Bonjour à tous,
Reportage de France3 Bretagne sur la réalisation du traitement d’un patient par CAR-T cells au CHU de Rennes :
https://france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/ille-et-vilaine/rennes/cancer-cellules-genetiquement-modifiees-aux-usa-soigner-lymphomes-rennes-1536370.html
Article publié le 10-09-2018 sur Actu.fr Bretagne :
https://actu.fr/bretagne/rennes_35238/rennes-une-nouvelle-therapie-neutraliser-cellules-cancereuses-testee-chu_18521519.html
mc
bonjour Christine
merci pour tes info très faciles à comprendre et interessantes- à voir pour le futur et surtout en 1er intention il faut l’espérer et ne pas attendre que les chimio ne marchent pas !!!
Cela fait penser à un vaccin non atténué
cordialement Evelyne
Bonsoir,
Le dossier de mon conjoint passait cet après midi en comité.
L’hémato devait me rappeler car j’avais des questions…. bon, manque de temps sans doute….
Par conter, l’essai clinique qu’il a entamé (avant de rencontrer ce médecin), laise apparaitres des marqueurs en baisse……on ne saute pas de joie non plus, on préfère attendre le scanner de contrôle, dans 1 mois tout pile….
bonsoir Madame Sasshimi
Je ne comprends pas ce que vous avez dit: l’essai clinique qu’il a entamé s’agit il de CAR T CELLS
Pourriez vous nous tenir informer et croissons des doigts pour votre époux
cordialement
Evelyn
bonsoir pas de nouvelle Me Sashimi ?
bonsoir,
Pour vous répondre Evelyn, non, traitement en essai clinique que mon conjoint avait entamé, n’était pas le CAR T CELLS. Il s’agissait d’un essai de Phase 1.
Par contre, là, on y est. Il a eu le prélèvement de cellules ily a 10 jours… nous sommes donc dans la phase d’attente - environ 3 mois- avant la réinjection. Durant ces 3 mois, les lymphocytes vont être modifiés… et lui va recevoir des chimios pour éviter que la maladie ne continue à se propager.
Il est faible, amaigri, douloureux…. c’est difficile pour moi de le voir ainsi. Je n’ose m’imaginer ce qu’il ressent….
Merci pour votre réponse mais je n’ai pas compris - faut il faire la chimio avant de bénéficier les CAR T CELLS
Je suis désolée de vous poser toutes ces questions mais évidemment je suis interessée car je crois en ce dernier.
Je vous comprends être près de celui qu’on aime et presque aussi difficile que de vivre cette P de maladie (j’ai connu ça avec mon père et en plus infirmière) l’important c’est l’amour que vous lui porté et votre présence et si vous souffrez trop allez dans une assos du kc il y a très souvent des groupes de parole qui nous aide bien.
Je pense fort à vous deux évidemment virtuellement
Evelyne
Le Car t cells est prévu lorsque les TTT de 1ere intention ont échoués. donc oui, il faut avoir eu de la chimio avant.
Cela se passe en 4 étapes : 1ere étape : prélèvement des cellules (lymphocytes)
étape 2 : chimios permettant de stopper la progression de la maladie (autant que possible) durant les 3 mois d’attente (délai permettant la transformation génétique des lymphocytes prélevés)
étape3 : chimio intensive sur une semaine pour une mise à plat.
étape 4 : réinjection des lymphocytes génétiquement modifiés.
voili, voilou, j’espère avoir été un peu plus claire !!!
merci pour vos encouragements
OK merci j’ai tout bien compris
C’est tout un parcours à faire
Bien à vous 2
Evelyne
Bonjour. Quel hopital est capable de nous délivrer ce traitement?
Bien a vous
Bonjour à tous,
La Commission de la transparence (CT) de la HAS a publié son “AVIS” pour le CAR-T “YESCARTA” le 5 décembre 2018.
Il est assez long (34 pages), mais très complet.
Je pense que l’essentiel des données utiles pour l’information des patients et de leurs proches sont présentes.
Vous pouvez lire cet AVIS sur le site de la HAS en cliquant sur ce lien :
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-12/yescarta_pic_ins_avis3_ct17214.pdf
Amicalement,
Marie-Christine
Pour mémoire : lien vers le 1er message du 31-07-2018 sur les 2 ATUc (Kymriah et Yescarta) :
https://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?pid=88608#p88608
je te remercie Christine pour cette riche information , je suis à même de mieux comprendre
cordialement
Evelyne
Bonsoir,
Et bien, nous y sommes…
Phase 1… le prélèvement des cellules T a été fait… en 4 fois pour nous
Phase 2. L’attente
Phase 3. La chimio lymphodepletive pendant 3 jours
Phase 4. Reinjection des cellules T… il fait de la temperature, beaucoup de temperature, et est en soins intensifs. Car difficultés a respirer. Les médecins ne savent pas si c’est déjà un effet indésirable du Car T… ils n’ont que trop peu de recul sur ce traitement…
C’est dur … mais à la lecture du document juste au dessus, je reprends espoir…
Je pense fort à toi Sashimi et je croisse les doigts pour que ça marche malgré ce que tu vis.
Tu le sais je crois vraiment à ce traitement c’est sur il y aura des arrangements à faire pour éviter ces effets secondaires et je souhaite que dans le futur je pourrai en bénéficier en 1er intention
je t’envoie de la force et de la volonté et tiens nous au courant. Hélas le passage en réa est nécessaire pour une bonne surveillance.
Amicalement
Evelyne
Bonjour Sashimi,
Merci pour votre message, j’espère que la situation de votre mari a pu s’améliorer depuis hier…
Je pense bien à vous et à votre famille, 
Marie-Christine
Bonjour,
@Christine, malheureusement, non, on en est toujours au même point. Surveillance en soins intensifs, oxygène, et antibiotiques. L’équipe soignante, médecins, infirmières, est au top, avec beaucoup d’humanité… cela rend l’épreuve un peu moins difficile.
@Evelyne, J espere surtout pour vous que vous n’aurez pas du tout besoin de ce traitement. Car, au delà de son efficacité, la souffrance est là, tant morale que physique.
Je suis de tout coeur évidemment virtuellement avec vous et votre époux et il faut y croire pour avancer essayez de le distraire par des photos lui rememorer des histoires agréables vécu. Cela aide bien alors que je n’y croyais pas et avec le prof de qi qong à la ligue j’y travaille et le résultat et là.
Garder espoir amicalement
Evelyne
Bonjour Sashimi,
Un grand merci aux pionniers comme vous et votre mari, je vous souhaite le meilleur à tous deux.
Bonsoir Sashimi,
Vous êtes une personne formidable ! Votre mari mène là la bataille du siècle !
Il a été très courageux tout comme vous et êtes tous les deux exceptionnels.
Je sais que vous faites tout ce dont il est possible pour l’accompagner du mieux que vous pouvez.
Je vous souhaite beaucoup de courage, qu’un miracle arrive et suis de tout coeur avec vous.
Je vous embrasse très fort. …
Madoudounette
Bonjour à tous,
Pour info, une vidéo sur les CAR-T réalisée lors du congrès ASH 2018 (American Society of Hematology) :
https://www.francelymphomeespoir.fr/video/ash-actualites-car-t-cells
Amicalement,
Marie-Christine