Nous sommes en mayenne depuis 8 mois mais nous sommes girondin !
Peux tu l’indiquer dans ton profil ? Merci, ça permet de nous situer 
On en a des girondins sur le site… 
Bibi,
Stef
et voila c’est fait
super
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
Bonjour a tous
Nous sommes donc aller a l’hopital lundi passer ces fameux examens… on en ressort avec encore plus de question qu’a notre arrivé.
Bilan sanguin: ok (juste les globules blanc qui sont toujours en baisse)
Test respiratoire: Parfait, capacité vitale pulmonaire de 5litre8
Test cardiaque: Impecable
Biopsie des glande salivaire: resultat dans 10 jours
Fibroscopie bronchique: alors la le pneumologue nous dit qu’il n’a jamais vu ca dans sa carriere, deja il y’a une bronche inflamé et bien qu’une!! l’autre n’a rien du tout et dans cette fameuse bronche on peut apparement y voir des espece de point blanc (il en a prelever 4 pour biopsie).
le pneumologue va montrer tout ca a des collegue a lui pour avoir des avis car il ne comprend pas que cette inflamation n’ai pas de repercution ni sur les examens sanguin ni sur les examens respiratoir.
Pour le moment le lymphome ou la sarcoidose sont toujours bien d’actualité.
Le pneumologue nous prend un rendez vous pour faire la mediastinoscopie pour enfin aller chercher un des ganglion de mon mari pour le biopsier.
Donc nous revoila a la maison avec 10 jours a attendre et du paracetamol qui ne soulage pas les fievres de mon mari. hier il a meme reussi a avoir ces sueur nocturne en etant debout !!
Voila pour les nouvelles
Patience, patience…tel est la maitre mot !!!
Accrochez vous tous les deux.
Amitiés,
Stef
Patience, patience c’est ce que j’apprend a nos enfants mais j’ai bien du mal a l’appliqué en ce moment, le temp ne m’a jamais paru aussi long.
La maladie, l’etat de santé de mon mari c’est la derniere choses a la quelle je pense le soir et la premiere a la quelle je pense le matin.
vous etes tous passer par la, quand on aime quelqu’un il est dur de ne rien pouvoir faire pour amelioré les choses et d’attendre le bon vouloir des docteurs.
Plus que 7 jours d’attente pour les premiers resulat et nous attendons encore la date de rendez vous pour la mediastinoscopie.
Je connais bien ta situation en etant passée par la case malade mais aussi par la case proche d’un malade, ma maman qui nous a quitté en 2009 d’un cancer généralisé des os et pour qui les 15 derniers jours ont été un calvaire de souffrance !!! Dur, dur de voir ses proches souffrir ! Faut rien lacher, faut se battre auprès des médecins pour ne pas laisser ton mari dans la souffrance !!! Y’a t’il un centre anti-douleur dans ton hopital ?
Et puis faut attendre, c’est dur mais le jeu en vaut la chandelle…trouver un traitement adapté ! pour que le mot rémission sonne à votre porte !
Accrochez vous, ils vont trouvé ce qu’il a et pourront ensuite le soigner.
Amitiés,
Stef
je sais que cela parait long et que c’est très dur d’attendre ainsi.
je vous envoie pleins de courage pour vous aider ton mari et toi…
Bonjour
le pneumologue nous a telephoner hier, le verdict est tombé. C’est une sarcoidose (un lymphome benin)
il va nous donner rendez vous pour voir si la maladie a toucher le coeur car mon mari a le coeur qui tape tres fort par moment, sinon il y aurai deja des traces dans le foie.
Pas de traitement prevu pour le moment il veulent attendre 1 mois pour voir si l’etat de mon mari s’aggrave ou non, il mettrons peut etre en place un long traitement a la cortisone mais rien de sur en general il ne donne rien il y’aura juste un suivi regulier.
Ce n’est pas cancereux c’est une tres bonne nouvelle mais il ne sera certainement pas soigné ca ca l’est moin deja sachant qu’il peut rester dans cette etat encore des mois.
c’est une maladie orpheline qui s’en va toute seule souvent ou qui persiste et vous pourrisse la vie apres.
voila donc maintenant nous allos voir l’etat des organnes car c’est une maladie qui les fibroses.
En effet, c’est une bonne nouvelle, même si c’est une maladie sévère au vu des symptomes.
Mais maintenant qu’ils savent ce que c’est exactement, les médecins devraient pouvoir quand même le soulager avec un traitement, non ?
D’autant que la cortisone peut agir.
Le “wait and seee” c’est bien beau, mais ce n’est pas eux qui souffrent !
Bon courage !
[quote=madouska]Bonjour Mira,
Tu devrais te mettre en relation avec Gilles57 car c’est la pathologie qu’on lui a diagnostiquée. Il y a un forum également pour cette pathologie, je crois qu’il est dessus. Tu pourras échanger des dialogues avec lui.
Déjà ce n’est pas cancéreux ouf!!!
Grosse bises et courage à vous.[/quote]
Oui Gilles 57 vient juste d’être diagnostiqué aussi, il est de l’autre coté de l’atlantique mais présent en France grâce au forum…
Bon courage à vous
magalie
ps: Gros bisous Madouska !
J’allais te dire la meme chose que mes copines…notre ami québecois a le meme diagnostic Bon courage à toi et à ton mari.
Amitiés,
stef
Bonjour Mira,
Effectivement, je suis un des gagnants à Loto-Sarco, après avoir été amené à penser LNH.
Je suis présentement dans un phase de forte activité de la maladie et très symptômatique… tout s’emballe. La majorité des cas demeurent asymptômatiques et “guérissent” tous seuls sans conséquences (en fait, c’est une longue rémission dont il s’agit, la bête sommeille…), dépendant de différents facteurs, le pronostic d’auto-rémission possible ou non sera influencé. Si l’activité est basse et que le risque de dommages permanents aux organes est faible, il n’y aura ni traitement, ni séquelles. Moi, c’est déjà différent, à date mes poumons, mes ganglions, mes yeux et ma peau sont touchés, probablement le foie et la parotide aussi, on vérifie le reste car j’ai depuis le début de “cette chose” des problèmes d’hypertension et d’arythmie importante, la sarco peut causer ceci, mais bien d’autres choses connexes aussi…
Depuis 7 mois qu’on me tourne de tous les côtés, et étant de formation scientifique, pragmatique et déterminé de nature, je me suis tapé plusieurs centaines de pages d’articles médicaux et techniques sur le sujet (je suis bilingue aussi, ça aide… Beaucoup plus d’info en anglais)- tout ça pour te dire que j’ai probablement un pas d’avance sur vous et qu’il me fera plaisir d’aider et vous aiguiller un peu, si je le peux. Donc, dans un premier temps, peut-être voudras-tu lire les détails croustillants de mon aventure dans la section LNH pour voir si on a des entrecoupes (je n’ai pas encore lu tes posts, je le ferai), le titre de mon post débute par Hémoptysie et est en tête présentement grâce au commentaire de Steph (merci Steph !), puis tu peux m’envoyer un email et on prendra les choses de là ou sur le site Français du forum Sarco.
ATTENTION : Dans mes échanges sur ce site, sur les sites de sarco et leurs forums, tu liras des choses qui peuvent te faire peur. Oui, ça peu être vilain, c’est une maladie rare et les gens qui commentent sont les rares des rares, ceux qui ont des complications, les autres vaquent à leurs occupations et les probabilités sont que ce ne sera pas son cas. Moi je suis qqchose comme un cas sur 10 000 000 d’avoir le combo que j’ai, surtout sans être de race noire (car la maladie frappe hélas plus - et plus fort - dans le cas de descendants Africains noirs), ceci dit, ça va bien pour moi, l’attitude, le moral, l’Amour et les prières des autres, sont importants et j’en ai tout plein Je te donnerai un check-list pour t’éclairer sur l’évolution possible. Moi mon attitude c’est d’accepter le pire et espérer le mieux, après je ne peux avoir que de bonnes surprises
Au plaisir et bon courage, je prie que ça aille bien pour vous,
- Gilles
Je viens de lire les échanges autour de ta question initiale. Il n’est pas rare que la sarco prenne des mois à diagnostiquer lorsque les manifestations sont seulement internes, alors - même si on est en droit d’espérer mieux - vous vous en êtes fort bien tiré, bravo !
Merci Madouska pour ton intervention.
La parotide semble atteinte, a-t-il des problèmes pour saliver (bouche sèche ?), moi la parodite est gonflée et je passe d’hyper-salivation à (plus souvent) hypo-salivation (bouche TRÈS sèche, langue collée au palais), si c’est son cas, l’hygiène bucal va être TRÈS important autrement, on n’a plus la protection de la salive pour contrôler la plaque sur les dents et ça peut être très vilain pour les caries.
Mira, si jamais tu as le goût, tu me fais signe…
Ciao tous, belle entraide j’aime
- Gilles
Belles leçons de courage que les posts de Gilles ! Que d’optimisme dans ses propos, tout en étant conscient de l’importance de cette maladie. Bravo Gilles.
Mira, j’espère que ses conseils te seront d’un grand secours. L’expérience de Gilles, son soutien vont pouvoir répondre à tes questions. Et quand on sait, on avance mieux !
Bon courage et merci à ce forum d’exister, j’y découvre de belles personnes !
Bisous à tous
Bonsoir a tous
Merci pour vos reponses et merci gilles pour ton soutien et toutes ces informations, effectivement cela fait maintenant 3 jours que mon mari a la bouche totalement seche et depuis avant hier le nez et attaquer et le fait beaucoup souffrire (paroi nasal a vif avec saignement) et douleur aux oreilles a chaque gonflement des parotides.
Nous allons voir le generaliste demain matin pour qu’il regarde ca car le pneumologue est en congé.
Cela me fait tout de meme doucement rire de penser que ca puisse partire du jour au lendemain alors que plus les jours passent et plus y’a d’autres choses qui ce rajoute.
Est vous gilles avez vous deja entammé un traitement ??
Merci