Bonjour Yves
Merci pour ces précisions.
Mon mari ressent souvent des douleurs intestinales mais à la palpation on ne sent pas de masse. Il a également beaucoup de douleurs articulaires, rhumatismales, neurologiques, qu il n avait jamais eues auparavant, et ce principalement depuis le traitement d entretien par Rituximab. Plus de fatigue aussi…
J espère que l Ibrutinib vous donnera encore de longues années de répit sans trop de dommages collatéraux!
Passez une bonne journée, chez nous c’est pluie et vent☺!
Colette
Colette,
J’ai commencé les chimiothérapies à partir de fin 1995. Je suis resté plus de trois ans sans le soutien de la médecine conventionnelle. J’avais peur. Durant cette période mon état s’est considérablement dégradé. J’ai refusé la splénectomie. J’ai exploré les médecines moins intrusives. À partir de fin 1999, j’ai débuté les chimiothérapies, près d’un an de traitement. Lors de la première récidive en 2006, chimiothérapie à nouveau suivie de Rituximab. Puis une deuxième récidive en 2013. Encore chimiothérapie, mais que partiellement efficace. Radiothérapie efficace sur des tumeurs extra ganglionnaires et Rituximab. On ne constate pas de rémission et on déclare l’affection récalcitrante au chimiothérapies. Arrêt des traitements et début de Ibrutinib en 2017. Contrôles réguliers. Je me connais suffisamment pour demander des échographies afin de vérifier la grosseur de la rate, des ganglions ou des tumeurs (principalement sur les membres inférieurs). Les examens cliniques sont parfois suffisants. Et quelquefois des Tepscan ou de simples Scaner.
J’espère avoir répondu à votre question.
Oui c’est un long parcours au cours duquel j’essaye de mener une “vie normale” sans me laisser envahir par la peur. Je profite de tous les moments. Je chante, fais du sport (marche, vélo), danse…
Je vous souhaite une bonne journée.
Jean-Luc
Pour un Lymphome du manteau
Bonjour Jean Luc,
Vous semblez être le patient traité par Ibrutinib sur la durée la plus longue pour un LCM.(2017, c’était le début de la recommandation de la HAS pour les LCM)
Votre témoignage est hyper réconfortant pour moi, Mon hémato-oncologue étant toujours très discrète quand je pose la question de l’efficacité (et de l’évolution des effets indésirables) sur la durée.
Je vais suivre vos conseils pour l’auto-survellance (rate et ganglions)
En voyant votre département, êtes vous suivi au CHU de Montpellier ?
Merci encore de participer à cet appel d’expériences.
Cordialement
Yves
Bonjour Jean-Luc,
Si vous êtes suivi à Montpellier comme le pense Yves, peut être avons nous tous deux le même Hémato de St Eloi.
Depuis 2019, nous avons le même traitement, qu’il nous convienne longtemps.
Amicalement,
Régis
Bonsoir Régis,
Mercredi dernier mon hématologue, au CH d’Annecy, n’avait pas l’information pour une 3ème dose ou non, pour les patients avec traitement Ibrutinib. Est-ce qu’au CHU de Montpellier ils ont pris une position à ce sujet ?
Pour l’Ibrutinib, je viens de passer le cap des 16 mois. Que ce traitement me convienne longtemps, comme pour vous : croisons les doigts !
Bien amicalement
Yves
Bonsoir Yves,
Mon prochain RDV avec mon hémato sera en juillet.
Je lui en parlerai.
Pour ma part, j’en suis à 29 mois sous Ibru.
Il vous conviendra aussi, longtemps, mais il faut se mémoriser que de nouveaux traitements arrivent tous les jours.
Bien amicalement,
Régis
Bonjour Colette,
Je comprends votre désarroi. Au moment du passage des cures de chimio (où on est très entouré, même si c’est en hôpital de jour, toutes les 3 ou 4 semaines) aux séances de traitement d’entretien toutes les 8 semaines (avec un temps de 1 heure ou 2 à l’hôpital pour l’examen clinique et l’injection de Rituximab) , est un peu stressant au début. J’ai ressenti aussi ce sentiment de “presque abandon à moi même”.
Ensuite la confiance revient petit à petit. J’espère que c’est aussi le cas pour votre mari et pour vous et qu’il supporte bien le Rituximab.
Donnez moi de ses nouvelles.
De mon côté, je continue avec l’Ibrutinib. Je verrai l’onco-hématologue début août, avec un scanner CTAP programmé le 20 juillet.
Amitiésà vous et votre mari
Yves
Bonjour Yves,
J’ai d’abord été suivi à la clinique du Parc à Castenau le Lez. Puis je suis passé par St Éloi et maintenant à Ste Catherine à Avignon. Je suis en passe de cesser momentanément le traitement d’Ibrutinib car il se pourrait qu’il soit responsable de maux d’estomac et de diarrhées permanentes. C’est difficile d’évaluer. Pour cela je vais, avec l’hématologue, mettre en place une surveillance adaptée. Lors de mon dernier rdv en janvier, il a été évoqué de passer à un nouveau traitement si je ne supporte plus celui-ci. Je rappelle que je suis suivi parallèlement en médecine chinoise.
cordialement,
Jean-Luc
1 « J'aime »
Bonjour Colette,
Je ne prétends pas avoir de recette de longue vie. Cependant, et je crois que cela a de l’importance, je m’écoute, j’écoute mes peurs, j’écoute mes désirs et tant que faire se peut, je respecte mes convictions. Aussi je ne suis pas radical dans mes prises de décisions, j’admets mes erreurs d’appréciation. Je négocie à la baisse les traitements et les contrôles quand c’est possible. Je suis souvent perdu et boulversé lorsqu’il se présente un nouveau traitement. En tout cas je ne fonce pas tête baissée et je prends mon temps avant de m’engager. Personne ne m’influence ou me met la pression, la peur des autres leur appartient et je m’en protège. Je ne crois pas aux miracles de la science et je m’en méfie. Il me semble que le fait que le LCmanteau est indolent m’autorise à un temps d’observation et à ne pas me précipiter. J’ai d’avantage confiance en mes propres ressources qu’en celles de la médecine en générale. Un hématologue qui m’a suivi longtemps m’a dit lors d’une première et longue consultation, “d’abord il y a vous, ensuite votre entourage et environnement et moi je viens compléter avec la médecine à ma disposition”.
Je crois aussi que mon suivi en médecine chinoise me permet de maintenir un “terrain” favorable à un meilleur équilibre.
Aussi jusque là je ne suis pas trop sensibles aux états psychologiques. En clair je ne sombre pas dans des dépressions.
Je sais que je ne suis plus l’homme valide que j’aurais désiré être, je suis très conscient de mon état. Mon expérience est longue. Je sais aussi que c’est l’AMOUR qui compte le plus. Je le dis dans une conférence gesticulée dont la présentation est sur internet “Je vais bien, merci !, l’amour, mon cancer et moi”. J’y raconte mes démarches, mes rencontres déterminantes, mes victoires, une bonne dose de critique du business autour de la maladie etc.
Une lecture parmi d’autres m’a beaucoup éclairée, de Guy Corneau “La guérison du coeur”.
Cordialement,
Jean-Luc
1 « J'aime »
Bonjour Jean Luc,
Merci infiniment pour votre témoignage. L’IBRUTIIB provoque également chez moi diarrhées et maux d’estomac. Si pour les premières j’ai pu , pour l’instant, régler cet effet indésirable sans prendre quotidiennement le Smecta qui est sur l’ordonnance que me fait l’hemato-oncologue qui me suit (je fais attention à mon alimentation pour cela), j’ai été obligé de prendre depuis 3 semaines un traitement pour les "brûlures " d’estomac qui réussit assez bien (Pantoprazole 20 mg) mais que je ne souhaite pas prendre sur la durée…
Je suis également suivi en médecine douce par homéopathie et acupuncture. Je ne connais personne à Annecy qui pratique la médecine chinoise.
Tenez nous informés si votre hémato propose un traitement alternatif à l’Ibrutinib . C’est tellement bon pour le moral de savoir que nous ne sommes pas à l’étape ultime de ce qui est possible… Je vais chercher sur Internet votre conférence articulée.
Vous dites que votre LCM est indolent ? En relisant votre parcours, je dirais plutôt que vous êtes en RC ? Ou bien vous voulez dire indolent quand il a été détecté ; sinon je ne pense pas que vous auriez été traité avec l’Ibrutinib qui est officiellement reconnu comme traitement de 2ème intention pour les LCM ?
Merci encore pour vos messages réconfortants.
Bien cordialement
Yves
Bonjour à tous,
Régis (Bereta 66) vient d’annoncer qu’il est toujours en rémission complète de son lymphome du manteau après 3 ans de traitement avec IBRUTINIB. Quel bel encouragement pour nous tous. Quand j’ai lancé cet appel aux expériences avec ce traitement oral de 2ème ligne pour les rechutes de LCM , en août de l’année dernière, les médecins parlaient d’une possibilité de prolongation de la RC de 12 à 18 mois. Les statistiques sont faites pour être dépassées par la réalité.
Bon courage à toutes et tous
Yves
Bonsoir Yves,
Je peux me tromper, mais il me semble que certains de nos amis LCM sous Ibrutinib ont encore plus de “bouteille”.
Amicalement,
Régis
Bonjour Régis,
Tu as raison, Jean Luc l’a pris dès 2017 je crois (date de l’autorisation pour le LCM par la Haute autorité de santé) . Dans son dernier post il évoquait un possible nouveau traitement. Sa durée de rémission est également un bon encouragement.
Courage à toutes et tous.
Cordialement
Yves
Bonsoir Yves,
Bon courage pour demain.
Donnez-nous des nouvelles
A très bientôt
Pascale
Bonjour Yves,
N’ai pas d’inquiétudes, ton scanner sera bon. 
Amicalement,
Régis
Bonjour Yves.
Mais tout va aller.
Merci Pascale, merci Joëlle, merci Régis,
Vos encouragements d’hier soir ont été réconfortants et bénéfiques.
"Amélioration significative par rapport au précédent contrôle " c’est la conclusion écrite par le médecin radiologue, avec qui j’ai bien pu parler après le scan et qui m’a indiqué n’avoir vu aucun ganglion anormal. Ouf !!! Quel soulagement d’entendre ça.
Je pense que l’oncologue confirmera l’efficacité du traitement quand je la verrai début août et ne demandera même pas de faire un TEP scan.
Dites moi si vous allez tous(tes) bien. Profitons de cet été qui semble arriver enfin.
Je vous embrasse
Yves
Bonjour Yves,
Profitez de ce moment d’émotion, de bonheur et de bien être.
La bienveillance, l’écoute que vous prodiguez à tous (et donc à moi 
) sont essentielles.
Pas à pas, jour après jour, le combat doit être notre quotidien.
Moi ce matin, une marche d’1 heure et j’attends avec impatience ma TEP FEG de début Août et le rendez-vous avec l’hématologue le 20 août.
Bonne fin de journée.
A vous lire
Pascale
C’est une bonne nouvelle Yves.
Que du réconfort de lire ton message plein d’espoir.
C’est vrai que pour nous deux l’oncologue c’est au mois de août.
Bonne soirée à vous tous
Joëlle