs à faire mais sur les ganglions du folliculaire ça a été efficace… donc je pense que ta soeur aura ce mabthera, à voir avec l’hémato, pour ce qui est des effets secondaires, a part la fatigue je n’en ai pratiquement pas eu…
Je n’ai pas posté ces derniers temps mais je vous ai beaucoup lu, trop peut être ? Je suis morte de peur aujourd’hui. J’ai lu tellement de choses que cela n’a fait qu’accentuer mon appréhension de la maladie. Je ne lis que des rechutes et des traitements qui s’enchaînent. Y a t-il des gens qui ont guéri sans rechute ou celle-ci est inévitable ?
Ma soeur doit participer à un essai thérapeutique avec tirage au sort, dont on aura la réponse lundi. C’est affreux comme attente. Sinon, ce sera chimio Rchop. En attendant, et bien, rien ne se passe.
Je vous admire tous pour votre détermination et votre courage. J’aimerai tant avoir des témoignages de membres qui ont guéri et qui vont bien.
N’angoisse pas trop Ana, je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais gardes tes forces et ton moral pour aider ta soeur au jour le jour, ne penses pas à la récidive, certains sont en rémission depuis de longs mois, de longues années… et puis nous sommes tous différents… j’essaie de bannir les mots : récidive et rechute de mon vocabulaire, même si je sais qu’un jour peut être cela arrivera, l’important c’est maintenant… rien d’autre…
J’ai besoin de parler ce soir et sincèrement, je ne sais pas auprès de qui le faire. Je suis forte face à ma petite soeur mais dans l’ombre, je suis dévastée. Elle est si forte, elle encaisse tous, et chaque jour amène son lot de mauvaises nouvelles. La moelle est atteinte, je ne connais pas son stade. Elle ne me l’a pas dit. J’ose pas le lui demander. C’est idiot, je sais !!
Elle doit attaquer un traitement, soit l’essai thérapeutique qu’on lui a proposé, soit la chimio Rchop lundi.
Elle attends toujours le tirage au sort par informatique. Je trouve que c’est une torture toute cette attente…
Je suis triste ce soir, et au fond, je ne sais pas ce que j’attends de vous… De l’espoir, de la force… Je ne sais pas. Je m’accroche.
Parfois, rien que le fait de prendre le temps de mettre des mots sur cette peine peut aider. Et puis tu sais qu’en ecrivant ici, il y’a forcement des gens qui vont te lire.
Alors meme si je ne vais pas pouvoir te reconforter enormement, sache que tu trouveras toujours ici quelqu’un pour partager ta peine et t’aider a relever la tete devant ta petite soeur!!! En attendant, je t’envois (du moins j’essai), du courage, j’en ai encore plein en stock si besoin!!!
Ce ressenti est je pense tout a fait normal…tu es loin, et malheureusement, tu ne peux rien faire à par attendre et l’aider a supporter. Le temps d’attente des traitements est toujours très long!!
Tu sais, j’ai compris lors de ma rechute que le stade ne veut rien dire. Je ne pense pas que ce soit toujours un indicateur de gravité. Bien sur, la moelle est atteinte et ce n’est pas une bonne nouvelle. Mais cela ne prédis pas du tout l’efficacité du traitement!! Certains sur ce forum ont été en stade IV, ont eu un seul traitement qui a très bien fonctionné. Et d’autres en stade I ou II qui ont rechuté. Et ça on ne peut pas le savoir à l’avance!
Je vous envoi à toutes les 2 beaucoup de courage, de force et d’espoir!!!
Bonsoir Ana,
Ta soeur a de la chance de t’avoir auprès d’elle pour supporter cette épreuve : le soutien moral est super important ! Il faut garder en tête qu’il y a des gens qui répondent très bien aux traitements…et à chaque jour suffit sa peine : continue de soutenir ta soeur comme tu le fais pour qu’elle supporte au mieux son traitement et ne pense pas aux éventuelles rechutes.
Bon courage à toi et à ta soeur, bises.
Voilà plusieurs mois que je n’ai pas posté. Je m’en excuse mais j’ai été happé par le temps. Je tenais à vous donner des nouvelles de ma soeur. Elle a intégré le protocole REVELANCE en avril. Depuis un peu plus de 3 mois, elle est en traitement et elle va bien. Son dernier pet scan a révélé que les ganglions avaient pratiquement tous disparus. Son hématologue parle de résultat spectaculaire et estime qu’elle est en quasi rémission.
Je voulais vous le dire pour redonner de l’espoir à tout ceux qui se battent. Tant qu’il y a des traitements, il y a des solutions et au bout de ces solutions, il y a la guérison.
Je tenais à vous remercier pour l’accueil que vous m’avez fait au départ. Je reviendrais régulièrement vous donner des nouvelles.
Voilà quelques mois que je n’ai pas posté… Cependant, je n’ai jamais cessé de vous lire. J’ai suivi les parcours des uns et des autres, lu les espoirs et les désespoirs. J’ai lu aussi les pertes et les décès. J’ai été touché, très touché et le suis encore.
Nous nous battons tous et nous faisons comme nous pouvons.
Maintenant, aujourd’hui, j’ai besoin de témoignage. Ma soeur qui était en rémission totale, vient d’apprendre suite à son dernier pet scan, qu’elle a une grosseur sur le thymus. Le lynphome aurait quant à lui disparu là, ou il se trouvait avant. On lui propose de faire une biopsie pour savoir ce qu’est cette tumeur. Bégnine, maligne, pour le moment on ne peut répondre à cette question.
Ma question, quelqu’un de vous a-t-il subit une telle intervention dans le thymus ? Avez vous eu des tumeurs au thymus suite à un lynphome folliculaire ? Si oui merci de m’en parler.
De nouveau, nous nous retrouvons dans l’attente et l’angoisse. Encore !
En tout cas, merci de m’avoir lu.
Prenez tous soin de vous.
bonjour
Je suis au même stade que ta soeur, sauf que je suis au milieu de ma chimio. je pense qu’il ne faut pas s’affoler, même si c’est lourd et surtout, très anxiogène… Ne pas penser à la suite… les récidives, ça dépend des gens, de l’age etc… Surtout, ne trop aller sur internet !!!
le plus dur à gérer, surtout au début, ce sont la fatigue et les effets secondaires.
comment l’aider ? Je parle d’expérience : lui parler et la faire parler! l’idée du colis est très bonne : quand ma soeur m’a envoyé un colis de livre, j’ai énormément apprécié,. Lui montrer (comment, c’est à toi de voir), qu’elle est très importante, même si elle le sait, cela vaut le coup de le lui faire sentir encore plus. Dédramatiser : je ne sais pas si ta soeur a de l’humour, mais si elle en a un tant soi peu, c’est le moment de le sortir. Cela permet de prendre de la distance, de relativiser aussi.
bonne chance et à plus
Marie hélène
Les nouvelles ne sont hélas pas bonnes. Après sa biopsie du thymus, les résultats sont tombés. Elle a développé un hodking ? Je ne comprend plus rien. Elle était soigné pour un folliculaire qui semble en rémission complète et là, on découvre qu’elle aurait un hodking ??? Donc, elle sort de son protocole pour partir en chimio.
Nous sommes désespérés et très inquiet. Son moral n’est pas terrible, vous vous imaginez ?
Y a t il des personnes qui se reconnaissent dans cette histoire ? Si oui, j’aimerais bien communiquer avec elles.
Pour l’heure, ma soeur encaisse et ensuite nous verrons. Elle va donc suivre un protocole de chimio classique, nous en seront mieux après la ponction médullaire.
Je ne sais plus trop quoi penser ! Je suis sonnée.
notre steph nationale avait un non hodgkinien et un hodgkin, il me semble que d’autres ici etaient dans le meme cas…
j’espére qu’ils verront ton message…
maintenant sache que hodgkin ce soigne trés bien aussi, les protocoles sont trés efficace!! ça sera surement plus dur etant donné quelle sort d’un protocole pour un LNH, mais ici tu pourra voir certain parcours tout aussi difficile et pourtant la rémission clos leur parcours!!!
c’est le but!!